Relazioni
Quando la vita è difficile, spesso sono le persone più vicine a noi a cui ci rivolgiamo per avere sostegno.
Questa sezione esplora i diversi tipi di relazioni che si possono avere nella vita, il modo in cui possono essere influenzate quando si vive con una patologia rara e i suggerimenti per affrontare i problemi più comuni.
Coppie, sesso e intimità
Essere una squadra, gestire sentimenti difficili, uscire con una malattia rara
Genitorialità
Come ricaricarsi, sostenere i fratelli e le sorelle, affrontare i comportamenti difficili
Famiglia allargata e amici
Aprire le conversazioni, chiedere sostegno, ‘chi è bravo per cosa?’.’
Parlare della propria condizione
Decidere cosa condividere e quando, parlare con bambini e ragazzi