Puede haber muchos cambios y pérdidas diferentes con los que llegar a un acuerdo cuando se vive con una condición rara. El tipo y la extensión de estos variarán según su condición y cómo o cuándo le afecten personalmente.

Ser capaz de reconocer y asumir el cambio y la pérdida a medida que ocurren es el primer paso para poder manejar su impacto práctico y emocional en ti y en quienes te rodean.

Cómo ocurre el cambio

Algunos cambios podrían ocurrir bastante rápido. Otros ocurrirán durante un período de tiempo más largo.

Los cambios podrían incluir:

• cambios en tus relaciones personales
• un nuevo tipo de vida familiar, o experiencia de crianza
• cambios en tus finanzas
• adaptaciones a tu hogar, o arreglos de vivienda
• cambios en tu trabajo
• tu cuerpo ya no se comporta (o se ve) como tú quieres

Cómo podrías sentirte

El cambio y la pérdida siempre son mucho para manejar emocionalmente.

El cambio es difícil de aceptar cuando se nos ‘impone’, de la manera en que lo son muchos de los cambios que implican adaptarse a una enfermedad rara.

No hay una sola forma de pensar, sentir o responder.

Puede que te sientas:

• enfadado, resentido o ‘estresado’
• ansioso o agitado
• triste o lloroso
• bajo, agotado o retraído
• despistado, o incapaz de concentrarse
• más propensos a dolores de cabeza o malestar estomacal
• más cansado de lo habitual, o te cuesta conciliar el sueño

Doliendo los cambios

Reconocer cuándo las experiencias implican pérdidas puede ayudar a darte permiso para lamentar los cambios. El duelo es, esencialmente, permitirte experimentar los pensamientos y sentimientos que el cambio y la pérdida provocan.

Hablamos más sobre el duelo aquí.

La pérdida y el cambio pueden ser repentinos o graduales.

Con algunas condiciones poco comunes, las cosas pueden cambiar a diario y la vida se siente bastante impredecible. Intentar hacer planes o establecer rutinas bajo estas circunstancias puede ser muy desafiante.

Para otras condiciones, puede haber largos períodos en los que las cosas se sientan bastante ‘estables’. Si algo cambia inesperadamente, es posible que te sientas bastante desprevenido.

Cambio y pérdida graduales

Algunos cambios pueden ser graduales. Es posible que no siempre notes cambios graduales en tu propia salud, apariencia o habilidades, o en las de un miembro de la familia. Si alguien te llama la atención al respecto, puede resultarte molesto. Otras veces, puedes ser muy consciente de que las cosas están cambiando.

No me había dado cuenta de lo mal que estaba mi habla, ya que [mi esposa] estaba acostumbrada. No había ido a una cita en unos meses, y luego me lo señalaron. Fue un poco molesto, para ser honesto, pero me han hecho algunas sugerencias de cosas que podrían ayudar.

Cambio repentino

Si has estado viviendo con tu condición rara durante algún tiempo pero sin que te afecte demasiado, puede resultar muy inquietante si algo cambia de repente. Puede sentirse un poco como si te diagnosticaran ‘una vez más’, o incluso por primera vez.

Algunas afecciones raras también incluyen eventos impredecibles o repentinos que ponen en peligro la vida. Si este es un aspecto de la afección que le afecta, asegúrese de tener un plan claro con la ayuda de su profesional de la salud sobre qué hacer si esto ocurre. Esto le ayudará a sentirse más preparado tanto práctica como emocionalmente.

La condición neurológica de T hace que cualquiera de sus convulsiones regulares pueda ser el fin. Cuando era más joven, era aterrador, pero creo que ahora lo hemos aceptado de alguna manera. Suena extraño, pero uno encuentra una manera de vivirlo.

Trauma

Algunas experiencias no son simplemente estresantes o difíciles de afrontar, sino traumáticas. El trauma es una consecuencia de haberse sentido ‘abrumado’ o al límite de poder afrontar algo.

El trauma puede resultar de:

• eventos puntuales que implican violencia, malestar o dolor
• nuestras propias necesidades siendo descuidadas o ignoradas
• ser testigo de que otra persona está sufriendo, ser herida o lastimada
• cambio repentino, no deseado e inesperado
• cuidar a un miembro de la familia con necesidades complejas y elevadas, especialmente si se tiene poco o ningún apoyo
• apoyar repetidamente a tu hijo con procedimientos médicos desagradables
• comportamiento violento o agresivo por parte de un miembro de la familia

Reconocer el trauma y el trastorno de estrés postraumático no es necesariamente fácil, pero puede implicar aspectos como:

• recuerdos repentinos, o estar muy preocupado por un incidente en particular
• pesadillas, sueños malos o dificultad para dormir
• evitar ciertas situaciones o entornos
• estar en constante ‘alerta máxima’ o encontrar dificultad para relajarse

Afrontar un evento traumático

Recuérdate que el evento ya ha pasado y no está sucediendo en el presente.

• usa técnicas de anclaje de nuestro Tú y tus sentimientos páginas
• tus pensamientos y sentimientos tardarán en reducir su intensidad
• habla con alguien en quien confíes para que te ayude a procesar lo que sucedió
• enfócate en pasar tiempo con personas que te hagan sentir tranquilo, seguro y comprendido

A menos que realmente te cueste mucho manejarlo, intenta esperar al menos un mes antes de buscar ayuda profesional. Esto puede ayudar a que las cosas se ‘asienten’ por sí solas y a que la ayuda profesional sea más efectiva en ese momento si la necesitas.

Puede leer más del Royal College of Psychiatrists sobre cómo afrontar un evento traumático. aquí.

Trauma complejo: cuando el estrés y el trauma se acumulan

Vivir con el impacto de algunas afecciones raras puede aumentar la probabilidad de un ‘trauma complejo’. Esto resulta de la exposición repetida a lo largo del tiempo a situaciones difíciles que no se pueden evitar fácilmente.

Ejemplos de trauma complejo podrían incluir:

• convivir con un familiar cuyo comportamiento es violento, impredecible o difícil de manejar
• falta de sueño, o sueño interrumpido
• intervenciones o tratamientos médicos que son desagradables o dolorosos
• dolor crónico
• rechazo o estigma resultante de la apariencia, la diferencia o el comportamiento

Los signos del trauma complejo pueden ser muy similares a los del trauma relacionado con eventos. Sin embargo, dado que el trauma complejo puede ser el resultado de vivir con situaciones o contacto con instituciones que no son fáciles de evitar, es importante encontrar estrategias y apoyo para ayudar a mitigar el impacto.

Esto podría incluir:

• apoyo continuo de un consejero profesional
• Formar parte de un grupo de apoyo para que te sientas menos solo con lo que estás enfrentando

Cuándo buscar ayuda profesional:

No hay reglas estrictas sobre cuándo buscar ayuda. Si te resulta difícil afrontarlo, te sientes abrumada o interfiere con tu visión del futuro, habla con un profesional de la salud. Podrán decidir juntos cuál es el mejor tipo de apoyo para ti en ese momento como individuo y qué opciones están disponibles.

Tú y tu identidad

Aceptar lo que significa tener una enfermedad rara para ti no sucede de la noche a la mañana. Ya seas tú quien se ve afectado, o alguien cercano a ti, puede tener un significado diferente para ti en distintos momentos de tu vida.

Diagnóstico tardío: Esto puede significar aceptar una ‘nueva información’ sobre ti mismo (particularmente si tu condición es genética).

Diagnosticado en la infancia o juventud: Puedes tener una variedad de sentimientos diferentes al respecto a medida que envejeces, o comienza a afectarte de manera diferente.

Acostumbrarse a ser identificado como una persona con discapacidad, como ‘padre o madre de un niño con discapacidad’ o como ‘cuidador’ puede ser un gran cambio psicológico.

No sabía nada sobre discapacidades, hospitales o paternidad – ¡y mucho menos sobre un niño con necesidades diferentes! – hasta que nació Cara. El mundo se puso patas arriba y es justo decir que hubo muchas lágrimas. No todo ha sido malo, pero ha habido momentos muy difíciles y ahora soy una persona bastante diferente… no mejor ni peor… pero definitivamente diferente.

Afrontar cambios en la personalidad, el pensamiento o las emociones

Algunas afecciones raras implican cambios con el tiempo en el pensamiento, la expresión de sentimientos o la personalidad. Si estos síntomas forman parte de la afección que le afecta, esto puede resultar bastante difícil.  

Sus profesionales de la salud están ahí para ayudarle a monitorear y manejar cualquier cambio como estos si ocurren. 

Los grupos específicos para condiciones raras pueden ser de gran apoyo tanto para las personas afectadas como para sus cuidadores. Lo más importante es contactar a otras personas con las que te sientas cómodo y no sentir que tienes que afrontarlo solo.

Ayudas de movilidad o para la discapacidad

Algunas condiciones implican aceptar cambios en su cuerpo, o el de su hijo, o en lo que este puede hacer. 

Si se le ofrece el uso de ayudas de movilidad o discapacidad, está bien tener una variedad de sentimientos al respecto. Las adaptaciones están diseñadas para ayudar a mantener y promover la independencia, no para quitársela. Muchas personas descubren que sus niveles de energía y estado de ánimo mejoran como resultado, ya que ciertas acciones ya no son tan agotadoras.     

Afrontando el cambio y la pérdida

Pueden intervenir muchos sentimientos diferentes cuando te enfrentas a cambios y pérdidas.

A veces podrías sentirte más ‘aceptador’ de lo que está sucediendo, mientras que otros días se sienten mucho más difíciles.

Intenta no sentir que tienes que mantener a distancia los sentimientos difíciles, o que ‘no deberías tener’ pensamientos o sentimientos particulares. Esto puede consumir mucha energía.

Encontrar maneras de expresar tus sentimientos, o hablar sobre lo que te está sucediendo, puede hacer que los cambios sean más fáciles de sobrellevar.

Podrías intentar:

• hablar con un amigo o familiar de confianza que te apoye
• escribir o dibujar cómo te sientes
• tener un buen llanto, o gritar (en algún lugar privado si eso ayuda)
• aprender una habilidad como Mindfulness o relajación
• unirse a un grupo de apoyo entre pares
• hablar con un psicólogo o consejero

Navegar sentimientos y experiencias difíciles

Piensa en un surfista en el mar.

Se mantienen erguidos en su tabla ajustando su cuerpo y movimientos según las olas.

Así puede ser vivir con una enfermedad rara. Algunos días serán más turbulentos que otros.

Encontrar formas de mantenerse a flote es importante. Puede ser agotador, pero te vuelves más ‘hábil’ con la práctica.

Esta es una imagen útil para vivir con una condición rara. Ten confianza en tu capacidad para adaptarte y afrontarla.

Mantén viva la esperanza

Como humanos, tenemos una tendencia a llenar un futuro incierto con nuestros peores miedos. Esta es una de las maneras de intentar sentirnos más preparados.

Sin embargo, a menudo afrontamos mucho mejor (incluso con acontecimientos futuros muy difíciles) de lo que temíamos inicialmente.

La incertidumbre, y el no saber, también permiten espacio para la esperanza. Esto incluye la esperanza de que el futuro no sea tan difícil como creíamos al principio, o que lo afrontemos mejor de lo que pensamos.

Durante mucho tiempo estuve muy enfadada [por la condición] y por lo que le estaba haciendo a mi vida. Ahora, me resulta difícil pensar quién sería sin ella... ¡no es que la quiera especialmente! ... pero ahora es parte de quien soy. Ni siquiera me importan particularmente mis cicatrices, y nunca pensé que diría eso.