Deuil anticipé

On pense souvent au deuil comme le sentiment que nous éprouvons après une perte. Le ‘ deuil anticipatoire ’ est le terme utilisé pour décrire les sentiments associés à une perte avant qu'elle ne se produise réellement.

La partie la plus difficile pour moi a été d'accepter que T ne fera pas toutes les choses que j'avais imaginées qu'une fille que j'aurais ferait – se marier, avoir des enfants, etc. Je l'aime férocement, mais elle ne ‘grandira’ pas dans ce sens.

Le deuil anticipatoire dans le contexte d'une maladie rare peut porter sur :

• la perte de l'avenir que vous aviez imaginé avant de recevoir un diagnostic ou une nouvelle de maladie change
• comment votre corps, votre apparence ou vos capacités pourraient changer
• expériences de vie qui ne seront peut-être plus possibles
• changements dans les rôles ou les relations
• la perte d'un être cher

Mes amis parlaient d'avoir des enfants. C'est beaucoup plus compliqué pour moi car je ne sais pas comment tout cela va se passer... ma condition peut être héréditaire. Je me suis sentie à nouveau différente. Je me suis sentie assez contrariée après, me demandant ce que j'allais faire.

Comprendre le deuil

Nous vivons tous le deuil à notre manière, pour des choses différentes. Il peut être utile de reconnaître que vous pourriez avoir des sentiments très forts face à une perte particulière, mais que quelqu'un d'autre pourrait être plus contrarié par quelque chose de très différent.

Les types de pertes que nous ressentons le plus profondément sont souvent très personnels et uniques à chacun d'entre nous. Parfois, nous pouvons nous montrer très critiques envers nous-mêmes lorsque nous traversons un deuil, ou croire que nous ne devrions pas ressentir les choses aussi intensément que nous le faisons.

J'avais toujours imaginé avoir un enfant qui serait très actif, comme moi, passionné de fitness. C ne peut tout simplement pas faire tout ça, et il m'a fallu beaucoup de temps pour accepter le fait que j'étais contrarié de ne pas pouvoir être le type de père que j'avais imaginé.

Le chagrin peut ressembler à quoi ?

‘Le deuil n'est généralement pas un sentiment unique. Il peut inclure de nombreuses pensées et sensations différentes.

Parfois, juste au moment où vous pensiez avoir accepté quelque chose, le chagrin peut vous surprendre à nouveau.

Le chagrin peut aussi sembler très physique. Vous pourriez ressentir de la douleur ou un vide, des maux d'estomac, des changements d'appétit ou de sommeil, des maux de tête, de l'épuisement ou des douleurs musculaires et articulaires.

Vous pourriez également ressentir du soulagement, de la culpabilité, de la colère, de la tristesse, du désir, des larmes, une perte d'appétit, de l'épuisement, de l'irritabilité, du regret, un repli sur soi, de la solitude, un vide, de l'espoir, un brouillard cérébral, un sentiment de vide ou d'engourdissement.

Les étapes du deuil

“Il n’y a en réalité que deux phases de deuil… qui vous étiez avant et qui vous êtes après. Ted Rynearson

Le deuil est beaucoup plus une ‘ expérience ’ qu'un processus étape par étape bien défini. Il peut souvent sembler beaucoup plus désordonné et imprévisible que nous ne le souhaiterions.

Cependant, il est généralement admis que le deuil implique certaines expériences. Parler du chagrin a des ressources et plus d'informations à ce sujet.

Grandir dans le deuil

Il peut être utile de considérer le deuil comme quelque chose qu'il faut à la fois ‘ faire de la place ’ pour lui, même si la vie quotidienne continue parallèlement.

Les sentiments de chagrin ne disparaissent jamais complètement. Quelqu'un – ou quelque chose – manquera toujours. Même si cela peut être difficile à croire au début, les sentiments de chagrin sembleront moins ‘ gros ’ à l'intérieur avec le temps, car vous apprendrez à vivre avec la perte que vous avez vécue.

Avec le temps, il y aura plus de place pour les bons souvenirs et les nouvelles expériences, et pour que la tristesse prenne moins de place à l'intérieur.

Pensez à ‘ qui aide ’ – et comment ?

Parler à quelqu'un en qui vous avez confiance peut vous aider à faire face aux changements sur le plan pratique. Cela peut également vous aider à surmonter des pensées et des sentiments difficiles.

Cependant, il peut être utile de passer d'abord un peu de temps à réfléchir à ‘qui est bon à quoi’.

Vous constaterez que certaines personnes sont plus à même de vous aider, que ce soit émotionnellement ou pratiquement.

• Émotionnellement en étant une oreille attentive, quelqu'un avec qui pleurer (ou crier) à loisir, etc.
• Pratiquement en aidant avec la garde d'enfants ou en apportant un repas, etc.

N'embrouillez pas ces deux types de personnes, car cela peut être très décevant et frustrant. Les personnes qui excellent dans les deux sont un grand atout dans votre vie !

Si vous avez besoin d'aménagements au travail ou dans vos études pour mieux y faire face, souvenez-vous que vous avez le droit de les demander. Ceci est vrai que vous soyez aidant ou personne concernée.

Demander de l'aide

Parfois, lorsque nous traversons des moments difficiles sur le plan émotionnel ou sommes très stressés, il peut être difficile non seulement de ‘ réfléchir ’, mais aussi de demander de l'aide et des conseils.

Les invites ci-dessous pourraient vous aider à réfléchir au type d'aide dont vous pourriez avoir besoin :

• Quel est le problème le plus difficile qui me cause de la détresse en ce moment ? S'agit-il de problèmes pratiques tels que le manque de mobilité, les symptômes, mes émotions, mes relations ?
• Avec qui puis-je parler pour obtenir de l'aide, alors que je suis déjà en contact avec : mon médecin généraliste, un médecin spécialiste des maladies rares, un assistant social, une organisation dédiée aux maladies rares ?
• Existe-t-il des organisations ou des services connexes où je peux rechercher des informations ? Soutien aux parents, aux aidants, préoccupations financières ?
• Existe-t-il des amis, des membres de la famille ou des défenseurs qui pourraient m'aider à en savoir plus sur ce qui est disponible ? Pourraient-ils ensuite m'aider à les contacter, ou me représenter pour établir le contact ?