Ser padres no es una tarea fácil en el mejor de los casos.

Ser padre de un niño con una enfermedad rara puede suponer nuevas consideraciones en las que quizá no haya tenido que pensar antes. Las enfermedades raras varían en intensidad e impacto, e incluso la misma enfermedad puede afectar a distintas personas de maneras diferentes.

Cada niño es único, al igual que usted como padre. Aunque tu experiencia como padre puede ser diferente (en distintos grados) de la que tenías en mente, puede seguir siendo muy gratificante y significativa.

Una vida diferente a la que habías imaginado

Cuando a su hijo se le diagnostica por primera vez una enfermedad rara, muchos padres dicen sentir que su mundo está ‘patas arriba’. Puede haber muchas incógnitas, sobre todo al principio.

Es posible que tenga todo tipo de preguntas o preocupaciones sobre el futuro y sobre cómo ellos -y usted- lo afrontarán.

Cuando a su hijo le diagnostican una enfermedad rara, es posible que se sienta afligido. Es la tristeza de verse obligado a ‘reimaginar’ un futuro en el que esta enfermedad formará parte de su vida y de la tuya.

Creer que el futuro aún puede ser bueno (aunque no sea como te lo habías imaginado) forma parte de la aceptación de un diagnóstico.

Estaba tan enfadada de que esto fuera a ser parte de su, nuestra, vida ahora. Pero en realidad, todos nos hemos acostumbrado. A veces es un problema, otras veces no tanto. Es sólo nuestra vida.

Familias de todos los tamaños y formas

Crianza en solitario

No tener a nadie con quien tomar decisiones o que te ayude a gestionar el día a día puede significar que estás gestionando muchas cosas. La sensación de que ‘todo depende de ti’ puede ser muy estresante. Si te encuentras en esta situación, crear una buena red de apoyo es especialmente importante para tu bienestar emocional.

Organizaciones como Pan de jengibre que apoyan a las familias monoparentales también pueden ser muy útiles.

Coparentalidad y madrastrismo

Puede haber momentos en los que se sienta inseguro sobre su papel en el cuidado de un niño, como por ejemplo si debe o no acudir a las citas médicas con él. No hay errores ni aciertos en esta situación. Lo más importante es empezar por lo que quiere el niño o el joven.

Vida familiar ofrece una serie de consejos e información sobre cómo formar una familia ensamblada y ser padrastro o madrastra.

Parejas del mismo sexo o no binarias

Si formas parte de una pareja del mismo sexo o no binaria, puede que los profesionales hagan suposiciones sobre ti o tu vida familiar. Puede ser útil hacerles saber de antemano cómo se relacionan todos los miembros de una familia y cómo les gusta que se refieran a ustedes.

Proud2bParents  tiene su sede en el noreste. Ofrecen muchos consejos y apoyo a los progenitores LGBT+, a los cuidadores y a sus familias.

Póngase en contacto con ofrece una serie de ayudas a los padres de niños discapacitados, incluidas las afecciones raras.

Diferentes formas de formar una familia o tener más hijos

Decidir formar una familia o tener más hijos puede ser un momento emocionante. No es diferente cuando se padece una enfermedad rara, pero puede haber más cuestiones en las que pensar y planificar.

Si tu enfermedad es genética, puedes plantearte cómo tener un bebé que no la transmita. Cada persona tiene sentimientos diferentes al respecto, y cualquier decisión al respecto será muy personal para ti como individuo y/o pareja.

Algunas enfermedades genéticas afectan más que otras. Si padece alguna de ellas, puede plantearse la ‘concepción asistida’. Es una forma de ayudarle a tener un bebé que no sea portador de una determinada enfermedad. Existen diferentes tipos de criterios de elegibilidad en el SNS. Empiece por preguntar a su médico de enfermedades raras qué puede ser posible para usted y su enfermedad.

Entre los tipos de concepción asistida se incluyen:

• pruebas prenatales
• Pruebas de preimplantación PGT (un tipo especial de FIV)
• con óvulos o esperma de donante

La adopción también es otra forma de plantearse tener un hijo, o más hijos. Puede obtener más información en Adoption UK aquí.

Hospital Guys and St Thomas más información sobre los distintos tipos de concepción asistida.

Lo importante es ‘quién eres’. 

Dependiendo de la enfermedad rara que padezca su hijo, le afectará (física y emocionalmente) como individuo único. Su impacto puede ser muy visible y evidente para los demás, o más oculto. Ambas pueden tener sus propias dificultades. . 

Nuestra sociedad a menudo nos incita a creer que nuestro valor se basa en lo que podemos ‘hacer’, no en lo que somos.

A medida que su hijo vaya siendo más consciente de su enfermedad rara y de su posible ‘diferencia’ (sea visible o no), es importante reforzar su confianza en que se le quiere y se le aprecia por ‘lo que es’, no por lo que puede ‘hacer’ o por su aspecto. Este es un mensaje importante para todos nosotros.

Reconozca que está dando lo mejor de sí

‘La ’culpa parental‘ y los ’prejuicios negativos" suelen hacer que nos centremos demasiado en los aspectos de la crianza en los que creemos que no lo estamos haciendo muy bien. En realidad, lo más probable es que tanto tú como tu hijo lo estéis haciendo lo mejor que podéis, a veces en circunstancias muy difíciles.

Conectar con los demás

Conocer a otros padres con hijos que padecen la misma enfermedad rara, o una similar, puede ayudarte a mejorar tu bienestar mental y a sentirte menos solo.

También podrá aprender estrategias prácticas, consejos e ideas para ayudar a su hijo con sus necesidades particulares.

• Organizaciones de condición rara a veces ofrecen grupos de apoyo o de iguales para padres, y talleres de habilidades parentales. Pueden ser presenciales o en línea. Puedes participar tanto o tan poco como quieras.
• Grupos locales para padres de niños con necesidades educativas especiales, discapacidad o neurodiversidad. Su médico de cabecera, la biblioteca o el trabajador social pueden darle más información. También puede consultar la oferta local sobre NEE de la página web de su ayuntamiento.

El cuidado personal no es egoísta

No es fácil tener en cuenta el propio bienestar mental (y físico), sobre todo cuando se es padre o cuidador. Con demasiada frecuencia, tus necesidades pasan a ser las últimas de la lista, a pesar de que eres tú quien mantiene el ‘espectáculo en marcha’.

Su salud y bienestar son importantes no sólo para usted como persona, sino también para cuidar de sus seres queridos.

Cuando estás ‘dando mucho’ emocionalmente, necesitas tiempo para rellenar tus ‘depósitos de energía’. Éstos son tanto emocionales como físicos. Todos nos ‘recargamos’ de distintas maneras.

Empezaba a quemarme intentando estar al tanto de todo. Aceptar que tenía límites no fue fácil. Todavía no es genial, pero he hecho algunos cambios, he dejado algunas cosas un poco de lado. Ya no me siento tan abrumada.

Tiempo juntos y tiempo separados

Si su hijo tiene necesidades de atención especiales o elevadas, puede ser difícil encontrar servicios o personas con las que dejarlo.

Sin embargo, cuando es posible (aunque sólo sea una hora), dispones de un tiempo valioso para centrarte en tus propias necesidades de bienestar emocional y físico. También significa que su hijo tiene la oportunidad de aprender, o ampliar, sus habilidades de comunicación y relación al estar con esa otra persona.

En otras ocasiones, puede resultar beneficioso volver a conectar como familia fuera del entorno o las rutinas habituales. Los días fuera y las escapadas cortas pueden ser formas de divertirse y disfrutar juntos en un entorno relajado o de apoyo.

¿Quién puede ayudar?

• Familia y amigos puede ser su primer puerto de escala.
• Si tiene un trabajador social, Pídales ayuda y asesoramiento sobre las ayudas adicionales a las que puede tener derecho o que están disponibles a nivel local.
• Barnardos ofrecer un servicio de búsqueda de ‘estancias breves’ (por código postal) para padres de niños discapacitados. Puede incluir cuidado nocturno, escapadas de fin de semana o clubes extraescolares.
• Fundación Castillo de Arena ofrece oportunidades de diversión y descanso familiar para ayudar a las familias a construir recuerdos positivos, fortalecer las relaciones familiares, reducir el aislamiento y mejorar el bienestar mental y la resiliencia.

Apoyar a los hermanos

Intentar equilibrar las distintas necesidades de todos los miembros de la familia (incluidas las suyas propias) puede dar la sensación de que se tira de usted en muchas direcciones distintas al mismo tiempo. Hay que hacer muchos malabarismos, sobre todo si tus hijos necesitan muchos cuidados diarios.

Muchos hermanos adultos de personas discapacitadas o con problemas de salud afirman que la discapacidad les ha marcado. Muchos dicen que están muy ‘sintonizados’ y que se preocupan por las necesidades de los demás. Es una gran cualidad que hay que desarrollar. Sin embargo, también puede significar que a veces sepan anteponer las necesidades de los demás a las suyas propias.

Gestión de la rivalidad y las relaciones entre hermanos

Los hermanos que no padecen una enfermedad rara pueden no darse cuenta de que ‘pasar el día en el hospital con mamá’ no es necesariamente divertido. Sólo sabrán que su hermano o hermana te ha tenido ‘demasiado tiempo’ y que probablemente ha faltado al colegio para ‘salir’ (aunque fuera a una cita en el hospital).

Si un miembro de la familia tiene un comportamiento difícil, la vida familiar puede volverse tensa. Los niños pueden encontrar muy injusto que se espere de ellos que sean más adultos en relación con un hermano con dificultades relacionales o de comportamiento, o con necesidades particulares de atención.

En otras ocasiones, pueden estar preocupados por cómo ven a su hermano -o a ellos mismos- en el colegio o sus amigos. Pueden sentirse protectores, pero también avergonzados (y culpables).

Los niños no siempre expresan sus sentimientos verbalmente. Ten en cuenta que los sentimientos difíciles pueden manifestarse a veces a través de problemas físicos, como dolores de barriga, o en su comportamiento, por ejemplo, volviéndose más pegajosos, enfadados o callados.

Formas de apoyar a los hermanos

• Intente dedicar tiempo sólo a su hijo o hijos que no padezcan una enfermedad rara.
• Hazles saber que es normal y comprensible que de vez en cuando tengan sentimientos encontrados o difíciles hacia sus hermanos.
• Hágales saber que cuando una persona de una familia padece una enfermedad rara, todos se ven afectados a su manera.

Asegúrate de que sepan (según su edad) cuál es la enfermedad rara que padece su hermano y cualquier otra información sobre cómo les afecta. Esto también les ayudará a explicárselo a sus amigos si lo necesitan o quieren hacerlo.

Reconocer cómo las rutinas y responsabilidades familiares pueden verse afectadas como consecuencia de una enfermedad rara y que a veces esto será frustrante.

SIBS dispone de varios recursos y foros para hermanos de niños discapacitados.

Jóvenes cuidadores ofrecer grupos de apoyo e información a los jóvenes con responsabilidades asistenciales.

Único tiene una excelente guía para ayudar a los hermanos de niños con una enfermedad genética rara.

Comportamiento inusual o difícil

Si su hijo muestra un comportamiento difícil o inusual, suele tratarse de algún tipo de ‘comunicación’. Si tu hijo no habla, su comportamiento será también su principal forma de comunicación.

Un comportamiento inusual o difícil también puede ser la forma preferida de tu hijo para ‘autocalmarse’ y hacer frente a sus sentimientos o a una ‘sobrecarga sensorial’.’

Sin embargo, no siempre es fácil ‘interpretar’ el comportamiento difícil o inusual de un niño. Esto puede resultar frustrante tanto para ti como para ellos.

Su comportamiento puede ser:

• Impulsado biológicamente por la afección en sí, o por el dolor y el malestar.
• Impulsado emocionalmente por estrés, ansiedad o frustración.
• Impulsado por el desarrollo como resultado de la ‘madurez’ y la necesidad de establecer una mayor independencia.

Tipos de comportamiento difícil

• violencia o agresividad (hacia sí mismos o hacia los demás)
• regresión (volver a comportarse de un modo más juvenil en relación con el sueño, el aseo, etc.)
• no querer quedarse solo, o con otras personas
• dificultad para comportarse adecuadamente en público
• no poder calmarse o dormir
• movimientos repetitivos
• ser muy rígido ante determinados alimentos, comportamientos o experiencias

El comportamiento de tu hijo puede provocarte muchos sentimientos difíciles como padre. También es posible que a veces te sientas avergonzado o molesto por la forma en que otras personas responden a tus habilidades como padre o hacen suposiciones al respecto.

Puede ser muy duro reconocer los momentos en los que no te gusta mucho tu hijo (por mucho que lo quieras), o los momentos en los que te sientes abrumado o ‘harto’.’

No serás el único que se sienta así.

Formas de afrontar la situación

Comprender las razones por las que su hijo se comporta como lo hace puede ayudarle a afrontar la situación y a reaccionar con mayor eficacia.

Esto puede llevar tiempo, y encontrar estrategias que ayuden no necesariamente ocurrirá de la noche a la mañana:

• Hable con otros padres con afecciones raras, profesionales sanitarios y utilice la investigación para ayudarle a averiguar qué le ocurre a su hijo. Es improbable que esto ocurra de la noche a la mañana, pero puede que se aclare con el tiempo. Tú eres quien mejor les conoce.
• Explorar estrategias que puedes utilizar para gestionar distintas situaciones o que te ayudan con un comportamiento concreto. Encontrar el enfoque adecuado puede llevar un tiempo y es posible que no funcione de manera fiable. Sigue adelante.
• Conocer a otros padres que se enfrentan a problemas similares, aunque no sean ‘padres raros’. Las bibliotecas, las páginas web de los ayuntamientos y las consultas de los médicos suelen tener información sobre grupos de apoyo locales para padres de niños con NEE, autismo, TDAH, etc.
• Tenga en cuenta que no todos los comportamientos difíciles o inusuales tienen que ver con la enfermedad rara de su hijo. Considera también posibilidades más amplias, como cómo van las cosas en la escuela (si van bien), cualquier cambio que haya ocurrido recientemente o cómo están las cosas en casa.
• Un psicólogo infantil La derivación puede ser muy útil, pero las listas de espera pueden ser largas. Pregunte a su especialista en enfermedades raras, a la SENCO, al médico de cabecera, al CAMHS o al trabajador social a quién y dónde es mejor dirigirse.

Cerebra elabora guías para padres de niños con afecciones cerebrales, pero sus estrategias y técnicas de comportamiento también son muy útiles para otras afecciones raras.

Vida familiar ofrecen guías útiles para entender a su hijo según su edad o dificultad, así como apoyo para padres y abuelos. También tienen un teléfono de ayuda y un espacio de chat en línea.

Alcance es un recurso útil para colaborar con los centros escolares en la gestión de los comportamientos problemáticos y comprender los factores desencadenantes. También organizan grupos de apoyo para padres de niños con discapacidad.

Único Elaborar una guía completa para gestionar una amplia gama de comportamientos difíciles e inusuales, así como técnicas o servicios de ayuda.

Pasar a la atención sanitaria de adultos

En algún momento, su hijo o joven puede pasar a la asistencia sanitaria y social de adultos. Más información sobre cómo afrontar y gestionar esta transición. aquí.