Iniciar conversaciones o dar información

Es una decisión muy personal decidir cómo y cuándo dar a conocer a otras personas tu propia condición rara (o la de tu/s hijo/s).

Todos somos diferentes en cuanto a la comodidad con la que compartimos información sobre nosotros mismos o cuánto queremos hablar de algo.

Cuando vives con una afección poco común, no es raro que tengas que repetir tu ‘historia’ muchas veces a los profesionales de la salud para que puedan determinar la mejor manera de tratarte. En otras situaciones, puede que no siempre quieras, o necesites, hacer esto.

A veces, podrías encontrarte queriendo decir algo, pero no sabes cómo empezar.

Lo que digas dependerá de:

• el contexto
• el tipo de relación – personal, profesional
• ¿Cómo crees que responderá la otra persona?
• qué tan necesario es... ¿estás en una crisis de salud, hablando con un profesional o un ‘amigo de un amigo"?
• qué tan privado u ‘abierto’ eres como persona en general

Gestionar las suposiciones de otras personas

A veces, tu rara condición puede hacer que la gente haga suposiciones sobre tu apariencia física (o la de tu hijo/a) o comportamiento. Esto puede ser molesto.

Tu respuesta, y si quieres desafiar esto, será una decisión muy personal. Puede variar según cómo te sientas en ese momento o la situación misma.

En otras ocasiones, podrías preocuparte de que alguien te trate diferente por saber de tu condición rara, o de que te hagan preguntas adicionales que no puedes responder fácilmente (o no quieres responder).

¿Qué quieres decir y por qué?

Pensar en esto con antelación puede ayudarte a sentirte más preparado y a tomar una decisión meditada:

• Quién ¿Estás hablando con alguien? — ¿un amigo, un familiar o un colega de trabajo?
• Qué ¿Quieres que lo sepan?
• Cuándo ¿Vas a hablar? Es bueno saber que ninguno de los dos tiene que ‘irse apresuradamente’.’
• Dónde para que sepas que puedes hablar y escuchar libremente
• ¿Por qué? ¿Quieres que lo sepan y cómo te gustaría que respondieran?

Apoyo en el trabajo o en la educación

Adaptaciones en el lugar de trabajo

Si te ves afectado por una afección poco común (ya sea tú mismo o como cuidador), puedes solicitar ‘ajustes razonables’ a un empleador (o a un centro de estudios). Estos están destinados a ayudarte a realizar tu trabajo o tus estudios de manera que no te encuentres en desventaja. Esto podría incluir una jornada laboral más corta, responsabilidades diferentes o adaptaciones físicas a tu entorno.

Es importante saber que todos tienen derecho a solicitar estos ajustes (incluidos los relacionados con la salud mental), pero no todos los empleadores o lugares de estudio los concederán. Sin embargo, existen leyes para ayudar a prevenir la discriminación.

Ajustes en la universidad

Si usted o su hijo van a la universidad, pónganse en contacto con el Oficial de Discapacidad de allí. Sus datos deberían figurar en el sitio web o en el prospecto de la universidad. Su función es asesorar y ayudar a facilitar los ajustes que usted o su hijo puedan necesitar. Esto podría incluir tomadores de notas, equipos, adaptaciones de alojamiento o tiempo adicional. Es aconsejable ponerse en contacto con ellos con mucha antelación antes de asumir un puesto o comenzar un curso. Las cosas pueden tardar en ponerse en marcha.

Hablar con niños y jóvenes sobre su condición rara

Cómo, cuándo y de qué hablar con su hijo en relación con su condición rara dependerá de una serie de factores. Incluirán su edad de desarrollo, su grado de autoconciencia y su capacidad de comunicación.

Si es algo a lo que no estás acostumbrado a hacer, o no estás seguro de cómo y dónde empezar, puede ser útil empezar por procesar primero algunos de tus propios sentimientos.

Es muy comprensible si usted:

• quiero protegerlos de que sepan sobre su condición
• no quiere que se sientan ‘diferentes’
• preocupación de que uno u otro de ustedes se moleste
• sentir culpa (o enfado/decepción) de que sea parte de su vida en absoluto
• no saben cuánto decir, o cuánto entenderán
• preocupado por preocuparlos

Puede resultar tentador evitar hablar de ello por completo, especialmente si su hijo no está haciendo preguntas actualmente o parece despreocupado. Sin embargo, es muy probable (a menos que su rara condición tenga un impacto muy bajo en este momento) que aún tenga algunas preguntas o ideas al respecto en algún momento.

En general, los niños tienden a pensar más en su condición rara cuando esta impacta en su vida cotidiana. Esto podría deberse a que ellos:

• tienen experiencias que otros niños a su alrededor pueden no tener, como ir al hospital, usar ayudas o tomar medicamentos
• verse o actuar de manera diferente
• no poder hacer ciertas cosas, o tener que hacer algunas cosas de manera diferente

Procesa tus propios sentimientos sobre su condición primero

Los sentimientos y actitudes de los niños sobre su condición rara y cómo les afecta estarán fuertemente influenciados por los suyos. Cuanto más positivo, aceptante y cómodo pueda ser al respecto, más podrá tranquilizar a su hijo.

Es importante para tu hijo/a saber que estás ‘ahí para él/ella’ sin importar sus preguntas y preocupaciones, y también que hay otras personas en el mundo que también lo/la cuidan. Esto incluye a los médicos.

Tomarse tiempo para procesar tus propios sentimientos significa que puedes estar más disponible emocionalmente para tu hijo con respecto a sus preocupaciones o preguntas. Estas podrían ser muy diferentes a las tuyas.

¿Qué necesitan saber?

Nombrar una condición rara, incluso desde una edad temprana, ayuda a ‘normalizarla’, por ejemplo,‘Mañana veremos al Dr. Brown para un chequeo sobre tu [nombre de la enfermedad rara]. Después podemos ir al café..’

Incluso los niños muy pequeños encontrarán útil comprender por qué pueden verse o comportarse de manera diferente a los demás, o necesitar asistir al hospital.

Los niños no necesariamente necesitan saber todo sobre su condición de una vez, ya que esto puede ser abrumador.

Sé guiado por lo que necesitan saber para:

• seguir con sus vidas
• dar sentido a sus experiencias
• entender cualquier ‘diferencia’

Cuánto diga también dependerá de sobre qué pregunten y de qué sea apropiado para la edad o el desarrollo.

Las preocupaciones de los niños suelen ser muy prácticas: ’¿me impedirá hacer algo que quiero?’ ‘¿Por qué tengo ese bulto?’ ‘¿Quién cuidará de mí si tú no estás?’ ‘¿Tendré que operarme?’

Anticipar algunas preguntas sobre su condición también puede ayudarte a prepararte. ¡Algunas preguntas aún vendrán ‘de la nada’!’

Algunas organizaciones de enfermedades raras producen animaciones cortas, cómics o libros de cuentos para explicar una enfermedad rara a diferentes grupos de edad. Comprueba si tu organización de enfermedades raras tiene estos recursos.

Reconoce los sentimientos, y el cambio

Al igual que los adultos, los niños tienen sus propios estilos de afrontamiento emocional. Algunos pueden ser reservados o estar menos interesados que otros en su rara condición, o tener diferentes capacidades para tener ‘curiosidad’ o comprender lo que significa.

Es posible que expresen sus sentimientos de diferentes maneras. Usted conoce mejor a su hijo y es muy probable que comprenda lo que intenta comunicar, ya sea verbal o no verbalmente, a través de su comportamiento o de las preguntas que hace.

En general, los sentimientos de los niños y jóvenes acerca de su condición rara y cómo les afecta cambiarán a medida que crezcan.

Algunos niños pequeños están muy orgullosos de su rara condición o ‘diferencia’ y quieren contarles a otros todo al respecto. Algunos pasan por períodos en los que quieren ser muy reservados al respecto, o se sienten enojados o resentidos porque es parte de su vida.

Mucho dependerá de su hijo único y de su condición particular.

Sé un padre que escucha

Tu hijo probablemente se sentirá más receptivo (o ‘bien’) con su condición rara en algunos momentos de su vida que en otros.

Esto dependerá en parte de cuánto les esté afectando en ese momento. Si su hijo empieza a tener dificultades con sus sentimientos sobre su condición o cómo les está afectando, ser un oyente disponible y comprensivo es una de las cosas más útiles que puede hacer como padre.

Esto podría implicar reconocer con ellos que, de hecho, tener su condición puede sentirse en ocasiones injusto, frustrante o difícil.

También podrías sentirte orgulloso o impresionado en ocasiones como progenitor por cómo lo están afrontando, o simplemente por quiénes son como persona. Házselo saber. Esto les ayudará a desarrollar un sentido positivo y equilibrado de sí mismos.

Su hijo o joven se sentirá tranquilizado por su capacidad de:

• Aceptar y reconocer cómo se sienten
• tu capacidad de ser tranquilo y de apoyo en cualquier momento determinado

Si su hijo se vuelve particularmente ansioso, enojado o retraído en algún momento, o tiene dificultades con ciertos aspectos de sus condiciones poco comunes, pida consejo, apoyo o indicación a un profesional de la salud. Ellos podrán referirlo al mejor apoyo, incluyendo recursos prácticos, información o ayudas, o un psicólogo infantil/adolescente o un terapeuta familiar.

Hazles saber que hay otros con su condición (o con condiciones raras en general).

Algunas organizaciones de enfermedades raras ofrecen maneras para que los jóvenes conozcan a otros jóvenes con su condición de forma informal. Esto podría ser:

• un grupo de WhatsApp moderado
• un grupo juvenil en línea
• eventos presenciales como jornadas informativas, eventos sociales o días de diversión

Los jóvenes a menudo encuentran muy útil incluso saber que no son los únicos con su rara condición (o una relacionada). Cuánto quieran luego interactuar con otros jóvenes variará según quiénes sean y cómo sean. Hazles saber que conocer a otros es posible si lo desean.

En algún momento, es posible que necesites explicar que no todo el mundo se ve afectado por una condición rara de la misma manera exacta, al mismo tiempo. Esto puede ayudarles a ser conscientes de que no todas las personas que conozcan estarán necesariamente lidiando con lo que ellos están, pero probablemente algunas sí.

Cuando usted y su hijo comparten una condición

Sentirse culpable, triste o enojado por esto es muy comprensible, pero es importante recordar que tú no elegiste que tu hijo tuviera esta condición. La herencia no es culpa de nadie.

Si usted y su hijo(s) comparten una condición genética, la forma en que ellos la afronten emocionalmente estará moldeada por sus propias actitudes y experiencias. Cuanto más capaz sea de adoptar un enfoque proactivo hacia su propia salud y autocuidado (incluso si es difícil), más les ayudará a ellos a hacerlo también.

Esto no significa ocultar o negar cualquier sentimiento difícil que puedas tener. Significa reconocer – y ser consciente de – tu propia resiliencia.

Puede ser útil hacerles saber que el viaje poco común de cada persona es único e individual.

Les aseguro que toda mi experiencia y conocimiento les serán de gran valor, y los utilizaré para ayudarles a acceder al mejor apoyo y atención posibles de ahora en adelante.

Hablando de ‘diferencia’

Hazle saber a tu hijo o joven que siempre puede hacerte preguntas sobre su condición rara, su apariencia o por qué tiene que hacer ciertas cosas que otros niños quizás no.

Los libros y videos pueden ayudar mucho a hablar juntos sobre la diferencia, la pérdida o el cambio.

Si tu organización de enfermedades raras tiene libros o animaciones para niños y jóvenes, úsalos para ayudarte a hablar juntos.

Responder honesta pero amablemente a las preguntas sobre su salud, diferencias visibles o condiciones raras (de una manera apropiada para la edad o el desarrollo) ayudará a su hijo a dar sentido y a afrontar sus pensamientos, sentimientos y experiencias. También les ayudará a sentirse menos ‘solos’ con estas cuestiones.

¿Cuánto es suficiente?

Los niños pueden ser bastante buenos haciéndote saber cuándo han tenido suficiente información. Luego pueden cambiar de tema o simplemente empezar a hacer otra cosa.

Nuestra organización benéfica produjo un peluche que tiene aspectos de la condición de [mi hijo]. No había pensado que le molestara tanto su apariencia, pero este juguete lo cautivó y no paraba de decir ‘se parece mucho a mí’. Le encanta.

¡No es un buen momento para hablar!

Los niños y adolescentes a menudo inician conversaciones delicadas en momentos difíciles, como a la hora de acostarse, de camino a la escuela, o cuando tienen prisa. Si esto ocurre:

• Respira hondo.
• Validar la pregunta: ‘Esa es una muy buena pregunta, me alegra que la hayas planteado.’
• Responde honestamente pero mantén las cosas enfocadas en el ‘aquí y ahora’. Por ejemplo: ‘Es posible que algún día suceda X. Siempre te avisaré tan pronto como sepamos algo. Pero no está sucediendo ahora mismo, y no estás solo’.’
• Intenta responder solo a esa pregunta específica, no las que aún no han preguntado (eso puede abrumar demasiado).

A veces podrían acordar volver a una pregunta, o pedirle a alguien más información adicional. Podría ser su médico, maestro u otro profesional de la salud, por ejemplo.