Відчуття стресу — в певні моменти чи постійне — в контексті життя з рідкісним захворюванням або догляду за кимось із таким захворюванням є дуже поширеним.

Ви можете відвідувати зустрічі, вести переговори зі школами чи роботодавцями, поєднувати обов’язки з догляду за родиною, приймати складні рішення та керувати лікуванням і програмами догляду — і все це на додачу до звичайного повсякденного життя. З усім цим буває дуже важко впоратися.

Постійний або ‘хнічний’ стрес може суттєво вплинути на ваш емоційний стан.

Пвна частина стресу буде пов'язана з самим рідкісним захворюванням і тим, як воно впливає на ваше повсякденне життя.

Це також може бути спричинено тим, що люди, системи чи служби не надають підтримки у спосіб, який міг би суттєво змінити ситуацію на краще для вас чи для людини, яку ви підтримуєте.

Зіткнутися з діагнозом рідкісного захворювання на додачу до спроб розібратися в системі охорони здоров'я, системі освіти, місцевій владі, соціальних службах — усе це дуже перевантажує. Немає до кого звернутися, щоб хтосьг скерував тебе. На додачу до цього, мені довелося покинути кар'єру, яку я любив(-ла), тож у фінансовому плані це також було дуже стресово.

Як відчувається стрес?

Ваше тіло створене для того, щоб реагувати на життєві труднощі тоді, коли це необхідно. Якщо воно відчуває ‘загрозу’ або стикається з якимось ‘викликом’, воно виділяє ‘гормони стресу’, такі як адреналін і кортизол. Вони тимчасово прискорюють серцебиття, а ваші м'язи ‘готові до дії’.

Саме ці гормони можуть викликати ‘скутість у грудях’, ‘метеликів’ у животі чи тривогу. Іноді буває важко відрізнити ‘збуджено-стресовий стан’ від ‘тривожно-стресового’, оскільки вони можуть здаватися дуже схожими. Коли випробування минає, ваш організм повертається до більш розслабленого стану.

Однак, коли стрес є надмірним або тривалим, ваше тіло не має достатньо часу для відновлення та розслаблення між навантаженнями. Якщо ваше життя вимагає надзвичайно багато зусиль протягом тривалого часу, стрес може здаватися настільки ‘нормальним’, що ви майже перестаєте його помічати.

Однак у довгостроковій перспективі стрес негативно позначається як на психічному, так і на фізичному здоров’ї. Уміння розпізнавати стрес і справлятися з ним є важливим як для вас, так і для ваших близьких.

Розпізнавання стресу – знайте свої особисті ознаки стресу

Кожен з нас по-своєму реагує на стрес: це може по-різному впливати на ваші емоції, поведінку, мислення або самопочуття.

Почуття

Стрес може змусити вас почуватися:

• • нервовий, сльозливий, тривожний, виснажений або занімілий
  • емоційно нестабільний‘
    запальний або щось подібне
  • остання крапля‘

‘Втомленість від співчуття’ — це особливий вид стресу, який описує стан, коли ви більше не здатні реагувати доброзичливо чи емпатично на когось (зокрема й на себе), хто перебуває у болю чи стражданні. Це може супроводжуватися відчуттям оніміння або ‘вимкненості’. Це також може включати почуття сильної самокритики або критичності до людини, про яку ви дбаєте.

Поведінка

Стрес може впливати на вашу поведінку або вашу здатність до самодогляду..

Це може включати зміни щодо:

• • вживання їжі чи алкоголю
  • куріння або вживання нелегальних/рецептурних наркотиків
  • фізичний догляд за собою
  • використання інтернету чи соціальних мереж, таке як компульсивне нічне ‘скролінг’
  • уникнення спілкування з людьми або участі в заходах, які мають для вас значення
  • бути більш дратівливим, ніж зазвичай, у спілкуванні з близькими людьми

Думаю

Ви можете опинитися:

• • дуже негативно налаштований до інших людей
  • песимістично налаштований щодо того, що ситуація стане легшою
  • дуже самокритичний
  • Мені важко зосередитися
  • тривожність через прийняття рішень

Фізично

Іноді саме наше тіло ‘показує’ нам, наскільки ми на стресі.

Стрес також може проявлятися як:

• тілесні болі
• симптоми погіршуються — або погіршуватимуться
• головні болі, мігрені та/або розлади шлунка
• з'являється більше помилок або вірусів, ніж зазвичай
• зміни в менструальному циклі
• вичерпання або втома

Навчання розпізнаванню та подоланню стресу може допомогти вам і вашим лікарям ефективніше вирішувати будь-які проблеми з фізичним здоров'ям.

Стрес чи дистрес?

Деякий стресс насправді є ‘дистресом’. Проте вам може здаватися прийнятнішим казати, що ви ‘у стресі’, а не засмучені, тривожні чи потребуєте підтримки.

Стрес і дистресс виникають у ситуаціях, коли ми маємо мало вибору і які мають мало переваг або не мають їх взагалі. Це може включати емоційне напруження від спостереження або переживання важких симптомів, спроб знайти належний догляд чи лікування, фінансових турбот або складних стосунків із партнером чи на робочому місці.

Це може включати відчуття відчаю через те, що на ваш стан ніколи належним чином не відреагують або його не зрозуміють.

Відor: Відро стресу

Відרо стресу — це спосіб осмислення та керування стресом. Як ‘звичайне життя’, так і ‘життя з рідкісним захворюванням’ включають певні стресові чинники.

У всіх нас є різна особиста здатність справлятися зі стресом загалом.

Проте рідкісний стан завжди займатиме принаймні частину вашого «відра стресу» — скільки саме, залежатиме від таких факторів, як:

• ваш особливий стан
• як сильно це впливає на вас і ваше життя зараз
• наскільки впевнено ви почуваєтеся у своїй команді медичних працівників
• логістичне навантаження від відвідування прийомів
• Скільки у вас підтримки

Коли ваш рідкісний стан або стан людини, про яку ви дбаєте, є стабільним (або ‘проходить нормально’), у вас є більше емоційної та фізичної енергії, щоб справлятися з деякими іншими життєвими вимогами. І навпаки, коли справи йдуть недобре, вам буде важче справлятися з іншими життєвими вимогами.

Коли ‘звичайне життя’ висуває високі вимоги, це також може ускладнити подолання наслідків рідкісного захворювання, яке є частиною вашого життя.

Боротьба зі стресом

Деякі з наведених нижче стратегій можуть допомогти вам впоратися зі стресовими почуттями в момент їх виникнення, а також навчитися керувати стресом у довгостроковій перспективі. Можливо, не всі методи здадуться вам прийнятними у вашій ситуації. Проте навіть спроба застосувати лише один чи два підходи може допомогти змінити ситуацію на краще.

Прийняття обмежень

Прийняти те, що ми, як люди, або ті, хто нас оточує, маємо обмеження (фізичні, практичні чи емоційні), дуже важко. Часто саме відмова визнавати власні чи чужі обмеження дозволяє ‘довести справу до кінця’ і внести позитивні зміни у світ. Це приносить велике задоволення. Однак це також може бути виснажливим. Іноді мудрістю є визнання того, що нам потрібно відпочити, відступити на крок назад і прийняти ситуацію такою, яка вона є. Навіть якщо лише тимчасово. Це теж нормально.

Прохання про допомогу

Визнавати стрес чи перевантаження і просити про допомогу може бути важко. Це особливо актуально, якщо у минулому ви зазнавали розчарувань або вас підводили. Проте всі ми іноді потребуємо підтримки від інших людей. Наш джерела підтримки розділ дає більше ідей про те, як визначити, до кого звернутися та де шукати допомоги.

Будь сміливим. Не здавайся.

Перевірте свій ‘емоційний акумулятор’

Життя часто є балансом стосунків і ситуацій, які або ‘розряджають наші батарейки’, або ‘перезаряджають’ нас.

Коли це порушується, ми набагато частіше відчуваємо стрес, виснаження або вигорання. Не завжди легко (і з різних причин ви можете цього не хотіти) обмежити доступ до тих людей чи ситуацій, які ‘розряджають вашу батарейку’.

Однак розуміння того, хто або що ‘заряджає вашу батарейку’ а хто або що виснажує її, дозволяє вам іноді робити більш виважений вибір щодо ваших потреб.

Це включає визнання:

• • Коли вам може знадобитися знайти або виділити час для тих людей чи занять, які допомагають вам ‘перезарядитися’.
  • Що або що виснажує вас і як ви можете обмежити (або компенсувати) це.

Використовуйте ‘базові табори’

Коли здається, що попереду ‘ціла гора, яку треба підкорити’, пам’ятайте, що це неможливо зробити за один раз. Альпіністи зазвичай зосереджуються лише на наступному безпосередньому етапі подорожі. Вони ‘зупиняються’ через рівні проміжки часу, щоб відпочити та відновитися.

Розбиття більших завдань на менші допомагає запобігти почуттю перевантаження. Наприклад, зіткнення з певним лікуванням або фінансовою проблемою може здаватися дуже лякаючим.

Розбивайте завдання на стільки менших завдань, скільки вам потрібно.

Визнавайте досягнення від завершення кожного етапу, аж доки ця ‘гора не буде підкорена’.

Інші заняття, які допоможуть зняти стрес

Музика

Музика — це дійсно потужний спосіб зняти стресс і допомогти загалом керувати своїм настроєм. Вона може допомогти вам висловити те, що ви відчуваєте, слухаючи музику, яка відображає ваші почуття — наприклад, сумну музику, коли вам сумно, або гучну чи сердиту музику, коли ви злі.

Це також може допомогти покращити ваш настрій. Спробуйте послухати енергійну чи оптимістичну музику, якщо ви почуваєтеся пригнічено, або заспокійливу музику, якщо відчуваєте тривогу.

Бухта це безкоштовний додаток NHS, за допомогою якого ви можете обирати та створювати музику, щоб краще розуміти та виражати свої почуття щодня як засіб для розслаблення.

Вправа

Навіть невелика кількість фізичних вправ або руху може допомогти зняти стрес. Це не лише допомагає вашому тілу ‘детоксикуватися’ від гормонів стресу, а й вивільняє гормони ‘гарного самопочуття’.

Розгляньмо:

• Помірні фізичні вправи такі як йога на стільці, розтяжка або ‘прогресивна м'язова релаксація’, якщо рух є болісним або важким для вас.
• Енергійні вправи такі як бокс, біг, швидка ходьба або командні ігри.
• Комп'ютерні ігри – є багато доказів того, що ігри можуть допомогти скерувати гнів у мирне русло, відволікти від болю, а також зменшити відчуття ізоляції. Якщо з будь-якої причини займатися фізичними вправами в реальному житті складно, це може вдатися у ‘віртуальному житті’.’

Займіться собою це кампанія на підтримку занять спортом людьми з інвалідністю.

Фітнес-студія NHS має широкий вибір безплатних відео та тренувань, зокрема для людей з обмеженими можливостями руху.

Творчі діяльності

Створення мистецтва, усвідомленість, розмальовки та рукоділля також можуть допомогти впоратися з тривогою, пригніченим настроєм і болем.

Рада з питань мистецтва Надайте список безкоштовних і недорогих ремісничих заходів та майстерень по всій Великобританії

Художнє письмо та ведення щоденника

Записування своїх почуттів або розповідь про те, як пройшов ваш день, може бути корисним способом знайти час, щоб зосередитися на собі, а також виплеснути думки та почуття на папір, замість того, щоб відчувати їхнє переповнення всередині.

Політичний активισμός або залученість до адвокації

Частина стресу є результатом стигми, упередженого ставлення або систем, які працюють неналежним чином. Об'єднання зусиль з іншими задля досягнення змін може допомогти спрямувати розчарування в конструктивне русло, зменшити ізоляцію та вселити надію. Це може бути організація, що займається рідкісними захворюваннями, група батьків-опікунів, антирасистська або ЛГБТКІ+ спільнота. Дізнайтеся, що доступно у вашому регіоні або на національному рівні.

Усвідомлені митьки

Уповільнення темпу та виконання будь-якої справи усвідомлено можуть допомогти впоратися зі стресом і відчути більший спокій.

Майже будь-яку діяльність протягом дня, наприклад, приготування їжі, фізичні вправи або догляд за дитиною, можна виконувати ‘усвідомленно’, спрямувавши на неї всю свою увагу та зосередженість. Спочатку це може здаватися трохи дивним!

Скерування вашої уваги ‘повністю’ на певну діяльність чи ситуацію може здаватися складним. Проте навчання тому, як робити це ефективно, може зняти ‘стрес і напругу’ зайнятого розуму.

Вивчіть деякі техніки релаксації та усвідомленості

Вивчення технік усвідомленості або методів релаксації може допомогти вам керувати стресом як у поточний момент, так і в довгостроковій перспективі. У нас є кілька технік, які ви можете спробувати тут.

Усвідомленість може бути дуже корисною для керування стресом, а також болем, втомою та тривогою. У Rareminds ми іноді проводимо семінари та 8-тижневі програми для організацій, що спеціалізуються на певних станах, або для загальних груп на ці теми. Якщо ви хочете висловити зацікавленість у них, будь ласка, надішліть електронного листа contactus@rareminds.org.

Трасту Національної служби охорони здоров'я Бата мати корисне введення в усвідомленість та посилання на ресурси.

Бретнворкс є провідною організацією з усвідомленості з трансформаційним підходом до управління болем, хворобою та стресом.

Інші джерела підтримки

NHS – 10 способів подолати стрес

Товариство управління стресом надає безліч безкоштовних ресурсів і порад щодо управління стресом ‘потроху’.’