I primi giorni
Ricevere la notizia della diagnosi e gestire le prime settimane e i primi mesi di vita
Ricevere la notizia di una diagnosi
Può capitare di ricevere la notizia della diagnosi dopo un lungo periodo in cui si è cercato di fare chiarezza sulla propria salute, su quella del partner o su quella del proprio figlio o su altre esigenze. Potreste provare un senso di sollievo o sentirvi ancora inaspettati.
A volte una diagnosi può anche arrivare ‘all'improvviso’, senza alcun preavviso. Potrebbe essere avvenuta dopo un trattamento o un'indagine per un altro problema di salute. La diagnosi può essere uno shock notevole.
Anche il grado di ‘preparazione’ emotiva a una diagnosi è determinante per capire come reagire e sentirsi in quel momento.
Potrebbe arrivare la notizia della diagnosi:
- in una visita con un medico o un altro operatore sanitario
- da un consulente di genetica
- tramite lettera o telefonata
- accidentalmente o ‘di sfuggita’
Ricevere la diagnosi di una malattia rara è sempre un momento che cambia la vita.
Molte persone ricordano molto di come e quando sono state informate della loro diagnosi. Tra questi potrebbero esserci piccoli dettagli come la stanza, il tempo o l'abbigliamento che voi o la persona che vi ha comunicato la diagnosi indossavate quel giorno.
Idealmente, vi sarà data l'opportunità di porre domande, di ricevere informazioni chiare e di supporto, compresi i ‘passi successivi’, e di essere messi in contatto con un'organizzazione che si occupa di malattie rare.
Se la vostra condizione è genetica, potreste avere l'opportunità di parlare con un consulente genetico, se non l'avete già fatto.
In un certo senso sapevo cosa avrebbero detto, dato che c'erano molti segnali, e anche nella mia famiglia. Non è stato esattamente un sollievo, ma più un ‘ok, ora lo sappiamo’.’
Molti appuntamenti... o ‘guardare e aspettare’?
Le prime settimane e i primi mesi dopo una diagnosi variano molto a seconda della vostra patologia. Potrebbero essere un ‘turbinio’ di esami, scansioni o appuntamenti, mentre i medici cercano di scoprire il più possibile sulla vostra salute. Probabilmente in futuro non sarà sempre così intenso.
Per altre patologie, i primi giorni sono più lenti. Forse vi è stato detto di ‘guardare e aspettare’, o di tornare se e quando i sintomi iniziano a comparire.
La diagnosi ci è stata data quando aveva 11 mesi. Il medico ci ha detto di ‘tenerla d'occhio’ e di contattarci in caso di necessità. Dopo ho detto al mio compagno: ‘Tenere d'occhio cosa?! Ci sentivamo molto all'oscuro.
Immaginare il futuro
Ognuno affronta la notizia di una diagnosi a modo suo e con i propri tempi. Potreste provare sentimenti molto diversi in momenti diversi. Anche nella vostra famiglia non tutti reagiscono allo stesso modo. Non esiste un modo giusto o sbagliato di sentirsi.
Una delle cose che sperimenterete è la ‘reimmaginazione’ del futuro. Ciò comporterà un periodo di ‘abbandono’ del futuro che avevate in mente per uno che ora include l'impatto di una condizione rara.
Questo può comportare molti pensieri e sentimenti diversi, a seconda della patologia e dell'impatto che avrà su di voi o su una persona a voi cara. Parliamo di alcuni sentimenti comuni qui.
Impatto sulle relazioni familiari
Una diagnosi potrebbe avvicinare voi e la vostra famiglia.
A volte può anche causare tensioni. In genere, ciò è dovuto a tutti i forti sentimenti coinvolti, soprattutto nel caso di condizioni genetiche ereditarie.
Ricordate che i diversi membri della famiglia hanno i loro meccanismi personali per affrontare la situazione. Ad esempio, una persona potrebbe voler parlare molto di questo argomento per aiutarla a superare la notizia, mentre un'altra vorrebbe essere molto più riservata.
Suggerimento del terapeuta
Ognuno affronta le notizie difficili a modo suo. Le risposte e i sentimenti possono cambiare nel tempo. Se all'inizio qualcuno ha reagito in modo poco costruttivo, è possibile che in futuro le cose cambino, una volta che si sarà abituato alla notizia.
Tenere traccia degli appuntamenti
Può essere facile perdere traccia di ‘chi ha detto cosa, quando’ o ‘cosa succederà dopo’. Nei primi giorni utilizzate le note dello smartphone o un quaderno specifico prima e dopo gli appuntamenti. Questo può aiutarvi a ricordare cosa volete chiedere e cosa vi è stato detto.
È possibile che non vogliate o non abbiate qualcuno che possa partecipare agli appuntamenti con voi. Tuttavia, se lo fate, può essere molto utile prendere appunti o occuparsi del bambino mentre fate le domande.
Tenete una cartella o una scatola di cartone robusta in cui conservare le lettere. Questo vi aiuterà a tenere traccia degli esami o dei risultati ottenuti (e quando) e anche dei recapiti dei reparti ospedalieri o dei medici.
Si possono anche conservare copie digitali di questi documenti, scattando foto o facendo scansioni delle lettere con il proprio telefono.
Alcune organizzazioni che si occupano di malattie rare dispongono anche di App o ‘passaporti’ per aiutarvi a tenere traccia della vostra cartella clinica.
Conoscere la propria condizione
La quantità di informazioni che desiderate conoscere sulla vostra condizione rara è molto personale e dipende dalla vostra situazione.
Potreste essere una persona a cui piace scoprire subito tutto quello che può, o potreste essere una persona che preferisce sapere qualcosa solo quando ne ha bisogno.
Può essere utile far sapere ad altre persone (compresi i medici) quale preferisce. Questa scelta potrebbe anche cambiare nel tempo. Può anche dipendere dal fatto che siate la persona affetta da una malattia rara o che vi occupiate dell'assistenza o del sostegno di qualcun altro.
C'erano così tanti termini medici e parole nuove che non conoscevo. Per un po' ho preso una parola al giorno e poi le ho cercate per non farmi sopraffare.
Parlare della propria condizione rara
Ritmo di lavoro
Nei primi giorni di una diagnosi possono esserci molte cose da accettare e con cui confrontarsi.
Cercate di trovare il tempo per fare ancora le cose ordinarie che vi piacciono. Può trattarsi di un'attività da soli o in compagnia di persone che sentite vicine. Questo include piccole cose come guardare i programmi televisivi che vi piacciono o le attività che sono significative per voi.
Questo ‘tempo libero’ vi aiuta a ricordare che la vostra condizione rara fa parte della vostra vita, ma non è tutto ciò che siete. Queste attività possono anche essere una buona distrazione per gestire eventuali preoccupazioni o stress.
Prendere contatto con un'organizzazione che si occupa di condizioni rare
Le organizzazioni che si occupano di malattie rare sono spesso un'ottima fonte di informazioni, supporto e consigli. Potete essere coinvolti o contattati quanto volete, ma anche solo sapere che ci sono può essere molto rassicurante.
Non volevo avere molti contatti perché ero solo in grado di gestire i miei sentimenti. Ora ‘entro ed esco’ ... sono un membro silenzioso del gruppo.
Cosa aiuta?
Lasciare spazio ai sentimenti
- Parlare di come ci si sente o di cosa si pensa aiuta a elaborare pensieri e sentimenti.
- Parlate con qualcuno di cui vi fidate, come un amico o un familiare, un'organizzazione che si occupa di malattie rare o un consulente.
- Prendetevi del tempo libero per fare cose che vi piacciono, in modo da avere il tempo di elaborare le vostre emozioni.
Ritmo di lavoro
- State assimilando molte nuove informazioni ed elaborando molti pensieri e sentimenti.
- Cercate di ridurre il numero di richieste pratiche per un certo periodo di tempo.
- Prendete in considerazione la possibilità di assentarvi dal lavoro, se potete o dovete farlo.
- Chiedete aiuto se ne avete bisogno.
Cercate di non ‘googlare’ a tarda notte
- Tutti noi tendiamo a essere più in contatto con le preoccupazioni e le paure durante la notte, quindi cercate di attenervi alla ricerca diurna.
- Cercate di utilizzare fonti di informazione affidabili, come l'NHS o le organizzazioni per le malattie rare.
- Ricordate che quello che leggete potrebbe essere il ‘peggiore dei casi’.
Risorse e link utili
Gene People avere informazioni su come parlare ai bambini di una condizione genetica.
Alleanza genetica del Regno Unito può aiutarvi a trovare informazioni e un'organizzazione di pazienti per la vostra patologia.
Uguale ma diverso fornire una serie di aiuti alle famiglie affette da patologie rare, anche per quanto riguarda l'adattamento a una diagnosi.
SWAN REGNO UNITO (sindromi senza nome) sostiene le famiglie che vivono con condizioni genetiche così rare che possono essere molto difficili da diagnosticare.
Unico hanno una biblioteca di opuscoli su specifiche patologie cromosomiche e di singoli geni.
Pagine correlate
Alla ricerca di una diagnosi
Consigli per l'attesa e l'esecuzione dei test genetici
I primi giorni
Ricevere una diagnosi, ripensare al futuro, darsi una regolata
Vivere con una condizione rara
Sfide rare, ‘esperti per esperienza’, vivere meglio possibile
Voi e le vostre emozioni
Riconoscere i propri sentimenti, come gestirli, trovare la speranza