Sentirsi stressati - in momenti specifici o in modo continuativo - nel contesto della convivenza o dell'assistenza a una persona affetta da una patologia rara è molto comune.

Potreste dover partecipare ad appuntamenti, negoziare con la scuola o il datore di lavoro, destreggiarvi tra le responsabilità familiari e di assistenza, prendere decisioni difficili e gestire trattamenti e programmi di cura, il tutto oltre alla normale vita quotidiana. Tutto questo può essere molto impegnativo.

Lo stress continuo o ‘cronico’ può avere un forte impatto su come ci si sente emotivamente.

Parte dello stress sarà legato alla rara condizione stessa e a come essa influisce sulla tua vita quotidiana.

Potrebbe anche essere causato da persone, sistemi o servizi che non sono di supporto in modi che potrebbero fare una differenza significativa per voi o per la persona che assistete.

Avere a che fare con una diagnosi di malattia rara, oltre a cercare di orientarsi nel sistema sanitario, nel sistema educativo, nelle autorità locali, nei servizi sociali, è davvero opprimente. Non c'è nessuno a cui rivolgersi per farsi guidare. Inoltre, ho dovuto lasciare la carriera che amavo, quindi anche dal punto di vista finanziario è stato molto stressante.

Come si sente lo stress?

Il corpo è progettato per rispondere alle sfide della vita come e quando è necessario. Se si sente ‘minacciato’ o deve far fronte a una ‘richiesta’, rilascia ormoni dello ‘stress’ come l'adrenalina e il cortisolo. Questi aumentano temporaneamente la frequenza cardiaca e i muscoli si preparano all'azione.

Sono questi ormoni che possono causare ‘petto teso’, ‘farfalle’ nello stomaco o ansia. A volte può essere difficile distinguere tra ‘eccitato-stressato’ e ‘ansioso-stressato’, perché possono sembrare così simili. Una volta superata la sfida, il corpo torna a uno stato più rilassato.

Tuttavia, quando lo stress è estremo o continuo, il corpo non ha abbastanza tempo per recuperare e rilassarsi. Se la vita è particolarmente impegnativa per un lungo periodo, lo stress può sembrare così ‘normale’ che si smette quasi di notarlo.

Tuttavia, lo stress non fa bene alla salute mentale o fisica a lungo termine. Saper riconoscere e gestire lo stress è importante per voi e per le persone a cui volete bene.

Riconoscere lo stress – conosci i tuoi segnali di stress personali

Ognuno di noi reagisce allo stress in modo diverso: può influire sui sentimenti, sul comportamento, sul pensiero o sulle sensazioni fisiche.

Sentimenti

Lo stress può farvi sentire:

• • nervosismo’, lacrime, ansia, esaurimento o intorpidimento
  • emotivamente ‘su e giù’
    su un ‘fusibile corto’ o che
  • qualcosa di difficile è la ‘goccia che fa traboccare il vaso’

‘La ’fatica da compassione‘ è un particolare tipo di stress usato per descrivere l'esperienza di non essere più in grado di rispondere gentilmente o empaticamente a qualcuno (compresi voi stessi) che soffre o è in difficoltà. Può comportare una sensazione di intorpidimento o di ’spegnimento". Può comportare una sensazione di forte criticità verso se stessi o verso la persona di cui ci si prende cura.

Comportamento

Lo stress può influire sul tuo comportamento o sulla tua capacità di prenderti cura di te stesso..

Può includere modifiche al vostro:

• • mangiare o fare uso di alcolici
  • fumare o fare uso di droghe illegali/prescritte
  • cura di sé fisica
  • uso di Internet o dei social media, come ad esempio lo ‘scrolling’ compulsivo a tarda notte’
  • non impegnarsi con le persone o le attività che vi stanno a cuore
  • essere più irritabili del solito con le persone vicine

Pensare

Potreste ritrovarvi:

• • molto negativo nei confronti degli altri
  • pessimismo nei confronti di una situazione che si sta semplificando
  • molto autocritico
  • difficoltà di concentrazione
  • ansia di prendere decisioni

Fisicamente

A volte è il nostro corpo a ‘mostrarci’ quanto siamo stressati.

Lo stress può manifestarsi anche come:

• dolori corporei
• i sintomi si sentono o peggiorano
• mal di testa, emicrania e/o disturbi di stomaco
• ricevere più bug o virus del solito
• alterazioni del ciclo mestruale
• esaurimento o stanchezza

Imparare a identificare e gestire i momenti di stress può aiutare voi e i vostri medici ad affrontare meglio eventuali problemi di salute fisica.

Stress o angoscia?

Alcuni stress sono in realtà ‘angoscia’. Tuttavia, potrebbe sembrare più accettabile dire che si è ‘stressati’ piuttosto che turbati, ansiosi o bisognosi di sostegno.

Lo stress e l'angoscia sorgono in situazioni in cui abbiamo poca scelta e che hanno pochi o nessun beneficio. Tra queste, la tensione emotiva dovuta alla presenza o all'esperienza di sintomi difficili, il tentativo di trovare l'assistenza o il trattamento giusto, le preoccupazioni finanziarie o le relazioni difficili con il partner o sul posto di lavoro.

Può includere la sensazione di disperazione per il fatto che la propria condizione non verrà mai affrontata o compresa in modo adeguato.

Il secchio dello stress

Il secchio dello stress è un modo di pensare e gestire lo stress. Sia la ‘vita ordinaria’ che la ‘vita con una malattia rara’ comportano particolari stress.

Ognuno di noi ha una diversa capacità personale di affrontare lo stress in generale.

Tuttavia, una condizione rara occuperà sempre almeno una parte della tua "secchio dello stress" – quanto dipenderà da fattori come:

• la vostra particolare condizione
• l'impatto che ha su di voi e sulla vostra vita in questo momento
• quanto vi sentite fiduciosi nei confronti della vostra équipe sanitaria
• l'onere logistico di partecipare agli appuntamenti
• quanto supporto avete

Quando la tua rara condizione, o quella di una persona a cui tieni, è stabile (o ‘va bene’), hai più energia emotiva e fisica per affrontare altre esigenze della vita. Allo stesso modo, quando le cose non vanno bene, sarà più difficile far fronte alle altre esigenze della vita.

Quando la ‘vita ordinaria’ è molto impegnativa, può essere più difficile gestire l'impatto di una condizione rara che fa parte della vostra vita.

Gestione dello stress

Alcune delle strategie qui sotto possono aiutarti ad affrontare i sentimenti di stress nel momento in cui si presentano e a gestire lo stress a lungo termine. Non tutte le tecniche qui presenti potrebbero sembrarti adatte alla tua situazione. Tuttavia, anche solo provare uno o due approcci potrebbe fare la differenza.

Accettare i limiti

Accettare che noi, come persone, o chi ci circonda, abbiamo dei limiti (fisici, pratici o emotivi) è molto difficile. Spesso è proprio il non accettare i propri o altrui limiti che ‘fa fare le cose’ e produce cambiamenti positivi nel mondo. Questo è molto gratificante. Tuttavia, può anche essere faticoso. A volte è saggio accettare che dobbiamo riposare, fare un passo indietro e accettare come stanno le cose. Anche se solo temporaneamente. Anche questo va bene.

Chiedere aiuto

Riconoscere lo stress o il sovraccarico e chiedere aiuto può sembrare difficile. Questo è particolarmente vero se in passato si è stati delusi o si è stati delusi. Tuttavia, a volte tutti abbiamo bisogno del sostegno di altre persone. Il nostro fonti di supporto La sezione dedicata fornisce ulteriori idee su come individuare chi chiedere e a chi rivolgersi.

Siate coraggiosi. Non arrendetevi.

Controllate la vostra ‘batteria emotiva’

La vita è spesso un equilibrio di relazioni e situazioni che ci ‘scaricano’ o ci ‘ricaricano’.

Quando questo squilibrio si verifica, è molto più probabile che ci sentiamo stressati, esausti o esauriti. Non è sempre facile (e forse non lo si vuole fare, per una serie di motivi) limitare l'accesso a quelle persone o situazioni che ‘scaricano le batterie’.

Tuttavia, sapere chi o cosa ‘ricarica la vostra batteria’ e chi o cosa la scarica, vi permette a volte di fare scelte più ponderate sulle vostre esigenze.

Questo include il riconoscimento:

• • Quando potresti aver bisogno di cercare, o ritagliarti del tempo per, quelle persone o attività che ti aiutano a ‘ricaricarti’.
  • Come o cosa ti prosciuga energia e come puoi limitare (o compensare) questo.

Utilizzare ‘campi base’.’

Quando sembra che ci sia una ‘montagna da scalare’, ricordate che non è possibile farlo tutto d'un fiato. Gli alpinisti tendono a concentrarsi solo sulla tappa successiva del viaggio. Si fermano a intervalli regolari per riposare e recuperare.

Suddividere i compiti più importanti in compiti più piccoli aiuta a prevenire la sensazione di sopraffazione. Ad esempio, può sembrare molto scoraggiante dover affrontare un particolare trattamento o un problema finanziario.

Suddividete i compiti in tante piccole attività quante sono le necessità.

Riconoscere il completamento di ogni tappa fino a quando la ‘montagna è stata scalata’.

Altre attività che aiutano ad alleviare lo stress

Musica

La musica è un modo molto efficace per rilassarsi e per aiutare a gestire l'umore in generale. Può aiutarvi a esprimere il vostro stato d'animo ascoltando una musica che rifletta i vostri sentimenti, ad esempio una musica triste quando vi sentite tristi o una musica forte o arrabbiata quando siete arrabbiati.

Può anche aiutare a cambiare l'umore. Provate ad ascoltare musica energica o di speranza se vi sentite giù di morale o musica calmante se vi sentite ansiosi.

Cala è un'applicazione gratuita del Servizio sanitario nazionale che consente di selezionare e creare musica per aiutare a identificare ed esprimere i sentimenti giorno per giorno come strumento di rilassamento.

Esercizio

Anche una piccola quantità di esercizio o movimento può aiutare ad alleviare lo stress. Non solo aiuta il tuo corpo a ‘disintossicarsi’ dagli ormoni dello stress, ma ne rilascia anche quelli che danno ‘buone sensazioni’.

Considerate:

• Esercizio delicato come lo yoga su sedia, lo stretching o il ‘rilassamento muscolare progressivo’ se il movimento è doloroso o difficile per voi.
• Esercizio energetico come la boxe, la corsa, la camminata veloce o i giochi di squadra.
• Giochi per computer - è stato dimostrato che il gioco può aiutare a canalizzare la rabbia, a distrarsi dal dolore e ad alleviare l'isolamento. Se l'esercizio fisico è difficile per qualsiasi motivo nella vita reale, potrebbe essere possibile nella ‘vita virtuale’.’

Attivatevi è una campagna per sostenere le persone con disabilità nell'esercizio fisico.

Studio di fitness NHS offre una serie di video e allenamenti gratuiti, anche per le persone con difficoltà di movimento.

Attività creative

Anche l'arte, la mindfulness, i libri da colorare e il ‘crafting’ possono aiutare a gestire l'ansia, il malumore e il dolore.

Il Consiglio delle Arti fornire un elenco di attività e laboratori artigianali gratuiti e a basso costo in tutto il Regno Unito

Scrittura creativa e diario

Scrivere i propri sentimenti o come è andata la giornata può essere un modo utile per trovare il tempo di concentrarsi su se stessi, ma anche per mettere su carta i pensieri e i sentimenti piuttosto che sentirseli dentro.

Attivismo politico o coinvolgimento in attività di advocacy

Alcuni stress sono dovuti a stigma, pregiudizi o sistemi che non funzionano come dovrebbero. Coinvolgersi con altri per cercare di ottenere un cambiamento insieme può aiutare a canalizzare la frustrazione, ad alleviare l'isolamento e a promuovere la speranza. Potrebbe trattarsi di un'organizzazione per le malattie rare, di un gruppo di genitori, di una comunità antirazzista o LGBTQI+. Verificate cosa è disponibile nella vostra zona o a livello nazionale.

Momenti di consapevolezza

Rallentare e fare qualcosa ‘consapevolmente’ può aiutare a gestire lo stress e a sentirsi più calmi.

Praticamente qualsiasi attività della giornata, ad esempio preparare un pasto, fare esercizio fisico o prendersi cura dei propri figli, può essere svolta ‘con consapevolezza’, dedicandovi tutta la propria attenzione e concentrazione. All’inizio può sembrare un po’ strano!

Portare la propria attenzione ‘completamente’ a un'attività o a una situazione può risultare difficile. Tuttavia, imparare come farlo efficacemente può alleviare lo ‘stress e la tensione’ di una mente impegnata.

Imparare alcune tecniche di rilassamento e mindfulness

L'apprendimento di tecniche di Mindfulness o di tecniche di rilassamento può aiutarvi a gestire lo stress sia sul momento che a lungo termine. Abbiamo alcune tecniche che potreste provare qui.

La mindfulness può essere molto utile per la gestione dello stress, così come del dolore, della fatica e dell'ansia. Noi di Rareminds a volte organizziamo workshop e programmi di 8 settimane per organizzazioni specifiche o per gruppi generici su questi argomenti. Se desideri registrare il tuo interesse, ti preghiamo di inviare un'email a contactus@rareminds.org.

Fondazione Bath NHS offre un'utile introduzione alla consapevolezza e rimanda a risorse utili.

Breathworks è un'organizzazione leader nella mindfulness con un approccio trasformativo per la gestione del dolore, delle malattie e dello stress.

Altre fonti di sostegno

NHS - 10 fattori di stress

La Società per la gestione dello stress fornisce molte risorse e guide gratuite per gestire lo stress ‘a poco a poco’.’