Er kunnen veel verschillende veranderingen en verliezen zijn om te verwerken wanneer je leeft met een zeldzame aandoening. Het type en de omvang hiervan variëren afhankelijk van je aandoening, en hoe of wanneer deze jou persoonlijk treft.

In staat zijn om verandering en verlies te erkennen en te herkennen op het moment dat het gebeurt, is de eerste stap om de praktische en emotionele impact ervan op u, en de mensen om u heen, te kunnen beheersen.

Hoe verandering plaatsvindt

Sommige veranderingen kunnen vrij snel optreden. Andere zullen over een langere periode plaatsvinden.

Wijzigingen kunnen omvatten:

• veranderingen in je persoonlijke relaties
• een nieuw soort gezinsleven, of ouderschapservaring
• wijzigingen in uw financiën
• aanpassingen aan uw woning of woonsituatie
• wijzigingen in je werk
• je lichaam gedraagt (of ziet er) niet langer uit zoals je wilt

Hoe je je zou kunnen voelen

Verandering en verlies zijn emotioneel altijd erg moeilijk te verwerken.

Veranderingen zijn moeilijk te accepteren wanneer ze ons worden ‘opgelegd’, op de manier waarop veel veranderingen die gepaard gaan met het omgaan met een zeldzame aandoening dat vaak zijn.

Er is niet slechts één manier om te denken, voelen of reageren.

Je voelt je misschien:

• boos, verbitterd of ‘gestrest’
• angstig of geagiteerd
• bedroefd of in tranen
• neerslachtig, uitgeput of zich terugtrekkend
• verstrooid of niet in staat zich te concentreren
• vatbaarder voor hoofdpijn of maagklachten
• vermoeider dan normaal, of het moeilijk vinden om te slapen

Rouw om de veranderingen

Erkenning dat ervaringen verlies in zich the hebben, kan helpen om jezelf toestemming te geven om om de veranderingen te rouwen. Rouwen is in wezen jezelf toestemming geven om de gedachten en gevoelens te ervaren die verandering en verlies met zich meebrengen.

We praten meer over rouw hier.

Verlies en verandering kunnen plotseling zijn – of geleidelijk

Bij sommige zeldase aandoeningen kunnen dingen dagelijks veranderen en voelt het leven behoorlijk onvoorspelbaar aan. Het proberen te maken van plannen of het vaststellen van routines onder deze omstandigheden kan erg uitdagend zijn.

Voor andere aandoeningen kunnen er lange periodes zijn waarin dingen behoorlijk ‘stabiel’ aanvoelen. Als er dan onverwacht iets verandert, kun je je heel onvoorbereid voelen.

Geleidelijke verandering en verlies

Sommige veranderingen kunnen geleidelijk gaan. Het kan zijn dat u geleidelijke veranderingen in uw eigen gezondheid, uiterlijk of vermogens of die van een familielid niet altijd opmerkt. Als iemand u daar vervolgens op attent maakt, kan dat vervelend aanvoelen. Op andere momenten bent u zich misschien maar al te bewust van veranderingen.

Ik had me niet gerealiseerd hoe slecht mijn spraak was geworden omdat [mijn vrouw] eraan gewend was. Ik was al een paar maanden niet op controle geweest, en toen wezen ze erop. Het was eerlijk gezegd wel even schrikken, maar ze hebben wat suggesties gedaan voor dingen die zouden kunnen helpen.

Abrupte verandering

Als je al enige tijd met je zeldzame aandoening leeft zonder dat deze je te veel beïnvloedt, kan het erg verontrustend voelen als er plotseling iets verandert. Het kan een beetje aanvoelen alsof je ‘opnieuw de diagnose krijgt’, of zelfs voor de allereerste keer.

Sommige zeldzame aandoeningen omvatten ook onvoorspelbare of plotselinge levensbedreigende gebeurtenissen. Als dit een aspect is van de aandoening waarmee u te maken heeft, zorg er dan voor dat u met behulp van uw zorgverlener een duidelijk plan heeft opgesteld over wat u moet doen als dit gebeurt. Dit zal u helpen om u zowel praktisch als emotioneel beter voorbereid te voelen.

Door T.'s neurologische aandoening kan een van zijn epileptische aanvallen zijn laatste zijn. Toen hij jonger was, was dat angstaanjagend, maar ik denk dat we het nu een beetje hebben geaccepteerd. Het klinkt vreemd, maar op de een of andere manier vind je een manier om ermee te leven.

Trauma

Sommige ervaringen zijn niet alleen stressvol of moeilijk te verwerken, maar traumatisch. Trauma is het gevolg van het gevoel ‘overmand’ te zijn of op de rand te staan van wat je nog kunt verwerken.

Trauma kan het gevolg zijn van:

• eenmalige incidenten met geweld, leed of pijn
• onze eigen behoeften worden verwaarloosd of genegeerd
• getuigen zijn van iemand anders die pijn heeft, geschaad wordt of gekwetst wordt
• plotselinge, ongewenste en onverwachte verandering
• het zorgen voor een familielid met zeer complexe behoeften, vooral als u weinig tot geen steun hebt
• het herhaaldelijk ondersteunen van uw kind bij vervelende medische ingrepen
• geweldadig of agressief gedrag door een familielid

Het herkennen van trauma en posttraumatische stress is niet per se eenvoudig, maar kan aspecten omvatten zoals:

• flashbacks, of zeer erg bezig zijn met een bepaald incident
• nachtmerries, nare dromen of moeite hebben met in slaap vallen
• het vermijden van bepaalde situaties of omgevingen
• voortdurend op je hoede zijn of het moeilijk vinden om te ontspannen

Het verwerken van een traumatische gebeurtenis

Herinner jezelf eraan dat het evenement nu voorbij is en niet meer in het heden plaatsvindt.

• gebruik aardingsmethoden van onze Jij en je gevoelens pagina's
• Het zal tijd kosten voordat je gedachten en gevoelens minder intens worden
• praat met iemand die je vertrouwt om te helpen verwerken wat er is gebeurd
• concentreer je op het doorbrengen van tijd met mensen bij wie je je kalm, veilig en begrepen voelt

Tenzij je echt moeite hebt om ermee om te gaan, kun je proberen minstens een maand te wachten voordat je professionele hulp zoekt. Dit kan helpen om dingen op hun beloop te laten en ervoor zorgen dat professionele hulp op dat moment effectiever is als je die nodig hebt.

U kunt meer lezen van het Royal College of Psychiatrists over het omgaan met de gevolgen van een traumatische gebeurtenis hier.

Complex trauma – wanneer stress en trauma zich opstapelen

Het leven met de gevolgen van bepaalde zeldzame aandoeningen kan de kans op ‘complex trauma’ vergroten. Dit is het gevolg van langdurige, herhaalde blootstelling aan moeilijke situaties die niet gemakkelijk kunnen worden vermeden.

Voorbeelden van complexe trauma's kunnen zijn:

• wonen bij een gezinslid wiens gedrag gewelddadig, onvoorspelbaar of moeilijk te hanteren is
• slaapgebrek of onderbroken slaap
• medische ingrepen of behandelingen die onplezierig of pijnlijk zijn
• chronische pijn
• afkeuring of stigma als gevolg van uiterlijk, verschil of gedrag

De symptomen van complex trauma kunnen erg lijken op die van gebeurtenisgerelateerd trauma. Omdat complex trauma echter kan het gevolg zijn van het leven in situaties of contact met instituties die niet gemakkelijk te vermijden zijn, is het belangrijk om strategieën en ondersteuning te vinden die de impact helpen verzachten.

Dit kan het volgende omvatten:

• voortdurende begeleiding door een professionele hulpverlener
• deel uitmaken van een gespreksgroep zodat je je minder alleen voelt met waar je mee te maken hebt

Wanneer professionele hulp te zoeken:

Er zijn geen ‘harde en snelle’ regels over wanneer je hulp moet zoeken. Als je merkt dat het moeilijk is om te gaan met de situatie, je overspoeld voelt, of als het invloed heeft op hoe je over de toekomst denkt, praat dan met een zorgverlener. Jullie kunnen samen beslissen wat op dat moment de beste vorm van ondersteuning voor jou als individu is en wat er beschikbaar is.

Jij & je identiteit

Het verwerken van wat het voor jou betekent om een zeldzame aandoening te hebben, gaat niet van de ene op de andere dag. Of je nu zelf de aandoening hebt of iemand in je naaste omgeving, het kan op verschillende momenten in je leven een andere betekenis voor je hebben.

Later in het leven gediagnosticeerd: Dit kan inhouden dat je in het reine moet komen met een ‘nieuw stukje informatie’ over jezelf (vooral als je aandoening genetisch is).

Gediagnosticeerd als kind of jongere: Naarmate je ouder wordt, kun je er allerlei verschillende gevoelens over hebben, of het begint je op een andere manier te beïnvloeden.

Wennen aan het idee dat je wordt aangemerkt als gehandicapt, als ‘ouder van een gehandicapt kind’ of als ‘mantelzorger’ kan een grote psychologische verandering teweegbrengen.

Ik wist helemaal niets van beperkingen, ziekenhuizen of het ouderschap – laat staan van een kind met speciale behoeften! – totdat Cara werd geboren. Mijn wereld stond op zijn kop en ik kan gerust zeggen dat er heel wat tranen zijn gevloeid. Het is niet allemaal slecht geweest, maar er zijn wel een paar heel zware tijden geweest en ik ben nu een heel ander mens… niet beter of slechter… maar zeker anders.

Omgaan met veranderingen in persoonlijkheid, denkvermogen of emoties

Bij sommige zeldzame aandoeningen treden in de loop van de tijd veranderingen op in het denkvermogen, de uitdrukking van gevoelens of de persoonlijkheid. Als deze symptomen deel uitmaken van de aandoening waarmee u te maken heeft, kan dit behoorlijk zwaar voor u zijn.  

Uw zorgverleners staan klaar om u te helpen bij het bewaken en beheren van dergelijke veranderingen, mochten deze zich voordoen. 

Zeldzame aandoeningsspecifieke groepen kunnen erg steunend zijn voor zowel getroffenen als verzorgers. Het belangrijkste is om contact te leggen met anderen bij wie u zich op uw gemak voelt, en niet het gevoel te hebben dat u er alleen voor staat.

Mobiliteits- of hulpmiddelen bij een beperking

Sommige aandoeningen brengen met zich mee dat je in het reine moet komen met veranderingen aan je eigen lichaam of dat van je kind, of met wat het kan. 

Als u hulpmiddelen voor mobiliteit of een beperking wordt aangeboden, is het heel normaal om hier allerlei gevoelens over te hebben. Aanpassingen zijn ontworpen om uw onafhankelijkheid te behouden en te bevorderen, en deze niet te ontnemen. Veel mensen merken dat hun energieniveau en humeur hierdoor verbeteren, omdat bepaalde handelingen minder vermoeiend zijn.     

Omgaan met verandering en verlies

Er kunnen heel wat verschillende gevoelens bij komen kijken wanneer je te maken krijgt met verandering en verlies.

Soms voel je je misschien meer ‘accepterend’ over wat er gebeurt, terwijl andere dagen veel moeilijker voelen.

Probeer niet het gevoel te hebben dat je moeilijke gevoelens op een afstand moet houden, of dat je bepaalde gedachten of gevoelens ‘niet zou mogen hebben’. Dit kan erg veel energie kosten.

Manieren vinden om je gevoelens te uiten, of te praten over wat er in je omgaat, kan verandering draaglijker maken.

Je zou kunnen proberen:

• praten met een steunende vriend of een familielid dat je vertrouwt
• opschrijven, of tekenen, hoe je je voelt
• flink huilen of schreeuwen (ergens waar het privé is, als dat helpt)
• het aanleren van een vaardigheid zoals mindfulness of ontspanning
• deelnemen aan een lotgenotengroep
• praten met een psycholoog of therapeut

Omgaan met moeilijke gevoelens en ervaringen

Denk aan een surfer op zee.

Ze blijven op hun board overeind door hun lichaam en bewegingen aan te passen aan de golven.

Dit is hoe het kan zijn om te leven met een zeldzame aandoening. Sommige dagen zullen turbulenter zijn dan andere.

Manieren vinden om het hoofd boven water te houden is belangrijk. Het kan vermoeiend zijn, maar door te oefenen word je ‘bekwamer’.

Dit is een nuttige afbeelding voor het leven met een zeldzame aandoening. Heb vertrouwen in je vermogen om je aan te passen en ermee om te gaan.

Houd ruimte voor hoop

Als mensen hebben we de neiging om een ​​toekomst die onzeker is te vullen met onze ergste angsten. Dit is een van de manieren om te proberen ons beter voorbereid te voelen.

Vaak kunnen we echter veel beter overweg (zelfs met zeer moeilijke gebeurtenis in de toekomst) dan we aanvankelijk vreesden.

Onzekerheid – en het niet weten – betekent ook ruimte laten voor hoop. Dit omvat de hoop dat de toekomst misschien niet zo moeilijk is als we eerst dachten, of dat we er beter mee omgaan dan we denken.

Ik was een hele tijd echt boos over [aandoening] en wat het met mijn leven deed. Nu vind ik het moeilijk om na te denken over wie ik zou zijn zonder... niet dat ik het erg wil hoor!... maar het hoort allemaal bij wie ik nu ben. Zelfs mijn littekens vind ik niet zo erg meer, en ik had nooit gedacht dat ik dat zou zeggen.