Usted y sus emociones
Reconocer sus sentimientos, cómo gestionarlos, encontrar esperanza
Reconocer y validar tus sentimientos es uno de los primeros pasos para encontrar la mejor manera de gestionarlos.
Reconociendo tus sentimientos
No hay una forma correcta o incorrecta de sentirse al recibir un diagnóstico. Es posible que tengas muchos sentimientos intensos de inmediato o que descubras que diferentes sentimientos emergen con el tiempo.
También puede llevar tiempo entender lo que piensas y sientes. Todos procesamos los sentimientos de manera diferente, a diferente ritmo y de diferentes maneras.
A continuación, se presentan algunas de las emociones que se experimentan comúnmente y algunas sugerencias sobre cómo manejarlas.
Si tienes pareja, mirar la lista con ella también puede ayudaros a comunicaros. Puede que no estéis sintiendo lo mismo al mismo tiempo, pero compartir cómo os sentís puede ayudaros a empezar a afrontar juntos las noticias de un diagnóstico.
Conmoción y descreimiento
Incluso si has estado buscando o esperando un diagnóstico, todavía puede ser un shock. Podrías sentirte desconcertado o preguntarte si es correcto.
Si has estado buscando un diagnóstico durante un tiempo, podrías sentir alivio al saber ahora qué es lo que está ‘mal’. Tener un nombre o una forma de describir una condición genética también puede ayudarte a explicarla más fácilmente a los demás.
Como parte de la aceptación de un diagnóstico, también podrías tener pensamientos como ‘¿por qué yo?’ o ‘no puedo creer que esto esté pasando’.
Encontrar maneras de ‘darle sentido’ a lo que nos sucede en la vida es parte de ser humano. A menudo no hay respuestas fáciles a estas grandes preguntas de la vida. Sin embargo, es importante tener en cuenta que tener una condición rara no es tu culpa.
Preocupación o miedo
Es muy comprensible sentir preocupación o miedo por el futuro, o por cómo una condición podría afectarte a ti o a tu familia con el tiempo. Puede ser útil tener en cuenta que a menudo llenamos el futuro con nuestros peores miedos y preocupaciones, especialmente cuando hay muchas cosas inciertas o poco claras. Las cosas no se desarrollarán necesariamente de la manera que imaginamos al principio.
Intenta tomar las cosas ‘paso a paso’. Si tienes preguntas, preocupaciones o miedos específicos, intenta encontrar a la persona adecuada que pueda ayudarte a reflexionar sobre ellos. Esta persona podría ser un amigo o familiar, un profesional o alguien de una organización de enfermedades raras.
Culpa
Podría ayudar saber que la culpa es un sentimiento muy común cuando se experimenta una condición poco común. Este es el caso tanto si eres el afectado por la condición, como si eres pareja, cuidador o padre.
Podrías sentirte culpable por:
- el impacto en las personas que te importan
- desear que una pareja o hijo fuera diferente
- no afrontando las cosas de la manera que te gustaría
- Ser reacio a asumir un nuevo rol
- estar enojado o emocional
- sentir celos de otras personas que no se ven tan afectadas
- sobre pasar la condición
Manejar tu culpa
Recuérdate a ti mismo que no elegiste tener tu condición. Si tu hijo heredó su condición, tú tampoco elegiste esto.
Enfócate en las cosas que tienes más control, no en las que no. Esto podría incluir cómo muestras tu amor y cuidado a las personas que te importan.
Cuando nos enfrentamos a situaciones difíciles o lidiamos con cambios, no siempre estamos en nuestro mejor momento. Intenta ser paciente y amable contigo mismo.
Vergüenza o pena
La sociedad (y a veces las familias) a menudo puede tener una visión muy estrecha de lo que es normal. Esto puede incluir cómo nos vemos, nos comportamos o lo que podemos hacer.
Lo que nos hace sentir vergüenza o bochorno es muy personal. No todos somos vulnerables a la vergüenza de la misma manera. Si sentimos vergüenza o bochorno, a veces otros sentimientos difíciles también intervienen, como la ira o la culpa.
Experiencias que podrías encontrar vergonzosas o vergonzosas podrían ser:
- cuando tú (o tu hijo) te ves o te comportas ‘diferente’
- necesitando tiempo o ayuda con ciertas tareas
- no te estás recuperando (física o emocionalmente) tan bien como te gustaría
- síntomas físicos que afectan tu apariencia o tu voz, o que te obligan a hacer cosas (como comer o ir al baño)
- tener ciertos pensamientos o sentimientos difíciles
- algunos procedimientos médicos
Afrontar tu vergüenza o bochorno
- Recuérdate que no eres ‘malo’ por sentir vergüenza o bochorno; a menudo hay pensamientos y sentimientos complejos involucrados.
- Observa tu diálogo interno, si empieza a ser negativo o crítico, intenta usar una frase como ‘Elegiré ser amable conmigo mismo’.
- Intenta conocer a otras personas que estén lidiando con desafíos similares, esto puede ayudarte a sentirte menos solo.
- Hazle saber a alguien cómo te sientes para que pueda brindarte ‘apoyo moral’ o tranquilidad en situaciones difíciles.
- La vergüenza o la incomodidad generalmente disminuyen con el tiempo a medida que te acostumbras al impacto de una condición y a lidiar con ella.
- Pide ayuda y consejo a un profesional de la salud si lo necesitas.
Consejo del terapeuta
‘Lanyards de girasol’ puede ayudarle a acceder a instalaciones, comprensión o apoyo en un lugar público si tiene una condición rara invisible.
Enojo
Sentirse enfadado por una gran variedad de razones cuando se tiene una condición rara es muy comprensible.
Podrías sentirte enojado:
- hacia familiares o amigos que no entienden, o responden como te gustaría
- sobre las complicaciones añadidas a tu vida que una condición rara trae
hacia sistemas o profesionales de la salud, sociales o educativos - respecto al hecho de que la condición sea parte de tu vida en absoluto
Encontrar maneras saludables de aceptar, gestionar y expresar el enojo es realmente importante. Cuando no lo hacemos, tiende a ‘quedarse dentro’, o a expresarse de maneras que molestan a alguien cercano.
Manejar tu enojo
- Intenta acciones físicas que te ‘liberen’, como buscar un lugar privado para gritar/chillar, y/o golpear un cojín o almohada. Si te es posible, hacer algo de ejercicio o movimiento también puede ayudar.
- Distráete – escucha música a todo volumen, juega un videojuego agresivo, cubre una hoja de papel en blanco con garabatos de bolígrafo.
- ¿Te preguntas si la ira es la ‘punta del iceberg’? ¿Hay también tristeza, pena o miedo debajo de ella?
- Habla con alguien que ‘te entienda’. Puede ser un amigo, un familiar o un profesional.
Resentimiento y envidia
La resentencia y la envidia son sentimientos de los que quizás no nos guste mucho hablar, pero todos experimentamos. Puedes sentir resentimiento por lo que otras personas tienen, o por las formas en que tu vida es diferente o difícil.
A veces la envidia puede ser tan incómoda que nos apartamos de los demás, en lugar de ‘arriesgarnos’ a que sea vista. A veces la envidia también puede ponernos en contacto con otros sentimientos, como la vergüenza o la ira.
Gestiona tu resentimiento y envidia
- Recuérdate que sentirse resentido o envidioso es muy normal.
- Ten en cuenta que las redes sociales no presentan una visión realista y completa de la vida. Hay una línea fina entre ser inspirador y provocar envidia.
- Al final del día, intenta pensar en 3 cosas por las que te has sentido agradecido/a o bien. Esto puede servir de contrapeso a las cosas que han resultado difíciles.
Pérdida y duelo
La pérdida más significativa que se experimenta con un diagnóstico es a menudo la del ‘futuro imaginado’, es decir, cómo imaginabas que serían las cosas sin que la condición rara formara parte de tu vida.
Te llevará tiempo darte cuenta de cómo puede verse tu vida ahora de manera diferente a como existía en tu mente antes de tu diagnóstico, y cómo las cosas podrían cambiar.
Gestionando tu pérdida y duelo
- No hagas demasiadas suposiciones sobre el futuro demasiado rápido.
- Ten en cuenta que superar el cambio y la pérdida lleva tiempo, los sentimientos que tengas al principio serán diferentes con el tiempo.
- Ten en cuenta que, aunque haya mucho con lo que lidiar, tendrás ayuda.
Hablamos más sobre la incertidumbre, el cambio y la pérdida aquí.
Sentirse solo o diferente
Sentirse solo o sola es una parte muy dolorosa de ser humano. Es probable que todos lo hayamos sentido en algún momento de nuestras vidas.
Ser diagnosticado con una condición rara puede ser un tipo particular de soledad. Es posible que nunca hayas oído hablar de nadie con tu condición y es inusual encontrarse con otra persona que la padezca.
Los profesionales de la salud también pueden no estar muy familiarizados con él, e incluso si usted y un familiar tienen la misma afección, ambos podrían verse afectados de manera bastante diferente.
Algunas afecciones también pueden dificultar la interacción con el mundo de la manera que usted desearía. Esto podría deberse a su impacto físico, o a su impacto cognitivo o emocional.
Manejar sentirse solo o diferente
- Las organizaciones de enfermedades raras pueden ayudarte a sentirte menos solo, incluso solo saber que existen puede ayudarte a sentirte menos aislado y puedes involucrarte tanto o tan poco como quieras.
- Internet ahora hace posible estar en contacto con personas de todo el mundo; incluso si solo tú y otra persona tienen su condición, ahora es mucho más posible encontrarse.
- Las comunidades o grupos de enfermedades no raras, como los de discapacidades, diferencias faciales, neurodiversidad o padres y cuidadores de niños con necesidades educativas especiales (SEN), también pueden ser muy útiles. El sitio web de su autoridad local, la biblioteca o el centro de salud a menudo tienen detalles sobre el apoyo disponible en su área.
Agotamiento o fatiga
Aceptar un diagnóstico puede ser agotador tanto física como emocionalmente. No es inusual sentirse muy cansado, especialmente en los primeros días.
Esto se debe a la cantidad de procesamiento emocional que estás haciendo, además de todas las interacciones sanitarias que puedas estar teniendo además de la vida cotidiana.
Manejar tus niveles de energía:
- Los primeros días de un diagnóstico pueden ser particularmente agotadores.
- Considere tomarse un tiempo libre del trabajo si puede y siente que esto ayudaría.
- Di ‘no’ a las demandas adicionales de tu tiempo y energía lo mejor que puedas.
- Pide ayuda con tareas prácticas a amigos/familiares siempre que sea posible, esto podría ser con la preparación de comidas o el transporte de niños.
- Si tiene varias citas hospitalarias, pregunte si pueden ser todas el mismo día (si esto le funcionaría).
Hablamos más sobre cómo manejar el estrés y lidiar con la fatiga en nuestro Estrategias prácticas sección.
Esperanza
Recibir un diagnóstico puede generar todo tipo de sentimientos, incluida la esperanza.
Recibir la noticia de un diagnóstico puede ayudarte a empezar a buscar y acceder de manera más específica al apoyo, la ayuda o el tratamiento que necesitas. Este proceso aún puede no ser fácil o directo. Sin embargo, puede significar que tienes otra ‘pieza del rompecabezas’ para ayudarte a guiar tu búsqueda de más información o para la toma de decisiones futuras.
Vivir sin un diagnóstico significa encontrar una manera de mantener la esperanza de forma diferente. Puede significar continuar buscando un diagnóstico, junto con la creencia de que afrontarás lo que venga.
Gestión de la esperanza
La esperanza puede ser difícil de mantener sola. Busca a otros que te brinden aliento y optimismo sobre tu capacidad para afrontar las cosas.
Lo que inspira esperanza es una experiencia muy individual y personal. Puede provenir de las relaciones con las personas que te rodean, pero también puede ser inspirado por la ciencia, el arte, la poesía, la religión u otras creencias personales. Intenta notar qué te ayuda a mantener la esperanza.
Puede haber momentos en los que la esperanza tenga que ser finalmente ‘dejada ir’, quizás sobre encontrar una cura o si se enfrenta a un declive. Esto es muy doloroso y a menudo ocurre en etapas. Busque personas que conozca y en las que confíe para que le ayuden a aceptar este dolor y esta pérdida.
Recursos y enlaces útiles
Cada Mente Importa es una campaña dirigida por NHS England y presenta un útil ‘My Mind Plan’ para ayudarte a diseñar un plan de acción que mejor apoye tu bienestar mental como individuo.
Único tener una guía sobre salud mental y bienestar.
Para historias personales de quienes viven con una variedad de condiciones:
Encontrar a otras personas con tu condición:
Alianza Genética del Reino Unido
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