Avviare conversazioni o fornire informazioni

È una decisione molto personale decidere come e quando informare gli altri sulla propria (o dei propri figli) condizione rara.

Siamo tutti diversi nel modo in cui ci sentiamo a nostro agio nel condividere informazioni su noi stessi o nella misura in cui vogliamo parlare di qualcosa.

Quando si convive con una condizione rara, non è insolito dover ripetere la propria ‘storia’ molte volte ai professionisti sanitari affinché possano capire come trattarti al meglio. In altre situazioni, potresti non voler – o non aver bisogno – di farlo sempre.

A volte, potresti voler dire qualcosa, ma non sei sicuro da dove iniziare.

Ciò che dici dipenderà da:

• il contesto
• il tipo di relazione: personale, professionale
• Come pensi che risponderà l'altra persona
• quanto sia necessario – sei in una crisi sanitaria, parli con un professionista o con un ‘amico di un amico?
• quanto sei una persona privata o ‘aperta’ in generale

Gestire le supposizioni altrui

A volte, la tua rara condizione può portare le persone a fare supposizioni sul tuo aspetto fisico o sul comportamento tuo o di tuo figlio. Queste potrebbero essere spiacevoli.

Il modo in cui risponderai, e se vorrai contestare ciò, sarà una decisione molto personale. Potrebbe variare a seconda di come ti sentirai in quel momento, o della situazione stessa.

Altre volte, potresti temere che qualcuno ti tratti diversamente a seguito della conoscenza della tua condizione rara, o che ti vengano poste ulteriori domande a cui non puoi rispondere facilmente (o non vuoi rispondere).

Cosa vuoi dire e perché?

Pensare a questo in anticipo può aiutarti a sentirti più preparato e a fare una scelta ponderata:

• Chi Stai parlando con – un amico, un familiare o un collega di lavoro?
• Cosa Vuoi che lo sappiano?
• Quando Parlerai? È un bene sapere che nessuno di voi non deve ‘scappare’
• Dove così sai che puoi parlare e ascoltare liberamente
• Perché Vuoi che lo sappiano, e come vorresti che rispondessero?

Supporto sul lavoro o nello studio

Adeguamenti sul posto di lavoro

Se sei affetto da una patologia rara (personalmente o come caregiver), puoi chiedere al datore di lavoro (o all'istituto di studio) ‘accomodamenti ragionevoli’. Questi servono ad aiutarti a svolgere il tuo lavoro o i tuoi studi in modo da non trovarti in svantaggio. Ciò potrebbe includere un orario di lavoro ridotto, mansioni diverse o adattamenti fisici al tuo ambiente.

È importante sapere che tutti hanno il diritto di richiedere questi aggiustamenti (anche per la salute mentale), ma non tutti i datori di lavoro o i luoghi di studio li concederanno. Tuttavia, esistono leggi per aiutare a prevenire la discriminazione.

Modifiche all'università

Se tu o tuo figlio state per frequentare l'università, contattate l'Ufficio Disabilità lì. I loro dati dovrebbero essere elencati sul sito web dell'università o nel prospetto. Il loro ruolo è consigliare e aiutare a facilitare eventuali adattamenti di cui tu o tuo figlio potreste aver bisogno. Questi potrebbero includere prendere appunti, attrezzature, adattamenti all'alloggio o tempo extra. È consigliabile contattarli con largo anticipo rispetto all'assunzione di un ruolo o all'inizio di un corso. Le cose possono richiedere tempo per essere messe in atto.

Parlare ai bambini e ai giovani della loro condizione rara

Come, quando e di cosa parlerai con tuo figlio in relazione alla sua condizione rara dipenderà da una serie di fattori. Questi includeranno la sua età evolutiva, il suo grado di consapevolezza di sé e la sua capacità di comunicare.

Se è qualcosa a cui non sei abituato, o non sei sicuro di come e dove iniziare, può essere utile iniziare prima con l'elaborazione dei tuoi sentimenti.

È molto comprensibile se tu:

• vuoi proteggerli dal sapere della loro condizione
• non voglio che si sentano ‘diversi’
• preoccupati che uno o l'altro di voi possa offendersi
• sentirsi in colpa (o arrabbiati/delusi) che faccia parte della loro vita
• non sono sicuri di quanto dire, o quanto capiranno
• preoccupato di farli preoccupare

Può essere allettante evitare del tutto di parlarne, soprattutto se tuo figlio al momento non fa domande o sembra non preoccupato. Tuttavia, è molto probabile (a meno che la sua rara condizione non abbia un impatto minimo in questo momento) che prima o poi avrà comunque delle domande o delle idee a riguardo.

In generale, i bambini tendono a pensare di più alla loro condizione rara quando questa ha un impatto sulla loro vita quotidiana. Ciò potrebbe essere perché:

• hanno esperienze che altri bambini intorno a loro potrebbero non avere, come andare in ospedale, usare ausili o assumere farmaci
• apparire o comportarsi diversamente
• non possono fare certe cose, o devono fare certe cose diversamente

Processa prima i tuoi sentimenti riguardo alla loro condizione

I sentimenti e gli atteggiamenti dei bambini riguardo alla loro condizione rara e a come essa li influenzi saranno fortemente influenzati dai tuoi. Più sarai positivo, accettante e a tuo agio al riguardo, più sarai in grado di rassicurare tuo figlio.

È importante che tuo figlio sappia che ci sei ‘per lui’ qualunque siano le sue domande e preoccupazioni, e anche che ci sono altre persone nel mondo che si prendono cura di lui. Tra questi ci sono i medici.

Prendersi del tempo per elaborare i propri sentimenti significa che si può essere più disponibili emotivamente nei confronti del proprio figlio riguardo alle sue preoccupazioni o domande. Queste potrebbero essere molto diverse dalle proprie.

Cosa devono sapere?

Usare il nome di una condizione rara, fin dalla giovane età, aiuta a ‘normalizzarla’, ad esempio, ‘Domani andremo a vedere il Dottor Brown per un controllo sulla tua [nome malattia rara]. Possiamo andare al bar dopo..’

Anche i bambini molto piccoli troveranno utile capire perché potrebbero apparire o comportarsi diversamente dagli altri, o aver bisogno di recarsi in ospedale.

I bambini non hanno necessariamente bisogno di sapere tutto sulla loro condizione in un'unica volta, poiché questo può essere opprimente.

Sii guidato da ciò che devono sapere per:

• continuare con le loro vite
• dare un senso alle loro esperienze
• comprendere eventuali ‘differenze’

Quanto dici dipenderà anche da ciò che stanno chiedendo e da cosa sia appropriato in base all'età o allo sviluppo.

Le preoccupazioni dei bambini sono spesso molto pratiche: ’Mi impedirà di fare qualcosa che voglio fare?’ ‘Perché ho quel rigonfiamento?’ ‘Chi si prenderà cura di me se tu non ci sarai?’ ‘Dovrò sottopormi a un'operazione?’

Anticipare alcune domande relative alla loro condizione può aiutarti a prepararti. Alcune domande arriveranno ancora ‘dal nulla’!’

Alcune organizzazioni per malattie rare producono brevi animazioni, fumetti o libri illustrati per spiegare una malattia rara a diverse fasce d'età. Verifica se la tua organizzazione per malattie rare dispone di questi materiali.

Riconoscere le emozioni, e il cambiamento

Come gli adulti, anche i bambini hanno i propri stili di coping emotivo. Alcuni potrebbero essere riservati o più interessati alla loro rara condizione rispetto ad altri, o avere diverse capacità di essere ‘curiosi di’ o comprendere cosa significhi.

Potrebbero esprimere i loro sentimenti in modi diversi. Conosci il tuo bambino meglio di chiunque altro e sei la persona più adatta a capire cosa sta cercando di comunicarti, verbalmente o non verbalmente, attraverso il suo comportamento o attraverso le domande che pone.

In generale, i sentimenti dei bambini e dei giovani riguardo alla loro condizione rara e a come essa li influenzi cambieranno con l'età.

Alcuni bambini piccoli sono molto orgogliosi della loro rara condizione o ‘diversità’ e vogliono raccontarla a tutti. Alcuni attraversano periodi in cui vogliono esserne molto riservati, o si sentono arrabbiati o risentiti che faccia parte della loro vita.

Molto dipenderà dal tuo bambino unico e dalla sua particolare condizione.

Sii un genitore che ascolta

Il tuo bambino si sentirà probabilmente più a suo agio (o ‘ok’) riguardo alla sua rara condizione in alcuni momenti della sua vita più che in altri.

Ciò dipenderà in parte da quanto questo li influenzerà in quel momento. Se tuo figlio inizia a lottare con i suoi sentimenti riguardo alla sua condizione o a come questa lo influenzi, essere un ascoltatore disponibile e di supporto è una delle cose più utili che tu possa fare come genitore.

Ciò potrebbe comportare il riconoscimento con loro che avere la loro condizione potrebbe effettivamente sembrare a volte ingiusto, frustrante o difficile.

Potresti anche sentirti orgoglioso o impressionato come genitore da come stanno affrontando la situazione, o semplicemente da chi sono come persone. Faglielo sapere. Li aiuterà a sviluppare un senso di sé positivo e completo.

Il tuo bambino o giovane sarà rassicurato dalla tua capacità di:

• accettare e riconoscere come si sentono
• la tua capacità di essere calmo e di supporto in qualsiasi momento

Se tuo figlio diventa particolarmente ansioso, arrabbiato o schivo in qualsiasi momento, o sta lottando con alcuni aspetti delle sue rare condizioni, chiedi consiglio, supporto o indicazioni a un professionista sanitario. Potrebbero essere in grado di indirizzarti al miglior supporto, comprese eventuali risorse pratiche, informazioni o ausili, o a uno psicologo infantile/adolescenziale o a un terapeuta familiare.

Fagli sapere che ci sono altri con la loro condizione (o condizioni rare in generale)

Alcune organizzazioni per malattie rare offrono modi per i giovani di incontrare altri giovani con la loro stessa condizione in modo informale. Questo potrebbe essere:

• un gruppo WhatsApp moderato
• un gruppo giovanile online
• eventi in presenza come giornate informative, eventi sociali o giornate di divertimento

I giovani spesso trovano molto utile anche solo sapere di non essere gli unici ad avere la loro condizione rara (o una correlata). Quanto poi desiderano interagire con altri giovani varierà a seconda di chi sono e di come sono. Fai sapere loro che incontrare altre persone è possibile, se lo desiderano.

Ad un certo punto, potrebbe essere necessario spiegare che non tutti sono colpiti da una condizione rara nello stesso modo, nello stesso momento. Questo può aiutarli a rendersi conto che non tutti quelli che incontreranno staranno necessariamente affrontando ciò che stanno affrontando loro, ma probabilmente alcuni sì.

Quando tu e tuo figlio condividete una condizione

Provare senso di colpa, tristezza o rabbia a riguardo è del tutto comprensibile, ma è importante ricordare che non hai scelto che tuo figlio avesse questa condizione. L'ereditarietà non è colpa di nessuno.

Se tu e il tuo bambino/i condividete una condizione genetica, il modo in cui affrontano emotivamente la situazione sarà influenzato dai vostri atteggiamenti ed esperienze. Più sarete in grado di adottare un approccio proattivo alla vostra salute e al prendervi cura di voi stessi (anche se è difficile), più questo li aiuterà a fare lo stesso.

Ciò non significa nascondere o negare eventuali sentimenti difficili che potresti provare. Significa riconoscere e apprezzare la propria resilienza.

Può essere utile far sapere loro che il percorso raro di ognuno è unico e individuale.

Rassicurali che tutta la tua esperienza e conoscenza ha valore per loro e che userai questo per aiutarli ad accedere al miglior supporto e alle migliori cure possibili in futuro.

Parlare di ‘differenza’

Fai sapere a tuo figlio o giovane che può sempre farti domande sulla sua condizione rara, sul suo aspetto o sul motivo per cui deve fare certe cose che altri bambini potrebbero non dover fare.

Libri e video possono davvero aiutare a parlare di differenza, perdita o cambiamento insieme.

Se la tua organizzazione per malattie rare dispone di libri o animazioni per bambini e giovani, usali per aiutarti a parlare insieme.

Rispondere onestamente ma con delicatezza alle domande sulla loro salute, una differenza visibile o una condizione rara (in modo appropriato all'età o allo sviluppo) aiuterà il tuo bambino a dare un senso e ad affrontare i propri pensieri, sentimenti ed esperienze. Li aiuterà anche a sentirsi meno ‘da soli’ con queste cose.

Quanto basta?

I bambini possono essere molto bravi a farti capire quando hanno ricevuto abbastanza informazioni. Potrebbero quindi cambiare argomento o semplicemente iniziare a fare qualcos'altro.

La nostra associazione ha prodotto un peluche che presenta alcuni aspetti della condizione di [mio figlio]. Non pensavo che fosse così preoccupato del suo aspetto, ma questo peluche gli è piaciuto molto e continuava a dire ‘sembra proprio me’. Gli piace moltissimo.

Non è un buon momento per parlare!

I bambini e gli adolescenti iniziano spesso conversazioni delicate in momenti difficili come prima di dormire, durante il tragitto verso scuola o quando siete di fretta. Se questo accade:

• Fai un respiro profondo.
• Validare la richiesta: ‘Questa è un'ottima domanda, sono contento che l'abbia sollevata.’
• Rispondi onestamente ma mantenere l'attenzione sul ‘qui e ora’. Ad esempio: ‘È possibile che un giorno accada X. Ti farò sempre sapere non appena sapremo qualcosa. Ma non sta succedendo ora, e non sei da solo.’
• Cerca di rispondere solo a quella specifica domanda, non quelle che non hanno ancora chiesto (possono sembrare troppe).

A volte potreste concordare di tornare su una domanda, o chiedere a qualcun altro maggiori informazioni. Potrebbe trattarsi del loro medico, insegnante o di un altro professionista sanitario, ad esempio.