El desafío de la incertidumbre

Uno de los aspectos más desafiantes de vivir con una condición rara es la cantidad de incertidumbre que puede implicar.

Las condiciones raras a menudo pueden comportarse de manera impredecible. Puede ser difícil predecir la naturaleza y el momento de su impacto. Dos personas con la misma condición pueden tener síntomas bastante diferentes, o tener una gravedad de impacto diferente.

Tipos de incertidumbre

Vivir con mucha incertidumbre es un ‘trabajo arduo’ emocional. Desarrollar estrategias para ayudar a lidiar con aspectos relacionados, como la ansiedad y el estrés, puede ser útil.

Las incertidumbres asociadas con las afecciones raras entran en dos tipos:

Incertidumbres a corto plazo:

• ¿será hoy un día ‘bueno o malo’ con respecto a sus síntomas?
• ¿El proveedor de atención médica con el que hables hoy habrá oído hablar de (o entenderá) tu condición rara?
• ¿Tus arreglos de viaje para una cita saldrán según lo planeado?
• ¿Verás a tu doctor preferido hoy (o al que no te gusta mucho)?

Incertidumbres a más largo plazo:

• cómo planificar tu vida laboral o tu carrera teniendo en cuenta tu condición
• qué tratamiento podría estar disponible (o llegar a estar disponible) para ti
• qué impacto en tu condición podría tener en tu relación con tu pareja u otros miembros de la familia
• preocupaciones por la muerte y el morir

Afrontar la incertidumbre

Gestionar y planificar tu vida en torno a un montón de ‘incógnitas’ puede ser muy desafiante. Todos tenemos diferentes umbrales personales para hacer frente al impacto emocional de la incertidumbre. Algunos de nosotros podemos lidiar con ella de forma natural con más facilidad que otros.

Cómo te sientes acerca de la incertidumbre dependerá de una serie de factores, que incluyen:

• Tu personalidad, edad y etapa vital
• cuánta incertidumbre ya estás manejando
• cómo se gestionaba la incertidumbre en tu familia cuando eras más joven
• neurodiversidad
• creencias religiosas, culturales y personales
• la cantidad de apoyo práctico y emocional disponible para ti

Incertidumbre y ansiedad 

Demasiada incertidumbre puede provocar ansiedad y estrés. También puede implicar sentimientos difíciles como decepción y frustración cuando los planes tienen que cambiar o posponerse.

Se sintió tan, tan difícil planificar y pensar en el futuro. No solo de un día para otro, sino también el próximo año, el próximo mes. Las cosas se sienten más estables ahora, pero supongo que todavía soy bastante cauteloso.

Ten un ‘Plan B’ si las cosas necesitan cambiar

Tener un Plan B te permite pensar de antemano en las implicaciones prácticas y emocionales en caso de que los planes necesiten cambiar.

Algunos ejemplos podrían ser:

• Si no puedes asistir a un evento social, como una reunión con un amigo, reprográmalo lo antes posible para tener una nueva fecha y hora que esperar.
• Encuentra diferentes formas de participar en un evento al que te resulta difícil asistir. Esto podría significar unirte a través de un enlace de video, asistir solo por un corto período de tiempo y/o organizar un espacio tranquilo/de descanso si lo necesitas.
• Pide a un amigo o familiar que asista a un evento en tu nombre. Si es posible, que te grabe un vídeo que puedas ver más tarde con él o ella y otros participantes.
• Si un evento más grande no es posible, organiza una ‘mini-experiencia’, como una noche especial con un amigo, en lugar de una fiesta.
• Cuando sea posible, agregue un seguro de cancelación para vacaciones y arreglos de viaje, etc.

Tenga un ‘Plan C’… o ‘Plan de Crisis’

Una crisis lleva tiempo tanto para gestionarla como para recuperarse de ella. Necesitas cuidarte. Deja otras exigencias y responsabilidades ‘en pausa’ lo mejor que puedas mientras te recuperas.

Una crisis incluye cosas como:

• una emergencia o evento médico
• algo inesperado o desagradable que ocurra durante un procedimiento médico
• la necesidad de tomarse un tiempo libre del trabajo de repente
• noticias difíciles inesperadas

‘C Pequeño’ Las crisis no son mortales, pero aún así pueden ser muy disruptivas e impactantes.

‘Crisis ’Big C' son aquellos que potencialmente ponen en peligro la vida o son abrumadores emocionalmente.

Todas las crisis tienen el potencial de ser traumáticas.

Por su naturaleza, muchas crisis son impredecibles. Sin embargo, si sabe que su condición tiene el potencial de generar una crisis, un ‘plan de crisis’ puede ayudar.

Un plan de crisis debe incluir:

• Lo que necesitas hacer en la práctica (paso a paso si es necesario)
• a quién llamar en busca de apoyo si es necesario
• cómo gestionar el resto de tu día/semana para permitir tiempo de recuperación

Manejo de la ansiedad

La ansiedad es a menudo un ‘efecto secundario’ de la incertidumbre.

Aprender a manejar y sobrellevar la ansiedad es, por lo tanto, una habilidad muy útil. Lo que te funciona y lo que encuentras útil, se basará en ti como individuo.

Podrías intentar:

• usando algunas de las estrategias de afrontamiento en Usted y sus emociones
• establecer planes B o C claros según sea necesario para escenarios específicos
• acepta que hay cosas que no se pueden saber o prever (aunque sea difícil)

Recuerda que tienes la capacidad de afrontarlo.

Vive el presente

A menudo podemos pasar mucho tiempo preocupándonos por eventos futuros que aún no han sucedido.

Aunque esta es la ‘naturaleza humana’, a menudo el futuro no es exactamente como lo imaginamos cuando llegamos a él. La investigación muestra que a menudo afrontamos mejor los eventos futuros difíciles de lo que imaginamos inicialmente.

“Preocuparse es cargar la carga de mañana con la fuerza de hoy, es decir, llevar dos días a la vez. Es adelantarse al mañana antes de tiempo. La preocupación no vacía al mañana de su tristeza, sino que vacía al hoy de su fuerza.” - Corrie Ten Boom

Puede leer más sobre cómo manejar la preocupación y la ansiedad en nuestro Usted y sus emociones páginas.

Atención plena

La atención plena es una técnica muy bien documentada que puede ayudar a lidiar con la incertidumbre, la imprevisibilidad y la ansiedad. 

Se está enseñando cada vez más como una habilidad en el NHS para ayudar a controlar afecciones médicas, dolor y estrés.  

Uno de los temas centrales de la atención plena es traer tu atención de vuelta al ’momento presente‘ en lugar de centrarte demasiado en el futuro o en el pasado (que ya sucedió). Esto libera tus recursos psicológicos para lidiar únicamente con las demandas del presente.  

Puedes encontrar más información sobre Mindfulness en el NHS aquí.