Żałoba wyprzedzająca

Często myślimy o żałobie jako o uczuciu, które pojawia się po stracie. ‘Żałoba wyprzedzająca’ to termin używany do opisu uczuć związanych ze stratą, zanim faktycznie ona nastąpi.

Najtrudniejsze było dla mnie pogodzenie się z tym, że T nie będzie robić wszystkich rzeczy, które sobie wyobrażałam, że zrobi córka – wyjść za mąż, mieć dzieci itp. Kocham ją mocno, ale ona nie ‘dorośnie’ w tym sensie.

Żałoba wyprzedzająca w kontekście rzadkiej choroby może dotyczyć:

• utratę wyobrażonej przyszłości przed otrzymaniem diagnozy lub wiadomości o chorobie
• jak twoje ciało, wygląd lub zdolności mogą się zmienić
• doświadczenia życiowe, które mogą już nie być możliwe
• zmiany w rolach lub relacjach
• utrata ukochanej osoby

Moi przyjaciele rozmawiali o posiadaniu dzieci. Dla mnie to o wiele bardziej skomplikowane, bo nie wiem, jak to wszystko się potoczy… moja choroba może być dziedziczna. Znowu poczułam się inaczej. Potem byłam dość zdenerwowana, zastanawiając się, co zrobię.

Zrozumienie żałoby

Wszyscy doświadczamy żalu na swój własny sposób, z różnych powodów. Pomocne może być uświadomienie sobie, że możesz odczuwać bardzo silne emocje związane z konkretną stratą, podczas gdy ktoś inny może być bardziej dotknięty czymś zupełnie innym.

Rodzaje strat, których doświadczamy najmocniej, są często bardzo osobiste i niepowtarzalne dla każdego z nas. Czasami, w trakcie żałoby, możemy stać się bardzo samokrytyczni lub wierzyć, że nie powinniśmy odczuwać tak silnych emocji.

Zawsze wyobrażałam sobie, że będę miała dziecko, które będzie bardzo aktywne, tak jak ja, zajmujące się sportem. C po prostu nie może tego wszystkiego zrobić, i zajęło mi dużo czasu, aby poczuć, że mogę powiedzieć, że jestem zdenerwowana tym, że nie mogę być takim tatą, jakim myślałam, że będę.

Jakie może być uczucie żalu?

‘Żałoba’ zazwyczaj nie jest ‘jednym uczuciem’. Może obejmować wiele różnych myśli i uczuć.

Czasami, właśnie wtedy, gdy myślisz, że sobie z czymś poradziłeś, żal może cię zaskoczyć ponownie.

Żałoba może być również bardzo fizyczna. Możesz odczuwać ból lub pustkę, bóle brzucha, zmiany apetytu lub wzorców snu, bóle głowy, wyczerpanie lub bóle mięśni i stawów.

Możesz również odczuwać ulgę, poczucie winy, złość, smutek, tęsknotę, płaczliwość, brak apetytu, wyczerpanie, drażliwość, tęsknotę, wycofanie, samotność, pustkę, nadzieję, mgłę mózgową, pustkę lub odrętwienie.

Fazy żałoby

“Są tak naprawdę tylko dwa etapy żałoby: kim byłeś przed i kim jesteś potem”. Ted Rynearson

Żałoba jest znacznie bardziej ‘doświadczeniem’ niż uporządkowanym procesem krok po kroku. Często może wydawać się o wiele bardziej chaotyczna i nieprzewidywalna, niż byśmy sobie tego życzyli.

Istnieje jednak ogólnie przyjęte przekonanie, że żałoba zazwyczaj wiąże się z pewnymi doświadczeniami. Mówiąc o żałobie posiada zasoby i więcej informacji na ich temat.

Rozwój wokół żałoby

Pomocne może być postrzeganie żałoby jako czegoś, dla czego należy ‘zrobić miejsce’, nawet gdy codzienne życie toczy się dalej.

Uczucia żalu nigdy całkowicie nie znikają. Kogoś – lub czegoś – zawsze będzie brakować. Chociaż na początku może być trudno w to uwierzyć, z czasem uczucia żalu będą wydawać się mniej ‘dotkliwe’, gdy nauczysz się żyć ze stratą, której doświadczyłeś.

Z czasem będzie więcej miejsca na dobre wspomnienia i nowe doświadczenia, a smutek będzie zajmował w środku mniej miejsca.

Pomyśl o ‘kto pomaga’ – i jak?

Rozmowa z kimś, komu ufasz, może pomóc Ci praktycznie poradzić sobie ze zmianami. Może również pomóc Ci przepracować trudne myśli i uczucia.

Jednak może pomóc najpierw poświęcić trochę czasu na zastanowienie się, ‘kto jest dobry w czym’.

Może się okazać, że niektórzy ludzie są bardziej w stanie pomóc emocjonalnie lub praktycznie.

• Emocjonalnie będąc uważnym słuchaczem, kimś, z kim można się wypłakać (lub wykrzyczeć) itp.
• Praktycznie poprzez pomoc przy opiece nad dziećmi lub przyniesienie posiłku itp.

Nie mieszaj tych dwóch typów ludzi, ponieważ może to prowadzić do rozczarowania i frustracji. Ludzie, którzy są dobrzy w obu obszarach, są wielkim atutem w Twoim życiu!

Jeśli potrzebujesz wprowadzić zmiany w pracy lub na studiach, aby lepiej sobie z tym radzić, pamiętaj, że masz do tego ustawowe prawo. Dotyczy to zarówno opiekuna, jak i osoby dotkniętej tym problemem.

Szukam wsparcia

Czasami, gdy mamy trudności emocjonalne lub jesteśmy bardzo zestresowani, trudno jest nie tylko ‘myśleć’, ale także szukać pomocy i rady.

Poniższe pytania mogą pomóc w zastanowieniu się, jakiego rodzaju pomocy możesz potrzebować:

• Co teraz sprawia mi największy kłopot? Czy są to problemy praktyczne, takie jak brak mobilności, objawy, moje emocje, moje relacje?
• Z kim mogę porozmawiać o pomocy, z kim już mam kontakt? Lekarz rodzinny, lekarz chorób rzadkich, pracownik socjalny, organizacja chorób rzadkich?
• Czy są jakieś powiązane organizacje lub usługi, gdzie mogę znaleźć informacje? Pomoc dla rodziców, opiekunów, obawy finansowe?
• Czy są jacyś przyjaciele, członkowie rodziny lub zwolennicy, których mógłbym poprosić o pomoc w dowiedzeniu się więcej o tym, co jest dostępne? Czy mogliby mi potem pomóc się z nimi skontaktować lub nawiązać kontakt w moim imieniu?