Het voelen van stress – op specifieke momenten of aanhoudend – in de context van het leven met, of het zorgen voor iemand met, een zeldzame aandoening komt heel vaak voor.

Misschien hebt u afspraken, onderhandelt u met scholen of werkgevers, combineert u zorg- en gezinstaken, neemt u moeilijke beslissingen en beheert u behandelingen en zorgtrajecten – en dat allemaal bovenop het gewone dagelijks leven. Dit kan erg veel zijn om te verwerken.

Aanhoudende of ‘chronische’ stress kan een grote invloed hebben op hoe u zich emotioneel voelt.

Sommige stress zal te maken hebben met de zeldzame aandoening zelf en hoe deze je dagelijks leven beïnvloedt.

Het kan ook worden veroorzaakt doordat mensen, systemen of diensten niet ondersteunend zijn op manieren die een betekenisvol verschil kunnen maken voor u, of de persoon die u ondersteunt.

Omgaan met de diagnose van een zeldzame aandoening, bovenop het proberen te navigeren door het zorgsysteem, het onderwijssysteem, de lokale overheid, de sociale diensten – het is allemaal erg overweldigend. Er is niemand tot wie je je kunt wenden om je te begeleiden. Bovendien moest ik de carrière verlaten waar ik zo van hield, dus financieel was het ook erg stressvol.

Hoe voelt stress?

Je lichaam is ontworpen om te reageren op levensuitdagingen wanneer dat nodig is. Als het zich ‘bedreigd’ voelt of voor een ‘vraagstuk’ komt te staan, maakt het ‘stress’-hormonen vrij zoals adrenaline en cortisol. Deze verhogen tijdelijk je hartslag en je spieren maken zich ‘klaar voor actie’.

Het zijn deze hormonen die een ‘strak gevoel op de borst’, ‘vlinders’ in je buik of angst kunnen veroorzaken. Soms kan het moeilijk zijn om het verschil te zien tussen ‘opgewonden-gestrest’ en ‘angstig-gestrest’, omdat ze zo sterk op elkaar kunnen lijken. Zodra een uitdaging voorbij is, keert je lichaam terug naar een meer ontspannen toestand.

Wanneer stress echter extreem of aanhoudend is, heeft je lichaam daartussenin te weinig tijd om te herstellen en te ontspannen. Als je leven gedurende lange tijd bijzonder veeleisend is, kan stress zo ‘normaal’ aanvoelen dat je het bijna niet meer merkt.

Stress is echter op de lange termijn niet goed voor de mentale of fysieke gezondheid. Het is belangrijk om stress te kunnen herkennen en ermee om te gaan, zowel voor uzelf als voor de mensen om wie u geeft.

Stress herkennen – ken je persoonlijke stresssignalen

We reageren allemaal net wat anders op stress, het kan invloed hebben op je gevoelens, gedrag, je denken of hoe je je fysiek voelt.

Gevoelens

Stress kan ervoor zorgen dat je je voelt:

• • nerveus, huilerig, angstig, uitgeput of verdoofd
  • emotioneel met ups en downs‘
    kort van stof
  • iets moeilijks is de ‘druppel die de emmer doet overlopen’

‘Compassion fatigue’ is een specifiek type stress dat wordt gebruikt om de ervaring te beschrijven dat je niet langer in staat bent om vriendelijk of empathisch te reageren op iemand (inclusief jezelf) die pijn heeft of in nood verkeert. Het kan inhouden dat je je gevoelloos of ‘uitgeschakeld’ voelt. Het kan inhouden dat je zeer kritisch bent naar jezelf of naar een persoon voor wie je zorgt.

Gedrag

Stress kan invloed hebben op je gedrag of op je vermogen om voor jezelf te zorgen..

Dit kan wijzigingen omvatten in uw:

• • eten, of alcoholgebruik
  • roken of het gebruik van illegale drugs of medicijnen op recept
  • lichamelijke zelfzorg
  • internet- of socialmediagebruik zoals dwangmatig ‘scrollen’ tot laat in de nacht’
  • het niet omgaan met mensen of activiteiten die belangrijk voor je zijn
  • prikkelbaarder zijn dan usual tegenover mensen die dicht bij je staan

Denken

Je zou jezelf kunnen bevinden:

• • zeer negatief tegenover andere mensen
  • somber gestemd over het vooruitzicht dat een situatie gemakkelijker zal worden
  • zeer zelfkritisch
  • Ik vind het moeilijk om me te concentreren
  • angstig over het nemen van beslissingen

Fysiek

Soms is het ons lichaam dat ons ‘laat zien’ hoe gestrest we zijn.

Stress kan zich ook uiten als:

• lichamelijke pijnen en kwalen
• symptomen die erger worden -of worden-
• hoofdpijn, migraine en/of maag- en darmklachten
• meer virussen of bacteriën oplopen dan normaal
• veranderingen in de menstruatiecyclus
• uitputting of vermoeidheid

Leren herkennen en beheersen wanneer u gestresst bent, kan u en uw artsen helpen om eventuele fysieke gezondheidsproblemen beter aan te pakken.

Stress – of noodstress?

Sommige stress is in werkelijkheid ‘noodstress’ (distress). Het kan echter acceptabeler voor u voelen om te zeggen dat u ‘gestrest’ bent in plaats van overstuur, angstig of dat u steun nodig hebt.

Stress en nood ontstaan in situaties waarin we weinig keuze hebben en die weinig of geen voordelen bieden. Dit kan bestaan uit de emotionele belasting van het meemaken of ervaren van moeilijke symptomen, het proberen te vinden van de juiste zorg of behandeling, financiële zorgen, of moeilijke relaties met een partner of op de werkplek.

Het kan het gevoel van wanhoop omvatten dat er nooit adequaat op je aandoening zal worden gereageerd of dat deze nooit zal worden begrepen.

De Stressbucket

De stress-emmer is een manier om over stress na te denken en ermee om te gaan. Zowel het ‘gewone leven’ als ‘leven met een zeldzame aandoening’ brengen specifieke spanningen met zich mee.

We hebben allemaal een verschillend persoonlijk vermogen om in het algemeen met stress om te gaan.

Een zeldzame aandoening zal echter altijd minstens een deel van je stress-emmer in beslag nemen – hoeveel hangt af van zaken als:

• uw specifieke aandoening
• hoeveel impact dit op dit moment heeft op jou en je leven
• hoe zelfverzekerd voelt u zich in uw zorgteam
• de logistieke last van het bijwonen van afspraken
• hoeveel steun heb je

Wanneer uw zeldzame aandoening (of die van de persoon voor wie u zorgt) stabiel is (of ‘goed gaat’), heeft u meer emotionele en fysieke energie om met andere eisen van het leven om te gaan. Tegelijkertijd zal het, wanneer het niet goed gaat, moeilijker aanvoelen om met andere levensvereisten om te gaan.

Wanneer het ‘gewone leven’ erg veeleisend is, kan het ook moeilijker worden om om te gaan met de impact van de zeldzame aandoening die eveneens deel uitmaakt van uw leven.

Omgaan met stress

Sommige van de onderstaande strategieën kunnen u helpen om met stressvolle gevoelens om te gaan zodra deze opkomen, en om stress op de langere termijn te beheersen. Niet al deze technieken voelen misschien haalbaar voor u en uw situatie. Het kan echter al helpen om slechts één of twee benaderingen uit te proberen om een verschil te maken.

Het accepteren van beperkingen

Accepteren dat wij als mensen, of de mensen om ons heen, beperkingen hebben (fysiek, praktisch of emotioneel) is erg moeilijk. Vaak is het juist het niet accepteren van onze eigen beperkingen of die van anderen waarmee ‘dingen gedaan krijgen’ en positieve veranderingen in de wereld worden bewerkstelligd. Dit is dan zeer belonend. Het kan echter ook vermoeiend zijn. Soms ligt er wijsheid in het accepteren dat we moeten rusten, een stap terug moeten doen en moeten accepteren hoe iets is. Al is het maar tijdelijk. Dat is ook goed.

Om hulp vragen

Het erkennen van stress of overweldiging en om hulp vragen kan moeilijk voelen. Dit is met name waar als je in het verleden bent teleurgesteld of in de steek gelaten. We hebben echter allemaal wel eens steun van andere mensen nodig. Onze ondersteuningsbronnen sectie geeft meer ideeën over hoe te identificeren wie je het kunt vragen en waar je terecht kunt.

Wees dapper. Geef niet op.

Controleer je ‘emotionele batterij’

Het leven is vaak een balans van relaties en situaties die onze batterijen ofwel ‘legen’ ofwel ‘opladen’.

Wanneer dit uit balans raakt, is de kans veel groter dat we ons gestrest, uitgeput of opgebrand voelen. Het is niet altijd makkelijk om (en om verschillende redenen wil je dat misschien ook niet) de toegang te beperken tot die mensen of situaties die ‘je batterij leegmaken’.

Weten wie of wat je ‘batterij oplaadt’ en wie of wat hem leegzuigt, stelt je echter in staat om soms bewurigere keuzes te maken over wat je behoeften zijn.

Dit omvat het erkennen van:

• • Wanneer je misschien de tijd moet nemen om op zoek te gaan naar die mensen of activiteiten die je helpen ‘op te laden’.
  • Hoe of wat je energie kost en hoe je dit kunt beperken (of compenseren).

Gebruik ‘basisvestingen’

Wanneer het voelt alsof er een ‘berg te beklimmen’ is, onthoud dan dat dit niet in één keer mogelijk is. Bergbeklimmers hebben de neiging om zich te concentreren op slechts de eerstvolgende fase van een tocht. Ze ‘pauzeren’ met regelmatige tussenpozen om te rusten en te herstellen.

Het opbreken van grotere taken in kleinere helpt om het gevoel van overweldiging te voorkomen. Het kan bijvoorbeeld erg ontmoedigend zijn om voor een bepaalde behandeling of een financieel probleem te staan.

Deel taken op in zoveel mogelijk kleinere taken als nodig is.

Erken de prestatie van het voltooien van elke etappe totdat die ‘berg is beklommen’.

Andere activiteiten om stress te helpen verlichten

Muziek

Muziek is een heel krachtige manier om te ontstressen en over het algemeen te helpen bij het beheersen van je stemming. Het kan je helpen om te uiten hoe je je voelt door te luisteren naar muziek die jouw gevoelens weerspiegelt – bijvoorbeeld trieste muziek als je je verdrietig voelt, of luidruchtige of boze muziek als je boos bent.

Het kan ook helpen om je stemming te veranderen. Probeer naar energiek of hoopvol muziek te luisteren als je je down voelt, of naar rustgevende muziek als je angstig bent.

Inham is een gratis NHS-app waarmee je muziek kunt selecteren en maken om te helpen bij het identificeren en uiten van gevoelens van dag tot dag als hulpmiddel bij ontspanning.

Oefening

Zelfs een kleine hoeveelheid lichaamsbeweging kan helpen om stress te verlichten. Het helpt je lichaam niet alleen te ‘detoxen’ van stresshormonen, maar maakt ook ‘gelukshormonen’ vrij.

Overweeg:

• Lichte beweging zoals stoelyoga, stretching of ‘progressieve spierontspanning’ als bewegen pijnlijk of moeilijk voor u is.
• Energieke oefening zoals boksen, hardlopen, stevig doorwandelen of teamspelen.
• Computerspellen – er is veel bewijs dat gamen kan helpen om woede te kanaliseren, afleiding kan bieden van pijn en ook een aandoening van isolement kan verminderen. Als bewegen om welke reden dan ook moeilijk is in het echte leven, is dat in het ‘virtuele leven’ mogelijk wel haalbaar.’

Kom in beweging is een campagne om mensen met een beperking te ondersteunen bij het sporten.

NHS Fitness Studio heeft een reeks gratis getVideo's en workouts, waaronder voor mensen met een beperkte mobiliteit.

Creatieve activiteiten

Kunst maken, mindfulness, kleurboeken en ‘knutselen’ kunnen ook helpen om angst, een sombere stemming en pijn te beheersen.

De Raad voor de Kunst Geef een lijst van gratis en goedkope knutselactiviteiten en workshops in het Verenigd Koninkrijk

Creatief schrijven en dagboekschrijven

Het opschrijven van je gevoelens of hoe je dag is geweest kan een nuttige manier zijn om tijd vrij te maken om je te focussen op jezelf, maar ook om gedachten en gevoelens op papier te zetten in plaats de hele binnenkant ermee vol te voelen zitten.

Politiek activisme of belangenbehartiging

Sommige stress is het gevolg van stigmatisering, vooroordelen of systemen die niet naar behoren functioneren. Betrokken raken bij anderen om te proberen samen verandering teweeg te brengen, kan helpen om frustratie te kanaliseren, isolement te verminderen en hoop te koesteren. Dit kan een organisatie voor zeldzame aandoeningen zijn, een ouder-verzorgersgroep, een anti-racisme- of een LGBTQI+-gemeenschap. Kijk wat er beschikbaar is in zowel je eigen regio als landelijk.

Mindful momenten

Vertragen en iets ‘bewust’ doen kan helpen bij het beheersen van stress en je rustiger laten voelen.

Vrijwel elke activiteit gedurende je dag, zoals het bereiden van een maaltijd, sporten of het zorgen voor je kind, kan ‘bewust’ worden gedaan door er je volle aandacht en focus op te richten. Dit kan in het begin wat vreemd aanvoelen!

Het kan moeilijk voතික aanvoelen om je aandacht ‘volledig’ op een activiteit of situatie te richten. Leren hoe je dit effectief kunt doen, kan echter de ‘stress en spanning’ van een drukke geest verlichten.

Leer enkele ontspanning- en mindfulness-technieken

Het aanleren van mindfulness-technieken, of het aanleren van enkele ontspanningstechnieken, kan je helpen stress te beheersen, zowel ‘op het moment’ zelf als op de lange termijn. We hebben een aantal technieken die je kunt proberen. hier.

Mindfulness kan erg nuttig zijn voor stressbeheersing, evenals voor pijn, vermoeidheid en angst. Bij Rareminds organiseren we soms workshops en programma's van 8 weken voor organisaties die zich richten op specifieke aandoeningen of voor algemene groepen over deze onderwerpen. Als u hier belangstelling voor heeft, kunt u een e-mail sturen naar contactus@rareminds.org.

Bath NHS Foundation Trust een nuttige introductie tot mindfulness en verwijzingen naar hulpmiddelen.

Breathworks is een toonaangevende mindfulnessorganisatie met een transformerende aanpak voor het omgaan met pijn, ziekte en stress.

Andere ondersteuningsbronnen

NHS – 10 tips tegen stress

The Stress Management Society biedt veel gratis bronnen en gidsen om stress ‘stap voor stap’ te beheersen.’