Il dolore
Riconoscere la perdita, crescere intorno al lutto, trovare sostegno
Il lutto è la parola usata per descrivere i sentimenti che proviamo in risposta a una perdita.
Lo usiamo spesso per descrivere i sentimenti dopo un lutto, ma il dolore si manifesta dopo altri tipi di cambiamento e perdita anche.
Potresti non aver inizialmente riconosciuto i sentimenti che provavi in quel momento come dolore.
Quando si è colpiti da una condizione rara, ci possono essere molti tipi diversi di cambiamenti e perdite con cui affrontare.
Alcuni esempi includono:
- in seguito a una diagnosi
- modifiche alle abilità o alla stabilità della salute
- cambiamenti nello stile di vita o nelle circostanze
- dopo notizie difficili
- modifiche all'aspetto
- cambiamenti nelle relazioni
Riconoscere il momento in cui si sta ‘elaborando un lutto’ è importante.
Ti aiuta sia a prenderti cura di te stesso durante questo periodo, sia a supportare gli altri se necessario.
Lutto anticipatorio
Spesso pensiamo al lutto come al sentimento che proviamo dopo una perdita. Il ‘lutto anticipatorio’ è il termine usato per descrivere i sentimenti associati a una perdita prima che si verifichi effettivamente.
La cosa più difficile per me è stata accettare che T non farà tutte le cose che avevo immaginato che una figlia avrebbe fatto: sposarsi, avere figli ecc. La amo ferocemente, ma lei non ‘crescerà’ in quel senso.
Il lutto anticipatorio nel contesto di una condizione rara può riguardare:
- la perdita del futuro che avevi immaginato prima di ricevere una diagnosi o la notizia di una malattia cambia
- come il tuo corpo, l'aspetto o le capacità potrebbero cambiare
- esperienze di vita che potrebbero non essere più possibili
- modifiche ai ruoli o alle relazioni
- la perdita di una persona cara
I miei amici parlavano di avere figli. Per me è molto più complicato perché non so come andrà a finire... la mia condizione è ereditaria. Mi ha fatto sentire di nuovo diverso. Mi sono sentita piuttosto turbata dopo, chiedendomi cosa farò.
Comprendere il lutto
Tutti viviamo il lutto a modo nostro, per cose diverse. Può essere utile riconoscere che potresti avere sentimenti molto forti riguardo a una perdita particolare, ma qualcun altro potrebbe essere più turbato da qualcosa di molto diverso.
Il tipo di perdite che sentiamo più profondamente è spesso molto personale e unico per ciascuno di noi. A volte, possiamo diventare molto autocritici quando stiamo vivendo un lutto, o credere di non dover provare sentimenti così intensi come quelli che proviamo.
Avevo sempre immaginato che avrei avuto un figlio molto attivo, appassionato di fitness come me. C non può fare tutto questo, e ci è voluto molto tempo per sentirmi a mio agio a dire che ero turbato dal non poter essere il tipo di papà che pensavo sarei stato.

Suggerimento del terapeuta
Il dolore spesso arriva a ‘onde’. Permetti all'onda di ‘infrangersi’ facendo un bel pianto e lasciando che i sentimenti siano presenti. I sentimenti diminuiranno, proprio come un'onda che si infrange sulla riva.
Il lutto può manifestarsi in molti modi diversi. Può essere un profondo senso di tristezza, vuoto o disperazione. Potresti sentirti vuoto, apatico, o avere difficoltà a provare piacere nelle cose che un tempo ti facevano felice. Alcune persone provano rabbia, frustrazione o senso di colpa. Altri possono sentire ansia, confusione o sentirsi sopraffatti. Il lutto può anche avere manifestazioni fisiche, come affaticamento, problemi di sonno, cambiamenti nell'appetito o dolori fisici. È importante ricordare che non esiste un modo "giusto" o "sbagliato" di provare il lutto; ognuno lo elabora a modo proprio.
‘Il ’dolore‘ di solito non è ’un solo sentimento'. Può includere molti pensieri e sentimenti diversi.
A volte, proprio quando pensavi di aver accettato qualcosa, il lutto può sorprenderti di nuovo.
Il lutto può anche sentirsi molto fisico. Potresti provare dolore o vuoto, mal di stomaco, cambiamenti nell'appetito o nei ritmi del sonno, mal di testa, esaurimento o dolori muscolari e articolari.
Potresti anche provare sollievo, senso di colpa, rabbia, tristezza, nostalgia, pianto, mancanza di appetito, esaurimento, irritabilità, angoscia, ritiro, solitudine, vuoto, speranza, annebbiamento mentale, assenza di pensieri o intorpidimento.
Le fasi del lutto
“Ci sono in realtà solo due fasi del lutto: chi eri prima e chi sei dopo.
Il lutto è molto più di un‘’esperienza", che di un processo ordinato passo dopo passo. Spesso può sembrare molto più caotico e imprevedibile di quanto vorremmo.
Ci sono, tuttavia, generalmente accettate come certe esperienze che il lutto solitamente comporta. Parlare del lutto ha risorse e maggiori informazioni a riguardo.
Crescere nel dolore
Può essere utile pensare al lutto come a qualcosa a cui ‘fare spazio’, anche mentre la vita di tutti i giorni continua accanto ad esso.
I sentimenti di dolore non scompaiono mai del tutto. Mancherà sempre qualcuno, o qualcosa. Anche se all'inizio può sembrare difficile da credere, i sentimenti di dolore si sentiranno meno ‘grandi’ dentro di te man mano che imparerai a convivere con la perdita che hai subito.
Col tempo, ci sarà più spazio per i bei ricordi e le nuove esperienze, e per la tristezza per occupare meno spazio dentro.
Che cosa aiuta?
Valida i tuoi sentimenti – non giudicare come ti senti
- Tutti temiamo che alcuni pensieri o sentimenti possano non essere accettabili, o essere in qualche modo troppo dolorosi.
- Accettare sentimenti difficili non significa apprezzarli.
- Rassicurati, i tuoi pensieri e sentimenti sono molto normali dato ciò che sei – o sei stata – ad affrontare.
- Anche vedere che altre persone riconoscono le perdite e i cambiamenti che hai attraversato, e che i tuoi sentimenti sono comprensibili, può essere molto rassicurante.
Sii gentile con te stesso
- Essere pazienti con se stessi è un importante atto di gentilezza verso di sé.
- Accettare ed elaborare il cambiamento e la perdita richiede tempo.
- Pensieri come ‘non dovrei sentirmi così’ sono comuni, ma non utili.
- Se ti ritrovi a comportarti in modi che non ti fanno stare bene, chiedi aiuto.
- Cosa diresti a un amico che stesse attraversando qualcosa di simile? Riesci a offrire a te stesso la stessa cura e lo stesso consiglio?
Sii specifico riguardo al supporto che desideri
- Spesso le persone vogliono aiutare, ma non sanno come fare, quindi dite loro esattamente come possono aiutare.
- Ecco alcuni esempi di come potresti essere specifico riguardo all'aiuto di cui hai bisogno:‘Devo andare in ospedale con mia moglie. Potresti ritirare nostro figlio oggi dopo la scuola per noi?’o ‘Hai tempo per un caffè e due chiacchiere? Avrei davvero bisogno di parlarne un po’.
Pensa a chi aiuta e come.
Parlare con qualcuno di cui ti fidi può aiutarti ad affrontare i cambiamenti in modo pratico. Può anche aiutarti ad elaborare pensieri e sentimenti difficili.
Tuttavia, può essere utile trascorrere prima un po‘ di tempo a riflettere su ’chi è bravo a fare cosa».
Potresti scoprire che alcune persone sono più in grado di aiutare emotivamente o praticamente.
- Emotivamente offrendo un orecchio attento, qualcuno con cui sfogarsi (o urlare) ecc.
- Praticamente aiutando con l'assistenza all'infanzia o portando un pasto, ecc.
Cerca di non confondere questi due tipi di persone perché potrebbero poi essere molto deludenti e frustranti. Le persone brave in entrambi sono una grande risorsa per la tua vita!
Se hai bisogno di apportare modifiche al lavoro o agli studi per aiutarti ad affrontare queste situazioni in modo più efficace, ricorda che hai il diritto legale di richiederle. Questo vale sia per chi assiste sia per la persona direttamente interessata.
Raggiungere per supporto
A volte, quando stiamo lottando emotivamente o siamo molto stressati, può essere difficile non solo ‘pensare’, ma anche chiedere aiuto e consiglio.
I prompt che seguono potrebbero aiutarti a riflettere sul tipo di aiuto di cui potresti aver bisogno:
- Qual è la cosa più difficile che mi causa angoscia in questo momento? Sono questioni pratiche come la mancanza di mobilità, i sintomi, le mie emozioni, le mie relazioni?
- A chi posso rivolgermi per ricevere aiuto da qualcuno con cui sono già in contatto? Medico di base, specialista di malattie rare, assistente sociale, organizzazione per malattie rare?
- Ci sono organizzazioni o servizi correlati dove posso trovare informazioni? Supporto per genitori, tutori, preoccupazioni finanziarie?
- Ci sono amici, familiari o sostenitori che potrei chiedere per aiutarmi a scoprire cos'altro è disponibile? Potrebbero poi aiutarmi a contattarli o a farlo per mio conto?

Suggerimento del terapeuta
Può essere molto demoralizzante chiedere aiuto e non ricevere risposta. I servizi e gli individui possono essere oberati di lavoro o non essere in grado di offrire il tipo di supporto di cui si ha bisogno, quando se ne ha bisogno. Non arrendetevi. Guardate il nostro Fonti di sostegno sezione per vedere chi o cos'altro potrebbe essere disponibile.
Risorse e link utili
Salute – Il ciclo del lutto della malattia cronica.
Il tuo lutto – forniscono numerose e diverse risorse per aiutarti ad affrontare i vari tipi di lutto.
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