Atunci când trăiești cu o afecțiune rară, pot exista multe schimbări și pierderi diferite cu care va trebui să te împaci. Tipul și amploarea acestora vor varia în funcție de afecțiunea ta și de modul sau momentul în care te afectează personal.

Capabilitatea de a recunoaște și a conștientiza schimbarea și pierderea pe măsură ce se produc este primul pas pentru a putea gestiona impactul lor practic și emoțional asupra ta și a celor din jur.

Cum se produce schimbarea

Unele schimbări s-ar putea produce destul de repede. Altele se vor produce pe o perioadă mai lungă de timp.

Modificările pot include:

• schimbări în relațiile tale personale
• un nou tip de viață de familie sau o nouă experiență parentală
• modificări aduse finanțelor tale
• adaptări aduse locuinței dumneavoastră sau aranjamentelor de locuit
• modificări aduse muncii tale
• corpul tău nu mai se comportă (sau nu mai arată) așa cum îți dorești

Cum te-ai putea simți

Schimbarea și pierderea sunt întotdeauna greu de gestionat din punct de vedere emoțional.

Schimbarea este greu de acceptat atunci când ne este ‘impusă’, așa cum se întâmplă adesea cu multe dintre schimbările implicate de adaptarea la o afecțiune rară.

Nu există o singură modalitate de a gândi, a simți sau a reacționa.

S-ar putea să simți:

• furios, plin de resentimente sau ‘stresat’
• anxios sau agitat
• trist sau înlăcrimat
• deprimat, epuizat sau retras
• absent, sau incapabil să se concentreze
• mai predispuși la dureri de cap sau deranjamente stomacale
• mai obosit decât de obicei sau îți este greu să dormi

Jelirea schimbărilor

Recunoașterea faptului că experiențele implică pierderi vă poate ajuta să vă acordați permisiunea de a jeli schimbările. Jale înseamnă în esență să vă permiteți să trăiți gândurile și sentimentele pe care schimbarea și pierderea le aduc.

Vorbim mai mult despre durere aici.

Pierderea și schimbarea pot fi bruște – sau treptate

În cazul unor afecțiuni rare, lucrurile se pot schimba de la o zi la alta, iar viața pare destul de imprevizibilă. Încercarea de a face planuri sau de a stabili rutine în aceste circumstanțe poate fi foarte dificilă.

Pentru alte afecțiuni, pot exista perioade lungi în care lucrurile par destul de ‘stabile’. Dacă ceva se schimbă apoi pe neașteptate, s-ar putea să te simți destul de nepregătit.

Schimbare treptată și pierdere

Unele schimbări pot fi treptate. S-ar putea să nu remarci întotdeauna schimbările treptate din propria sănătate, înfățișare sau capacități ori ale unui membru al familiei. Dacă cineva îți atrage apoi atenția asupra acest lucru, s-ar putea să te simți deranjat. În alte momente, s-ar putea să fii prea conștient de lucrurile care se schimbă.

Nu realizasem cât de gravă devenise vorbirea mea, deoarece [soția mea] se obișnuise cu ea. Nu mai fusesem la o programare de câteva luni, și atunci mi-au atras atenția. A fost puțin supărător, ca să fiu sincer, dar au făcut câteva sugestii cu lucruri care ar putea ajuta.

Schimbare bruscă

Dacă trăiești cu afecțiunea ta rară de ceva timp, dar fără ca aceasta să te afecteze prea mult, poate fi foarte deranjant dacă ceva se schimbă brusc. Poate părea puțin ca și cum ai fi diagnosticat ‘din nou’, sau chiar pentru prima dată.

Unele afecțiuni rare includ, de asemenea, evenimente imprevizibile sau bruște care pun viața în pericol. Dacă acesta este un aspect al afecțiunii care vă afectează, asigurați-vă că aveți un plan clar pus la punct cu ajutorul profesionistului dumneavoastră din domeniul sănătății cu privire la ce trebuie să faceți dacă acest lucru se întâmplă. Acest lucru vă va ajuta să vă simțiți mai pregătit atât practic, cât și emoțional.

Afecțiunea neurologică a lui T înseamnă că oricare dintre crizele sale obișnuite ar putea fi ultima. Când era mai mic, era terifiant, dar cred că acum ne-am împăcat oarecum cu ideea. Sună ciudat, dar într-un fel găsești o modalitate de a trăi cu asta.

Traumă

Unele experiențe nu sunt doar stresante sau greu de gestionat, ci traumatice. Trauma este o consecință a faptului de a te fi simțit ‘copleșit’ sau la limita a ceea ce poți suporta.

Trauma poate rezulta din:

• evenimente unice care implică violență, suferință sau durere
• propriile noastre nevoi fiind neglijate sau ignorate
• să fii martor la suferința altcuiva, să vezi pe cineva rănit sau vătămat
• schimbare bruscă, nedorită și neașteptată
• îngrijirea unui membru al familiei cu nevoi complexe ridicate, în special dacă aveți puțin sprijin sau deloc
• sprijinindu-ți în mod repetat copilul în timpul unor proceduri medicale neplăcute
• comportament violent sau agresiv din partea unui membru al familiei

Recunoașterea traumatismului și a stresului post-traumatic nu este neapărat simplă, dar poate implica aspecte precum:

• flashback-uri sau preocuparea excesivă față dintr-un anumit incident
• coșmaruri, vise urâte sau dificultăți în a adormi
• evitarea anumitor situații sau medii
• să fii în stare de ‘alertă maximă’ constantă sau să îți fie greu să te relaxezi

A face față unui eveniment traumatic

Amintește-ți că evenimentul aparține acum trecutului și nu se mai întâmplă în prezent.

• folosește tehnicile de ancorare din Tu și sentimentele tale pagini
• gândurile și sentimentele tale vor avea nevoie de timp pentru a-și reduce intensitatea
• vorbește cu cineva în care ai încredere pentru a te ajuta să procesezi ceea ce s-a întâmplat
• concentrează-te pe petrecerea timpului cu oameni care te ajută să te simți calm, în siguranță și înțeles

Dacă nu vă este într-adevăr foarte greu să faceți față, încercați să lăsați să treacă cel puțin o lună înainte de a căuta ajutor profesional. Acest lucru poate ajuta ca lucrurile să se ‘așeze’ de la sine, iar ajutorul profesional să fie mai eficient în acel moment, dacă veți avea nevoie de el.

Puteți citi mai multe de la Colegiul Regal al Psihiatrilor despre cum să faceți față după un eveniment traumatic aici.

Traumă complexă – când stresul și trauma se acumulează

A trăi cu impactul unor afecțiuni rare poate crește probabilitatea apariției ‘traumei complexe’. Aceasta rezultă din expunerea repetată, în timp, la situații dificile care nu pot fi evitate cu ușurință.

Exemplele de traumă complexă pot include:

• trăind cu un membru al familiei al cărui comportament este violent, imprevizibil sau greu de gestionat
• lipsa somnului sau somnul întrerupt
• intervenții medicale sau tratamente neplăcute sau dureroase
• durere cronică
• respingere sau stigmatizare rezultată din aspect, diferență sau comportament

Semnele traumatismului complex pot fi foarte similare cu cele ale traumatismului legat de un eveniment. Cu toate acestea, deoarece traumatismul complex poate rezulta din viața în situații sau din contactul cu instituții care nu pot fi evitate cu ușurință, găsirea de strategii și sprijin pentru a ajuta la atenuarea Impactului este importantă.

Printre acestea s-ar putea număra:

• sprijin continuu din partea unui consilier profesionist
• faptul de a face parte dintr-un grup de sprijin, astfel încât să te simți mai puțin singur cu ceea ce te confrunți

Când să solicitați ajutor profesional:

Nu există reguli stricte și bătute în cuie referitoare la momentul în care trebuie să ceri ajutor. Dacă îți este greu să faci față, te simți copleșit sau acest lucru îți afectează modul în care privești viitorul, vorbește cu un profesionist din domeniul sănătății. Puteți decide împreună care este cel mai bun tip de sprijin pentru tine în acel moment, ca individ, și ce anume este disponibil.

Tu și identitatea ta

Acceptarea a ceea ce înseamnă o afecțiune rară pentru tine nu se întâmplă Peste noapte. Fie că ești tu cel afectat, fie că este cineva apropiat ție, aceasta poate avea o semnificație diferită pentru tine în diferite momente ale vieții tale.

Diagnosticat mai târziu în viață: Acest lucru poate însemna să te împaci cu o ‘nouă informație’ despre tine (în special dacă afecțiunea ta este de natură genetică).

Diagnosticat în copilărie sau în tinerețe: S-ar putea să ai o gamă întreagă de sentimente diferite în legătură cu asta pe măsură ce îmbătrânești sau pe măsură ce începe să te afecteze diferit.

Obișnuirea cu a fi identificat ca persoană cu dizabilități, ca ‘părinte al unui copil cu dizabilități’ sau ca ‘îngrijitor’ poate reprezenta o schimbare psihologică majoră.

Nu știam nimic despre dizabilități, spitale sau creșterea copiilor – ca să nu mai vorbim de un copil cu nevoi speciale! – până când s-a născut Cara. Lumea mea s-a dat peste cap și se poate spune că au fost o mulțime de lacrimi. Nu totul a fost rău, dar au existat momente foarte grele și acum sunt o persoană destul de diferită... nu mai bună sau mai rea... dar cu siguranță diferită.

A face față schimbărilor de personalitate, de gândire sau de emoții

Unele afecțiuni rare implică schimbări în timp ale modului de gândire, ale exprimării sentimentelor sau ale personalității. Dacă aceste simptome fac parte din afecțiunea care vă afectează, acest lucru poate părea destul de dificil.  

Profesioniștii tăi din domeniul sănătății sunt acolo pentru a te ajuta să monitorizezi și să gestionezi orice astfel de modificări, dacă acestea apar. 

Grupurile de sprijin dedicate anumitor afecțiuni rare pot fi de un real ajutor atât pentru persoanele afectate, cât și pentru îngrijitori. Cel mai important lucru este să luați legătura cu alte persoane cu care vă simțiți în siguranță și să nu simțiți că trebuie să faceți față singuri situației.

Dispozitive de mobilitate sau de asistență pentru persoanele cu dizabilități

Unele afecțiuni implică acceptarea schimbărilor corpului tău sau al copilului tău, ori a ceea ce poate face acesta. 

Dacă ți se oferă mijloace de mobilitate sau dispozitive de asistență pentru persoane cu dizabilități, este în regulă să ai diverse sentimente în legătură cu acestea. Adaptările sunt concepute pentru a menține și promova independența, nu pentru a o lua. Mulți oameni descoperă că nivelul lor de energie și starea de spirit se îmbunătățesc ca urmare, deoarece anumite acțiuni nu mai sunt la fel de obositoare.     

A face față schimbării și pierderii

Pot fi implicate multe sentimente diferite atunci când te confrunți cu schimbarea și pierderea.

Uneori s-ar putea să te simți mai ‘acceptant’ față de ceea ce se întâmplă, în timp ce alte zile par mult mai grele.

Încearcă să nu simți că trebuie să-ți ții sentimentele dificile la distanță sau că ‘nu ar trebui’ să ai anumite gânduri sau sentimente. Acest lucru poate consuma multă energie.

Găsirea unor modalități de a-ți exprima sentimentele sau de a vorbi despre ceea ce trăiești poate face schimbările mai ușor de suportat.

Ai putea încerca:

• discuția cu un prieten sau un membru al familiei care te susține și în care ai încredere
• scrierea sau desenarea a ceea ce simți
• să plângi bine sau să țipi (undeva retras, dacă te ajută)
• învățarea unei abilități precum Atenția Plină (Mindfulness) sau relaxarea
• alăturarea unui grup de sprijin între egali
• discuția cu un psiholog sau un consilier

Navigarea prin sentimente și experiențe dificile

Gândește-te la un surfer în largul mării.

Ei se mențin în poziție verticală pe placă ajustându-și corpul și mișcările în funcție de valuri.

Așa poate fi viața cu o afecțiune rară. Unele zile vor fi mai zbuciumate decât altele.

Găsirea unor modalități de a te menține pe linia de poate fi importantă. Poate fi obositor, dar devii mai ‘îndemânatic’ odată cu practica.

Aceasta este o imagine utilă pentru a trăi cu o afecțiune rară. Ai încredere în capacitatea ta de a te adapta și de a face față.

Păstrează loc pentru speranță

Ca oameni, avem tendința de a umple un viitor incert cu cele mai negre temeri ale noastre. Acesta este unul dintre modurile de a încerca să ne simțim mai pregătiți.

Cu toate acestea, ne descurcăm adesea mult mai bine (chiar și cu evenimente viitoare foarte dificile) decât ne-am temut inițial.

Incertitudinea – și faptul de a nu ști – înseamnă, de asemenea, a lăsa loc speranței. Aceasta include speranța că viitorul s-ar putea să nu fie chiar atât de dificil pe cât am crezut inițial, sau că ne vom descurca mai bine decât credem.

Am fost foarte supărat/ă destul de mult timp din cauza [afecțiunii] și a ceea ce îi făcea vieții mele. Acum, mi-e greu să mă gândesc cine aș fi fără ea... nu că aș vrea-o în mod deosebit!, dar face parte din tot ceea ce sunt acum. Nici de cicatricile mele nu-mi pasă în mod deosebit, și n-aș fi crezut vreodată că voi spune asta.