Molti dei consigli qui potrebbero sembrare ovvi. Potresti averne sentiti molti in precedenza e alcuni potrebbero essere difficili da mettere – o mantenere – in pratica a causa dell'impatto della tua rara condizione.   

Tuttavia, lavorare per raggiungere e tenere a mente ‘le basi’ è ancora davvero importante. Esse forniscono le fondamenta per la tua salute fisica e mentale generale. 

Relazioni di supporto – chi e dove

Le relazioni di qualità sono uno dei supporti fondamentali per la salute fisica e mentale. Spesso sottovalutiamo quanto sia importante avere persone intorno che ci capiscano, ci supportino e con cui si possa ridere, o piangere.

Avere solo 1 o 2 persone nella propria vita di cui ci si sente amati e connessi fa tutta la differenza. Possono essere amici o familiari, ma anche persone provenienti da altre aree della propria vita.

Vivere con una condizione rara a volte può essere isolante. Trovare persone con cui connettersi (di persona o online) può richiedere tempo.

Le fonti di supporto e connessione potrebbero includere:

• Gruppi della comunità locale che forniscono un supporto ‘mirato’, ad esempio, a genitori, tutori, che vivono con vari tipi di disabilità.
• Comunità religiose o basate sulla fede, alcuni dei quali possono anche offrire un supporto molto pratico per famiglie e individui in difficoltà.
• Gruppi di amicizia e le app possono anche essere modi utili per trovare altre persone con cui incontrarsi, o chattare online, anche se ti sei trasferito in una nuova zona.
• Giochi online interattivi giocare con gli altri può anche essere una buona esperienza se ci si è isolati per qualche motivo, o si è confinati a casa o in ospedale per un certo periodo.

Organizzazioni specifiche per condizione possono anche essere un'ottima fonte di informazioni, supporto e consigli. Molti sono piccoli, amichevoli e accoglienti, e puoi essere coinvolto quanto vuoi. Anche solo sapere che ci sono può essere di grande supporto.

Potresti anche provare a unirti a club o gruppi per partecipare ad attività che ti piacciono e incontrare altre persone con interessi simili. Potrebbero essere sportive, gruppi di lettura, gruppi di gioco/interesse online, musica, giochi o giardinaggio. Le biblioteche o i siti web dei consigli comunali spesso hanno elenchi di queste attività nella tua zona.

Abbiamo altri suggerimenti nel nostro fonti di supporto sezione.

Buon controllo dei sintomi

Uno degli aspetti meno riconosciuti della convivenza con una condizione rara è l'enorme energia che può essere dedicata alla gestione o al superamento dei sintomi, o degli effetti collaterali del trattamento. Sintomi imprevedibili, estenuanti o difficili da gestire possono incidere significativamente sulla salute mentale.

Possono essere in atto strumenti, strategie o aiuti per gestire la tua rara condizione, ma richiedono anche tempo ed energia per potervi far fronte. Alcune strategie di coping o regimi di trattamento potrebbero anche rivelarsi frustranti, interferire con la tua vita quotidiana, o essere addirittura dolorose da attuare. A volte, potresti ‘mollare’, dimenticartene, o semplicemente non aver voglia di farlo. Va bene. Fai un respiro profondo, non essere troppo duro con te stesso. Ricomincia con ciò che sai che ti aiuterà nel lungo termine.

So che non posso mangiare certe cose senza provare dolore. Poi lo faccio, e poi provo dolore. Non è che me ne dimentichi, è più un ‘voler essere normale’!

Strumenti online, app e ausili

Ci sono anche un numero crescente di strumenti, app e ausili online per aiutarti a gestire la tua rara condizione in modo più semplice. Chiedi alla tua comunità di persone con malattie rare (se ne hai una) o alla tua clinica, cosa è disponibile.

Questi potrebbero includere: 

• impostazione di promemoria/allarmi telefonici per determinate attività o mansioni
• consigli pratici, strategie e tecniche per gestire alcuni sintomi come dolore, affaticamento o comportamenti difficili
• ‘app di monitoraggio alimentare
• ‘passaporti del paziente’ per aiutarti a gestire gli appuntamenti e accedere ai risultati

Se stai lottando con un sintomo particolare, fallo sapere al tuo medico o infermiere esperto in malattie rare. Anche se la ragione non è chiara, fa parte del loro ruolo aiutarti a trovare modi per far fronte, gestirlo diversamente o indirizzarti al supporto di cui potresti aver bisogno.

Non mollare.

Sonno e riposo

Dormire a sufficienza e riposare può essere compromesso per una serie di motivi. Questi possono includere l'impatto degli ormoni, problemi di sviluppo, dolore, responsabilità di cura o preoccupazione.

La mancanza di sonno o riposo può essere un fattore importante per il scarso benessere mentale (e fisico) sia per le persone affette da condizioni rare che per i loro assistenti.

Se il sonno di scarsa qualità è un sintomo particolare della condizione da cui tu o il tuo bambino siete affetti, chiedete al medico assistenza per affrontare questo aspetto. Potrebbe essere in grado di suggerire strategie o approcci particolari che possono aiutare.

Se sei un assistente che si prende cura di qualcuno che non dorme bene, chiedi aiuto ad altri per poterti riposare – o recuperare il sonno – durante il giorno. Esplorare l'assistenza tramite ‘brevi periodi di sollievo’ può anche aiutarti ad affrontare la situazione, e a volte potrebbe essere disponibile l'assistenza notturna. Potrebbe anche interessarti la nostra pagina su affrontare le difficoltà del sonno, incluso nei bambini, utile.

Rubo ‘poche ore di tempo’ nella mia giornata, perché non dormo molto. Mi ‘spengo’ per 15 minuti sotto una coperta, con le cuffie. Penso che mi tenga sana di mente, onestamente.

Cibo e nutrizione

Questa potrebbe essere compromessa per te o per qualcuno a cui tieni per svariate ragioni. Potrebbe essere in corso o verificarsi di tanto in tanto. Esempi includono la necessità di seguire una dieta restrittiva, il post-operatorio, gli effetti collaterali di un trattamento, un aumento/diminuzione dell'appetito o una ridotta capacità di assorbire determinati nutrienti, vitamine o minerali a causa della tua rara condizione.

Emozioni e cibo

C'è anche un legame tra emozioni e cibo. Se sei ansioso o stressato, potresti ‘mangiare per conforto’ o smettere del tutto di mangiare. Oppure potresti essere diventato ansioso riguardo al cibo a causa del tuo aspetto o del modo in cui suoni quando mangi, o per paura del dolore o dei disturbi di stomaco.

Molto del socializzare avviene anche attorno al cibo. Se hai difficoltà o preoccupazioni riguardo al cibo o al mangiare (incluso il tuo aspetto, o la necessità di usare determinati ausili) questo potrebbe anche influire sulla tua fiducia in te stesso o sul desiderio di socializzare. Cerca di condividerlo con qualcuno di cui ti fidi e chiedi ‘sostegno morale’ agli eventi sociali.

Alcune condizioni o trattamenti rari possono anche rendere più difficile l'assorbimento di alcuni nutrienti, inclusi quelli che aiutano a stabilizzare l'umore o l'energia. In questo caso, può essere utile parlare con un dietologo e/o con uno psicologo o un consulente. Puoi chiedere una consulenza al tuo medico di base o al medico specialista per le malattie rare.

Mio figlio mangiava solo gli stessi cibi ‘sicuri’, perché era molto preoccupato per il dolore. La dietista ha aiutato sia lui che me a rafforzare la fiducia e ad ampliare la gamma di cibi che era disposto a mangiare.

Esercizio e movimento

Anche se hai una mobilità limitata, muovere il tuo corpo al meglio delle tue possibilità, in qualsiasi modo tu possa, può aiutarti a migliorare il tuo umore. Può favorire la digestione, supportare il tono muscolare o la flessibilità e aiutare a rilasciare ‘ormoni del benessere’.

‘Il mio spazio di ‘libertà’ è portare fuori i cani da solo. Posso camminare alla velocità che voglio, nella direzione che voglio, per la lunghezza che voglio, e dire quello che voglio sapendo che rimane segreto! Questo e l'aria fresca sono ‘purificanti’ per la giornata che mi aspetta.’

Se hai movimenti molto limitati per qualsiasi motivo, o se il movimento è doloroso, il tuo medico o il team sanitario potrebbe essere in grado di indirizzarti a un terapista occupazionale o a un fisioterapista. Potrebbero esserci esercizi o ausili (ulteriori) che possono aiutare.

L'esercizio fisico può anche fare bene per gestire le emozioni – il pugilato, colpire una palla o correre possono aiutare con la rabbia o la frustrazione, ad esempio. Trovare un'attività fisica che ti piace può far parte del prendersi del ‘tempo per sé’. Molti spazi all'aperto sono anche più accoglienti per diverse abilità, inclusa la neurodiversità. Esercizi leggeri come lo yoga su sedia possono essere molto utili se ti stai riprendendo da un intervento chirurgico, hai una limitata gamma di movimento, stai affrontando la fatica o sei preoccupato per il dolore. Anche i bambini ne traggono spesso giovamento.

L'Activity Alliance Offrire aiuto e consigli sull'adattamento delle attività fisiche/sportive in caso di disabilità o necessità particolari.

Routine

Quando almeno alcune cose nella vita (per quanto piccole) sono prevedibili, ci aiuta a sentirci più rilassati e sicuri. Le routine riducono anche l'affaticamento dovuto al processo decisionale.

Sono utili per:

• • mattine presto (alzarsi, prepararsi)
  • routine della buonanotte (attività rilassanti, bagnetto, lettura o audiolibri)
  • fine settimana (attività o cose da fare)
  • andare e tornare dalle visite ospedaliere regolari (percorsi, sacchetti snack e attività in sala d'attesa, ‘dolcetti’ per dopo la visita, cena preferita della sera)

Sicurezza finanziaria

Le preoccupazioni per il denaro, o per la perdita della casa, incidono in modo significativo sulla salute mentale.

Potresti anche avere preoccupazioni legate al tuo lavoro (incluso quanto sia di supporto il tuo datore di lavoro o quanto lavoro riesci a svolgere) o ai ‘costi nascosti’ del vivere con una condizione rara.

I costi nascosti possono includere le spese di viaggio per e da appuntamenti, diete speciali o ausili adattivi. Potresti anche avere preoccupazioni su come gestire la situazione in futuro se avessi bisogno di tempo libero dal lavoro per cure mediche o per assistere un familiare, o se le tue condizioni peggiorassero.

Parlare con qualcuno dei propri problemi finanziari può aiutare a pianificare in anticipo e ad assicurarsi di ricevere tutto l'aiuto finanziario a cui si ha diritto. La tua organizzazione per malattie rare potrebbe anche essere in grado di offrire consigli o avere risorse in merito.

Le fonti di supporto includono: 

Uffici di consulenza per i cittadini per una vasta gamma di aiuti e consigli in materia di prestazioni, debiti, occupazione, immigrazione, problemi legali e diritti in materia di salute/disabilità.

Rifugio per assistenza con una vasta gamma di problemi abitativi.

Sentirsi ‘al sicuro’ e rispettati

Gli atteggiamenti e i comportamenti di chi ci circonda influenzano profondamente la nostra salute mentale e il nostro benessere.

Se ti senti insicuro a causa dell'ambiente o della società in cui vivi (forse a causa del tuo genere, aspetto, differenza, colore della pelle, cultura, credenze religiose o orientamento sessuale), tutto questo può erodere il tuo benessere mentale.

Ci sono molti gruppi di supporto e di campagna per aiutarti a sentirti meno solo e più potenziato nel gestire e affrontare lo stigma e il pregiudizio. Usa internet o le biblioteche locali per cercare quelli che potrebbero fare al caso tuo.

Cosa funziona per te?

Non esiste una soluzione valida per tutti per sostenere la salute mentale e il benessere personale. Siamo tutti individui!

Inizia pensando a cosa ‘funziona per te’. Ci sono diversi strumenti davvero utili disponibili ora per iniziare a capire di cosa hai bisogno, quale cura di te stessa puoi mettere in atto e quale supporto aggiuntivo potresti aver bisogno e che è disponibile.

Parla con il tuo medico (e con la comunità specifica della tua condizione, se ne hai una) di qualsiasi cosa particolare di cui potresti dover essere a conoscenza o che puoi fare per prenderti cura della tua salute mentale in relazione alla tua condizione unica.

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