Navegar por la sanidad
Cuando usted o alguien de su familia padece una enfermedad rara, es probable que tenga contacto con distintos profesionales sanitarios.
Puede que esta sección le resulte útil para prepararse para citas o estancias en el hospital, y para pensar en cómo trabajar eficazmente con su equipo médico.
Citas (y esperas...)
Cuidarse durante las citas, pruebas, exploraciones y procedimientos
Estar ingresado
Prepararse, apoyar a los niños, ¿y si las cosas van mal?
Usted y su equipo médico
El conocimiento es poder, equipos multidisciplinares, ¿a quién ver para qué?
Gestionar la transición
Nuevas formas de comunicación y relación, gestión de preocupaciones, adaptación