Duelo anticipado

A menudo pensamos en el duelo como el sentimiento que tenemos tras una pérdida. El ‘duelo anticipatorio’ es el término utilizado para describir los sentimientos asociados a una pérdida antes de que ocurra realmente.

Lo más difícil para mí fue aceptar que T no hará todas las cosas que había imaginado que haría una hija mía: casarse, tener hijos, etc. La quiero con locura, pero no ‘crecerá’ en ese sentido. La quiero con locura, pero no "crecerá" en ese sentido.

El duelo anticipado en el contexto de una enfermedad rara puede tratarse de:

• la pérdida del futuro que había imaginado antes de recibir el diagnóstico, o la noticia de un cambio de enfermedad
• cómo pueden cambiar su cuerpo, su aspecto o sus capacidades
• experiencias vitales que tal vez ya no sean posibles
• cambios en las funciones o relaciones
• la pérdida de un ser querido

Mis amigos hablaban de tener hijos. Eso es mucho más complicado para mí, ya que no sé cómo va a ir todo... mi enfermedad puede ser hereditaria. Volví a sentirme diferente. Después me sentí muy mal, preguntándome qué voy a hacer.

Comprender el duelo

Todos experimentamos el duelo a nuestra manera, por cosas diferentes. Puede ser útil reconocer que uno puede tener sentimientos muy fuertes por una pérdida concreta, pero que otra persona puede estar más afectada por algo muy diferente.

El tipo de pérdidas que sentimos más profundamente suelen ser muy personales y únicas para cada uno de nosotros. A veces, podemos llegar a ser muy autocríticos cuando experimentamos el duelo, o creer que no deberíamos sentirlo tan intensamente como lo sentimos.

Siempre había imaginado que tendría un hijo que sería muy activo, aficionado al fitness como yo. C simplemente no puede hacer todo eso, y me tomó mucho tiempo sentir que estaba bien decir que estaba molesto por no ser capaz de ser el tipo de padre que pensé que sería.

¿Cómo puede sentirse el duelo?

‘El ’duelo‘ no suele ser ’un sentimiento". Puede incluir muchos pensamientos y sentimientos diferentes.

A veces, justo cuando pensabas que habías asumido algo, el dolor puede volver a sorprenderte.

El duelo también puede ser muy físico. Puedes sentir dolor o vacío, dolores de estómago, cambios en el apetito o en los patrones de sueño, dolores de cabeza, agotamiento o dolores musculares y articulares.

También puede sentir alivio, culpa, rabia, tristeza, añoranza, llanto, falta de apetito, agotamiento, irritabilidad, anhelo, retraimiento, soledad, vacío, esperanza, niebla cerebral, vacío o entumecimiento.

Las etapas del duelo

“En realidad sólo hay dos etapas del duelo, ... quién eras antes y quién eres después”. Ted Rynearson

El duelo es mucho más una ‘experiencia’ que un proceso ordenado paso a paso. A menudo puede parecer mucho más desordenado e impredecible de lo que nos gustaría.

Sin embargo, en general se acepta que hay ciertas experiencias que el duelo suele implicar. Hablar de duelo tiene recursos y más información al respecto.

Crecer en torno al dolor

Puede ser útil pensar en el duelo como algo a lo que hay que ‘dar espacio’, incluso mientras la vida cotidiana continúa.

Los sentimientos de dolor nunca desaparecen del todo. Siempre echaremos de menos a alguien o a algo. Aunque al principio te cueste creerlo, con el tiempo los sentimientos de duelo te parecerán menos ‘grandes’ por dentro, a medida que aprendas a vivir con la pérdida sufrida.

Con el tiempo, habrá más espacio para los buenos recuerdos y las nuevas experiencias, y para que la tristeza ocupe menos espacio en el interior.

Piense en ‘quién ayuda’ y cómo.

Hablar con alguien de confianza puede ayudarte a afrontar los cambios de forma práctica. También puede ayudarte a elaborar pensamientos y sentimientos difíciles.

Sin embargo, puede ser útil dedicar primero algún tiempo a pensar ‘quién es bueno para qué’.

Puede que algunas personas estén más capacitadas para ayudar emocional o prácticamente.

• Emocionalmente siendo un oído atento, alguien con quien llorar (o gritar), etc.
• Prácticamente ayudando con el cuidado de los niños o pasando a comer, etc.

Intente no confundir estos dos tipos de personas, ya que puede resultar muy decepcionante y frustrante. Las personas que son buenas en ambas cosas son un gran activo en tu vida.

Si necesitas hacer adaptaciones en el trabajo o en los estudios para sobrellevarlas mejor, recuerda que tienes derecho legal a pedirlas. Esto es válido tanto si eres cuidador como si eres una persona afectada.

Búsqueda de apoyo

A veces, cuando tenemos problemas emocionales o estamos muy estresados, puede ser difícil no sólo ‘pensar’, sino también pedir ayuda y consejo.

Las siguientes preguntas pueden ayudarte a pensar qué tipo de ayuda necesitas:

• ¿Qué es lo que más me angustia en este momento? ¿Son cuestiones prácticas como la falta de movilidad, los síntomas, mis emociones, mis relaciones?
• ¿A quién puedo pedir ayuda si ya estoy en contacto con él? ¿Médico de cabecera, médico de enfermedades raras, trabajador social, organización de enfermedades raras?
• ¿Existen organizaciones o servicios afines donde pueda buscar información? ¿Ayuda para padres, cuidadores, problemas de dinero?
• ¿Hay amigos, familiares o defensores a los que pueda pedir ayuda para saber más sobre lo que hay disponible? ¿Podrían ayudarme a ponerme en contacto con ellos o hacerlo en mi nombre?