A seconda della condizione rara, voi o la persona di cui vi prendete cura, potreste:

• necessitano di molte cure, trattamenti o indagini continue
• avere lunghi periodi in cui si hanno relativamente pochi appuntamenti
• essere inseriti in un programma di ‘monitoraggio’ di routine’
• si prevede che si mettano in contatto con gli operatori sanitari solo se qualcosa cambia

Il grado di coinvolgimento varia a seconda dei casi. Tuttavia, ci possono essere momenti in cui coordinare la propria o l'altrui assistenza sembra ‘un lavoro a tempo pieno’.’

È utile ricordare che, idealmente, l'assistenza sanitaria dovrebbe consentire di ricevere le cure e i trattamenti necessari con la minore interruzione possibile della vita quotidiana.

Se avete bisogno di aiuto per coordinare le cure e gli appuntamenti, chiedete al vostro medico specialista o all'infermiere se potete avere un aiuto.

Preparazione agli appuntamenti

Pensate a ciò che sperate di ottenere da un appuntamento. Questo vi aiuterà a sentirvi più preparati sia dal punto di vista pratico che emotivo.

A cosa serve l'appuntamento?

Utilizzate le note del vostro smartphone (o un taccuino dedicato) per annotare le cose che volete sollevare. Portate questo con voi.

Ad esempio:

• si aspettano i risultati dei test
• volete sollevare qualcosa di specifico che vi preoccupa
• vuole chiedere informazioni sulle opzioni di trattamento

Prendete un posto dedicato, come un taccuino o le note del telefono, per annotare le vostre domande. In questo modo non dovrete ‘tenerle a mente’ tra un appuntamento e l'altro.

Voglio che qualcuno venga con me?

Considerate la possibilità di portare un amico o un parente all'appuntamento con voi. Le informazioni da recepire possono essere molte e più difficili da elaborare se si è ansiosi, se ci si occupa di un bambino o se le informazioni sono preoccupanti. Le persone interessate possono anche prendere appunti per voi o fornirvi supporto in seguito.

Assistere a tutto questo durante gli appuntamenti

All'inizio, utilizzate i vostri appunti per riassumere ciò che desiderate discutere. Anche il medico potrebbe fare lo stesso.

Durante l'appuntamento voi, o la persona che vi accompagna, potete prendere appunti (su carta o sul telefono) per ricordarvi di qualsiasi cosa:

• Risultati del test o informazioni sulla vostra salute in generale.
• Consigli o raccomandazioni sull'alimentazione, sui farmaci, sulla fisioterapia o sul vostro benessere mentale.
• Dettagli di contatto per le persone con cui parlare di qualsiasi preoccupazione (soprattutto ‘fuori orario’, se necessario), ad esempio un'infermiera specializzata.
• Le prossime tappe, comprese le informazioni su un piano di trattamento/assistenza, quando aspettarsi un altro appuntamento (e chi contattare in caso di mancata risposta).

Cura di sé dopo gli appuntamenti

Andare in ospedale può essere emotivamente (e praticamente) estenuante. Ci possono essere molti sentimenti difficili da gestire.

I premi aiutano ad associare l'andare in ospedale a qualcosa di positivo, non solo a cose difficili.

Le ricompense suggerite dai partecipanti al workshop di Rareminds includono:

• caffè e torta nella caffetteria accanto
• visitare il centro commerciale nelle vicinanze o il negozio di beneficenza locale
• avere il giorno libero da scuola e passare il tempo fuori
• suonare al tuo migliore amico
• andare al parco
• bagno caldo, candele e un cartello ‘non disturbare’.
• visitare la biblioteca sulla strada di casa
• guardare un film o un programma a scelta quando si torna a casa

Siete preoccupati di essere visti come pazienti difficili?

Se in passato avete avuto esperienze difficili con l'assistenza sanitaria, è comprensibile che possiate sentirvi in apprensione all'idea che ciò possa accadere di nuovo.

Se temete che il medico o l'infermiere possano fraintendervi, cercate di far capire loro che avete avuto una precedente esperienza difficile. Ad esempio, i sintomi sono stati ignorati o sono stati ‘etichettati’ in qualche modo come ansiosi o esigenti.

Capire qualcosa di più su di voi può aiutarli a relazionarsi con voi in modo più efficace.

Affrontare esami, scansioni e procedure mediche

Ansia da scansione

‘L’"ansia da scansione" è un termine usato per descrivere le particolari sensazioni di ansia o agitazione che si possono provare prima di una particolare scansione e durante l'attesa dei risultati. È un'esperienza molto comune e può essere applicata anche alle sensazioni che si provano prima di altri esami o procedure mediche.

Prima di partire

A volte è possibile che vi vengano inviate informazioni in anticipo. Se volete saperne di più, potete contattare il reparto ospedaliero che esegue l'esame o chiedere al medico durante l'appuntamento.

Se avete dei dubbi su ciò che potrebbe comportare o su come potreste affrontarlo, fatelo sapere a uno degli operatori sanitari. Potranno quindi discutere con voi su come affrontare insieme ogni particolare preoccupazione.

• Controllare in quale ospedale si trova l'appuntamento perché le visite e gli esami specialistici potrebbero non essere eseguiti nel vostro ospedale abituale.
• Pianificare il viaggio in anticipo (verificare eventuali interruzioni del viaggio).
• Le distrazioni possono essere utili sia prima che durante la procedura. Gli scanner per bambini utilizzano spesso dei video. Alcuni scanner per adulti consentono di portare con sé la propria musica/audiobook.
• Il tempo di recupero è importante. Le procedure sono emotivamente impegnative e possono anche essere fisicamente stancanti. Consultate i nostri consigli per la cura di voi stessi dopo gli appuntamenti.

Assistenza al bambino o al ragazzo per gli appuntamenti

Portare il proprio figlio in ospedale è sempre un evento emotivo, anche se ci si sente ben seguiti e si ha un buon rapporto con il personale sanitario.

Dover assistere a esami o interventi spiacevoli per il proprio figlio può essere molto sconvolgente. Vorreste essere in grado di sostenere vostro figlio, ma questo potrebbe significare che a volte dovrete ‘scavare in profondità’ per mettere da parte i vostri sentimenti. Questo può essere molto impegnativo dal punto di vista emotivo, soprattutto se dovete farlo ripetutamente.

È importante avere persone con cui parlare, di cui ci si possa fidare e che possano aiutare a elaborare emotivamente ciò che si sta vivendo.

Può trattarsi di un partner, di un genitore, di un amico o di un professionista come un consulente, uno psicologo o un altro operatore sanitario.

Great Ormond Street contiene molte informazioni per aiutare il bambino ad affrontare e prepararsi agli esami e alla degenza in ospedale, compreso come rispondere alle domande e alle preoccupazioni.

Cosa? Perché? Bambini in ospedale hanno molte risorse per aiutare i bambini a prepararsi e ad affrontare la situazione.

La paura degli aghi è molto comune, anche tra gli adulti. Il Great Ormond Street ha un guida utile per aiutare i bambini (o gli adulti) ad affrontare la situazione.

Affrontare le sale d'attesa

Le sale d'attesa degli ospedali possono essere molto affollate o molto silenziose. In entrambi i casi può essere stressante.

A volte le altre persone possono gestire l'attesa in un modo che non è utile per voi come individui, in particolare in un momento in cui è probabile che vi sentiate già ansiosi o preoccupati.

Esperienze difficili e traumi

Se avete avuto a che fare con qualcosa che vi è sembrato più grande di quanto poteste sopportare (fisicamente, emotivamente o in entrambi i casi), la sensazione può essere molto traumatica. Ciò può essere accaduto a causa della condizione rara stessa, di un trattamento o di un intervento, di una crisi o di un evento medico o del modo in cui vi sono state fornite informazioni o vi è stato parlato.

Riconoscere il trauma

Gli effetti del trauma sono diversi per ognuno. Potrebbero manifestarsi nel vostro:

• Emozioni - sentirsi più ansiosi, bassi, ‘su e giù’ o più critici verso se stessi o gli altri rispetto al solito.
• Comportamento - cambiamenti nelle abitudini alimentari, di consumo, di sonno o di cura di sé.
• Pensare - diventando più smemorati, distratti o negativi, avendo flashback/incubi o ripercorrendo più volte un evento.

Potreste anche sentirvi più irritabili e chiusi in voi stessi.

Cosa può aiutare in caso di trauma?

Parlare di ciò che si è vissuto con qualcuno con cui ci si sente sicuri può essere un modo molto efficace per iniziare a ‘elaborare emotivamente’ ciò che si è vissuto o si sta vivendo. Potrebbe trattarsi di un amico o di un familiare fidato, di un operatore sanitario o di un membro della vostra comunità di rarità.

Anche parlare con altre persone che hanno vissuto esperienze simili può aiutare a sentirsi meno soli in quello che si è passato.

Quando chiedere aiuto

Se i ricordi, le esperienze o i flashback sconvolgenti non si attenuano con il passare del tempo, se ci si sente molto ansiosi per la possibilità che la situazione si ripeta e se il modo in cui ci si sente influisce sulla vita quotidiana o sul sonno, chiedete di essere indirizzati a uno psicologo o a un consulente che possa aiutarvi.

Potete chiedere al vostro medico specialista o al vostro medico di famiglia.

• Mente produce un opuscolo sulla gestione e la comprensione dei traumi, compreso il modo di affrontare i flashback o gli attacchi di panico.
• Great Ormond Street contiene informazioni su come aiutare i bambini ad affrontare un'esperienza medica traumatica.
• L'Associazione britannica di consulenza e psicoterapia (BACP) fornisce un'utile guida su come affrontare i traumi e su come la consulenza può essere d'aiuto.

Nella nostra sezione dedicata al tema "La salute e il benessere" sono riportati i dettagli di altre organizzazioni di supporto. Accesso al supporto per la salute mentale.