Anticipatoire rouw

We denken vaak aan rouw als het gevoel dat we hebben na een verlies. ‘Anticipatoire rouw’ is de term die wordt gebruikt om de gevoelens te beschrijven die gepaard gaan met een verlies voordat dat daadwerkelijk plaatsvindt.

Het moeilijkste voor mij was accepteren dat T niet al die dingen zal doen waarvan ik me had voorgesteld dat een dochter die ik had zou doen – trouwen, kinderen krijgen enzovoort. Ik hou intens van haar, maar in die zin zal ze niet ‘groot worden’.

Anticipatorische rouw in de context van een zeldzame aandoening kan gaan over:

• het verlies van de toekomst die je je had voorgesteld voordat je een diagnose kreeg, of het nieuws over een verandering in je ziekte
• hoe je lichaam, uiterlijk of vaardigheden kunnen veranderen
• levenservaringen die mogelijk niet langer mogelijk zijn
• wijzigingen in rollen of relaties
• het verlies van een dierbare

Mijn vrienden hadden het over kinderen krijgen. Dat is voor mij een stuk ingewikkelder omdat ik niet weet hoe dat allemaal zal gaan … mijn aandoening is namelijk erfelijk. Daardoor voelde ik me weer anders. Ik voelde me daarna best van slag en vroeg me af wat ik ga doen.

Het begrijpen van rouw

We ervaren allemaal rouw op onze eigen manier, over verschillende dingen. Het kan nuttig zijn om te beseffen dat jij heel sterke gevoelens kunt hebben over een bepaald verlies, maar dat iemand anders misschien meer overstuur is door iets heel anders.

De soorten verlies die we het meest intens voelen, zijn vaak heel persoonlijk en uniek voor ieder van ons. Soms kunnen we erg zelfkritisch worden wanneer we rouwen, of geloven we dat we ons niet zo sterk zouden moeten voelen als we doen.

Ik had me altijd voorgesteld dat ik een kind zou krijgen dat heel actief zou zijn, net als ik van fitness zou houden. C kan dat allemaal niet zo goed, en het duurde lang voordat het goed voelde om te zeggen dat ik er kapot van was dat ik niet de vader kon zijn waarvan ik dacht dat ik die zou zijn.

Hoe kan verdriet voelen?

‘Rouw’ is meestal niet ‘één gevoel’. Het kan heel veel verschillende gedachten en gevoelens omvatten.

Soms, juist wanneer je dacht dat je iets had verwerkt, kan verdriet je opnieuw verrassen.

Verdriet kan ook heel fysiek aanvoelen. Je kunt pijn of een leegte voelen, buikpijn, veranderingen in je eetlust of slaappatroon, hoofdpijn, uitputting of spier- en gewrichtspijn.

Je voelt je misschien ook opgelucht, schuldig, boos, verdrietig, verlangend, huilerig, gebrek aan eetlust, uitgeput, prikkelbaar, verlangend, teruggetrokken, eenzaam, leeg, hoopvol, 'brain fog', leeg of gevoelloos.

De fasen van rouw

“Er zijn eigenlijk maar twee fasen van rouw, … wie je was voorheen en wie je daarna bent. Ted Rynearson

Rouwverwerking is veel meer een ‘ervaring’ dan een netjes stapsgewijs proces. Het kan vaak veel rommeliger en onvoorspelbaarder aanvoelen dan we zouden willen.

Er wordt echter algemeen aangenomen dat er bepaalde ervaringen zijn die het rouwproces gewoonlijk met zich meebrengt. Spreken over verdriet bevat bronnen en meer informatie hierover.

Groien rondom rouw

Het kan nuttig zijn om rouw te beschouwen als iets waar je zowel ‘ruimte voor maakt’, terwijl het dagelijkse leven daarnaast doorgaat.

Gevoelens van rouw verdwijnen nooit helemaal. Iemand – of iets – zal altijd worden gemist. Ook al is dat in het begin misschien moeilijk te geloven, na verloop van tijd zullen de gevoelens van rouw van binnen minder ‘groot’ aanvoelen naarmate je leert te leven met het verlies dat je hebt doorgemaakt.

Na verloop van tijd zal er meer ruimte komen voor mooie herinneringen en nieuwe ervaringen, en zal het verdriet minder ruimte innemen van binnen.

Denk na over ‘wie helpt’ – en hoe?

Praten met iemand die je vertrouwt kan je helpen om praktisch met veranderingen om te gaan. Het kan je ook helpen om moeilijke gedachten en gevoelens te verwerken.

Het kan echter helpen om eerst wat tijd besteden aan het nadenken over ‘wie ergens goed in is’.

Misschien merk je dat sommige mensen beter in staat zijn om ofwel emotioneel ofwel praktisch te helpen.

• Emotioneel door een luisterend oor te zijn, iemand om flink mee te huilen (of te schreeuwen) en dergelijke.
• Praktisch door te helpen met de kinderopvang of langs te komen met een maaltijd o.i.d.

Probeer deze twee soorten mensen niet door elkaar te halen, want dat kan erg teleurstellend en frustrerend zijn. Mensen die goed zijn in allebei zijn een grote aanwinst voor je leven!

Als u aanpassingen op het werk of in uw studie moet maken om hiermee effectiever om te gaan, onthoud dan dat u wettelijk het recht heeft om hiernaar te vragen. Dit geldt ongeacht of u een mantelzorger of een betrokkene bent.

Om hulp vragen

Soms, wanneer we het emotioneel moeilijk hebben of erg gestrest zijn, kan het niet alleen lastig zijn om te ‘denken’, maar ook om hulp en advies te zoeken.

De onderstaande aanwijzingen kunnen helpen bij het bedenken van wat voor soort hulp u nodig zou kunnen hebben:

• Wat is op dit moment het meest lastig en bezorgt mij de meeste stress? Zijn dat praktische kwesties zoals gebrek aan mobiliteit, symptomen, mijn emoties of mijn relaties?
• Met wie kan ik praten voor hulp met wie ik al contact heb? Huisarts, specialist voor zeldzame aandoeningen, maatschappelijk werker, organisatie voor zeldzame aandoeningen?
• Zijn er verwante organisaties of diensten waar ik informatie kan opzoeken? Ondersteuning voor ouders, zorgverleners, geldzorgen?
• Zijn er vrienden, familieleden of belangenbehartigers die ik kan vragen om te helpen uit te zoeken wat er beschikbaar is? Kunnen zij mij vervolgens helpen om contact met hen op te nemen, of namens mij contact opnemen?