Transizione è il processo di passaggio dai servizi sanitari pediatrici a quelli per adulti.

In qualità di genitore di uno o più figli affetti da una malattia rara, sarai probabilmente abituato/a ad essere uno degli esperti sulla loro condizione e sulla loro cura.

Potresti aver conosciuto bene i medici di tuo figlio e loro te. Sapere dove andare, con chi parlare e come funzionano le cose potrebbe sembrarti familiare. Allontanarsi da tutto questo può sembrare molto scoraggiante.

Quando avviene la transizione?

La transizione è un ‘processo’ piuttosto che un evento.

Non c'è un'età o un periodo di tempo prestabilito. Potrebbe essere intorno ai 16-18 anni, o anche prima, a 11 anni. I giovani appena diagnosticati a volte passano direttamente ai servizi per adulti.

Se tuo figlio ha difficoltà di apprendimento, potrebbe accadere più tardi, se non mai. Alcuni giovani con condizioni che accorciano la vita rimangono nei servizi pediatrici in corso.

Prepararsi a ‘fare il grande passo’

Idealmente, la transizione avviene nel tempo per ‘elaborare’ il modo migliore per gestirla per tutti i soggetti coinvolti. Dovrebbe esserci l'opportunità di esprimere eventuali preoccupazioni e pianificare con i professionisti sanitari come affrontarle.

Ero molto preoccupata su come sarebbe andata. L'infermiera della clinica per adulti ha reso tutto molto più facile, si è presa davvero il tempo di assicurarsi che [mio figlio] sapesse di poterla contattare, gli ha dato il numero di cellulare del team da mettere nel suo telefono, ecc. Ci ha davvero aiutato molto.

Il tuo bambino come partecipante attivo

Man mano che tuo figlio o il tuo giovane cresce, aiutarlo ad assumersi gradualmente la responsabilità della propria cura, nella misura in cui è in grado, è una parte importante del tuo ruolo di genitore.

Questo può variare in gradi diversi, soprattutto se il vostro giovane ha, a seconda di voi, vostro figlio e le loro capacità. Ogni professionista coinvolto nella loro cura dovrebbe essere in grado di interagire con i mezzi di comunicazione preferiti dal vostro bambino.

Incoraggiare tuo figlio potrebbe includere:

• • Aiutare tuo figlio a comunicare con il loro medico stesso, non appena ne siano in grado. Ciò può avvenire verbalmente o tramite un ausilio comunicativo.
  • Lasciando un po' di spazio perché il tuo bambino risponda per primo quando gli viene chiesto ‘come sta’.
  • Verificare con tuo figlio se ciò che un medico ha appena detto su di loro appare loro ‘giusto’.
  • Aspettando di aprire insieme le lettere di appuntamento e avere un ‘posto sicuro’ concordato dove metterli.
  • Iniziare insieme un quaderno di ‘cose da dire al dottore’.
  • Aiutarli a scrivere, usare adesivi o disegnare su un ‘calendario di famiglia’ per ricordare a entrambi quando hanno un appuntamento.

Ciò aiuta a rafforzare nel bambino (qualunque sia la sua età o le sue capacità) che ha un ruolo attivo nella propria cura.

Inizio transizione attiva

Questa fase può durare dai 6 ai 12 mesi, o anche più a lungo. Inizia a discutere con il tuo medico curante con largo anticipo rispetto a qualsiasi trasferimento. Cerca di evitare periodi di ulteriore stress come i periodi di esami, durante un trasloco o subito dopo l'inizio di nuovi trattamenti.

Il piano di assistenza alla transizione dovrebbe includere:

• • dettagli di contatto principali
  • un riepilogo dei dettagli medici di tuo figlio e delle sue esigenze in materia di istruzione e assistenza sociale
  • un piano di emergenza o ‘crisi’ se pertinente

Sistemarsi

Il tuo giovane probabilmente avrà ancora bisogno di supporto per recarsi agli appuntamenti e tornare a casa, almeno inizialmente.

Per i primi appuntamenti, chiedi se è possibile vedere lo stesso medico ogni volta. Questo aiuta tutti a conoscersi e a costruire un rapporto di fiducia.

Potresti non sempre avere assegnato un assistente socio-sanitario o un coordinatore delle cure durante la transizione, quindi chiedine uno. Possono aiutarti con domande su sintomi insoliti, preoccupazioni o con la modifica di appuntamenti, ecc. Spesso (ma non sempre) si tratta di un infermiere o di un medico associato a quella clinica.

Prima di un appuntamento:

• • chiedi al tuo giovane se hanno qualcosa in particolare da sollevare
  • Sii positivo e rilassato sulla loro risposta
  • riaffermare che possono portare con sé un elenco di domande
  • comunica loro che se vogliono sollevare questioni private con il loro medico, possono farlo

Un giorno il tuo giovane potrebbe volere molto il tuo supporto, e il giorno dopo per niente. A volte potrebbero sovrastimare o sottostimare la loro capacità di farcela o di gestirsi. Può essere molto difficile capire cosa potrebbero volere da te e quando.

Capire quando o quanto il tuo giovane può assumersi la responsabilità per la propria salute e cura (anche in piccolo) richiede tempo. Sarà un processo molto individuale tra te e il tuo giovane.

Man mano che tutti i soggetti coinvolti si conoscono meglio, questo di solito diventa più chiaro a tempo debito. Potrebbe anche cambiare nel tempo.

Nuovi stili di comunicazione

Può essere uno shock quando i medici parlano più direttamente al tuo giovane che a te.

Potresti essere preoccupato di quanto bene riusciranno o potranno comunicare ciò che sta accadendo loro, o di come descriveranno eventuali difficoltà. Cerca di non intervenire troppo, anche se potrebbe essere difficile.

Se ci sono cose che pensi che il medico debba davvero sapere, prova a chiedere al tuo giovane prima di un appuntamento se pensa che dovrebbero discutere {questione}. Questo potrebbe aiutarlo a sollevare la questione, o il medico a richiedergliela.

Se il tuo giovane smette di partecipare agli appuntamenti sanitari o alla cura di sé, puoi anche informare il medico delle tue preoccupazioni.

Nuovi modi di relazionarsi

Sia tu che il tuo giovane cercherete di trovare nuovi modi di relazionarvi tra voi man mano che lui/lei crescerà. 

Questo non sarà solo in termini di gestione della propria assistenza sanitaria (nella misura in cui sono in grado di farlo), ma in molti altri modi.

Ci saranno quasi inevitabilmente delle sfide, ansie e frustrazioni reciproche lungo il percorso. Tuttavia, ci potrebbero anche essere opportunità per il tuo giovane di impressionarti – o sorprenderti.

Mi dava fastidio che mamma mi dicesse ‘Dirai al dottore di...’. Ma ora che sono più grande, capisco che mi ha aiutato a parlare di cose che avrei voluto ignorare, ad essere sincera. Non ero contenta all'epoca però!