Navigare nell'assistenza sanitaria
Quando voi o qualcuno della vostra famiglia è affetto da una patologia rara, è probabile che entriate in contatto con diversi operatori sanitari.
Questa sezione può essere utile per prepararsi agli appuntamenti o ai soggiorni in ospedale e per pensare a come collaborare efficacemente con l'équipe medica.
Appuntamenti (e attese...)
Prendersi cura di sé durante gli appuntamenti, gli esami, le scansioni e le procedure
Essere ricoverati
Prepararsi, sostenere i bambini, e se le cose vanno male?
Voi e il vostro team medico
La conoscenza è potere, i team multidisciplinari, chi vedere per cosa?
Gestire la transizione
Nuovi modi di comunicare e di relazionarsi, gestione delle preoccupazioni, ambientamento