Quando si convive con una malattia rara, i cambiamenti e le perdite da affrontare possono essere molteplici. Il tipo e l'entità di questi variano a seconda della vostra condizione e di come o quando vi colpisce personalmente.

Essere in grado di riconoscere e riconoscere i cambiamenti e le perdite che si verificano è il primo passo per poterne gestire l'impatto pratico ed emotivo su di voi e su coloro che vi circondano.

Come avviene il cambiamento

Alcuni cambiamenti possono avvenire in tempi brevi. Altri avverranno in un periodo di tempo più lungo.

Le modifiche potrebbero includere:

• cambiamenti nelle relazioni personali
• un nuovo tipo di vita familiare o di esperienza genitoriale
• modifiche alle vostre finanze
• adattamenti alla casa o alla sistemazione abitativa
• modifiche al vostro lavoro
• il corpo non si comporta più (o non ha più l'aspetto) come si desidera

Come ci si sente

I cambiamenti e le perdite sono sempre molto difficili da gestire dal punto di vista emotivo.

Il cambiamento è difficile da accettare quando ci viene ‘imposto’, come spesso accade per molti cambiamenti legati all'adattamento a una condizione rara.

Non esiste un solo modo di pensare, sentire o rispondere.

Potreste sentirvi:

• arrabbiato, risentito o stressato‘
• ansioso o agitato
• triste o lacrimoso
• basso, esaurito o ritirato
• distrazione o incapacità di concentrarsi
• più inclini a mal di testa o a disturbi di stomaco
• più stanchi del solito o con difficoltà a dormire

Il lutto dei cambiamenti

Riconoscere quando le esperienze comportano una perdita può aiutare a darsi il permesso di elaborare il lutto dei cambiamenti. L'elaborazione del lutto consiste essenzialmente nel permettere a se stessi di sperimentare i pensieri e i sentimenti che il cambiamento e la perdita suscitano.

Parliamo di più del lutto qui.

La perdita e il cambiamento possono essere improvvisi o graduali.

Con alcune condizioni rare, le cose possono cambiare ogni giorno e la vita sembra piuttosto imprevedibile. Cercare di fare piani o stabilire routine in queste circostanze può essere molto impegnativo.

Per altre condizioni, ci possono essere lunghi periodi in cui le cose sembrano abbastanza ‘stabili’. Se poi qualcosa cambia inaspettatamente, ci si può sentire impreparati.

Cambiamento graduale e perdita

Alcuni cambiamenti possono essere graduali. Non sempre si notano i cambiamenti graduali nella salute, nell'aspetto o nelle capacità proprie o di un familiare. Se poi qualcuno richiama la vostra attenzione su di essi, potreste sentirvi sconvolti. Altre volte, invece, potreste essere fin troppo consapevoli dei cambiamenti.

Non mi ero reso conto di quanto fosse peggiorato il mio linguaggio, perché [mia moglie] ci era abituata. Era da qualche mese che non andavo a fare una visita e poi me l'hanno fatto notare. È stato un po' sconvolgente, a dire il vero, ma mi hanno suggerito alcune cose che potrebbero aiutarmi.

Cambiamento improvviso

Se convivete con la vostra malattia rara da qualche tempo, ma senza che questa abbia un impatto eccessivo su di voi, può essere molto sconcertante se qualcosa cambia improvvisamente. Può sembrare un po‘ come se la diagnosi venisse fatta ’daccapo", o addirittura per la prima volta.

Alcune condizioni rare includono anche eventi imprevedibili o improvvisi che mettono a rischio la vita. Se questo è un aspetto della condizione da cui siete affetti, assicuratevi di avere un piano chiaro, con l'aiuto del vostro operatore sanitario, su cosa fare in caso di eventi del genere. Questo vi aiuterà a sentirvi più preparati sia dal punto di vista pratico che emotivo.

La condizione neurologica di T significa che una qualsiasi delle sue crisi periodiche potrebbe essere la fine. Quando era più piccolo era terrificante, ma credo che ora siamo riusciti ad accettarlo. Sembra strano, ma in un certo senso si trova un modo per viverlo.

Trauma

Alcune esperienze non sono solo stressanti o difficili da affrontare, ma traumatiche. Il trauma è una conseguenza del fatto che ci si è sentiti ‘sopraffatti’ o al limite della capacità di affrontare qualcosa.

Il trauma può essere causato da:

• eventi unici che comportano violenza, angoscia o dolore
• i nostri bisogni vengono trascurati o ignorati
• assistere a un'altra persona che soffre, che subisce un danno o che viene ferita
• cambiamento improvviso, indesiderato e inaspettato
• prendersi cura di un familiare con esigenze molto complesse, soprattutto se il sostegno è scarso o inesistente
• sostenere ripetutamente il bambino con procedure mediche spiacevoli
• comportamento violento o aggressivo da parte di un familiare

Il riconoscimento del trauma e dello stress post-traumatico non è necessariamente semplice, ma può riguardare aspetti quali:

• flashback, o essere molto preoccupati per un particolare incidente
• incubi, brutti sogni o difficoltà a dormire
• evitare determinate situazioni o ambienti
• essere costantemente in stato di ‘allerta’ o avere difficoltà a rilassarsi

Affrontare un evento traumatico

Ricordate a voi stessi che l'evento è ormai passato e non sta ancora accadendo nel presente.

• utilizzare le tecniche di messa a terra del nostro Voi e i vostri sentimenti pagine
• i pensieri e i sentimenti impiegheranno del tempo per ridurre la loro intensità
• parlare con qualcuno di cui ci si fida per elaborare quanto accaduto
• concentrarsi sul trascorrere del tempo con persone che aiutano a sentirsi tranquilli, sicuri e compresi

A meno che non siate davvero in difficoltà, cercate di aspettare almeno un mese prima di cercare un aiuto professionale. Questo può aiutare le cose a ‘sistemarsi’ a suo tempo e a far sì che l'aiuto professionale sia più efficace in quel momento, se ne avete bisogno.

Il Royal College of Psychiatrists fornisce ulteriori informazioni su come affrontare un evento traumatico. qui.

Trauma complesso: quando lo stress e il trauma si accumulano

La convivenza con l'impatto di alcune condizioni rare può aumentare la probabilità di un ‘trauma complesso’. Questo deriva dall'esposizione ripetuta nel tempo a situazioni difficili che non possono essere facilmente evitate.

Esempi di traumi complessi possono essere

• vivere con un familiare il cui comportamento è violento, imprevedibile o difficile da gestire
• mancanza di sonno o sonno interrotto
• interventi o trattamenti medici spiacevoli o dolorosi
• dolore cronico
• rifiuto o stigmatizzazione a causa dell'aspetto, della differenza o del comportamento

I segni di un trauma complesso possono essere molto simili a quelli di un trauma legato a un evento. Tuttavia, poiché il trauma complesso può derivare dalla convivenza con situazioni o contatti con le istituzioni che non sono facilmente evitabili, è importante trovare strategie e supporto per contribuire a mitigarne l'impatto.

Questo potrebbe includere:

• supporto continuo da parte di un consulente professionista
• far parte di un gruppo di sostegno per sentirsi meno soli di fronte a ciò che si sta affrontando

Quando cercare un aiuto professionale:

Non ci sono regole ferree su quando cercare aiuto. Se avete difficoltà ad affrontare la situazione, se vi sentite sopraffatti o se il problema interferisce con la vostra percezione del futuro, rivolgetevi a un operatore sanitario. Potrete decidere insieme quale sia il tipo di supporto migliore per voi in quel momento e quello disponibile.

Voi e la vostra identità

Il fatto di capire cosa significhi per voi avere una malattia rara non avviene da un giorno all'altro. Sia che siate voi a esserne affetti, sia che lo sia una persona a voi cara, la malattia può avere un significato diverso in momenti diversi della vostra vita.

Diagnosticata più tardi nella vita: Questo può significare fare i conti con una ‘nuova informazione’ su di sé (in particolare se la condizione è genetica).

Diagnosticato da bambino o da giovane: Con l'avanzare dell'età si possono provare sentimenti diversi al riguardo, oppure si inizia ad avere un impatto diverso.

Abituarsi a essere identificati come disabili, ‘genitori di un bambino disabile’ o ‘assistenti’ può essere un grande cambiamento psicologico.

Non sapevo nulla di disabilità, ospedali o genitorialità - per non parlare di un bambino con esigenze diverse! - fino alla nascita di Cara. Il mondo si è capovolto ed è giusto dire che ci sono state molte lacrime. Non è stato tutto negativo, ma ci sono stati momenti molto difficili e ora sono una persona diversa... non migliore o peggiore... ma sicuramente diversa.

Affrontare i cambiamenti di personalità, di pensiero o di emozioni

Alcune condizioni rare comportano cambiamenti nel tempo del pensiero, dell'espressione dei sentimenti o della personalità. Se questi sintomi fanno parte della patologia da cui siete affetti, la situazione potrebbe risultare piuttosto impegnativa.  

Il personale sanitario è a disposizione per aiutarvi a monitorare e gestire eventuali cambiamenti di questo tipo, se si verificano. 

I gruppi specifici per le malattie rare possono essere di grande sostegno sia per le persone affette che per chi le assiste. La cosa più importante è rivolgersi ad altre persone con cui ci si sente a proprio agio e non pensare di dover affrontare la situazione da soli.

Ausili per la mobilità o la disabilità

Alcune condizioni comportano la necessità di accettare i cambiamenti del vostro corpo o di quello di vostro figlio, o di ciò che può fare. 

Se vi viene proposto l'uso di ausili per la mobilità o la disabilità, è normale che abbiate una serie di sentimenti diversi al riguardo. Gli adattamenti sono progettati per aiutare a mantenere e promuovere l'indipendenza, non per toglierla. Molte persone trovano che i loro livelli di energia e il loro umore migliorino perché certe azioni non sono più così faticose.     

Affrontare il cambiamento e la perdita

I sentimenti che si provano di fronte a un cambiamento e a una perdita possono essere molteplici.

A volte vi sentirete più ‘accettati’ da ciò che sta accadendo, mentre altri giorni vi sembrerà molto più difficile.

Cercate di non pensare di dover tenere a distanza i sentimenti difficili o di ‘non dover avere’ determinati pensieri o sentimenti. Questo può richiedere molta energia.

Trovare il modo di esprimere i propri sentimenti o di parlare di ciò che sta accadendo può rendere i cambiamenti più facili da sopportare.

Si può provare:

• parlare con un amico o un familiare di fiducia che vi sostiene
• scrivere o disegnare ciò che si prova
• piangere o urlare (in un luogo privato, se può essere utile)
• imparare un'abilità come la Mindfulness o il rilassamento
• partecipare a un gruppo di sostegno tra pari
• parlare con uno psicologo o con un consulente

Superare sentimenti ed esperienze difficili

Pensate a un surfista in mare.

Si mantengono in piedi sulla tavola regolando il corpo e i movimenti in base alle onde.

Ecco come può essere vivere con una malattia rara. Alcuni giorni saranno più turbolenti di altri.

Trovare il modo di tenersi a galla è importante. Può essere faticoso, ma con la pratica si diventa più ‘abili’.

Questa è un'immagine utile per vivere con una condizione rara. Abbiate fiducia nella vostra capacità di adattamento e di gestione.

Lasciare spazio alla speranza

Come esseri umani abbiamo la tendenza a riempire un futuro incerto con le nostre peggiori paure. Questo è uno dei modi per cercare di sentirsi più preparati.

Tuttavia, spesso riusciamo ad affrontare molto meglio (anche eventi futuri molto difficili) rispetto a quanto temevamo inizialmente.

L'incertezza - e il non sapere - significa anche lasciare spazio alla speranza. Tra queste c'è la speranza che il futuro non sia così difficile come si credeva all'inizio, o che si riesca a farcela meglio di quanto si pensi.

Per un po' di tempo sono stata molto arrabbiata per [la condizione] e per quello che stava facendo alla mia vita. Ora, mi è difficile pensare a chi sarei senza di essa... non che lo voglia particolarmente!... ma fa tutto parte di ciò che sono ora. Anche le mie cicatrici non mi dispiacciono particolarmente, e non avrei mai pensato di poterlo dire.