Stresujące sytuacje – występujące w określonych momentach lub utrzymujące się – w kontekście życia z rzadką chorobą lub opieki nad osobą z nią zmagającą się, są bardzo powszechne.

Możesz uczestniczyć w wizytach u lekarza, negocjować ze szkołami lub pracodawcami, godzić obowiązki opiekuńcze/rodzinne, podejmować trudne decyzje oraz zarządzać leczeniem i programami opieki – a wszystko to na bieżąco z codziennym życiem. To może być sporo do udźwignięcia.

Przewlekły stres może mieć duży wpływ na samopoczucie emocjonalne.

Część stresu będzie wynikać z samej rzadkiej choroby i tego, jak wpływa ona na twoje codzienne życie.

Może to być również spowodowane brakiem wsparcia ze strony ludzi, systemów lub usług w sposób, który mógłby przynieść znaczącą korzyść Tobie lub osobie, której pomagasz.

Radzenie sobie z diagnozą rzadkiej choroby, a do tego próba poruszania się po systemie opieki zdrowotnej, systemie edukacji, lokalnych władzach, służbach społecznych – to wszystko jest przytłaczające. Nie ma nikogo, do kogo można się zwrócić po pomoc. Na dodatek musiałam zrezygnować z ukochanej kariery, więc pod względem finansowym była to również bardzo stresująca sytuacja.

Jakie jest odczucie stresu?

Twoje ciało jest zaprojektowane tak, aby reagować na życiowe wyzwania wtedy, kiedy tego potrzebujesz. Jeśli czuje się ‘zagrożone’ lub napotyka jakieś ‘wymaganie’, uwalnia hormony stresu, takie jak adrenalina i kortyzol. Te tymczasowo podnoszą tętno, a mięśnie stają się ‘gotowe do działania’.

To właśnie hormony mogą powodować ‘ucisk w klatce piersiowej’, ‘motyle w żołądku’ lub niepokój. Czasami trudno jest odróżnić ‘stres związany z ekscytacją’ od ‘stresu związanego z lękiem’, ponieważ mogą one odczuwać się bardzo podobnie. Gdy wyzwanie minie, twoje ciało wraca do bardziej zrelaksowanego stanu.

Jednak gdy stres jest ekstremalny lub długotrwały, organizm nie ma wystarczająco dużo czasu na regenerację i relaks pomiędzy. Jeśli Twoje życie jest szczególnie wymagające przez długi okres, stres może wydawać się tak ‘normalny’, że prawie przestajesz go zauważać.

Jednak stres nie jest dobry dla zdrowia psychicznego ani fizycznego w dłuższej perspektywie. Umiejętność rozpoznawania i zarządzania stresem jest ważna dla Ciebie i Twoich bliskich.

Rozpoznawanie stresu – poznaj swoje osobiste oznaki stresu

Wszyscy reagujemy na stres nieco inaczej, może on wpływać na Twoje uczucia, zachowanie, sposób myślenia lub samopoczucie fizyczne.

Uczucia

Stres może sprawić, że poczujesz się:

• • nerwowy, płaczący, niespokojny, wyczerpany lub zdrętwiały
  • emocjonalnie ‘w górę i w dół’
    na ‘krótkim lontie’ lub że
  • coś trudnego jest ‘ostatnią kroplą’

‘Zmęczenie współczuciem’ to szczególny rodzaj stresu używany do opisania doświadczenia utraty zdolności do życzliwej lub empatycznej reakcji na osobę (w tym na siebie), która cierpi lub znajduje się w stresie. Może wiązać się z uczuciem odrętwienia lub ‘wyłączenia’. Może wiązać się z bardzo krytycznym stosunkiem do siebie lub osoby, którą się opiekujesz.

Zachowanie

Stres może wpływać na twoje zachowanie lub zdolność do dbania o siebie..

Może obejmować zmiany w Twoim:

• • jedzenie lub picie alkoholu
  • palenie lub używanie nielegalnych/przepisanych leków
  • pielęgnacja fizyczna
  • korzystanie z internetu lub mediów społecznościowych, takie jak kompulsywne ‘przewijanie’ późno w nocy’
  • nieangażowanie się w sprawy i aktywności, które są dla Ciebie ważne
  • być bardziej drażliwym niż zwykle dla osób bliskich

Myślenie

Możesz się znaleźć:

• • bardzo negatywnie nastawiony do innych ludzi
  • Pesymistycznie nastawiony do tego, że sytuacja się ułatwi
  • bardzo krytyczny wobec samego siebie
  • mam trudności ze skupieniem się
  • lęk przed podejmowaniem decyzji

Fizycznie

Czasami to nasze ciało ‘pokazuje nam’, jak bardzo jesteśmy zestresowani.

Stres może się również objawiać jako:

• bóle cielesne i dolegliwości
• pogorszenie samopoczucia
• bóle głowy, migreny i/lub problemy z żołądkiem
• więcej błędów lub wirusów niż zwykle
• zmiany cyklu menstruacyjnego
• wyczerpanie lub zmęczenie

Nauka rozpoznawania i radzenia sobie ze stresem może pomóc Tobie i Twoim lekarzom lepiej radzić sobie z wszelkimi problemami zdrowotnymi spowodowanymi stresem.

Stres – czy dystres?

Niektóre stresy są naprawdę ‘dystresem’. Jednakże, możesz czuć się bardziej komfortowo, mówiąc, że jesteś ‘pod wpływem stresu’ zamiast zdenerwowany, w lęku, lub potrzebujący wsparcia.

Stres i cierpienie pojawiają się w sytuacjach, w których mamy niewielki wybór i które przynoszą niewiele korzyści lub żadnych. Mogą to być obciążenia emocjonalne związane z obserwowaniem lub doświadczaniem trudnych objawów, próby znalezienia odpowiedniej opieki lub leczenia, zmartwienia finansowe lub trudne relacje z partnerem lub we współpracy.

Może to obejmować uczucie rozpaczy, że na Twoje schorzenie nigdy nie zostanie odpowiednio zareagowane lub nie zostanie ono zrozumiane.

Skarbonka Stresu

Pojemnik na stres to sposób myślenia i radzenia sobie ze stresem. Zarówno ‘zwykłe życie’, jak i ‘życie z rzadką chorobą’ wiążą się z konkretnymi stresorami.

Każdy z nas ma inną osobistą zdolność radzenia sobie ze stresem ogólnie.

Jednak rzadka choroba zawsze będzie zajmować przynajmniej część Twojego "wiaderka stresu", a ile – to będzie zależeć od czynników takich jak:

• twój szczególny stan
• Jak bardzo to wpływa na Ciebie i Twoje życie teraz
• Jak pewnie czujesz się w swoim zespole medycznym
• logistyczny ciężar związany z uczestnictwem w wizytach
• Ile masz wsparcia

Kiedy Twoja lub Twojej bliskiej osoby rzadka choroba jest stabilna (lub ‘idzie dobrze’), masz więcej energii emocjonalnej i fizycznej, aby sprostać innym wymaganiom życia. Równie dobrze, gdy sprawy nie układają się dobrze, trudniej będzie poradzić sobie z innymi wymaganiami życia.

Kiedy ‘zwykłe życie’ jest bardzo wymagające, może również utrudniać radzenie sobie z wpływem rzadkiej choroby, która jest również częścią Twojego życia.

Zarządzanie stresem

Niektóre z poniższych strategii mogą pomóc Ci radzić sobie z pojawiającym się stresem, a także jak zarządzać stresem w dłuższej perspektywie. Nie wszystkie techniki tutaj mogą wydawać się możliwe dla Ciebie i Twojej sytuacji. Jednak nawet wypróbowanie jednego lub dwóch podejść może pomóc wprowadzić zmianę.

Akceptacja ograniczeń

Akceptacja tego, że ludzie i otaczające nas osoby mają ograniczenia (fizyczne, praktyczne lub emocjonalne) jest bardzo trudna. Często to nie akceptacja własnych lub cudzych ograniczeń sprawia, że ‘coś się robi’ i wprowadza pozytywne zmiany na świecie. Jest to wtedy bardzo satysfakcjonujące. Jednak może być to również męczące. Czasami mądrością jest zaakceptowanie tego, że musimy odpocząć, wycofać się i zaakceptować obecny stan rzeczy. Nawet jeśli tylko tymczasowo. To też jest w porządku.

Prośba o pomoc

Uznanie stresu lub przytłoczenia oraz poproszenie o pomoc może być trudne. Jest to szczególnie prawdziwe, jeśli w przeszłości spotkało Cię rozczarowanie lub zawód. Jednak wszyscy potrzebujemy czasem wsparcia ze strony innych ludzi. Nasze źródła wsparcia Ten dział zawiera więcej pomysłów na to, kogo zapytać i gdzie się zwrócić.

Bądź odważny. Nie poddawaj się.

Sprawdź swoją ‘baterię emocjonalną’

Życie to często równowaga między relacjami i sytuacjami, które albo ‘rozładowują nasze baterie’, albo nas ‘ładują’.

Gdy ten balans zostanie zaburzony, jest znacznie bardziej prawdopodobne, że poczujemy się zestresowani, wyczerpani lub wypaleni. Nie zawsze jest łatwo (a możesz nie chcieć tego robić z różnych powodów) ograniczyć dostęp do tych osób lub sytuacji, które ‘rozładowują twoją baterię’.

Jednak wiedza o tym, kto lub co ‘ładuje Twoje baterie’, a kto lub co je rozładowuje, pozwala Ci czasem dokonywać bardziej świadomych wyborów dotyczących Twoich potrzeb.

Obejmuje to rozpoznawanie:

• • Kiedy możesz potrzebować poszukać lub wygospodarować czas dla tych ludzi lub aktywności, które pomagają Ci się ‘naładować’.
  • Co lub kto Cię wyczerpuje i jak możesz to ograniczyć (lub zrekompensować)?.

Użyj ‘obozów bazowych’

Kiedy czujesz, że masz ‘górę do zdobycia’, pamiętaj, że nie da się tego zrobić za jednym razem. Wspinacze górscy zazwyczaj skupiają się tylko na najbliższym etapie podróży. Robią regularne ‘przerwy’, aby odpocząć i zregenerować siły.

Rozbijanie większych zadań na mniejsze pomaga zapobiegać poczuciu przytłoczenia. Na przykład, stawienie czoła konkretnemu leczeniu lub problemowi finansowemu może być bardzo zniechęcające.

Podziel zadania na tyle mniejszych zadań, ile potrzebujesz.

Docenić osiągnięcie ukończenia każdego etapu, aż do momentu, gdy ‘góra zostanie zdobyta’.

Inne sposoby na złagodzenie stresu

Muzyka

Muzyka jest naprawdę potężnym sposobem na odstresowanie się i ogólne zarządzanie nastrojem. Może pomóc ci wyrazić swoje uczucia poprzez słuchanie muzyki, która odzwierciedla twoje emocje – na przykład, smutnej muzyki, kiedy jesteś smutny, lub głośnej, agresywnej, kiedy jesteś zły.

Może również pomóc poprawić nastrój. Słuchaj energetycznej lub pełnej nadziei muzyki, jeśli czujesz się przygnębiony, lub uspokajającej muzyki, jeśli czujesz się niespokojny.

Zatoczka jest bezpłatną aplikacją NHS, w której możesz wybierać i tworzyć muzykę, aby codziennie identyfikować i wyrażać uczucia jako narzędzie relaksacyjne.

Ćwiczenie

Nawet niewielka ilość ćwiczeń lub ruchu może pomóc w redukcji stresu. Nie tylko pomaga organizmowi ‘odetoksykować się’ z hormonów stresu, ale także uwalnia hormony dobrego samopoczucia.

Rozważ:

• Łagodne ćwiczenia takie jak joga na krześle, rozciąganie czy ‘relaksacja progresywna mięśni’, jeśli ruch sprawia Ci ból lub jest trudny.
• Energetyczne ćwiczenia takich jak boks, bieganie, energiczny marsz lub gry zespołowe.
• Gry komputerowe – Istnieje wiele dowodów na to, że granie może pomóc w ukierunkowaniu złości, odwróceniu uwagi od bólu i złagodzeniu samotności. Jeśli ćwiczenia są z jakiegokolwiek powodu trudne w prawdziwym życiu, mogą być możliwe w ‘wirtualnym życiu’.’

Rusz się kampania wspierająca osoby z niepełnosprawnościami w aktywności fizycznej.

NHS Fitness Studio oferuje szereg bezpłatnych filmów i treningów, w tym dla osób z ograniczeniami ruchowymi.

Kreatywne zajęcia

Tworzenie sztuki, uważność, kolorowanki i ‘rękodzieło’ mogą również pomóc w radzeniu sobie z lękiem, złym nastrojem i bólem.

Rada Sztuki udostępnić listę bezpłatnych i niedrogich zajęć i warsztatów rzemieślniczych w Wielkiej Brytanii

Kreatywne pisanie i pisanie dziennika

Zapisywanie swoich uczuć lub jak minął Ci dzień, może być pomocnym sposobem na poświęcenie czasu na skupienie się na sobie, ale także na wyrzucenie myśli i uczuć na papier, zamiast czuć się nimi przepełnionym.

Aktywizm polityczny lub zaangażowanie w działania rzecznicze

Część stresu wynika ze stygmatyzacji, uprzedzeń lub systemów, które nie działają tak, jak powinny. Zaangażowanie się z innymi w celu wspólnego próbowania wprowadzenia zmian może pomóc w ukierunkowaniu frustracji, złagodzeniu izolacji i pielęgnowaniu nadziei. Może to być organizacja zajmująca się rzadką chorobą, grupa rodziców opiekunów, organizacja antyrasistowska lub społeczność LGBTQI+. Sprawdź, co jest dostępne zarówno w Twojej okolicy, jak i na poziomie krajowym.

Chwile uważności

Zwolnienie tempa i robienie czegoś ‘świadomie’ może pomóc w radzeniu sobie ze stresem i poczuć się spokojniej.

Prawie każdą czynność w ciągu dnia, np. przygotowywanie posiłku, ćwiczenia fizyczne czy opieka nad dzieckiem, można wykonywać ‘uważnie’, poświęcając jej pełną uwagę i skupienie. Na początku może to wydawać się trochę dziwne!

Skupienie swojej uwagi ‘w pełni’ na jakimś działaniu lub sytuacji może być trudne. Jednak nauka, jak robić to skutecznie, może przynieść ulgę w ‘stresie i napięciu’ w zabieganym umyśle.

Naucz się technik relaksacyjnych i uważności

Techniki uważności, czyli niektóre techniki relaksacyjne, mogą pomóc Ci radzić sobie ze stresem zarówno ‘w danej chwili’, jak i w dłuższej perspektywie. Mamy kilka technik, których możesz spróbować. tutaj.

Uważność może być bardzo pomocna w radzeniu sobie ze stresem, a także z bólem, zmęczeniem i lękiem. W Rareminds czasami prowadzimy warsztaty i 8-tygodniowe programy dla organizacji zajmujących się konkretnymi schorzeniami lub dla grup ogólnych na te tematy. Jeśli chcesz zarejestrować swoje zainteresowanie nimi, napisz e-mail contactus@rareminds.org.

Bath NHS Foundation Trust Użyteczne wprowadzenie do uważności wraz ze wskazówkami do zasobów.

Breathworks jest wiodącą organizacją mindfulness o transformacyjnym podejściu do radzenia sobie z bólem, chorobą i stresem.

Inne źródła wsparcia

NHS – 10 sposobów na pokonanie stresu

Towarzystwo Zarządzania Stresem oferuje mnóstwo darmowych zasobów i poradników dotyczących ‘stopniowego’ radzenia sobie ze stresem.’