Sostegno finanziario

Le preoccupazioni per il denaro possono avere un impatto anche sulla salute mentale. Potrebbe essere difficile parlare o sapere come affrontare le preoccupazioni legate al denaro. Ci sono persone e organizzazioni che possono aiutarvi.

Non è raro che le vostre finanze subiscano un impatto a causa delle spese aggiuntive legate alla vostra condizione rara. Ciò può essere dovuto agli spostamenti da e verso l'ospedale, alle esigenze alimentari aggiuntive o alla necessità di altre forme di supporto. Potrebbe anche essere il risultato di un cambiamento della vostra vita lavorativa.

Potreste avere il diritto di richiedere alcune prestazioni statali o di sostegno. La richiesta di tali prestazioni può essere complessa, ma esistono organizzazioni in grado di fornire consulenza. Anche l'organizzazione specifica per la vostra patologia può essere in grado di aiutarvi e guidarvi in questa operazione.

Alcune organizzazioni offrono anche sovvenzioni per contribuire al costo di ausili per disabili, vacanze una tantum o giornate speciali.

Assistenza sociale e sostegno all'istruzione

Un supporto pratico per voi, per vostro figlio o per entrambi può fare una grande differenza nella gestione dell'impatto di una condizione rara.

Questo potrebbe includere:

• • attrezzature speciali per la casa, la scuola o il posto di lavoro
  • disabilità o ausili per la mobilità
  • adattamenti fisici alla propria abitazione, al luogo di studio o al posto di lavoro
  • assistenza di sollievo o supporto personale

I luoghi di lavoro e le scuole sono tenuti per legge a prendere in considerazione ‘adeguamenti ragionevoli’ per aiutare le persone con esigenze aggiuntive o con responsabilità di cura ad impegnarsi nel lavoro e nell'istruzione. 

I fornitori di servizi, le scuole e i datori di lavoro possono avere meno dimestichezza con le condizioni rare e con i loro diversi impatti. Può essere necessario un po' di tempo e di perseveranza per ottenere ciò di cui si ha bisogno. Può essere frustrante e stressante, ma cercate di andare avanti.

Le organizzazioni che si occupano di malattie rare possono spesso consigliarvi su ciò che potrebbe essere utile e possibile. Anche le organizzazioni locali possono spesso fornire supporto.

Supporto per gli assistenti

Prendersi cura di un figlio, di un partner o di un altro membro della famiglia può essere fisicamente ed emotivamente impegnativo.

È importante non trascurare la propria salute e il proprio benessere emotivo.

Potreste non considerarvi un caregiver, soprattutto se siete genitori-carer di un bambino con molte esigenze aggiuntive o complesse. Tuttavia, il sostegno ai badanti è rivolto a tutti coloro che assistono un'altra persona che non potrebbe farcela senza il loro aiuto. Può trattarsi di un figlio, di un genitore, di un altro membro della famiglia o di un amico intimo.

I genitori possono trovare le organizzazioni locali attraverso le pagine SEND Local Offer del sito web dell'autorità locale.

I giovani caregiver (ragazzi di età inferiore ai 18 anni che aiutano a prendersi cura di un fratello o di un genitore affetto da una patologia rara) possono anche ricevere un aiuto supplementare a scuola, compreso il sostegno emotivo o la consulenza. Esistono anche gruppi di sostegno e giornate di svago che possono aiutare un giovane caregiver ad avere un ‘tempo libero’ e a stare con altri giovani che vivono esperienze simili.

Informare la scuola può anche aiutare gli insegnanti a essere più consapevoli quando un giovane ha ulteriori responsabilità o preoccupazioni a casa che potrebbero influenzare i suoi studi o il suo comportamento.

Registrarsi presso il proprio medico di famiglia come badante

È importante registrarsi presso il proprio medico di famiglia come badante. In questo modo si può accedere a una serie di supporti e aiuti. Il medico di famiglia può anche essere flessibile per quanto riguarda gli orari degli appuntamenti.

Potete farlo rivolgendovi all'addetto alla reception del vostro ambulatorio o compilando il modulo di richiesta. Modello Carers UK da consegnare (o spedire) al proprio medico di base.