Apoyo financiero

Las preocupaciones económicas también pueden afectar a su salud mental. Puede resultarle difícil hablar de ello o saber cómo afrontarlo. Hay personas y organizaciones que pueden ayudarte.

No es infrecuente que su economía se vea afectada por gastos adicionales relacionados con su enfermedad rara. Esto puede deberse a los desplazamientos al hospital, a necesidades dietéticas adicionales o a la necesidad de otras formas de apoyo. También puede deberse a un cambio en su vida laboral.

Puede que tenga derecho a solicitar determinadas prestaciones o ayudas públicas. Solicitarlas puede ser complicado, pero hay organizaciones que pueden asesorarle. La organización que se ocupa de tu enfermedad también puede ayudarte y orientarte.

Algunas organizaciones también ofrecen subvenciones para ayudar a sufragar el coste de ayudas a discapacitados, vacaciones puntuales o días especiales fuera de casa.

Asistencia social y apoyo a la educación

El apoyo práctico para usted, su hijo o ambos puede suponer una gran diferencia a la hora de gestionar el impacto de una enfermedad rara.

Esto podría incluir:

• • equipamiento especial para su hogar, escuela o lugar de trabajo
  • discapacidad o ayudas a la movilidad
  • adaptaciones físicas de su vivienda, centro de enseñanza o lugar de trabajo
  • cuidados de relevo o apoyo personal

La ley obliga a los centros de trabajo y enseñanza a realizar ‘ajustes razonables’ para ayudar a las personas con necesidades adicionales o responsabilidades asistenciales a incorporarse al trabajo y la educación. 

Los proveedores de servicios, las escuelas y los empresarios pueden estar menos familiarizados con las enfermedades raras y sus diversas repercusiones. Conseguir lo que necesitas puede llevar tiempo y perseverancia. Puede ser frustrante y estresante, pero intenta seguir adelante.

Las organizaciones de enfermedades raras pueden aconsejarle sobre lo que puede ser útil y posible. Las organizaciones locales también suelen ofrecer apoyo.

Apoyo a los cuidadores

Cuidar de un hijo, pareja u otro miembro de la familia puede ser física y emocionalmente agotador.

Es importante no descuidar la propia salud emocional y el bienestar.

Es posible que usted no se considere un cuidador, sobre todo si es el padre o la madre de un niño con muchas necesidades adicionales o complejas. Sin embargo, el apoyo a los cuidadores está ahí para cualquiera que ayude a otra persona que no podría arreglárselas sin esa ayuda. Puede tratarse de un hijo, un padre, otro familiar o un amigo íntimo.

Los padres y cuidadores pueden encontrar organizaciones locales a través de las páginas de la oferta local de SEND del sitio web de su autoridad local.

Los jóvenes cuidadores (menores de 18 años que ayudan a cuidar de un hermano o padre con una enfermedad rara) también pueden recibir ayuda adicional en la escuela, como apoyo emocional o asesoramiento. También hay grupos de apoyo y salidas que pueden ayudar a un joven cuidador a tener ‘tiempo libre’ y estar con otros jóvenes que viven experiencias similares.

Informar a la escuela también puede ayudar a los profesores a ser más conscientes cuando un joven tiene responsabilidades adicionales o preocupaciones en casa que pueden afectar a sus estudios o comportamiento.

Regístrese en su médico de cabecera como cuidador

Es importante que se registre en su médico de cabecera como cuidador. Así podrá acceder a toda una serie de ayudas. También pueden ser más flexibles, por ejemplo con los horarios de las citas.

Puede hacerlo hablando con la recepcionista de su consulta o rellenando un formulario Plantilla Carers UK para entregarlo (o enviarlo por correo) a su médico de cabecera.