La morte di chiunque ci è caro è sempre molto dolorosa. Molti lutti comportano almeno alcuni pensieri e sentimenti difficili.

Questi potrebbero includere:

• Vorrei che le cose fossero andate diversamente
• sensi di colpa o rimpianto
• parole non dette
• cose lasciate incompiute
• persone che non si sono comportate come avresti voluto (sia durante un decesso, sia in seguito)

Quando si perde qualcuno a cui si tiene a causa di una condizione rara, i sentimenti coinvolti possono essere impegnativi e complessi.

Potresti essere stato molto coinvolto nella cura quotidiana di qualcuno, o aver apportato cambiamenti alla tua vita per supportarlo. Quando qualcuno muore, ci vuole tempo non solo per elaborare il lutto, ma anche per trovare nuove routine e ‘modi di fare le cose’ ora che quella persona non c'è più.

Potrebbero esserci tutti i tipi di cambiamenti e perdite aggiuntive, ‘grandi e piccole’, da elaborare insieme alla tua perdita più grande.

Dolore dopo un lutto

Quando qualcuno muore, non c'è un modo giusto o sbagliato di sentirsi.

Potreste ritrovarvi:

• avere un ‘miscuglio’ di pensieri e sentimenti
• sentimenti diversi in momenti diversi
• sentire ‘intorpidito’ – che è il modo in cui il tuo corpo ti protegge emotivamente dal dolore
• Mi sento sopraffatto.

Come ti senti e i pensieri che hai saranno anche correlati al tipo di relazione stessa. Il lutto può sembrare un po' diverso a seconda che tu abbia perso un genitore, un partner, un figlio, un fratello/sorella o un amico.

Vivere la morte di qualcuno a causa di una condizione rara ed ereditaria, che si condivide, porterà a molti pensieri e sentimenti aggiuntivi.

Poiché questo è un fattore complicante per la tua perdita, permetterti la possibilità di parlarne con qualcuno, come un counselor, a un certo punto può essere molto utile.

Perdita secondaria

Questo è un termine usato per descrivere e riconoscere le altre perdite e i cambiamenti che possono verificarsi intorno al periodo in cui una persona muore.

Ci possono essere molti cambiamenti e perdite aggiuntive, in particolare se hai fornito molta assistenza e supporto quotidiani.

I cambiamenti a volte possono sembrare molto improvvisi. Essere consapevoli di questa possibilità in anticipo può aiutarti a sentirti più preparato. Tuttavia, può comunque essere uno shock.

Altri cambiamenti e perdite potrebbero avvenire più gradualmente nel tempo.

Esempi includono la perdita di:

• routine familiari
• i professionisti sanitari/sociali che hai avuto modo di conoscere
• attrezzature o ausili
• adattamenti alla tua casa
• sostegno finanziario o benefici
• reti di supporto specifiche per la condizione (se non siete sicuri di appartenere ancora allo stesso modo)

Altri tipi di perdita secondaria possono diventare più evidenti con il tempo, man mano che ci si rende conto della continua ‘assenza’ della persona che era con noi.

Riconoscere questi cambiamenti e perdite come parte del processo di lutto può aiutarti a gestire eventuali sentimenti difficili che potrebbero esserne coinvolti.

Sono rimasta scioccata dal fatto che S sia morto nel fine settimana e che venerdì abbiano tolto il sollevatore, il letto, la sedia, tutto. So che altre persone ne hanno bisogno, ma comunque... La casa sembrava così vuota, non solo perché lui non c'era.

Ci vorrà tempo per riorientarsi emotivamente, così come praticamente alle nuove routine e alla vita quotidiana. Questo non accadrà ‘dall'oggi al domani’. Sentirsi un po‘ sulle ’montagne russe" emotive è del tutto normale, quindi sii paziente con te stesso.

Perdere un figlio 

La perdita di un figlio è sempre incredibilmente dolorosa.   

Quando tuo figlio muore, e qualunque sia il modo in cui questo accade, non è insolito rimanere con molti pensieri, domande e sentimenti complessi. Anche se la sua morte è stata preparata o attesa, può comunque risultare molto difficile da accettare. 

Molte delle domande e dei pensieri che avrai riguardo a ciò che hai vissuto, o a come questo sia accaduto come parte della tua vita, non avranno risposte semplici. Avrai bisogno di tempo, come individuo e/o come coppia, per elaborarle e accettarle nel tempo. Questo processo non può essere affrettato, ma può essere aiutato parlando con persone di cui ti fidi. Tra queste potrebbero esserci professionisti, familiari e amici, e leader religiosi o spirituali.

Cosa aiuta con il dolore della perdita di un figlio? 

Gestisci con attenzione qualsiasi senso di colpa. Ricorda che nella maggior parte delle situazioni, anche se le cose non sono state fatte perfettamente, è probabile che tutti abbiano fatto del loro meglio, te compreso.

Scrivi eventuali domande o preoccupazioni specifiche. Se hai domande da porre ai professionisti sanitari o se hai bisogno di parlare di cose successe riguardo alla morte di tuo figlio o alla sua cura in generale, annotale per il momento in cui ti sentirai pronto a farlo. 

Permetti al tempo di trovare un nuovo significato alla vita e alle priorità. Ci vorrà tempo per trovare nuove routine e modi di vivere con la tua perdita. 

Onora la loro eredità. Alcuni genitori trovano utile onorare la memoria del figlio impegnandosi in raccolte fondi, volontariato o sostenendo cause e interessi che li hanno aiutati. Questo è qualcosa che potreste trovare utile considerare anche voi a un certo punto.  

Trovate il modo di gestire i compleanni o le date significative. Tu e la tua famiglia potreste voler dedicare del tempo a ricordare e onorare la memoria di vostro figlio in questi periodi.  

Parlare con altri che hanno vissuto qualcosa di simile può essere molto utile. Alcune organizzazioni dedicate a condizioni rare dispongono di gruppi di supporto per il lutto rivolti a genitori o altri familiari. Puoi anche contattare Lutto infantile Regno Unito.

Perdita durante la gravidanza o subito dopo il parto

Alcuni feti non si sviluppano come previsto durante la gravidanza. Ciò può essere il risultato di una condizione genetica o di complicazioni derivanti dalla tua stessa condizione. A volte questo può portare a un aborto spontaneo o alla difficile decisione di interrompere la gravidanza.

In altri casi potrebbe accadere che il bambino non sopravviva a lungo dopo la nascita. Il lutto risultante e l'impatto sulla futura pianificazione familiare possono essere molto complicati.

La perdita di un bambino o di una potenziale vita è eccezionalmente dolorosa, qualunque sia la causa. Raggiungere un'organizzazione specializzata e, forse, altre persone che hanno vissuto la stessa esperienza può essere molto d'aiuto.

ARC Offrire consulenza e supporto ai genitori che hanno affrontato un'interruzione di gravidanza per motivi medici.

SABBIE supporto per i genitori che perdono un bambino prima, durante o poco dopo la nascita

Perdita per suicidio

Le ragioni per cui una persona può togliersi la vita sono spesso molto complesse. Perdere qualcuno per suicidio può far emergere molti pensieri e sentimenti difficili in coloro che restano. Questi possono includere il senso di colpa e, a volte, anche la rabbia.

È importante ricordare che, qualunque siano le circostanze, perdere qualcuno per suicidio non è colpa tua.

Non è noto quante persone colpite da una rara condizione si tolgano la vita. Sappiamo che il rischio di suicidio è maggiore in alcuni gruppi associati, come gli assistenti non retribuiti, o coloro che soffrono di alcune condizioni di salute croniche che comportano dolore.

MENTE Offrire un opuscolo molto utile su come affrontare un lutto per suicidio.

Se si viene a sapere del suicidio di qualcuno che non si conosceva, o lo si testimonia, ciò può anche far emergere molti sentimenti difficili. Di prima mano è un'organizzazione che può fornire supporto.

Se tu stesso hai pensieri di farti del male o di togliersi la vita, non esitare a chiedere aiuto. A volte questi pensieri si manifestano come parte del lutto e del desiderio di stare di nuovo con una persona cara (o di vederla). Ci sono persone e organizzazioni che possono Aiuto.

Prendersi cura di sé durante il lutto

Il lutto non avviene secondo una ‘linea retta ordinata’.’

Questo è vero non solo dopo un lutto, ma anche quando si elabora la perdita di parti della propria vita o identità che sono cambiate. Alcuni giorni saranno più difficili di altri, e questa ‘montagna russa’ di emozioni può essere stancante.

A seconda della tua cultura e del tuo background familiare, ci potrebbero essere alcune modalità di lutto che sono più accettabili o attese di altre.

Non tutti vivono il lutto allo stesso modo. Alcuni lutti possono essere piuttosto ‘pubblici’ e vissuti con altre persone intorno. Altre volte, potresti vivere il tuo lutto in modo più privato, o da solo.

Gestire rabbia e tristezza

Sentirsi arrabbiati e irritabili è una parte normale del lutto. Esserne consapevoli può aiutarti a sentirti più in controllo se ti senti ‘sull'orlo’ o turbato da cose che di solito non ti darebbero così fastidio.

La rabbia è spesso un sentimento grande e rumoroso. Come tale, a volte può essere più facile da gestire rispetto a sentimenti più silenziosi e piccoli come la tristezza. Quando ti senti arrabbiato, può essere utile chiederti se ci sono anche sentimenti come questo al di sotto?

Essere lacrimante

Potresti sentirti spesso sul punto di piangere, o essere ‘sorpresa’ dalle lacrime in diversi momenti. Se di solito non sei una persona molto emotiva, essere (o sentirti) sull'orlo del pianto può farti sentire piuttosto vulnerabile.

Se questo è il caso, cerca di rassicurarti che piangere è una parte naturale del lutto per molte persone. Altri capiranno.

Potresti anche non sentirti lacrimevole. A volte, i sentimenti impiegano tempo per emergere, o emergono in modo diverso. Non sentirti sotto pressione per piangere se non ti sembra naturale.

Sii paziente con te stesso

Non ‘superiamo’ il lutto, ma impariamo a ‘conviverci’.

Potresti sentirti meno energico, o più stanco per un po‘ di tempo. Questo perché il processo del lutto è un lavoro emotivo difficile, e avverrà anche ’in background" quando non ne sarai consapevole. Cerca di ridurre le altre richieste sul tuo tempo e sulla tua energia, se ne hai bisogno.

Gestire con attenzione gli ‘anniversari del primo anno’

Il primo anniversario di una perdita o di un evento significativo può essere un momento molto carico emotivamente.

Questi potrebbero includere:

• un compleanno
• anniversario di matrimonio
• anniversario della morte
• notizie difficili o significative

Quando potresti aver bisogno di cercare ulteriore aiuto?

Qualsiasi tipo di lutto può far emergere pensieri e sentimenti dolorosi come parte del processo di elaborazione del lutto.

Perdere qualcuno a causa di una malattia rara può comportare pensieri e sentimenti difficili aggiuntivi come parte del processo del lutto. Questi dipenderanno in parte da come e quando una persona è morta, e dal fatto che tu o altri nella tua famiglia condividiate o meno la stessa condizione.

Se il modo in cui qualcuno è morto è stato particolarmente traumatico o improvviso, questo può essere un altro aspetto difficile da affrontare. Se ti è successo, avere un aiuto specialistico e professionale per elaborare i sentimenti o le esperienze difficili che ti sono rimasti, sarà importante.

La differenza tra il lutto ‘ordinario’ e quello ‘prolungato’ non è semplice.

Tuttavia, se stai ancora riscontrando alcuni dei seguenti sintomi dopo diversi mesi e i tuoi sentimenti non sembrano attenuarsi con il tempo, parlare con un consulente potrebbe essere utile.

• flashback alla morte di qualcuno, o aspetti del suo morire
• paure sulla propria morte o il morire
• evitare o trovare difficile andare in certi posti associati a loro
• intensa nostalgia per la persona che non hai perso, e che non si è affatto attenuata
• non voler ‘continuare’
• sentimenti il futuro non ha senso
• aver perso la capacità di gioire o sperare nel futuro

È ora molto più comunemente riconosciuto che il lutto è un'esperienza complessa e dolorosa. Puoi considerare di chiedere supporto a: