Sentirse estresado, en momentos específicos o de manera continua, en el contexto de vivir con o cuidar a alguien con una condición rara es muy común.

Es posible que tengas que asistir a citas, negociar con colegios o empleadores, compaginar responsabilidades de cuidado y familiares, tomar decisiones difíciles y gestionar tratamientos y programas de atención, todo ello además de la vida diaria ordinaria. Esto puede ser mucho para afrontar.

El estrés que es continuo o ‘crónico’ puede tener un gran impacto en cómo te sientes emocionalmente.

Parte del estrés está relacionado con la rara condición en sí y cómo impacta tu vida diaria.

También podría deberse a que personas, sistemas o servicios no brinden el apoyo necesario de maneras que marquen una diferencia significativa para usted o para la persona a la que apoya.

Tener que lidiar con un diagnóstico de una enfermedad rara, además de intentar navegar por el sistema de salud, el sistema educativo, la autoridad local y los servicios sociales, es todo muy abrumador. No hay nadie a quien recurrir para que te guíe. Además de esto, tuve que dejar la carrera que amaba, por lo que financieramente también fue muy estresante.

¿Cómo se siente el estrés?

Tu cuerpo está diseñado para responder a los desafíos de la vida cuando y como los necesites. Si se siente ‘amenazado’ o enfrenta alguna ‘demanda’, libera hormonas del ‘estrés’ como la adrenalina y el cortisol. Estas aumentan temporalmente tu ritmo cardíaco y tus músculos se preparan ‘para la acción’.

Son estas hormonas las que pueden causar una ‘opresión en el pecho’, ‘mariposas’ en el estómago o ansiedad. A veces puede ser difícil diferenciar entre ‘estresado-emocionado’ y ‘estresado-ansioso’, ya que pueden sentirse muy similares. Una vez que pasa un desafío, tu cuerpo vuelve a un estado más relajado.

Sin embargo, cuando el estrés es extremo o continuo, tu cuerpo no tiene tiempo suficiente para recuperarse y relajarse entre medias. Si tu vida es particularmente exigente durante un largo período, el estrés puede sentirse tan ‘normal’ que casi dejas de notarlo.

Sin embargo, el estrés no es bueno para la salud mental o física a largo plazo. Ser capaz de reconocer y manejar el estrés es importante para ti y para quienes te importan.

Reconoce el estrés: conoce tus señales de estrés personales

Todos respondemos al estrés de manera un poco distinta, puede afectar tus sentimientos, tu comportamiento, tu forma de pensar o cómo te sientes físicamente.

Sentimientos

El estrés puede hacer que te sientas:

• • nervioso, lloroso, ansioso, agotado o entumecido
  • emocionalmente inestable‘
    con la ‘pólvora a flor de piel’ o que
  • algo difícil es la ‘gota que colmó el vaso’

‘La ’fatiga por compasión‘ es un tipo particular de estrés que se usa para describir la experiencia de ya no poder responder con amabilidad o empatía hacia alguien (incluyéndote a ti mismo) que está sufriendo o angustiado. Puede implicar sentirse insensible o ’apagado". Puede implicar sentirse muy crítico contigo mismo o con una persona a la que estás cuidando.

Comportamiento

El estrés puede afectar tu comportamiento o tu capacidad de autocuidado.

Puede incluir cambios en su:

• • comer, o el uso de alcohol
  • fumar o usar drogas ilegales/recetadas
  • autocuidado físico
  • uso de internet o redes sociales, como el ‘scrolling’ compulsivo a altas horas de la noche’
  • no involucrarse con personas o actividades que te importan
  • estar más irritable de lo habitual con las personas cercanas a ti

Pensar

Puede que te encuentres:

• • muy negativo hacia otras personas
  • pesimista sobre una situación que va a mejorar
  • muy autocrítico
  • me cuesta concentrarme
  • ansioso por tomar decisiones

Físicamente

A veces es nuestro cuerpo el que ‘nos muestra’ cuánta tensión tenemos.

El estrés también puede manifestarse como:

• dolores en el cuerpo
• Síntomas empeorando
• dolores de cabeza, migrañas y/o malestares estomacales
• recibiendo más errores o virus de lo normal
• cambios en los ciclos menstruales
• agotamiento o fatiga

Aprender a identificar y manejar el estrés puede ayudarte a ti y a tus médicos a abordar mejor cualquier problema de salud física.

¿Estrés o angustia?

Algo de estrés es realmente ‘angustia’. Sin embargo, podría sentirse más aceptable para usted decir que está ‘estresado’ en lugar de molesto, ansioso o necesitado de apoyo.

El estrés y la angustia surgen en situaciones en las que tenemos poca elección y que tienen pocos o ningún beneficio. Esto podría incluir la tensión emocional de presenciar o experimentar síntomas difíciles, intentar encontrar la atención o el tratamiento adecuados, preocupaciones financieras o relaciones difíciles con una pareja o en un lugar de trabajo.

Puede incluir la sensación de desesperación de que su condición nunca será debidamente atendida o comprendida.

El Cubo del Estrés

El Cubo del Estrés es una forma de pensar y gestionar el estrés. Tanto la ‘vida ordinaria’ como la ‘vida con una condición rara’ implican estrés particular.

Todos tenemos una capacidad personal diferente para lidiar con el estrés en general.

Sin embargo, una condición rara siempre ocupará al menos parte de tu cubo de estrés. Cuánto dependerá de cosas como:

• tu condición particular
• cuánto te está afectando a ti y a tu vida ahora mismo
• ¿Qué tan seguro se siente con su equipo de atención médica?
• la carga logística de asistir a citas
• cuánto apoyo tienes

Cuando tu, o la persona a la que cuidas, condición rara es estable (o ‘va bien’) tienes más energía emocional y física para afrontar otras demandas de la vida. Igualmente, cuando las cosas no van bien, se sentirá más difícil afrontar otras demandas de la vida.

Cuando la ‘vida ordinaria’ es muy exigente, también puede hacer más difícil manejar el impacto de la condición rara que también es parte de tu vida.

Gestionar el estrés

Algunas de las estrategias a continuación pueden ayudarte a lidiar con los sentimientos de estrés a medida que surgen, y cómo manejar el estrés a largo plazo. Es posible que no todas las técnicas aquí presentes te parezcan viables para ti y tu situación. Sin embargo, incluso probar uno o dos enfoques podría ayudar a marcar la diferencia.

Aceptar las limitaciones

Aceptar que nosotros como personas, o los que nos rodean, tenemos limitaciones (físicas, prácticas o emocionales) es muy difícil. A menudo, no es aceptar nuestras propias limitaciones o las de los demás lo que ‘hace que las cosas se hagan’ y genera cambios positivos en el mundo. Esto es entonces muy gratificante. Sin embargo, también puede ser agotador. A veces, hay sabiduría en aceptar que tenemos que descansar, dar un paso atrás y aceptar cómo son las cosas. Incluso si solo es temporalmente. Esto también está bien.

Pedir ayuda

Reconocer el estrés o la abrumación y pedir ayuda puede resultar difícil. Esto es particularmente cierto si has sido decepcionado o defraudado en el pasado. Sin embargo, todos necesitamos apoyo de otras personas a veces. Nuestros fuentes de apoyo esta sección ofrece más ideas sobre a quién preguntar y a quién recurrir.

Sé valiente. No te rindas.

Revisa tu ‘batería emocional’

La vida es a menudo un equilibrio entre relaciones y situaciones que o bien ‘agotan nuestras baterías’ o nos ‘recargan’.

Cuando esto se desequilibra, somos mucho más propensos a sentirnos estresados, agotados o quemados. No siempre es fácil (y puede que no quieras hacerlo, por diversas razones) limitar el acceso a aquellas personas o situaciones que ‘agotan tu batería’.

Sin embargo, saber quién o qué ‘recarga tu energía’ y quién o qué te la quita, te permite a veces tomar decisiones más conscientes sobre cuáles son tus necesidades.

Esto incluye reconocer:

• • Cuándo podrías necesitar buscar o hacer tiempo para aquellas personas o actividades que te ayudan a ‘recargarte’.
  • Cómo o qué te agota y cómo puedes limitarlo (o compensarlo).

Utiliza ‘campamentos base’

Cuando sientas que tienes una ‘montaña por escalar’, recuerda que esto no es posible de una sola vez. Los alpinistas suelen centrarse solo en la siguiente etapa inmediata de un viaje. Hacen una ‘pausa’ a intervalos regulares para descansar y recuperarse.

Desglosar tareas más grandes en otras más pequeñas ayuda a prevenir la sensación de agobio. Por ejemplo, puede resultar muy abrumador enfrentarse a un tratamiento particular o a un problema financiero.

Divide las tareas en tantas subtareas como necesites.

Reconoce el logro de completar cada etapa hasta que esa ‘montaña haya sido escalada’.

Otras actividades para ayudar a aliviar el estrés

Música

La música es una forma muy poderosa de desestresarse y de ayudar a gestionar el estado de ánimo en general. Puede ayudarte a expresar cómo te sientes escuchando música que refleje tus sentimientos; por ejemplo, música triste cuando te sientes triste, o música fuerte o enojada cuando estás enfadado.

También puede ayudar a cambiar tu estado de ánimo. Intenta escuchar música enérgica o esperanzadora si te sientes decaído, o música relajante si te sientes ansioso.

Cala es una aplicación gratuita del NHS, donde puedes seleccionar y crear música para ayudar a identificar y expresar sentimientos día a día como una herramienta de relajación.

Ejercicio

Incluso una pequeña cantidad de ejercicio o movimiento puede ayudar a aliviar el estrés. No solo ayuda a tu cuerpo a ‘desintoxicarse’ de las hormonas del estrés, sino que libera las que te hacen sentir bien.

Considera:

• Ejercicio suave como yoga para sillas, estiramientos o ‘relajación muscular progresiva’ si moverte te causa dolor o te resulta difícil.
• Ejercicio enérgico como boxeo, carrera, marcha enérgica o juegos de equipo.
• Videojuegos – Hay mucha evidencia de que los videojuegos pueden ayudar a canalizar la ira, ofrecer distracción del dolor y aliviar el aislamiento. Si el ejercicio es difícil por cualquier motivo en la vida real, podría ser posible en la ‘vida virtual’.’

Ponte activo es una campaña para apoyar a las personas con discapacidades en el ejercicio.

Estudio de Fitness NHS ofrece una variedad de videos y entrenamientos gratuitos, incluso para personas con movilidad reducida.

Actividades creativas

Hacer arte, mindfulness, libros para colorear y manualidades también pueden ayudar a controlar la ansiedad, el estado de ánimo bajo y el dolor.

El Consejo de las Artes ofrecer una lista de actividades y talleres de manualidades gratuitos y a bajo coste en todo el Reino Unido

Escritura creativa y diario

Escribir tus sentimientos o cómo ha ido tu día puede ser una forma útil de dedicar tiempo a centrarte en ti mismo, pero también de sacar pensamientos y sentimientos al papel en lugar de sentirte lleno de ellos por dentro.

Activismo político, o participación en defensa

Algo de estrés es el resultado del estigma, los prejuicios o sistemas que no funcionan como deberían. Involucrarse con otros para tratar de generar un cambio juntos puede ayudar a canalizar la frustración, aliviar el aislamiento y fomentar la esperanza. Esto podría ser una organización de enfermedades raras, un grupo de padres-cuidadores, un grupo antirracista o una comunidad LGBTQI+. Investiga qué hay disponible tanto en tu área local como a nivel nacional.

Momentos de atención

Reducir el ritmo y hacer algo ‘con atención plena’ puede ayudar a controlar el estrés y a sentirse más calmado.

Casi cualquier actividad que realices durante el día, como preparar una comida, hacer ejercicio o cuidar de tu hijo, se puede hacer ‘atentamente’, prestando toda tu atención y concentración. ¡Esto puede parecer un poco extraño al principio!

Centrar tu atención ‘plenamente’ en una actividad o situación puede resultar difícil. Sin embargo, aprender a hacerlo de manera efectiva puede aliviar el ‘estrés y la tensión’ de una mente ocupada.

Aprende algunas técnicas de relajación y atención plena

Aprender técnicas de atención plena, o aprender algunas técnicas de relajación, puede ayudarte a manejar el estrés tanto ‘en el momento’ como a largo plazo. Tenemos algunas técnicas que podrías probar. aquí.

Mindfulness puede ser de gran ayuda para el manejo del estrés, así como del dolor, la fatiga y la ansiedad. En Rareminds, a veces organizamos talleres y programas de 8 semanas para organizaciones específicas o grupos generales sobre estos temas. Si desea registrar su interés en ellos, envíe un correo electrónico a contactus@rareminds.org.

Bath NHS Foundation Trust Introducción útil a la atención plena y orientación a recursos.

Respiración consciente es una organización líder en mindfulness con un enfoque transformador para el manejo del dolor, la enfermedad y el estrés.

Otras fuentes de apoyo

NHS – 10 Reductores del Estrés

La Sociedad para el Manejo del Estrés ofrece muchos recursos y guías gratuitos para manejar el estrés ‘poco a poco’.’