Centro de bienestar
Recursos e información para ayudarle a vivir lo mejor posible con su enfermedad rara.
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Diagnóstico
En busca de un diagnóstico
Esperar los resultados, decidir sobre las pruebas genéticas, gestionar la incertidumbre
Primeros días
Recibir un diagnóstico, reimaginar el futuro, marcarse un ritmo
Vivir con una enfermedad rara
Retos raros, ‘experto por experiencia’, vivir lo mejor posible
Usted y sus emociones
Reconocer sus sentimientos, cómo gestionarlos, encontrar esperanza
Incertidumbre, cambio y pérdida
Incertidumbre
El reto de la incertidumbre, la gestión del duelo anticipatorio y la ansiedad
Cambios y pérdidas
Tipos de cambio y pérdida, duelo por los cambios, recuperación del trauma
Duelo
Duelo tras el duelo, pérdida secundaria, formas de afrontarlo, cuándo buscar ayuda
Duelo
Reconocer la pérdida, crecer en torno al dolor, buscar apoyo
Hablar de la muerte
Conversaciones sobre la muerte, asuntos prácticos y creación de recuerdos
Relaciones
Parejas, sexo e intimidad
Ser un equipo, gestionar sentimientos difíciles, salir con una enfermedad rara
Ser padres
Formas de recargar las pilas, apoyo a los hermanos, afrontamiento de comportamientos difíciles
Familia ampliada y amigos
Abrir conversaciones, pedir apoyo, ‘¿quién sirve para qué?’
Hablar de su enfermedad rara
Decidir qué compartir y cuándo, hablar con niños y jóvenes
Estrategias prácticas
Sentimientos difíciles
Formas de comprender y afrontar los sentimientos difíciles
Gestión de la preocupación y la ansiedad
Ejercicios para hacer frente a la ansiedad y la preocupación, diarios, autocalmantes
Gestionar el estrés
Qué es el estrés y cómo afrontarlo a corto y largo plazo
Control del dolor y la fatiga
Mindfulness para el dolor, ejercicios de relajación y amistad con el cuerpo
Bienestar básico
Bases importantes para el bienestar mental
Cómo lidiar con el dolor
La experiencia del dolor
Diferentes tipos de dolor, tu relación con el dolor, el dolor y el trauma, y el miedo al dolor.
Hablando de dolor
Hablar con profesionales y otras personas sobre su experiencia o miedo al dolor. Describir el dolor con precisión para ayudar a acceder a los mejores enfoques de manejo del dolor.
Diferentes enfoques para el manejo del dolor
Enfoques médicos y psicológicos, medicina complementaria y alternativa, el papel de la espiritualidad o la religión.
Elaboración de tu plan personal de dolor
Estar preparado para los brotes de dolor, las crisis o el manejo del dolor crónico.
Apoyar a tu hijo a través del dolor
Afrontar procedimientos dolorosos o desagradables, controlar el dolor continuo o los episodios de dolor.
Presenciar el dolor: El impacto en los cuidadores
Cómo cuidar tu propio bienestar al apoyar a alguien en dolor.
Cansancio, fatiga y agotamiento
Comprender la somnolencia, la fatiga y el agotamiento
Las causas y los signos del cansancio, la fatiga y el agotamiento
Manejo del cansancio, el agotamiento y la fatiga
Programación de actividades, control de ritmo, teoría de las cucharas
Gestión de la fatiga en el lugar de trabajo
Estrategias de autogestión, realizar ajustes y comprender las responsabilidades del empleador
Dificultades para dormir, incluso en niños
Optimizar la posibilidad de dormir, gestionar los pensamientos y sentimientos difíciles durante la noche, hacer frente a la vigilia o al sueño interrumpido.
Apoyar a alguien con fatiga
Gestionar tus propios niveles de energía, cambios en los roles o responsabilidades, y gestionar los sentimientos difíciles
Navegar por la sanidad
Citas (y esperas...)
Cuidarse durante las citas, pruebas, exploraciones y procedimientos
Estar ingresado
Prepararse, apoyar a los niños, ¿y si las cosas van mal?
Usted y su equipo médico
El conocimiento es poder, equipos multidisciplinares, ¿a quién ver para qué?
Gestionar la transición
Nuevas formas de comunicación y relación, gestión de preocupaciones, adaptación
Fuentes de apoyo
Organizaciones de enfermedades raras
Conectar con los demás, cómo encontrar el apoyo adecuado para ti
Apoyo general a la salud mental
Tipos de terapia y asesoramiento, cómo acceder, apoyo a los jóvenes
Apoyo práctico
Ayudas económicas, sociales y educativas, apoyo a los cuidadores
Apoyo en caso de crisis
Cómo acceder a ayuda urgente
Decidir tener hijos (o no)
Pensando en tener hijos
Formas de tener hijos, pensando en cómo su condición rara (o la de su pareja) podría afectar sus decisiones
Concepción asistida
Pruebas y tratamientos antes de quedar embarazada y para ayudarte a concebir, cómo manejar el trabajo y las relaciones durante la concepción asistida, cómo afrontar la situación si decides dejar de intentarlo.
Manejar el embarazo
Planificación previa al embarazo, qué decir a los empleadores, navegación por la atención médica y las interrupciones médicas.
Dar a luz
Planificar tu parto, manejar si las cosas no salen según lo planeado, pruebas genéticas de recién nacidos, llevar al bebé a casa o lidiar con la pérdida de tu bebé
Cuidar tu bienestar emocional al intentar tener un hijo
Círculos de apoyo, el manejo de las exigencias y el estrés de intentar concebir, el cuidado de la relación de pareja
No tener hijos
Cuando deseas tener hijos pero no es posible, cuando tú y tu pareja no están de acuerdo, cuando son padres sin tener hijos por elección