Senzația de stres – în anumite momente sau continuă – în contextul trăirii cu o afecțiune rară sau al îngrijirii unei persoane cu o astfel de afecțiune este foarte comună.

S-ar putea să participați la programări, să negociați cu școli sau angajatori, să jonglați cu responsabilități de îngrijire/familiale, să luați decizii dificile și să gestionați tratamente și programe de îngrijire – totul pe lângă viața de zi cu zi. Toate acestea pot fi copleșitoare.

Stresul continuu sau ‘cronic’ poate avea un impact major asupra stării tale emoționale.

O parte din stres va avea legătură cu însăși această afecțiune rară și cu modul în care îți afectează viața de zi cu zi.

Acest lucru ar putea fi cauzat și de faptul că oamenii, sistemele sau serviciile nu oferă sprijin în moduri care să poată face o diferență semnificativă pentru dumneavoastră sau pentru persoana pe care o susțineți.

Faptul că trebuie să te confrunți cu diagnosticarea unei boli rare, pe lângă încercarea de a te descurca prin sistemul de sănătate, sistemul de educație, autoritatea locală, serviciile sociale – totul este copleșitor. Nu există nimeni la care să apelezi care să te îndrume. Pe lângă toate acestea, a trebuit să renunț la cariera pe care o iubeam, așa că din punct de vedere financiar a fost, de asemenea, foarte stresant.

Cum se simte stresul?

Corpul tău este conceput să reacționeze la provocările vieții atunci când și așa cum ai nevoie. Dacă se simte ‘amenințat’ sau se confruntă cu vreo ‘cerință’, el eliberează hormoni de ‘stres’, cum ar fi adrenalina și cortizolul. Aceștia îți accelerează temporar ritmul cardiac, iar mușchii tăi se ‘pregătesc de acțiune’.

Acești hormoni pot provoca o ‘senzație de apăsare în piept’, ‘fluturi’ în stomac sau anxietate. Uneori poate fi dificil să faci diferența între ‘stresul cauzat de entuziasm’ și ‘stresul cauzat de anxietate’, deoarece se pot simți foarte asemănător. Odată ce o provocare trece, corpul tău revine la o stare mai relaxată.

Totuși, atunci când stresul este extrem sau continuu, corpul tău nu are suficient timp pentru a se recupera și a se relaxa între timp. Dacă viața ta este deosebit de solicitantă pe o perioadă lungă de timp, stresul poate părea atât de ‘normal’, încât aproape că încetezi să mai ții cont de el.

Cu toate acestea, stresul nu este bun pentru sănătatea mintală sau fizică pe termen lung. Capacitatea de a recunoaște și de a gestiona stresul este importantă pentru tine și pentru cei la care ții.

Recunoașterea stresului – cunoaște-ți semnele personale de stres

Cu toții reacționăm la stres puțin diferit, acesta vă poate afecta sentimentele, comportamentul, gândirea sau starea fizică.

Sentimente

Stresul vă poate face să vă simțiți:

• • agitată, în lacrimi, anxious, epuizată sau amorțită
  • cu suișuri și coborâșuri emoționale‘
    cu fitul scurt sau așa
  • ceva dificil este ‘picătura care umple paharul’

‘Oboseala de compasiune’ este un tip particular de stres folosit pentru a descrie experiența de a nu mai putea răspunde cu amabilitate sau empatie față de cineva (inclusiv față de tine înțiți) care se află în suferință sau în stare de distress. Ar putea implica sentimentul de amorțeală sau de ‘deconectare’. Poate implica un sentiment foarte critic față de tine sau față de persoana de care ai grijă.

Comportament

Stresul vă poate afecta modul în care vă comportați sau capacitatea de a vă îngriji singur.

Aceasta poate include modificări ale:

• • alimentație sau consum de alcool
  • fumatul sau consumul de droguri ilegale/eliberate pe bază de rețetă
  • îngrijire fizică personală
  • utilizarea internetului sau a rețelelor de socializare, cum ar fi ‘defilarea’ compulsivă până târziu în noapte’
  • neimplicarea în oameni sau activități care contează pentru tine
  • fiind mai iritabil decât de obicei cu persoanele apropiate

Gândire

Te poți trezi:

• • foarte negativ față de ceilalți
  • pesimist că o situație va deveni mai ușoară
  • foarte autoscopic
  • mi-e greu să mă concentrez
  • neliniștit în legătură cu luarea deciziilor

Fizic

Uneori, corpul nostru este cel care ‘ne arată’ cât de stresați suntem.

Stresul se poate manifesta și prin:

• dureri corporale
• simptomele se înrăutățesc -sau încep să se înrăutățească-
• dureri de cap, migrene și/sau deranjamente stomacale
• mai multe erori sau viruși decât de obicei
• modificări ale ciclului menstrual
• epuizare sau oboseală

Învățarea de a identifica și gestiona momentele în care ești stresat te poate ajuta pe tine și pe medicii tăi să abordați mai bine orice dificultăți de sănătate fizică.

Stres – sau suferință?

O anumită doză de stres este cu adevărat ‘suferință’. Cu toate acestea, s-ar putea să vă fie mai ușor să acceptați să spuneți că sunteți ‘stresați’, în loc să recunoașteți că sunteți supărați, anxioși sau că aveți nevoie de sprijin.

Stresul și suferința apar în situații în care avem puține opțiuni și care au puține beneficii sau niciunul. Aceasta ar putea include tensiunea emoțională de a fi martor sau de a experimenta simptome dificile, încercarea de a găsi îngrijirea sau tratamentul potrivit, îngrijorările financiare sau relațiile dificile cu un partener sau la locul de muncă.

Poate include sentimentul de disperare că starea ta nu va fi niciodată tratată corespunzător sau înțeleasă.

Găleata cu stres

Găleata de stres reprezintă o modalitate de a gândi și de a gestiona stresul. Atât ‘viața obișnuită’, cât și ‘viața cu o afecțiune rară’ presupun anumite tipuri de stres.

Cu toții avem o capacitate personală diferită de a face față stresului în general.

Cu toate acestea, o afecțiune rară va ocupa întotdeauna cel puțin o parte din „găleata ta de stres” – cât anume va depinde de factori precum:

• starea ta particulară
• cât de mult te afectează pe tine și viața ta în acest moment
• cât de încrezător vă simțiți în echipa dumneavoastră de asistență medicală
• sarcina logistică pe care o presupune participarea la programări
• De cât sprijin ai nevoie?

Când afecțiunea ta rară sau a persoanei de care îngrijești este stabilă (sau ‘merge bine’), ai mai multă energie emoțională și fizică pentru a face față altor solicitări ale vieții. În mod similar, atunci când lucrurile nu merg bine, va fi mai greu să faci față altor cerințe ale vieții.

Când ‘viața obișnuită’ este foarte solicitantă, poate face, de asemenea, mai dificilă gestionarea impactului afecțiunii rare care face și ea parte din viața ta.

Gestionarea stresului

Unele dintre strategiile de mai jos vă pot ajuta să faceți față sentimentelor stresante pe măsură ce apar și să gestionați stresul pe termen lung. Este posibil ca nu toate tehnicile de aici să vi se pară potrivite pentru dumneavoastră și situația dumneavoastră. Cu toate acestea, chiar și încercarea a una sau două abordări ar putea ajuta să facă o diferență.

Acceptarea limitelor

Acceptarea faptului că noi, ca oameni, sau cei din jur avem limite (fizice, practice sau emoționale) este foarte dificilă. Adesea, neacceptarea propriilor limite sau ale celorlalți este ceea ce ‘duce lucrurile la bun sfârșit’ și produce schimbări pozitive în lume. Acest lucru este apoi foarte plin de satisfacții. Totuși, poate fi și obositor. Câtevaori, există înțelepciune în a accepta că trebuie să ne odihnim, să facem un pas în spate și să acceptăm cum stau lucrurile. Chiar și numai temporar. Și asta este în regulă.

Solicitarea de ajutor

Recunoașterea stresului sau a stării de copleșire și cererea de ajutor pot părea dificile. Acest lucru este valabil mai ales dacă ai fost dezamăgit sau lăsat la greu în trecut. Cu toate acestea, cu toții avem nevoie uneori de sprijin din partea celorlalți. Al nostru surse de sprijin secțiunea oferă mai multe idei despre cum să identifici pe cine să întrebi și unde să apelezi.

Fii curajos. Nu renunța.

Verifică-ți ‘bateria emoțională’

Viața este adesea un echilibru între relații și situații care fie ne ‘descarcă bateriile’, fie ne ‘reîncarcă’.

Când acest lucru devine de echilibru, suntem mult mai predispuși să ne simțim stresați, epuizați sau în pragul epuizării psihice. Nu este întotdeauna ușor să limitezi accesul (și s-ar putea să nu vrei, dintr-o varietate de motive) la acele persoane sau situații care ‘ți se descarcă bateria’ (sau: „îți consumă energia”).

Totuși, să știi cine sau ce ‘îți reîncarcă bateria’ și cine sau ce o descarcă îți permite ca uneori să faci alegeri mai bine cântărite cu privire la nevoile tale.

Aceasta include recunoașterea:

• • Când s-ar putea să fie nevoie să cauți sau să-ți faci timp pentru acele persoane sau activități care te ajută să te ‘reîncarci’.
  • Ce sau ce te epuizează și cum poți limita (sau compensa) acest lucru.

Folosește ‘tabere de bază’

Când simți că ai de ‘urcat un munte’, amintește-ți că acest lucru nu este posibil dintr-o singură mișcare. Alpinștii tind să se concentreze doar pe următoarea etapă imediată a călătoriei. Ei se ‘oprește’ la intervale regulate pentru a se odihni și a se recupera.

Împărțirea sarcinilor mai mari în altele mai mici ajută la prevenirea sentimentului de copleșire. De exemplu, poate părea foarte descurajant să te confrunți cu un anumit tratament sau cu o problemă financiară.

Împărțiți sarcinile în câte sarcini mai mici aveți nevoie.

Recunoașteți realizarea finalizării fiecărei etape până când acel ‘munte a fost urcat’.

Alte activități care ajută la reducerea stresului

Muzică

Muzica este o modalitate cu adevărat puternică de a reduce stresul și de a ajuta la gestionarea stării de spirit în general. Te poate ajuta să îți exprimi sentimentele ascultând muzică ce le reflectă – de exemplu, muzică tristă când te simți trist, sau muzică tare sau furioasă atunci când ești furios.

De asemenea, poate ajuta la schimbarea stării de spirit. Încearcă să asculți muzică energică sau plină de speranță dacă te simți deprimat sau muzică liniștitoare dacă te simți anxios.

Golfuleț este o aplicație NHS gratuită, unde poți selecta și crea muzică pentru a ajuta la identificarea și exprimarea sentimentelor zi de zi ca instrument de relaxare.

Exercițiu

Chiar și o mică cantitate de exerciții fizice sau mișcare poate ajuta la ameliorarea stresului. Nu numai că își ajută corpul să se ‘detoxifieze’ de hormonii stresului, dar eliberează și hormoni ai stării de bine.

Ia în considerare:

• Exerciții fizice ușoare cum ar fi yoga pe scaun, exercițiile de întindere sau ‘relaxarea musculară progresivă’, dacă mișcarea este dureroasă sau dificilă pentru dumneavoastră.
• Exercițiu energetic cum ar fi boxul, alergarea, mersul în pas alert sau jocurile de echipă.
• Jocuri pe calculator – există o mulțime de dovezi că jocurile pot ajuta la canalizarea furiei, oferă o distragere de la durere și ușurează, de asemenea, izolarea. Dacă exercițiul fizic este dificil din orice motiv în viața reală, ar putea fi posibil în ‘viața virtuală’.’

Pune-te în mișcare este o campanie de sprijinire a persoanelor cu dizabilități în practicarea exercițiilor fizice.

Studioul de fitness NHS are o gamă de videoclipuri și antrenamente gratuite, inclusiv pentru persoane cu mobilitate redusă.

Activități creative

Crearea de artă, starea de prezență conștientă (mindfulness), cărțile de colorat și ‘lucrul manual’ pot ajuta, de asemenea, la gestionarea anxietății, a stărilor de spirit scăzute și a durerii.

Consiliul Artelor furnizați o listă de activități și ateliere de artizanat gratuite și la costuri reduse în Regatul Unit

Scriere creativă și jurnalism

Scrierea sentimentelor tale sau cum ți-a fost ziua poate fi o modalitate utilă de a-ți face timp să te concentrezi asupra ta, dar și să așterni gândurile și sentimentele pe hârtie, în loc să te simți copleșit de ele în interior.

Activistan politic sau implicare în advocacy

O parte din stres este rezultatul stigmatizării, al prejudecăților sau al unor sisteme care nu funcționează așa cum ar trebui. Implicarea împreună cu ceilalți pentru a încerca să aduceți o schimbare poate ajuta la canalizarea frustrării, la reducerea izolării și la cultivarea speranței. Aceasta ar putea fi o organizație pentru boli rare, un grup de părinți-îngrijitori, o comunitate antirasistă sau LGBTQI+. Vedeți ce este disponibil atât în zona dumneavoastră locală, cât și la nivel național.

Momente de conștientizare

Încetinirea ritmului și efectuarea unei activități în mod conștient pot ajuta la gestionarea stresului și la o stare de calm.

Aproape orice activitate din timpul zilei, de exemplu, prepararea unei mese, exercițiile fizice sau îngrijirea copilului tău, poate fi făcută ‘cu atenție plină’ (mindful), aducând asupra ei întreaga ta atenție și concentrare. La început, acest lucru poate părea puțin ciudat!

Să îți aduci atenția ‘în întregime’ asupra unei activități sau a unei situații poate părea dificil. Cu toate acestea, învățarea modului de a face acest lucru în mod eficient poate elibera ‘stresul și tensiunea’ unei minți ocupate.

Învață câteva tehnici de relaxare și mindfulness

Învățarea unor tehnici de mindfulness sau a unor tehnici de relaxare vă poate ajuta să gestionați stresul atât ‘în momentul prezent’, cât și pe termen lung. Avem câteva tehnici pe care le puteți încerca aici.

Mindfulness-ul poate fi foarte util pentru gestionarea stresului, precum și pentru durere, oboseală și anxietate. La Rareminds organizăm uneori ateliere și programe de 8 săptămâni pentru organizații axate pe o anumită afecțiune sau pentru grupuri generale pe aceste teme. Dacă doriți să vă înregistrați interesul pentru acestea, vă rugăm să trimiteți un e-mail contactus@rareminds.org.

Trustul NHS Bath o introducere utilă în mindfulness și trimiteri către resurse.

Breathworks este o organizație lider în domeniul mindfulness, având o abordare transformatoare pentru gestionarea durerii, a bolii și a stresului.

Alte surse de sprijin

NHS – 10 metode de combatere a stresului

Societatea pentru Gestionarea Stresului oferă o mulțime de resurse gratuite și ghiduri pentru gestionarea stresului ‘pas cu pas’.’