Alcune famiglie si sentono più unite a seguito di una diagnosi. Ma le relazioni familiari e le amicizie possono spesso essere complicate. Ciò può includere il modo in cui ognuno risponde all'impatto emotivo della vita con una malattia rara. 

Alcune persone possono anche offrire consigli o suggerimenti che non sono rilevanti per voi (o per la vostra situazione). Non sempre si basano su una conoscenza approfondita di voi, della vostra condizione rara o del suo impatto sulla vostra vita. Questo può risultare frustrante e sconcertante.

La vostra famiglia allargata

Le famiglie sono tutte diverse per quanto riguarda il modo in cui affrontano le situazioni difficili o insolite, o il modo in cui parlano apertamente di cose difficili.

Ciò include questioni relative a:

• salute fisica e mentale
• relazioni
• differenza

Voi o la vostra famiglia allargata potreste non aver mai avuto molta esperienza con l'assistenza sanitaria, le disabilità o le differenze. O forse avete avuto molti problemi di salute in famiglia, magari a causa di una condizione genetica che è stata diagnosticata solo di recente.

In alcune famiglie si parla apertamente di una condizione rara. In altre, invece, se ne parla appena.

La diagnosi di una condizione genetica può suscitare molti sentimenti difficili nelle famiglie. Non tutti vogliono affrontarli allo stesso modo e i sensi di colpa o la rabbia possono rendere più difficile parlarne. Potreste avere opinioni diverse su cose come i test genetici o su questioni correlate come la pianificazione familiare.

Come avviare conversazioni

Nei primi giorni di una diagnosi, tenete presente che ognuno reagirà (e affronterà) a modo suo, nel momento in cui si confronterà con l'informazione.

Una volta superato lo shock iniziale di una diagnosi, può diventare più facile parlarne insieme, anche se all'inizio è stato difficile.

Fornire informazioni (ad esempio, da un'organizzazione per malattie rare) sulla propria condizione, o lasciarle in giro per casa quando ci sono visite familiari, può aiutare ad aprire conversazioni – specialmente se si dice che per voi significherebbe molto se le leggessero.

Amicizie

Alcuni amici possono essere una grande fonte di sostegno. Spesso gli amici sono la ‘famiglia che abbiamo scelto’.

Altri amici potrebbero trovare ciò che voi o la vostra famiglia state affrontando troppo difficile da capire o da affrontare.

Alcune persone possono essere di grande supporto nei primi giorni di una diagnosi, ma trovano difficile capire lo ‘stress e la fatica’ di come una condizione rara possa influire nel tempo. Potrebbero persino ‘dimenticarsene’, specialmente se la tua condizione è meno visibile.

Quando le persone danno suggerimenti (spesso benintenzionati) su come ‘dovresti’ affrontare una situazione, o ti parlano in un modo che mostra la loro mancanza di comprensione, può essere molto angosciante.

Quando la gente mi dice ‘hai un bell'aspetto’, vorrei sempre rispondere ‘sì, ma dovresti vedere il mio interno".

Richiesta di supporto

Avere anche solo una o due persone nella propria vita che ti facciano sentire compreso e supportato può fare tutta la differenza in come ti senti.

Chiedere supporto potrebbe non essere sempre facile, specialmente se in passato non è stata un'esperienza positiva per te.

Spesso speriamo che gli altri ‘colgano il suggerimento’ su ciò di cui abbiamo bisogno o che vogliamo. Poi rimaniamo delusi quando non lo fanno! 

Ricordate che ciò che è ovvio per noi, può non esserlo per gli altri. Imparare a parlare di ciò che si desidera e di cui si ha bisogno apre la possibilità di ricevere la risposta che si spera. Se venite respinti, cercate di non prenderla sul personale. Pensate se c'è qualcun altro a cui potreste rivolgervi e riprovate.

Sapere ‘chi è buono per cosa’.’

Alcune persone sono brave nel supporto pratico, altre sono più brave nel supporto emotivo.

Qualcuno potrebbe non sentirsi a proprio agio nel parlare di sentimenti, ma potrebbe essere perfetto per fare le commissioni. Un altro amico potrebbe essere sempre ‘pronto a fare due chiacchiere’. Cercate di non confondere questi due tipi di persone, perché può essere molto frustrante!

Potresti avere amici o familiari particolarmente difficili da gestire emotivamente. Potrebbero lasciarti stressato o emotivamente vulnerabile. Se possibile, limita il tempo trascorso con loro finché non ti sentirai più forte.

Se per voi non è facile fare amicizia o avete perso fiducia nelle amicizie (magari a causa della vostra condizione rara), le organizzazioni che si occupano di malattie rare possono essere un buon punto di riferimento per ritrovare fiducia e legami. Molte offrono sia gruppi online che incontri di persona.