Ressentir du stress – à des moments précis ou de manière continue – dans le contexte de la vie avec, ou de l'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie rare, est très fréquent.

Vous pourriez avoir des rendez-vous à honorer, négocier avec des écoles ou des employeurs, jongler entre les responsabilités familiales et de soins, prendre des décisions difficiles et gérer des programmes de traitement et de soins – tout cela en plus de la vie quotidienne ordinaire. Cela peut être beaucoup à gérer.

Le stress qui est en cours ou ‘ chronique ’ peut avoir un impact important sur votre ressenti émotionnel.

Une partie du stress sera liée à la condition rare elle-même et à la façon dont elle impacte votre vie quotidienne.

Cela peut également être causé par des personnes, des systèmes ou des services qui ne sont pas suffisamment solidaires d'une manière qui pourrait faire une différence significative pour vous, ou pour la personne que vous soutenez.

Être confronté à un diagnostic de maladie rare, en plus de devoir naviguer dans le système de santé, le système éducatif, les autorités locales, les services sociaux – tout cela est très accablant. Il n'y a personne vers qui se tourner pour vous guider. En plus de cela, j'ai dû quitter la carrière que j'aimais, donc financièrement, c'était aussi très stressant.

À quoi ressemble le stress ?

Votre corps est conçu pour répondre aux défis de la vie quand et comme vous en avez besoin. S'il se sent ‘ menacé ’ ou fait face à une ‘ demande ’, il libère des hormones de ‘ stress ’ comme l'adrénaline et le cortisol. Celles-ci augmentent temporairement votre rythme cardiaque, et vos muscles se mettent ‘ en état d'alerte ’.

Ce sont ces hormones qui peuvent provoquer une sensation de ‘ poitrine serrée ’, des ‘ papillons dans le ventre ’ ou de l'anxiété. Parfois, il peut être difficile de faire la différence entre ‘ excité-stressé ’ et ‘ anxieux-stressé ’ car ils peuvent sembler très similaires. Une fois qu'un défi est passé, votre corps retrouve un état plus détendu.

Cependant, lorsque le stress est extrême ou constant, votre corps n'a pas assez de temps pour récupérer et se détendre entre les périodes de stress. Si votre vie est particulièrement exigeante sur une longue période, le stress peut sembler si ‘ normal ’ que vous finissez presque par ne plus le remarquer.

Cependant, le stress n'est pas bon pour la santé mentale ou physique à long terme. Être capable de reconnaître et de gérer le stress est important pour vous et pour ceux qui vous sont chers.

Reconnaître le stress – connaître vos signes personnels de stress

Nous réagissons tous au stress un peu différemment, cela peut affecter vos sentiments, votre comportement, votre façon de penser ou votre état physique.

Sentiments

Le stress peut vous faire sentir :

• • nerveux, en larmes, anxieux, épuisé ou engourdi
  • en montagnes russes émotionnelles‘
    avoir la ‘mèche courte ’ ou que
  • quelque chose de difficile est la ‘ goutte d'eau qui fait déborder le vase ’

‘La ’ fatigue compassionnelle ‘ est un type particulier de stress utilisé pour décrire l'expérience de ne plus pouvoir répondre avec gentillesse ou empathie envers une personne (y compris soi-même) qui souffre ou est en détresse. Cela peut impliquer un sentiment d'engourdissement ou de ’ coupure ». Cela peut impliquer de se sentir très critique envers soi-même ou envers la personne dont on s'occupe.

Comportement

Le stress peut impacter votre comportement, ou votre capacité à prendre soin de vous..

Cela peut inclure des modifications à vos :

• • manger, ou la consommation d'alcool
  • fumer ou consommer des drogues illégales/sur ordonnance
  • soins personnels physiques
  • utilisation d'Internet ou des réseaux sociaux comme le ‘ défilement ’ compulsif tard le soir’
  • ne pas s'engager dans des activités ou avec des personnes qui vous tiennent à cœur
  • être plus irritable que d'habitude avec les gens proches

Réflexion

Vous pourriez vous retrouver :

• • très négatif envers les autres
  • pessimiste quant à l'amélioration d'une situation
  • très autocritique
  • J'ai du mal à me concentrer
  • anxieux à l'idée de prendre des décisions

Physiquement

Parfois, c'est notre corps qui nous ‘ montre ’ à quel point nous sommes stressés.

Le stress peut également se manifester par :

• douleurs corporelles
• aggravation des symptômes
• maux de tête, migraines et/ou maux d'estomac
• attraper plus de bugs ou de virus que d'habitude
• changements dans les cycles menstruels
• épuisement ou fatigue

Apprendre à identifier et à gérer votre stress peut vous aider, ainsi que vos médecins, à mieux traiter vos problèmes de santé physique.

Stress – ou détresse ?

Un certain stress est vraiment de la ‘ détresse ’. Cependant, il peut vous sembler plus acceptable de dire que vous êtes ‘ stressé ’ plutôt qu'ennuyé, anxieux ou ayant besoin de soutien.

Le stress et les malaises surviennent dans des situations où nous avons peu de choix et qui présentent peu ou pas d'avantages. Cela peut inclure la tension émotionnelle liée au fait d'être témoin ou de vivre des symptômes difficiles, d'essayer de trouver les bons soins ou traitements, des soucis financiers, ou des relations difficiles avec un partenaire ou sur le lieu de travail.

Cela peut inclure le sentiment de désespoir que votre état ne sera jamais correctement compris ou auquel il sera répondu.

Le Seau à Stress

Le Stress Bucket est une façon de penser et de gérer le stress. La vie ordinaire comme la vie avec une maladie rare comportent des stress particuliers.

Nous avons tous une capacité personnelle différente à gérer le stress en général.

Cependant, une condition rare occupera toujours au moins une partie de votre "seau de stress" – la quantité dépendra de facteurs tels que :

• ta condition particulière
• Quel impact cela a-t-il sur vous et votre vie en ce moment
• Dans quelle mesure vous sentez-vous en confiance avec votre équipe de soins de santé
• la charge logistique des rendez-vous
• Combien de soutien avez-vous

Lorsque votre maladie rare, ou celle de la personne que vous aimez, est stable (ou ‘va bien’), vous avez plus d'énergie émotionnelle et physique pour faire face à d'autres exigences de la vie. De même, lorsque les choses ne vont pas bien, il vous sera plus difficile de faire face à d'autres exigences de la vie.

Lorsque la ‘ vie ordinaire ’ est très exigeante, elle peut également rendre plus difficile la gestion de l'impact d'une maladie rare qui fait également partie de votre vie.

Gérer le stress

Certaines des stratégies ci-dessous peuvent vous aider à gérer les sentiments de stress au fur et à mesure qu'ils surviennent, ainsi qu'à gérer le stress à plus long terme. Toutes les techniques présentées ici ne seront peut-être pas réalisables pour vous et votre situation. Cependant, même essayer une ou deux approches pourrait faire une différence.

Accepter les limites

Accepter que nous, en tant qu'êtres humains, ou ceux qui nous entourent, ayons des limites (physiques, pratiques ou émotionnelles) est très difficile. Souvent, ce n'est pas l'acceptation de nos propres limites ou de celles des autres qui permet de ‘ faire avancer les choses ’ et d'apporter des changements positifs dans le monde. C'est alors très gratifiant. Cependant, cela peut aussi être épuisant. Parfois, il y a de la sagesse à accepter que nous devons nous reposer, prendre du recul et accepter la situation telle qu'elle est. Même si ce n'est que temporairement. C'est aussi acceptable.

Demander de l'aide

Reconnaître le stress ou le sentiment d'être dépassé et demander de l'aide peut être difficile. C'est particulièrement vrai si vous avez été déçu ou si on vous a laissé tomber par le passé. Cependant, nous avons tous besoin du soutien des autres parfois. Nos sources de soutien cette section donne plus d'idées sur qui interroger et vers qui se tourner.

Soyez courageux. N'abandonnez pas.

Vérifiez votre ‘batterie émotionnelle’

La vie est souvent un équilibre entre les relations et les situations qui nous ‘ drainent notre énergie ’ ou nous ‘ rechargent ’.

Lorsque cela devient déséquilibré, il est beaucoup plus probable que nous nous sentions stressés, épuisés ou surmenés. Il n’est pas toujours facile (et vous n’avez peut-être pas envie, pour diverses raisons) de limiter l’accès aux personnes ou aux situations qui ‘ vident votre batterie ’.

Cependant, savoir qui ou quoi ‘ recharge votre batterie ’ et qui ou quoi la vide, vous permet de faire des choix parfois plus réfléchis quant à vos besoins.

Cela inclut la reconnaissance :

• • Quand vous pourriez avoir besoin de rechercher, ou de vous ménager du temps pour, ces personnes ou activités qui vous aident à vous ‘ ressourcer ’.
  • Comment ou quoi vous épuise et comment vous pouvez limiter (ou compenser) cela.

Utilisez des ‘ camps de base ’

Quand on a l'impression d'avoir une ‘ montagne à gravir ’, souvenez-vous que ce n'est pas possible en une seule fois. Les alpinistes ont tendance à se concentrer sur la prochaine étape immédiate de leur voyage. Ils font des ‘ pauses ’ à intervalles réguliers pour se reposer et récupérer.

Décomposer les tâches importantes en petites étapes permet d'éviter de se sentir dépassé. Par exemple, il peut sembler très intimidant d'être confronté à un traitement particulier ou à un problème financier.

Décomposez les tâches en autant de petites tâches que nécessaire.

Félicitez-vous d'avoir franchi chaque étape jusqu'à ce que cette ‘ montagne soit conquise ’.

Autres activités pour aider à soulager le stress

Musique

La musique est un moyen très puissant pour réduire le stress et aider à gérer votre humeur en général. Elle peut vous aider à exprimer ce que vous ressentez en écoutant de la musique qui reflète vos sentiments – par exemple, de la musique triste quand vous êtes triste, ou de la musique forte ou agressive quand vous êtes en colère.

Cela peut également aider à changer votre humeur. Essayez d'écouter de la musique entraînante ou pleine d'espoir si vous vous sentez abattu, ou de la musique apaisante si vous vous sentez anxieux.

Crique est une application gratuite du NHS, où vous pouvez sélectionner et créer de la musique pour vous aider à identifier et à exprimer vos émotions au jour le jour comme outil de relaxation.

Exercice

Même une petite quantité d'exercice ou de mouvement peut aider à soulager le stress. Cela aide non seulement votre corps à se ‘détoxifier’ des hormones de stress, mais libère également des hormones de bien-être.

Envisager :

• Exercice doux comme le yoga sur chaise, les étirements ou la ‘ relaxation musculaire progressive ’ si le mouvement vous est douloureux ou difficile.
• Exercice énergique comme la boxe, la course à pied, la marche rapide ou les jeux d'équipe.
• Jeux d'ordinateur – il existe de nombreuses preuves que les jeux vidéo peuvent aider à canaliser la colère, à offrir une distraction face à la douleur et à atténuer l'isolement. Si l'exercice est difficile pour une raison quelconque dans la vie réelle, il pourrait être possible de le pratiquer dans la ‘vie virtuelle’.’

Bougez est une campagne de soutien pour encourager les personnes handicapées à faire de l'exercice.

NHS Fitness Studio propose une série de vidéos et d'entraînements gratuits, y compris pour les personnes à mobilité réduite.

Activités créatives

L'art, la pleine conscience, les livres de coloriage et l'artisanat peuvent également aider à gérer l'anxiété, la mauvaise humeur et la douleur.

Le Conseil des arts Voici une liste d'activités et d'ateliers d'artisanat gratuits et peu coûteux au Royaume-Uni : **Activités gratuites :** * **Bibliothèques locales :** De nombreuses bibliothèques proposent des ateliers d'artisanat gratuits pour tous les âges, en particulier pendant les vacances scolaires. Renseignez-vous auprès de votre bibliothèque locale. * **Parcs et espaces verts locaux :** Organisez une sortie nature et collectez des éléments naturels comme des feuilles, des brindilles et des pommes de pin pour créer des collages ou des sculptures. * **Visites de musées et galeries d'art :** De nombreux musées et galeries d'art au Royaume-Uni offrent une entrée gratuite. Inspirez-vous des œuvres pour vos propres créations. Certains musées proposent également des ateliers pour enfants gratuits ou peu coûteux. * **Églises et centres communautaires :** Certains peuvent organiser des clubs d'artisanat gratuits ou proposer des matériaux à prix réduit. * **Ateliers de cuisine à domicile :** Des sites web comme Pinterest regorgent d'idées pour créer des objets artisanaux à partir de matériaux que vous avez déjà chez vous (vieux vêtements, boîtes en carton, etc.). * **Événements communautaires et marchés :** Gardez un œil sur les journées portes ouvertes des ateliers d'artistes locaux, les marchés de créateurs ou les festivals qui peuvent proposer des démonstrations d'artisanat gratuites ou des activités à très bas prix. **Activités peu coûteuses :** * **Magasins d'artisanat et de loisirs créatifs :** Surveillez les promotions et les soldes dans des magasins comme Hobbycraft, The Range, ou même les grandes surfaces qui ont des sections loisirs créatifs. * **Vente occasionnelle d'artisanat :** Les marchés aux puces, les vide-greniers et les sites de vente en ligne comme eBay ou Vinted peuvent être d'excellentes sources pour trouver des matériaux d'artisanat d'occasion à des prix très bas. * **Ateliers dans les centres d'artisanat et les studios :** De nombreux studios et centres d'artisanat proposent des ateliers occasionnels à des prix raisonnables. Recherchez des mots-clés comme "loisirs créatifs cours [votre ville]" ou "ateliers poterie [votre ville]". * **Cours d'artisanat en ligne :** Des plateformes comme Etsy, Skillshare, Udemy ou même YouTube proposent une vaste gamme de cours d'artisanat, souvent à des prix très abordables, voire gratuits pour certains tutoriels. * **Associations caritatives et magasins de seconde main :** Explorez les magasins de charité (charity shops) pour trouver des vêtements à recycler en nouveaux projets, ou des objets à décorer ou à transformer. * **"Craft Cafés" ou "Maker Spaces" :** Ces lieux offrent un espace de travail et parfois du matériel contre une petite somme horaire ou journalière. Ils peuvent également organiser des ateliers. * **Parcs à thème et attractions plus petits :** Certains parcs à thème ou attractions locales, surtout lors d'événements spéciaux, peuvent proposer des zones d'artisanat avec des kits à prix modique. **Conseils supplémentaires pour trouver des offres :** * **Abonnez-vous aux newsletters des magasins d'artisanat et des centres d'art :** Vous serez informé des promotions et des ateliers à venir. * **Rejoignez des groupes d'artisanat sur les réseaux sociaux :** Les membres partagent souvent des astuces, des bons plans et des informations sur des événements locaux. * **Consultez les sites web des conseils municipaux (local councils) :** Ils ont souvent une section dédiée aux loisirs et aux communautés, avec des informations sur les activités locales. * **Visitez les sites web de communautés ou de quartiers :** Ils peuvent lister des événements et des ateliers locaux gratuits ou peu coûteux.

Écriture créative et journal intime

Écrire ses sentiments ou comment s'est passée votre journée peut être un moyen utile de prendre du temps pour vous concentrer sur vous-même, mais aussi de coucher vos pensées et vos sentiments sur papier plutôt que de vous sentir plein d'eux à l'intérieur.

Activisme politique, ou implication dans le plaidoyer

Une partie du stress découle de la stigmatisation, des préjugés ou de systèmes qui ne fonctionnent pas comme ils le devraient. S'impliquer avec d'autres pour essayer d'apporter des changements ensemble peut aider à canaliser la frustration, à soulager l'isolement et à encourager l'espoir. Il peut s'agir d'une organisation pour une maladie rare, d'un groupe de parents-aidants, d'un groupe antiraciste ou d'une communauté LGBTQI+. Voyez ce qui est disponible dans votre région ou au niveau national.

Moments de pleine conscience

Ralentir et faire quelque chose ‘ en pleine conscience ’ peut aider à gérer le stress et à vous sentir plus calme.

Presque n'importe quelle activité de votre journée, par exemple préparer un repas, faire de l'exercice ou s'occuper de votre enfant, peut être pratiquée ‘ en pleine conscience ’, en y portant toute votre attention et votre concentration. Cela peut sembler un peu étrange au début !

Porter toute son attention sur une activité ou une situation peut sembler difficile. Cependant, apprendre à le faire efficacement peut soulager le stress et la tension d'un esprit agité.

Apprendre des techniques de relaxation et de pleine conscience

Apprendre des techniques de pleine conscience, ou apprendre des techniques de relaxation, peut vous aider à gérer le stress à la fois ‘sur le moment’ et à plus long terme. Nous avons des techniques que vous pourriez essayer. ici.

La pleine conscience peut être très utile pour la gestion du stress, ainsi que de la douleur, de la fatigue et de l'anxiété. Chez Rareminds, nous proposons parfois des ateliers et des programmes de 8 semaines pour des organisations spécifiques ou des groupes généraux sur ces sujets. Si vous souhaitez manifester votre intérêt, veuillez envoyer un courriel à contactus@rareminds.org.

NHS Foundation Trust de Bath Voici une introduction utile à la pleine conscience, ainsi que des pistes vers des ressources. La pleine conscience, ou "mindfulness" en anglais, est l'art de porter son attention sur le moment présent, sans jugement. C'est une pratique qui vise à cultiver une conscience plus claire de ses pensées, de ses émotions, de ses sensations corporelles et de son environnement. Loin d'être une technique de relaxation passive, la pleine conscience est un entraînement actif de l'esprit qui peut aider à mieux gérer le stress, l'anxiété, à améliorer la concentration et à cultiver un sentiment de calme intérieur et de bien-être. **Qu'est-ce que la pleine conscience ?** En essence, il s'agit d'être intentionnellement présent. Plutôt que de laisser votre esprit vagabonder dans le passé ou s'inquiéter de l'avenir, la pleine conscience vous invite à vous ancrer dans l'ici et maintenant. Cela ne signifie pas ignorer vos pensées ou vos problèmes, mais plutôt les observer avec curiosité et acceptation, comme des nuages qui traversent le ciel. Les éléments clés de la pleine conscience incluent : * **L'intention:** Décider consciemment de porter attention. * **L'attention:** Diriger son focus sur le moment présent. * **Le jugement:** Observer ses expériences sans les qualifier de bonnes ou mauvaises. **Pourquoi pratiquer la pleine conscience ?** Les bienfaits de la pleine conscience sont nombreux et scientifiquement documentés : * **Réduction du stress et de l'anxiété :** En apprenant à observer vos pensées stressantes sans vous y identifier, vous diminuez leur emprise. * **Amélioration de la concentration :** L'entraînement de l'attention renforce votre capacité à rester concentré sur une tâche. * **Meilleure régulation émotionnelle :** Vous développez une meilleure compréhension de vos émotions et une capacité à y répondre de manière plus constructive. * **Accroissement du bien-être général :** Une conscience accrue du moment présent peut mener à une appréciation plus profonde de la vie. * **Amélioration du sommeil :** En apaisant le flot des pensées nocturnes, la pleine conscience peut favoriser un sommeil plus réparateur. **Comment pratiquer la pleine conscience ?** La pleine conscience peut être intégrée à votre quotidien de multiples façons : 1. **La méditation formelle :** Asseyez-vous confortablement, fermez les yeux si vous le souhaitez, et portez votre attention sur votre respiration. Lorsque votre esprit s'évade (ce qui est tout à fait normal), ramenez doucement votre attention à votre souffle. Il existe de nombreuses méditations guidées pour vous aider au début. 2. **Les exercices d'attention informels :** Portez une attention pleine et entière à des activités quotidiennes : manger, marcher, vous brosser les dents, écouter de la musique. Par exemple, en mangeant, observez les couleurs, les textures, les odeurs et les saveurs de votre nourriture. 3. **Les scans corporels :** Portez successivement votre attention sur différentes parties de votre corps, en ressentant les sensations présentes sans chercher à les modifier. **Ressources pour aller plus loin :** Voici quelques pistes pour approfondir votre pratique : * **Livres :** * "L'art de la pleine conscience" par Jon Kabat-Zinn (souvent considéré comme le père de la pleine conscience moderne). * "Méditer, jour après jour" par Christophe André. * "Vivre l'instant présent" par Eckhart Tolle. * **Applications mobiles :** * **Petit Bambou :** Une application française populaire proposant des méditations guidées pour adultes et enfants. * **Headspace :** Une application internationale avec une large gamme de programmes de méditation. * **Calm :** Connue pour ses méditations, ses histoires pour s'endormir et ses exercices de respiration. * **Sites web et associations :** * **Association Pour le Développement de la Mindfulness (ADPM) :** Propose des informations, des formations et des événements en France. * **Centre Mindfulness de l'UCLouvain :** Offre des programmes MBSR (Réduction du Stress Basée sur la Pleine Conscience) en Belgique et en ligne. * Des chaînes YouTube proposent également de nombreuses méditations guidées gratuites dans différentes langues. * **Programmes MBSR (Mindfulness-Based Stress Reduction) :** Ces programmes, généralement dispensés sur 8 semaines, sont une excellente porte d'entrée pour apprendre les fondements de la pleine conscience de manière structurée et accompagnée. Vous pouvez trouver des praticiens certifiés via les associations mentionnées ci-dessus. N'oubliez pas que la pleine conscience est une pratique. Il est normal de rencontrer des difficultés au début. La clé est la persévérance, la patience et la bienveillance envers soi-même. Commencez petit, expérimentez différentes approches et trouvez ce qui résonne le mieux avec vous.

Souffles de vie est une organisation de pleine conscience de premier plan avec une approche transformatrice pour la gestion de la douleur, de la maladie et du stress.

Autres sources de soutien

NHS – 10 Anti-stress

La Société de Gestion du Stress fournit de nombreuses ressources et guides gratuits pour gérer le stress ‘ petit à petit ’.’