Essere ricoverati

Prepararsi, sostenere i bambini, e se le cose vanno male?

Preparazione al ricovero in ospedale

Che siate voi adulti o il vostro bambino, la degenza in ospedale può essere piuttosto scoraggiante. Portare con sé oggetti familiari o attività che aiutino a passare il tempo può essere di grande conforto.

Durante la degenza in ospedale, probabilmente incontrerete molto personale diverso in un reparto affollato.

È utile preparare un riassunto delle informazioni principali sulla vostra salute o su quella di vostro figlio.

La sintesi deve includere:

    • un breve riassunto della vostra condizione rara o di quella del vostro bambino
    • quali sono i vostri farmaci abituali (e portatene una scorta con voi) e la frequenza con cui voi o il vostro bambino li prendete
    • qualsiasi metodo particolare di gestione della vostra condizione o di quella di vostro figlio che sapete essere efficace per voi o per loro
    • i dati di contatto di eventuali specialisti a cui voi o il vostro bambino siete sottoposti

Suggerimento del terapeuta

Alcune persone affette da patologie rare assumono farmaci (o dosaggi) che il personale di reparto conosce meno bene. Se questo è il vostro caso, informate il personale di reparto il prima possibile per garantire la continuità.

Sostegno a bambini, adolescenti e giovani adulti

Gli ospedali pediatrici dispongono di molte competenze e risorse per rendere il soggiorno in ospedale il più semplice possibile sia per gli operatori che per i bambini.

A volte gli adolescenti e i giovani adulti vengono ricoverati nei reparti per adulti. Questi possono essere luoghi difficili per i giovani. Molti reparti per adulti lo capiscono.

    • chiedere che al giovane venga assegnato un ‘operatore/infermiere chiave’ durante la sua permanenza, per un sostegno supplementare
    • chiedete se gli orari di visita possono essere flessibili, in modo da poter visitare di più
    • controllare regolarmente il giovane per telefono

Essere in ospedale: cosa può aiutare?

Esprimete le vostre preoccupazioni in anticipo o al momento dell'ammissione.

Se c'è qualcosa di specifico che vi preoccupa, come il dolore, la dieta, le esigenze culturali o religiose, la toilette o gli orari di visita, fatelo sapere al personale del reparto. Questo vale anche per i timori su come voi o il vostro bambino potreste affrontare la situazione emotiva. Il personale potrà aiutarvi a risolvere le vostre preoccupazioni sia in anticipo che durante la degenza.

Cibo per l'ospedale

Il cibo dell'ospedale varia molto! Una dieta particolare potrebbe essere necessaria per la gestione della vostra patologia, ma una buona alimentazione è importante per tutti. Se avete esigenze dietetiche particolari (culturali o mediche), può essere utile comunicarlo in anticipo al personale del reparto. Alcuni reparti dispongono di piccole cucine laterali dove è possibile riscaldare il proprio cibo. Chiedete se è disponibile e verificate se ci sono amici o parenti che possono portare il cibo per voi o per il vostro bambino.

Sonno e riposo

I reparti sono luoghi affollati e spesso rumorosi, anche di notte. Cuffie a cancellazione di rumore, tappi per le orecchie e una maschera per dormire possono essere d'aiuto. Se avete difficoltà a dormire, fatelo sapere al personale del reparto. Potrebbero darvi dei suggerimenti per aiutarvi a riposare.

Abbigliamento

Pensate al tipo di trattamento a cui vi sottoporrete e a come questo potrebbe influire sull'abbigliamento da portare. Potreste aver bisogno di indumenti che siano facili da indossare o da togliere in un modo particolare. Se il bambino ha dei capi particolari che ama indossare, portateli con voi.

Ausili per l'etichettatura e oggetti personali

Se portate con voi oggetti personali o ausili, come ausili per disabili, dispositivi di gioco e articoli da toilette, etichettateli in anticipo con il vostro nome a pennarello. Gli effetti personali possono essere mescolati o spostati accidentalmente, oppure il vostro letto può essere spostato altrove con poco preavviso.

Passare il tempo

In ospedale potreste essere tenuti abbastanza ‘occupati’ e le vostre energie sono concentrate sulla guarigione. Tuttavia, possono esserci momenti di noia o di distrazione.

Considerate:

    • un tablet (o un telefono) con programmi televisivi, film, audiolibri, musica o podcast precaricati
    • libri, riviste o puzzle
    • giochi o applicazioni su un telefono/tablet

Tornare a casa

Anche pochi giorni di degenza in ospedale possono rendere piuttosto impegnativo l'impegno nella vita quotidiana, per quanto siate sollevati di essere a casa!

Potreste sentirvi indolenziti, fuori forma ed esausti, oltre a riprendervi fisicamente da eventuali trattamenti o esami. Tutti hanno bisogno di tempo per riprendersi, sia emotivamente che fisicamente, dopo essere stati in ospedale. Per qualche tempo potreste sentirvi più stanchi di quanto immaginavate.

Siate pazienti con voi stessi.

Quando lasciate l'ospedale, assicuratevi di saperlo:

    • dettagli di contatto se avete dubbi sugli effetti collaterali del trattamento, sul dolore, sulla cura delle ferite, sui farmaci, ecc.
    • Cosa aspettarsi in termini di recupero, e tutto ciò che ci si deve aspettare o di cui si deve essere a conoscenza
    • quando un appuntamento di follow-up sarà inviato

NHS Inform contiene informazioni pratiche per la dimissione dall'ospedale.

Wellchild dispone di informazioni per la dimissione dall'ospedale di un bambino con esigenze complesse.

Se le cose vanno male

A volte i sistemi, le cure o la comunicazione non funzionano come dovrebbero. A volte le cose purtroppo vanno ‘storte’ o si commettono errori.

Se si sente in grado di farlo, lo comunichi a un operatore sanitario. il più presto possibile ciò che è andato storto o che non è stato utile. Far sapere cosa è andato storto permette di ottenere un risultato diverso in futuro e di far rispettare e affrontare la vostra esperienza.

Se questo non aiuta a risolvere i problemi, parlare con qualcuno che possa aiutarvi a riflettere su ulteriori opzioni. Potrebbe trattarsi di un altro operatore sanitario con cui vi sentite a vostro agio, come un infermiere di comunità, un medico di base, un fisioterapista o un dietologo.

Molti ospedali hanno ‘Servizi di consulenza e collegamento con i pazienti (PALS), Il loro compito è quello di aiutare a risolvere le difficoltà e migliorare la comunicazione tra pazienti, operatori sanitari e sistemi di assistenza.

Avete anche il diritto di presentare un reclamo su qualsiasi aspetto dell'assistenza, del trattamento o del servizio dell'NHS. Potete trovare maggiori informazioni al riguardo qui.

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