Relaciones
Cuando la vida es dura, a menudo son nuestros seres más cercanos quienes acuden en busca de apoyo.
Esta sección explora los diferentes tipos de relaciones que puedes tener en tu vida, cómo pueden verse afectadas al vivir con una condición rara y sugerencias para ayudar a lidiar con los problemas comunes.
Parejas, sexo e intimidad
Ser un equipo, gestionar sentimientos difíciles, salir con una enfermedad rara
Ser padres
Formas de recargar las pilas, apoyo a los hermanos, afrontamiento de comportamientos difíciles
Familia ampliada y amigos
Abrir conversaciones, pedir apoyo, ‘¿quién sirve para qué?’
Hablar de su enfermedad
Decidir qué compartir y cuándo, hablar con niños y jóvenes