Dependiendo de su enfermedad rara, usted o la persona a la que cuida, puede:

• necesitan muchos cuidados, tratamientos o investigaciones continuas
• tener periodos largos en los que tiene relativamente pocas citas
• estar en un programa de ‘seguimiento’ rutinario’
• ponerse en contacto con los profesionales sanitarios sólo si algo cambia

El grado de implicación puede variar. Sin embargo, puede haber momentos en los que coordinar tus propios cuidados o los de otra persona te parezca ‘un trabajo a tiempo completo’.’

Conviene recordar que lo ideal es que la asistencia sanitaria le permita recibir la atención y el tratamiento que necesita con la menor interrupción posible de su vida cotidiana.

Si necesita ayuda para coordinar los cuidados y las citas, pregunte al médico especialista o a la enfermera si pueden ayudarle.

Preparación de las citas

Piense con antelación en lo que espera obtener de una cita. Esto le ayudará a sentirse más preparado, tanto desde el punto de vista práctico como emocional.

¿Para qué es la cita?

Utiliza las notas de tu smartphone (o ten un cuaderno específico) para anotar las cosas que quieras plantear. Llévate esto contigo.

Por ejemplo:

• ¿está esperando los resultados de las pruebas
• ¿quiere plantear algo concreto que le preocupe?
• ¿quiere preguntar sobre las opciones de tratamiento

Disponga de un lugar específico, como un cuaderno o notas telefónicas, para anotar sus preguntas. Así no tendrá que ‘recordarlas’ entre una cita y otra.

¿Quiero que alguien me acompañe?

Considere la posibilidad de acompañar a un amigo o familiar a la consulta. Puede haber mucho que asimilar, y puede ser más difícil de procesar si usted está ansioso, cuidando a un niño al mismo tiempo que escucha, o si la información es preocupante. También pueden tomar notas por ti o ayudarte después.

Asimilarlo todo durante las citas

Al principio, utilice sus notas para resumir lo que le gustaría comentar. Tu médico también puede hacer lo mismo.

Durante la cita, usted o la persona que le acompañe pueden tomar notas (en papel o en su teléfono) para recordar cualquier cosa:

• Resultados de las pruebas o información sobre su salud en general.
• Consejos o recomendaciones sobre nutrición, medicación, fisioterapia o bienestar mental.
• Datos de contacto para que las personas puedan hablar sobre cualquier preocupación que surja (especialmente ‘fuera del horario laboral’ si es necesario), por ejemplo, una enfermera especializada.
• Próximos pasos, En caso de que no le den cita, póngase en contacto con el médico que le atienda, le informará sobre el tratamiento o el plan de cuidados y le indicará cuándo debe acudir a otra cita (y con quién debe ponerse en contacto si no le dan cita).

Cuidados personales después de las citas

Ir al hospital puede ser emocional (y prácticamente) agotador. Puede haber muchos sentimientos difíciles de manejar.

Las recompensas ayudan a asociar el hecho de ir al hospital con algo positivo, no sólo con lo difícil.

Entre las recompensas sugeridas por los participantes en los talleres de Rareminds figuran:

• café y pasteles en la cafetería de al lado
• visitar el centro comercial cercano o la tienda benéfica local
• tener el día libre y pasar el rato
• llamar a tu mejor amigo
• ir al parque
• baño caliente, velas y un cartel de ‘no molestar
• visitar la biblioteca de camino a casa
• ver una película o un programa de su elección al llegar a casa

¿Le preocupa que le consideren un paciente difícil?

Si ha tenido experiencias previas difíciles con la asistencia sanitaria, es muy comprensible que sienta aprensión ante la posibilidad de que esto vuelva a ocurrir.

Si le preocupa que el médico o la enfermera puedan malinterpretarle, hágales saber que ya ha tenido una experiencia difícil. Por ejemplo, que hayan desestimado sus síntomas o que le hayan ‘etiquetado’ de alguna manera, como ansioso o exigente.

Saber más sobre usted puede ayudarles a relacionarse con usted de forma más eficaz.

Afrontar pruebas, exploraciones y procedimientos médicos

Scan-anxiety

‘La ’ansiedad ante la exploración" es un término que se utiliza para describir los sentimientos concretos de ansiedad o agitación que puede sentir antes de una exploración concreta y durante la espera de los resultados. Es una experiencia muy común y puede aplicarse también a las sensaciones previas a otras pruebas o procedimientos médicos.

Antes de partir

A veces es posible que le envíen información por adelantado. Si quiere saber más sobre qué implica algo, puede ponerse en contacto con el departamento del hospital que realiza la prueba o preguntar al médico en la consulta.

Si le preocupa lo que pueda suponer o cómo afrontarlo, comuníqueselo a uno de los profesionales sanitarios. Ellos podrán hablar contigo sobre cómo afrontar juntos cualquier preocupación concreta.

• Compruebe en qué hospital es la cita ya que las exploraciones y pruebas especializadas pueden no realizarse en su hospital habitual.
• Planifique su viaje con antelación (compruebe si hay interrupciones del viaje).
• Las distracciones pueden ser útiles tanto antes como durante el procedimiento. Los escáneres para niños suelen utilizar vídeos. Algunos escáneres para adultos le permiten llevar su propia música o audiolibro.
• El tiempo de recuperación es importante. Los procedimientos son emocionalmente exigentes y también pueden ser físicamente agotadores. Consulte nuestros consejos anteriores para cuidarse después de las citas.

Cómo ayudar a su hijo o joven a acudir a las citas

Llevar a su hijo al hospital siempre es un acontecimiento emotivo, aunque usted se sienta bien atendido y tenga una buena relación con sus profesionales sanitarios.

Tener que presenciar la posibilidad de que a su hijo le hagan pruebas o intervenciones desagradables puede ser muy angustioso. Querrá ser capaz de apoyar a su hijo, pero esto puede significar que a veces tendrá que ‘cavar hondo’ para dejar de lado sus propios sentimientos. Esto puede suponer un gran reto emocional, sobre todo si tiene que hacerlo repetidamente.

Es importante contar con personas de confianza con las que puedas hablar y que te ayuden a procesar emocionalmente lo que estás viviendo.

Puede ser la pareja, uno de los padres, un amigo o un profesional, como un consejero, un psicólogo u otro profesional sanitario.

Calle Great Ormond contiene mucha información para ayudar a su hijo a afrontar y prepararse para las pruebas y la hospitalización, así como para responder a sus preguntas y preocupaciones.

¿Por qué? ¿Por qué? Niños en el hospital disponen de muchos recursos para ayudar a los niños a prepararse y afrontar la situación.

El miedo a las agujas es muy común, también entre los adultos. Great Ormond Street tiene un guía útil en ayudar a los niños (o adultos) a afrontar la situación.

Salas de espera

Las salas de espera de los hospitales pueden ser muy concurridas o muy silenciosas. Cualquiera de las dos puede ser estresante.

A veces, otras personas gestionan la espera de un modo que a ti, como individuo, no te resulta útil, sobre todo en un momento en el que es probable que ya te sientas ansioso o preocupado.

Experiencias difíciles y traumas

Si has tenido que enfrentarte a algo que te ha parecido más de lo que podías soportar (física o emocionalmente, o ambas cosas), puedes sentirte muy traumatizado. Esto puede deberse a la propia enfermedad rara, a un tratamiento o intervención, a una crisis médica o a la forma en que te informaron o hablaron contigo.

Reconocer el trauma

Los efectos del trauma son diferentes para cada persona. Puede que se manifieste en tu:

• Emociones - Sentirse más ansioso, decaído, con ‘altibajos’ o más crítico consigo mismo o con los demás de lo habitual.
• Comportamiento - cambios en sus hábitos de alimentación, bebida, sueño o cuidado personal.
• Pensar - volviéndose más olvidadizo, distraído o negativo, teniendo recuerdos o pesadillas, o repasando un suceso muchas veces.

También puede sentirse más irritable y retraído.

¿Qué puede ayudar en caso de trauma?

Hablar de lo que has pasado con alguien con quien te sientas seguro puede ser una forma muy eficaz de empezar a ‘procesar emocionalmente’ lo que has pasado o estás pasando. Puede tratarse de un amigo o familiar de confianza, un profesional sanitario o un miembro de tu comunidad de rara-condición.

Hablar con otras personas que hayan tenido experiencias similares también puede ayudarte a sentirte menos sola por lo que has pasado.

Cuándo buscar más ayuda

Si los recuerdos perturbadores, las experiencias o las escenas retrospectivas no remiten con el tiempo, te sientes muy ansioso por la posibilidad de que se repita una situación y lo que sientes afecta a tu vida cotidiana o a tu sueño, pide que te deriven a un psicólogo o consejero que pueda ayudarte.

Puedes preguntar a tu médico especialista o a tu médico de cabecera.

• Mente elabora un folleto sobre la gestión y comprensión de los traumas, que incluye cómo tratar las escenas retrospectivas o los ataques de pánico.
• Calle Great Ormond tiene información sobre cómo ayudar a los niños a superar una experiencia médica traumática.
• Asociación Británica de Asesoramiento y Psicoterapia (BACP) ofrecen una guía útil para afrontar el trauma y cómo puede ayudar el asesoramiento.

También encontrará información sobre otras organizaciones de apoyo en nuestra sección sobre Acceso al apoyo en salud mental.