Organizzazioni di condizioni rare
Connettersi con gli altri, come trovare il supporto giusto per voi
Ci sono state molte occasioni in cui mi sono sentita isolata e sola pensando alla mia rara condizione. Tuttavia, far parte del gruppo di supporto per persone con la mia condizione mi ha aiutato enormemente. Non c'è niente come la sensazione di sollievo quando entri in una stanza e vedi persone che ti capiscono!
Connettersi con gli altri
Connettersi con altri che stanno vivendo esperienze simili può aiutarti a sentirti compreso e validato. Può ridurre i sentimenti di isolamento, aiutarti a trovare informazioni, apprendere nuove idee e trovare supporto reciproco.
I gruppi di supporto possono essere online, di persona o una combinazione di entrambi.
Potreste preferire semplicemente di ‘entrare e uscire’ oppure, a seconda delle vostre esigenze, preferenze e circostanze, potreste voler essere più coinvolti. Quanto coinvolgimento scegliate di avere potrebbe cambiare nel tempo.
Se sentire le esperienze di altre persone ti sembra ‘troppo’ in qualsiasi momento, ricorda che va bene anche fare un passo indietro. Puoi sempre rientrare quando e se lo vorrai.
Come trovare organizzazioni di supporto
Ci sono molte associazioni di beneficenza che condividono informazioni e supporto per le persone colpite da una rara patologia. Puoi cercare l'organizzazione a te pertinente attraverso le associazioni più grandi elencate di seguito.
Se sei affetto da una condizione ultra-rara o non hai ancora una diagnosi, potresti essere in grado di trovare altre persone nella tua stessa situazione, o con un tipo di condizione correlato. Le associazioni elencate di seguito dovrebbero essere in grado di aiutarti anche in questo.
Puoi anche accedere al supporto tramite organizzazioni che si concentrano su determinati aspetti della vita con una condizione rara che sono condivisi da altre persone. Questo potrebbe includere essere un caregiver, la neurodiversità, l'educazione di un figlio con Bisogni Educativi Speciali (BES) o la convivenza con il cancro.
Puoi metterti in contatto con quante organizzazioni desideri, e con quelle che preferisci. Non devi limitarti a una sola.
L'importanza della comunità quando si ha una condizione rara
Link utili
Abbattare le barriere è una rete di oltre 60 organizzazioni che lavorano insieme per migliorare la vita delle famiglie di comunità diverse ed emarginate colpite da condizioni genetiche.
Carers UK fornisce agli assistenti non retribuiti informazioni, consulenza e supporto specialistici, e si batte anche per migliorare la vita degli assistenti.
Contatto supporta le famiglie di bambini disabili a sentirsi valorizzate, informate, sostenute e informate.
Gene People gestire un servizio di assistenza telefonica ed email per persone con condizioni genetiche, i loro parenti e chiunque abbia bisogno di saperne di più sulle condizioni genetiche.
Alleanza genetica del Regno Unito è la più grande alleanza di organizzazioni che supportano persone con condizioni genetiche, rare e non diagnosticate nel Regno Unito. Gestiscono i progetti Rare Disease UK e SWAN UK (Syndromes Without A Name).
Supporto Metabolico UK sono l'organizzazione leader per le Malattie Metaboliche Ereditarie (MME).
Rivista Rare Revolution è una rivista digitale che dà voce ai pazienti affetti da malattie rare.
Uguale ma diverso offre una serie di opzioni di supporto tramite il suo RAREHub, che include informazioni e gruppi online.
L'Alleanza Neurologica sono 90 organizzazioni impegnate a migliorare il trattamento, la cura e il supporto per le persone affette da condizioni neurologiche.
Unico mira a supportare e informare chiunque sia colpito da un disturbo raro dei cromosomi o da un disturbo monogenico autosomico dominante.
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