Costruire un buon rapporto con chi si prende cura di voi è importante non solo per la vostra salute fisica, ma anche per quella mentale.

Può capitare di rivolgersi agli stessi operatori sanitari per un periodo di tempo piuttosto lungo. Per capire come ‘lavorare insieme’ e comprendere la prospettiva dell'altro può essere necessario del tempo.

Come in ogni relazione, ci possono essere ‘alti e bassi’: la comunicazione è fondamentale!

Essere il proprio esperto e conoscere la propria condizione

Poiché le condizioni rare sono per definizione rare, non tutti (o molti) operatori sanitari sapranno necessariamente molto della vostra particolare condizione.

Di conseguenza, le persone colpite da patologie rare spesso diventano ‘esperti per esperienza’ grazie alla ricerca e alle conoscenze acquisite nel tempo. Le persone hanno sentimenti diversi al riguardo.

I primi giorni

Nei primi giorni della diagnosi, l'idea di diventare il proprio ‘esperto’ può sembrare molto scoraggiante. Dover ‘raccontare’ la storia dei vostri sintomi e delle vostre preoccupazioni può essere molto frustrante, soprattutto quando volete solo che qualcuno sappia come trattare al meglio voi o il vostro bambino.

Nel tempo

Con il passare del tempo, si spera di trovare la strada verso professionisti sanitari con maggiore esperienza e competenza nella propria patologia. Anche il supporto di organizzazioni specifiche per la vostra patologia può essere prezioso.

La conoscenza è potere, ma usate fonti di informazione affidabili

Potete anche non voler diventare esperti della vostra malattia rara, ma la ricerca ha dimostrato che i pazienti o gli assistenti che hanno almeno una conoscenza di base della loro malattia rara tendono a gestirla meglio.

A volte, un altro membro della famiglia può assumere questo ruolo per un membro della famiglia colpito.

Essere in grado di parlare in base alla propria esperienza e conoscenza può aiutare ad avere un maggiore senso di ‘agency’ sulla propria salute, sull'assistenza e sul trattamento in generale.

Collaborare con gli operatori sanitari

Sentirsi ascoltati e rispettati dagli operatori sanitari è molto importante per il benessere psichico, oltre che per la salute fisica.

Se il medico dell'ospedale principale non è uno specialista della vostra patologia rara, dovrebbe essere in contatto con un medico o un'équipe che lo sia. È lecito chiedere questo o quante altre persone vedono la vostra patologia rara.

Non ‘minimizzare’ o ignorare i sintomi che vi preoccupano (e non permettete nemmeno a un operatore sanitario di farlo).

• Per molte condizioni rare può essere necessario del tempo per capire come meglio comprendere e trattare alcuni sintomi.
• se in passato le preoccupazioni sono state minimizzate, può essere difficile fidarsi del proprio giudizio o di quello del medico
• parlandone, voi e il vostro medico potrete decidere insieme se è necessario intervenire.

Comunicate al vostro medico se non capite qualcosa.

Ad alcuni medici basta ricordare di parlare in modo più semplice, di spiegare di nuovo qualcosa o di usare meno ‘gergo’ medico. Se non siete sicuri di ciò che viene detto o avete bisogno di ripetere qualcosa per capire, chiedete pure. Anche disegni e diagrammi possono essere utili.

Quanto volete sapere e quando?

Ognuno di noi è diverso. Potreste voler sapere il più possibile sulla vostra condizione, oppure solo quando è necessario. Chiedete al vostro medico se volete saperne di più o se è sufficiente per ora. Questo vi aiuterà a gestire le informazioni nel modo più adatto a voi.

Chi vedi per cosa?

Non tutti gli operatori sanitari adottano un approccio ‘olistico’ alla convivenza con una malattia rara. Possono concentrarsi solo sulla loro particolare specialità (per esempio, ormoni, ossa, ecc.), invece di pensare alla qualità della vita in generale.

Se avete bisogno di aiuto per un problema di cui un determinato medico non si occupa abitualmente, chiedetegli chi può aiutarvi.

Questo potrebbe includere l'aiuto per:

• • mobilità, linguaggio o udito
  • salute mentale
  • dolore o affaticamento
  • gestione di sintomi o comportamenti difficili
  • nutrizione, alimentazione o dieta

Il medico potrebbe essere in grado di indirizzarvi (o segnalarvi) a un altro professionista o a un'altra équipe. Se non è in grado di farlo, chiedete loro come potete accedere al supporto di cui avete bisogno. Ad esempio, potreste dover tornare dal vostro medico di famiglia e chiedere un rinvio.

Anche l'organizzazione specifica per la vostra patologia può essere in grado di consigliarvi o supportarvi a questo proposito.

Team multidisciplinari - Un approccio ‘a tutto tondo’.

Alcune persone affette da patologie rare sono seguite da un ‘team multidisciplinare’ o ‘MDT’.

Possono avere sede in un particolare ospedale che frequentate abitualmente o in più ospedali diversi. A volte fanno parte di un centro specializzato per una particolare patologia rara.

Un MDT è composto da vari tipi di professionisti della sanità (e talvolta anche dell'assistenza sociale). Lavorano insieme per assicurarsi che il paziente riceva la migliore assistenza possibile. Molte riunioni e discussioni dell'MDT si svolgono ‘dietro le quinte’. È improbabile che veniate invitati a partecipare a queste riunioni, poiché di solito vengono discussi anche altri pazienti.

Lavorare con l'MDT

Un team multidisciplinare (MDT) si basa sulla vostra particolare patologia rara e sul suo impatto su di voi o sulla persona di cui vi prendete cura. Può coinvolgere diversi professionisti in momenti diversi, a seconda delle necessità.

Siete al centro del team. Siete il suo esperto più importante.

Siate il più aperti e chiari possibile con le informazioni che fornite su di voi, sulla vostra salute generale e su come vi sentite fisicamente ed emotivamente. Questo aiuta a orientare le discussioni e le raccomandazioni dell'MDT. L'infermiere o il medico possono anche porre domande all'MDT per conto vostro e fornire un feedback su quanto è stato discusso.

Trovare qualcosa di difficile da allevare?

È possibile che sintomi o difficoltà imbarazzanti o privati siano più facili da trattare con alcuni operatori sanitari che con altri. Oppure potreste avere l'impressione che una preoccupazione venga ignorata o essere preoccupati di come una cosa possa essere percepita.

Se avete difficoltà a sollevare la questione, pensate a chi vi è più facile parlare. Ad esempio, potreste chiedere di parlare con un operatore sanitario di sesso maschile o femminile, se questo può essere d'aiuto. A volte è più facile segnalare qualcosa via e-mail.

La mia consulente non è così semplice, ma è molto competente. Per me è più facile fare domande all'infermiera specializzata.

Cosa deve sapere un medico?

Gli operatori sanitari non specializzati potrebbero non sapere molto della vostra patologia rara.

Preparare un breve riassunto verbale. (idealmente non più di un paio di minuti) sulla condizione rara e su come colpisce voi o la persona di cui vi occupate. Questo fornirà informazioni importanti per aiutare il medico a formulare una diagnosi o a consigliare un trattamento o un farmaco. Inoltre, vi aiuterà a sentirvi più sicuri che il medico sappia ciò di cui avete bisogno.

Una sintesi dovrebbe includere:

• • il nome della condizione
  • cosa provoca comunemente (o può provocare) in termini di sintomi
  • come vi riguarda attualmente come individuo
  • eventuali terapie o farmaci che si stanno assumendo (in particolare se un farmaco ha un dosaggio insolito a causa della propria condizione)

Mi sono resa conto che ogni medico di base non sarebbe stato necessariamente a conoscenza della condizione di mio figlio, anche se è nei suoi appunti. Il fatto di sapere che potevo semplicemente parlarne mi ha aiutato a sentirmi più sicura che ne avrebbero tenuto conto’.

Gestione del coordinamento delle cure

La vita con una malattia rara può significare molti appuntamenti, a volte in luoghi molto diversi o lontani. Può trattarsi di appuntamenti di breve durata (come nel caso della prima diagnosi) o di appuntamenti continui.

Le cose da tenere sotto controllo possono essere molte. La comunicazione tra persone o servizi può essere lenta o non sempre efficiente. Coordinare tutto questo e gestire l'impatto sulla vostra vita quotidiana può essere molto impegnativo.

Un buon coordinamento delle cure da parte degli operatori sanitari è sempre più riconosciuto come una componente chiave per sostenere la salute fisica e mentale delle persone colpite da patologie rare.

Il ruolo dei coordinatori dell'assistenza

Un coordinatore dell'assistenza può aiutare a minimizzare l'impatto della gestione della vostra condizione rara sulla vostra vita quotidiana. Può anche aiutare a garantire che i professionisti dell'assistenza sanitaria (e talvolta sociale) siano in comunicazione tra loro.

Possono aiutare:

• fissare gli appuntamenti
• organizzare un supporto aggiuntivo come interpreti, trasporti, ausili per disabili
• mantenere i contatti con altri professionisti dell'assistenza sanitaria o sociale
• essere un punto di contatto per voi
• fungere da ‘ponte’ tra il paziente e gli altri operatori sanitari
• aiutarvi ad accedere al supporto di enti di beneficenza e gruppi di sostegno

Trovare A è stata una manna dal cielo. Mi ha aiutato a tenere tutto insieme nei primi giorni, rintracciando le persone, riorganizzando gli appuntamenti che si scontravano. C'erano così tante cose da gestire.

Attualmente, non a tutte le persone affette da una patologia rara viene offerto di routine un coordinatore dell'assistenza, anche se molte persone indicano che lo troverebbero molto utile.

Se ritenete utile avere un coordinatore dell'assistenza nominato, chiedete al medico o all'infermiere dell'ospedale se è possibile.

Anche se non possono assegnarvi qualcuno formalmente, potrebbe esserci un professionista che può essere un ‘punto di contatto’ per aiutarvi a prendere o cambiare appuntamento, ad esempio.