Establecer una buena relación con quienes te cuidan es importante no sólo para tu salud física, sino también para tu salud mental.

Es posible que vea a los mismos profesionales sanitarios durante mucho tiempo. Descubrir la mejor manera de ‘trabajar juntos’ y comprender las perspectivas de cada uno puede llevar tiempo.

Como en cualquier relación, puede haber altibajos.

Ser su propio experto y aprender sobre su enfermedad

Dado que las enfermedades raras son, por definición, poco frecuentes, no todos (o muchos) los profesionales sanitarios sabrán necesariamente mucho sobre su enfermedad concreta.

En consecuencia, las personas afectadas por enfermedades raras suelen convertirse en ‘expertos por experiencia’ gracias a la investigación y los conocimientos adquiridos con el tiempo. Cada persona tiene sus propios sentimientos al respecto.

Primeros días

Al principio del diagnóstico, la idea de convertirse en su propio ‘experto’ puede resultar desalentadora. Tener que ‘volver a contar’ la historia de tus síntomas y preocupaciones puede ser muy frustrante, sobre todo cuando lo único que quieres es que alguien sepa cuál es la mejor forma de tratarte a ti o a tu hijo.

Con el tiempo

Con el tiempo, es de esperar que encuentre profesionales sanitarios con más experiencia y conocimientos sobre su enfermedad. Contar con el apoyo de organizaciones especializadas también puede ser muy valioso.

El conocimiento es poder, pero utilice fuentes de información fiables

Puede que quieras o no convertirte en un experto en tu enfermedad rara, pero la investigación ha demostrado que los pacientes o cuidadores que tienen al menos un conocimiento básico de su enfermedad rara tienden a llevarla mejor.

A veces, otro miembro de la familia puede asumir este papel por un familiar afectado.

Ser capaz de hablar desde tu propia experiencia y conocimientos puede ayudarte a tener un mayor sentido de ‘agencia’ sobre tu propia salud, cuidados y tratamiento en general.

Trabajar con los profesionales sanitarios

Sentirse escuchado y respetado por sus profesionales sanitarios es muy importante para su bienestar mental, así como para su salud física.

Si tu médico de cabecera no es especialista en tu enfermedad rara, debería estar en contacto con un médico o equipo que sí lo sea. No pasa nada por preguntar esto, o cuántas otras personas atienden con tu enfermedad rara.

No ‘reste importancia’ ni ignore ningún síntoma que le preocupe (ni permita que un profesional sanitario lo haga).

• en el caso de muchas enfermedades raras, puede llevar tiempo averiguar cuál es la mejor manera de entender y tratar determinados síntomas
• si anteriormente se han minimizado sus preocupaciones, puede resultar difícil confiar en su propio juicio o en el de su médico
• al hablarlo, usted y su médico pueden decidir juntos si es necesario actuar

Informe a su médico si no entiende algo.

Algunos médicos necesitan que se les recuerde que hablen de forma más sencilla, que expliquen algo de nuevo o que utilicen menos jerga médica. Si no está seguro de lo que le están diciendo o necesita que le repitan algo para entenderlo mejor, no dude en preguntar. Los dibujos y diagramas también pueden ayudar.

¿Cuánto quiere saber y cuándo?

Cada persona es diferente. Puede que quiera saber todo lo posible sobre su enfermedad, o sólo cuando sea necesario. Pregúntele a su médico si quiere saber más o si es ‘suficiente por ahora’. Esto le ayudará a gestionar la información de la forma más adecuada para usted.

¿A quién ves para qué?

No todos los profesionales sanitarios adoptan un enfoque ‘holístico’ de la vida con una enfermedad rara. Pueden centrarse sólo en su especialidad (por ejemplo, hormonas, huesos, etc.), en lugar de pensar en tu calidad de vida en general.

Si necesita ayuda con un tema que un médico concreto no suele tratar, pregúntele quién puede ayudarle en su lugar.

Esto puede incluir ayuda para:

• • movilidad, habla o audición
  • salud mental
  • dolor o fatiga
  • gestión de síntomas o comportamientos difíciles
  • nutrición, alimentación o dieta

Es posible que el médico pueda remitirte (o indicarte) a otro profesional o equipo. Si no puede, pregúntales cómo puedes acceder al apoyo que necesitas. Por ejemplo, puede que tengas que volver a tu médico de cabecera y pedirle que te derive.

Es posible que la organización específica de su enfermedad también pueda asesorarle o ayudarle a este respecto.

Equipos multidisciplinares - Un enfoque ‘integral’ de la persona

Algunas personas con enfermedades raras son atendidas por un ‘equipo multidisciplinar’ o ‘EMD’.

Pueden estar ubicados en un hospital concreto al que usted acude habitualmente o en varios hospitales diferentes. A veces forman parte de un centro especializado en una enfermedad rara concreta.

Un MDT está formado por varios tipos de profesionales sanitarios (y a veces también de asistencia social). Trabajan juntos para que usted reciba la mejor atención posible. Muchas reuniones y discusiones del MDT se celebran ‘entre bastidores’. Es poco probable que le inviten a asistir a ellas, ya que también se suele hablar de otros pacientes.

Trabajar con su MDT

Un equipo multidisciplinar (EMD) se basa en tu enfermedad rara concreta y en cómo te afecta a ti o a la persona a la que cuidas. En él pueden participar distintos profesionales en distintos momentos en función de las necesidades.

Usted es el centro del equipo. Es el experto más importante.

Sea lo más abierto y claro posible con la información que facilite sobre usted mismo, su estado general de salud y cómo se siente física y emocionalmente. Esto ayudará a orientar las conversaciones y recomendaciones del equipo. La enfermera o el médico también pueden hacer preguntas al equipo en su nombre y comentar lo que se ha hablado.

¿Le cuesta criar a alguien?

Puede que le resulte más fácil hablar de síntomas o dificultades embarazosos o privados con unos profesionales sanitarios que con otros. O puede tener la sensación de que no se le da importancia a algo que le preocupa, o de que le preocupa cómo puede percibirse.

Si te resulta difícil plantear algo, piensa con quién te resultaría más fácil hablar. Por ejemplo, puedes pedir hablar con un profesional sanitario, hombre o mujer, si eso te ayuda. A veces es más fácil plantear algo por correo electrónico.

Mi asesora no me resulta tan fácil, pero está muy bien informada. Me resulta más fácil hacer preguntas a la enfermera especialista.

¿Qué necesita saber un médico?

Es posible que los profesionales sanitarios no especializados no sepan mucho sobre su enfermedad rara.

Tener preparado de antemano un breve resumen verbal (idealmente no más de un par de minutos) sobre la enfermedad rara y cómo le afecta a usted o a la persona a la que cuida. Esto les proporcionará información importante para ayudarles a hacer diagnósticos o recomendar tratamientos o medicación. También te ayuda a sentirte más seguro de que saben lo que necesitas que sepan.

El resumen debe incluir:

• • el nombre de la condición
  • lo que suele (o puede) causar en términos de síntomas
  • cómo le afecta actualmente como individuo
  • cualquier tratamiento o medicación que esté tomando actualmente (sobre todo si la medicación se toma a una dosis inusual debido a su enfermedad)

Me di cuenta de que todos los médicos de cabecera no iban a conocer necesariamente la enfermedad de mi hijo, aunque estuviera en su historial. Saber que podía planteárselo me ayudó a confiar en que lo tendrían en cuenta’.

Gestión de la coordinación asistencial

La vida con una enfermedad rara puede implicar muchas citas, a veces en lugares muy distintos o muy lejanos. Pueden ser breves (como cuando te diagnostican la enfermedad por primera vez) o continuas.

Puede haber mucho que controlar. La comunicación entre personas o servicios puede ser lenta o no siempre muy eficaz. Coordinar todo esto y gestionar el impacto en su vida diaria puede ser muy exigente.

La buena coordinación asistencial facilitada por los profesionales sanitarios se reconoce cada vez más como un componente clave para apoyar la salud física y mental de las personas afectadas por enfermedades raras.

El papel de los coordinadores asistenciales

Un coordinador asistencial puede ayudar a minimizar el impacto de la gestión de su enfermedad rara en su vida diaria. También puede ayudar a garantizar que los profesionales sanitarios (y a veces los de asistencia social) estén comunicados entre sí.

Pueden ayudar:

• programar citas
• organizar apoyo adicional como intérpretes, transporte, ayudas para discapacitados
• actuar de enlace con otros profesionales sanitarios o de asistencia social
• ser un punto de contacto para usted
• actuar como ‘puente’ entre usted y otros profesionales sanitarios
• ayudarle a acceder a la ayuda de organizaciones benéficas y grupos de apoyo

Encontrar a A fue una bendición. Me ayudó a mantener todo en orden en los primeros días, persiguiendo a la gente y reorganizando las citas que coincidían. Había tanto que hacer malabares.

En la actualidad, no se ofrece sistemáticamente un coordinador asistencial a todas las personas con una enfermedad rara, a pesar de que muchas indican que les resultaría muy útil.

Si le resulta útil tener un coordinador de cuidados designado, pregunte al médico o a la enfermera del hospital si es posible.

Aunque no puedan asignarle a alguien formalmente, puede haber un profesional que sirva de ‘punto de contacto’ para ayudarle a concertar o cambiar citas, por ejemplo.