Ha habido muchas ocasiones en las que me he sentido aislada y sola al pensar en mi rara condición. Sin embargo, formar parte del grupo de apoyo para personas con mi condición ha ayudado enormemente. ¡No hay nada como la sensación de alivio al entrar en una habitación y ver personas que te aprecian!

Conectar con los demás

Conectar con otras personas que están pasando por experiencias similares puede ayudarte a sentirte comprendido y validado. Puede reducir los sentimientos de aislamiento, ayudarte a encontrar información, aprender nuevas ideas y encontrar apoyo mutuo.

Los grupos de apoyo pueden ser en línea, presenciales o una combinación de ambos.

Es posible que prefieras simplemente ‘entrar y salir’ o, dependiendo de tus necesidades, preferencias y circunstancias, podrías querer involucrarte más. Cuán involucrado elijas estar puede cambiar con el tiempo. 

Si en algún momento escuchar las experiencias de otras personas te resulta ‘demasiado’, recuerda que también está bien dar un paso atrás. Siempre puedes volver a participar si y cuando quieras.

Cómo encontrar organizaciones de apoyo

Existen muchas organizaciones benéficas que comparten información y apoyo para personas afectadas por una afección rara. Puedes buscar la organización relevante para ti a través de las organizaciones benéficas más grandes que se enumeran a continuación.

Si te afecta una condición ultra-rara o no tienes diagnóstico, es posible que encuentres a otras personas en una situación similar, o con un tipo de condición asociada. Las organizaciones benéficas que se enumeran a continuación también deberían poder ayudarte con esto.

También puedes acceder a apoyo a través de organizaciones centradas en ciertos aspectos de vivir con una enfermedad rara que son compartidos por otras personas. Esto podría incluir ser un cuidador, neurodiversidad, criar a un hijo con Necesidades Educativas Especiales (NEE) o vivir con cáncer.

Puedes contactar con tantas organizaciones como quieras y con las que prefieras. No tiene por qué ser solo una.