Коли ви живете з рідкісним захворюванням, вам доводиться миритися з безліччю різних змін і втрат. Їхній характер і масштаб залежатимуть від вашого стану, а також від того, як і коли він впливає саме на вас.

Здатність визнавати та усвідомлювати зміни й втрати в момент їхнього настання є першим кроком до того, щоб керувати їхнім практичним та емоційним впливом на вас і тих, хто вас оточує.

Як відбуваються зміни

Деякі зміни можуть відбуватися досить швидко. Інші відбуватимуться протягом довшого періоду часу.

Зміни можуть включати:

• зміни у ваших особистих стосунках
• новий тип сімейного життя або досвіду батьківства
• зміни у ваших фінансах
• пристосування вашого житла або умов проживання
• зміни до вашої роботи
• ваше тіло вже не поводиться (або не виглядає) так, як ви того хочете

Як ви можете почуватися

Зміни та втрати завжди важко переживати емоційно.

Важко змиритися зі змінами, коли їх нам ‘нав’язують’ — саме так часто відбувається з багатьма змінами, пов’язаними з адаптацією до рідкісного захворювання.

Немає єдиного способу думати, відчувати чи реагувати.

Ви можете відчувати:

• розлючений, обурений або ‘на межі нервового зриву’
• занепокоєний або схвильований
• сумний або зі сльозами на очах
• пригнічений, виснажений або замкнутий
• розсіяний або нездатний зосередитися
• частіше страждають від головного болю або розладів шлунка
• більше втомлюєтеся, ніж зазвичай, або вам важко заснути

Скорбота через зміни

Усвідомлення того, коли певні події пов’язані з втратою, може допомогти вам дозволити собі переживати горе через ці зміни. Горе — це, по суті, дозвіл собі відчувати думки та емоції, які викликають зміни та втрати.

Ми детальніше поговоримо про горе ось.

Втрата та зміни можуть бути раптовими — або поступовими

При деяких рідкісних захворюваннях ситуація може змінюватися щодня, і життя здається досить непередбачуваним. Намагатися будувати плани або дотримуватися розпорядку дня в таких умовах може бути дуже складно.

У разі інших захворювань можуть траплятися тривалі періоди, коли стан здається цілком ‘стабільним’. Якщо потім щось несподівано зміниться, ви можете відчути себе зовсім непідготовленими.

Поступові зміни та втрати

Деякі зміни можуть відбуватися поступово. Ви не завжди можете помічати поступові зміни у своєму здоров’ї, зовнішності чи здібностях або у здоров’ї, зовнішності чи здібностях членів вашої родини. Якщо хтось потім зверне на це вашу увагу, це може вас засмутити. В інших випадках ви, можливо, надто гостро відчуваєте, що все змінюється.

Я й не усвідомлював, наскільки погіршилася моя мова, оскільки [моя дружина] вже звикла до цього. Я кілька місяців не ходив на прийом, а потім мені на це вказали. Чесно кажучи, це мене трохи засмутило, але мені дали кілька порад щодо того, що може допомогти.

Раптова зміна

Якщо ви вже деякий час живете зі своїм рідкісним захворюванням, але воно не надто сильно на вас впливало, це може викликати дуже тривожний стан, якщо щось раптово змінюється. Це може сприйматися дещо так, ніби вам поставили діагноз ‘знову’, або навіть вперше.

Деякі рідкісні захворювання також супроводжуються непередбачуваними або раптовими станами, що становлять загрозу для життя. Якщо це стосується саме того захворювання, на яке ви страждаєте, обов’язково за допомогою свого лікаря розробіть чіткий план дій на випадок, якщо таке трапиться. Це допоможе вам почуватися більш підготовленими як у практичному, так і в емоційному плані.

Неврологічний стан Т. означає, що будь-який з його звичних нападів може стати останнім. Коли він був меншим, це лякало до жаху, але я думаю, що тепер ми якось змирилися з цим. Це звучить дивно, але ти якимось чином знаходиш спосіб жити з цим.

Травма

Деякі переживання бувають не просто стресовими чи важкими для подолання, а травматичними. Травма є наслідком відчуття ‘перевантаженості’ або межі здатності впоратися з чимось.

Травма може бути наслідком:

• одноразові події, пов’язані з насильством, стражданнями або болем
• коли наші власні потреби не беруться до уваги або ігноруються
• бачити, як хтось інший страждає, зазнає шкоди чи болю
• раптова, небажана та несподівана зміна
• догляд за членом сім’ї, який потребує дуже складного догляду, особливо якщо ви маєте мало підтримки або взагалі її не маєте
• постійно підтримувати свою дитину під час неприємних медичних процедур
• насильницька або агресивна поведінка з боку члена родини

Визначити наявність травми та посттравматичного стресу не завжди просто, але це може включати такі аспекти, як:

• спогади або надмірна зацикленість на певній події
• кошмари, погані сни або труднощі із засинанням
• уникнення певних ситуацій чи середовищ
• перебування у стані постійної ‘бойової готовності’ або труднощі з розслабленням

Подолання наслідків травматичної події

Нагадайте собі, що подія вже в минулому, а не відбувається в теперішньому.

• використовуйте техніки заземлення з нашого Ти і твої почуття сторінки
• потрібен час, щоб інтенсивність твоїх думок і почуттів зменшилася
• Поговоріть з кимось, кому ви довіряєте, щоб це допомогло вам осмислити те, що сталося
• зосередьтеся на тому, щоб проводити час із людьми, які допомагають вам почуватися спокійно, у безпеці та зрозумілими

Якщо ви справді не намагаєтеся впоратися з цим самотужки, спробуйте зачекати принаймні місяць, перш ніж звертатися по будь-яку професійну допомогу. Це може допомогти ситуації ‘влагодитися’ природним шляхом, а професійній допомозі — бути більш ефективною на той момент, якщо вона вам знадобиться.

Ви можете прочитати більше про те, як впоратися з наслідками травматичної події, на сайті Королівського коледжу психіатрів тут.

Складна травма – коли стрес і травма накопичуються

Життя з наслідками деяких рідкісних захворювань може збільшити ймовірність виникнення ‘комплексної травми’. Вона є результатом багаторазового й тривалого впливу складних ситуацій, яких неможливо легко уникнути.

Приклади комплексної травми можуть включати:

• проживання з членом родини, чия поведінка є жорстокою, непередбачуваною або з якою важко впоратися
• відсутність або переривання сну
• медичні втручання або процедури, які є неприємними або болісними
• хронічний біль
• суспільне осудження або стигма, зумовлені зовнішнім виглядом, відмінностями чи поведінкою

Ознаки комплексної травми можуть бути дуже схожими на травму, пов'язану з певною подією. Однак, оскільки комплексна травма може виникнути внаслідок життя в умовах або контакту з установами, яких непросто уникнути, важливо знайти стратегії та підтримку, які допоможуть пом'якшити цей вплив.

Це може включати:

• постійна підтримка професійного консультанта
• бути частиною групи підтримки, щоб почуватися менш самотніми з тим, із чим ви боретеся

Коли слід звернутися по професійну допомогу:

Немає чітких і незмінних правил щодо того, коли звертатися по допомогу. Якщо вам важко впоратися, ви відчуваєте себе перевантаженими або це впливає на ваше бачення майбутнього, зверніться до медичного працівника. Ви можете разом вирішити, який тип підтримки є найкращим для вас у цей момент як особистості та що саме доступно.

Ви та ваша ідентичність

Прийняття того, що означає для вас рідкісне захворювання, не відбувається за одну ніч. Незалежно от того, чи стосується це вас, чи когось із ваших близьких, це може мати різне значення для вас на різних етапах вашого життя.

Діагностовано пізно в житті: Це може означати змиритися з ‘новою інформацією’ про себе (особливо якщо ваш стан є генетичним).

Діагностовано в дитинстві або молодому віці: У вас можуть виникати різні почуття щодо цього в міру того, як ви стаєте старшими, або це починає впливати на вас по-іншому.

Звикання до того, що вас ідентифікують як людину з інвалідністю, ‘батька дитини з інвалідністю’ або ‘опікуна’, може стати серйозною психологічною зміною.

Я нічого не знала про інвалідність, лікарні чи батьківство — не кажучи вже про дитину з особливими потребами! — до народження Кари. Світ перекинувся догори дригом, і буде справедливо сказати, що було пролито чимало сліз. Усе не було лише поганим, але траплялися дуже важкі часи, і тепер я зовсім інша людина… не краща чи гірша… але точно інша.

Порада щодо зміни особистості, мислення чи емоцій

Деякі рідкісні стани передбачають зміни з часом у мисленні, вираженні почуттів або особистості. Якщо ці симптоми є частиною стану, на який ви страждаєте, це може здаватися доволі складним.  

Ваші медичні працівники готові допомогти вам стежити за будь-якими подібними змінами та керувати ними, якщо вони виникнуть. 

Рідкісні спеціалізовані групи можуть бути дуже корисними як для хворих, так і для осіб, які за ними доглядають. Найголовніше — звертатися до тих, з ким ви почуваєтеся комфортно, і не відчувати, що ви мусите справлятися наодинці.

Засоби пересування або допоміжні засоби при інвалідності

Деякі стани передбачають примирення зі змінами у вашому тілі чи тілі вашої дитини, або у тому, на що воно здатне. 

Якщо вам пропонують скористатися засобами пересування чи допоміжними засобами для людей з інвалідністю, це нормально — мати різні почуття щодо цього. Адаптації створені для того, щоб допомогти зберегти та сприяти незалежності, а не позбавити її. Багато людей помічають, що внаслідок цього їхній рівень енергії та настрій покращуються, оскільки певні дії перестають бути такими виснажливими.     

Впоратися зі змінами та втратою

Коли ви стикаєтеся зі змінами та втратою, це може супроводжуватися безліччю різних почуттів.

Іноді ви можете почуватися більш ‘тупим’ до того, що відбувається, тоді як інші дні здаються набагато важчими.

Намагайтеся не відчувати, що ви мусите тримати складні почуття на відстані або що ви ‘не повинні мати’ певних думок чи почуттів. На це може йти дуже багато енергії.

Пошук способів висловити свої почуття або поговорити про те, що з вами відбувається, може зробити зміни легшими для перенесення.

Ви можете спробувати:

• розмова з турботливим другом чи членом родини, якому ви довіряєте
• записування або малювання того, що ви відчуваєте
• добре поплакати або крикнути (десь у приватному місці, якщо це допоможе)
• навчання такій навичці, як усвідомленість чи релаксація
• приєднання до групи рівноправної підтримки
• розмова з психологом чи консультантом

Долання складних почуттів і переживань

Подумайте про серфера в морі.

Вони тримаються у вертикальному положенні на дошці, регулюючи своє тіло та рухи відповідно до хвиль.

Ось яким може бути життя з рідкісним захворюванням. Деякі дні будуть більш бурхливими, ніж інші.

Пошук способів триматися на плаву є важливим. Це може втомлювати, але з практикою ви стаєте більш ‘вправними’.

Це корисне зображення для життя з рідкісним захворюванням. Вірте у свою здатність адаптуватися та справлятися.

Залишайте місце для надії

Як люди, ми маємо тенденцію заповнювати невизначене майбутнє своїми найгіршими страхами. Це один із способів спробувати відчути себе більш підготовленими.

Однак ми часто справляємося набагато краще (навіть із дуже складними майбутніми подіями), ніж побоювалися спочатку.

Непевність — і незнання — також означає залишати простір для надії. Це включає надію на те, що майбутнє може виявитися не таким важким, як ми спершу вважали, або що ми впораємося краще, ніж думаємо.

Довгий час я дуже злилася через [це захворювання] і те, як воно впливало на моє життя. Зараз мені важко уявити, ким би я була без цього… не те щоб я особливо цього хотіла!… але це все є частиною того, ким я є зараз. Навіть мої шрами мене особливо не турбують, хоча я ніколи не думала, що колись це скажу.