Wenn man mit einer seltenen Krankheit lebt, gibt es viele verschiedene Veränderungen und Verluste, mit denen man sich auseinandersetzen muss. Die Art und das Ausmaß dieser hängen von Ihrer Erkrankung ab, sowie davon, wie und wann sie Sie persönlich betrifft.

Veränderungen und Verluste zu erkennen und anzuerkennen, sobald sie eintreten, ist der erste Schritt, um ihre praktischen und emotionalen Auswirkungen auf Sie und Ihre Mitmenschen bewältigen zu können.

Wie Veränderung stattfindet

Einige Änderungen werden sehr schnell eintreten. Andere werden über einen längeren Zeitraum stattfinden.

Änderungen könnten beinhalten:

• Änderungen in Ihren persönlichen Beziehungen
• eine neue Art von Familienleben oder Elternerfahrung
• Änderungen an Ihren Finanzen
• Anpassungen an Ihrem Zuhause oder Wohnverhältnissen
• Änderungen an Ihrer Arbeit
• Ihr Körper verhält sich nicht mehr (oder sieht nicht mehr so aus), wie Sie es möchten

Wie Sie sich fühlen könnten

Veränderungen und Verluste sind emotional immer eine große Belastung.

Veränderungen sind schwer zu akzeptieren, wenn sie uns ‘aufgezwungen’ werden, so wie viele der Veränderungen, die mit der Anpassung an eine seltene Krankheit einhergehen.

Es gibt keine einzige Art zu denken, zu fühlen oder zu reagieren.

Sie könnten sich fühlen:

• wütend, verärgert oder gestresst‘
• ängstlich oder aufgeregt
• traurig oder tränenreich
• niedergeschlagen, erschöpft oder zurückgezogen
• zerstreut, oder unfähig, sich zu konzentrieren
• anfälliger für Kopfschmerzen oder Magenbeschwerden
• müder als sonst, oder Schwierigkeiten beim Einschlafen

Trauernde über die Veränderungen

Zu erkennen, wann Erfahrungen Verlust beinhalten, kann dabei helfen, sich selbst zu erlauben, die Veränderungen zu betrauern. Trauern bedeutet im Grunde, sich selbst zu erlauben, die Gedanken und Gefühle zu erleben, die Veränderung und Verlust mit sich bringen.

Wir sprechen mehr über Trauer hier.

Verlust und Veränderung können plötzlich eintreten – oder allmählich

Bei einigen seltenen Erkrankungen kann sich die Situation täglich ändern und das Leben fühlt sich ziemlich unvorhersehbar an. Den Versuch, unter diesen Umständen Pläne zu schmieden oder Routinen zu etablieren, kann sehr herausfordernd sein.

Bei anderen Bedingungen kann es lange dauern, bis sich die Dinge relativ ‘stabil’ anfühlen. Wenn sich dann unerwartet etwas ändert, fühlen Sie sich möglicherweise unvorbereitet.

Schleichender Wandel und Verlust

Manche Veränderungen geschehen vielleicht allmählich. Allmähliche Veränderungen Ihrer eigenen Gesundheit, Ihres Aussehens oder Ihrer Fähigkeiten oder der eines Familienmitglieds bemerken Sie möglicherweise nicht immer. Wenn jemand Sie dann darauf aufmerksam macht, kann das verletzend sein. Zu anderen Zeiten sind Sie sich der Veränderungen vielleicht nur allzu bewusst.

Ich hatte nicht bemerkt, wie schlecht meine Sprache geworden war, da meine Frau es gewohnt war. Ich war seit einigen Monaten nicht mehr zu einem Termin gegangen, und dann wurde es mir aufgezeigt. Ehrlich gesagt war es ein wenig beunruhigend, aber sie haben einige Vorschläge gemacht, was helfen könnte.

Plötzliche Änderung

Wenn Sie seit einiger Zeit mit Ihrer seltenen Erkrankung leben, diese Sie aber bisher nicht allzu sehr beeinträchtigt hat, kann es sehr beunruhigend sein, wenn sich plötzlich etwas ändert. Es kann sich ein wenig so anfühlen, als ob die Diagnose ‘neu’ gestellt wird oder sogar zum ersten Mal.

Manche seltenen Erkrankungen beinhalten auch unvorhersehbare oder plötzliche lebensbedrohliche Ereignisse. Wenn dies ein Aspekt der Erkrankung ist, von der Sie betroffen sind, stellen Sie sicher, dass Sie mit Hilfe Ihres Arztes einen klaren Plan haben, was zu tun ist, wenn dies geschieht. Dies wird Ihnen helfen, sich sowohl praktisch als auch emotional besser vorbereitet zu fühlen.

T's neurologische Erkrankung bedeutet, dass jeder seiner regelmäßigen Anfälle das Ende sein könnte. Als er jünger war, war das beängstigend, aber ich denke, wir haben uns irgendwie damit abgefunden. Es klingt seltsam, aber man findet irgendwie einen Weg, damit zu leben.

Trauma

Manche Erfahrungen sind nicht nur stressig oder schwer zu bewältigen, sondern traumatisch. Trauma ist die Folge davon, sich ‘überwältigt’ oder am Rande des Erträglichen gefühlt zu haben.

Trauma kann entstehen durch:

• einmalige Ereignisse, die Gewalt, Leid oder Schmerz beinhalten
• unsere eigenen Bedürfnisse vernachlässigt oder ignoriert werden
• den Schmerz eines anderen mitzuerleben, verletzt oder geschädigt zu werden
• plötzliche, unerwünschte und unerwartete Veränderung
• Die Pflege eines Familienmitglieds mit hohem Betreuungsaufwand, insbesondere wenn man wenig oder gar keine Unterstützung hat
• wiederholtes Unterstützen Ihres Kindes bei unangenehmen medizinischen Behandlungen
• gewalttätiges oder aggressives Verhalten eines Familienmitglieds

Das Erkennen von Traumata und posttraumatischen Belastungsstörungen ist nicht unbedingt einfach, kann aber Aspekte wie diese beinhalten:

• Flashbacks oder sehr beschäftig sein mit einem bestimmten Vorfall
• Albträume, schlechte Träume oder Schlafschwierigkeiten
• das Vermeiden bestimmter Situationen oder Umgebungen
• ständig unter ‘Alarmbereitschaft’ zu sein oder sich nur schwer entspannen zu können

Umgang mit einem traumatischen Ereignis

Erinnern Sie sich daran, dass das Ereignis nun vorbei ist und nicht mehr in der Gegenwart stattfindet.

• Bodentechniken aus unserer verwenden Du und deine Gefühle Seiten
• Deine Gedanken und Gefühle werden Zeit brauchen, um in ihrer Intensität nachzulassen.
• Sprich mit jemandem, dem du vertraust, um das Geschehene zu verarbeiten
• Konzentriere dich darauf, Zeit mit Menschen zu verbringen, bei denen du dich ruhig, sicher und verstanden fühlst.

Versuchen Sie, mindestens einen Monat zu warten, bevor Sie professionelle Hilfe in Anspruch nehmen, es sei denn, Sie haben wirklich Schwierigkeiten, damit umzugehen. Dies kann helfen, dass sich die Dinge von selbst legen und professionelle Hilfe zu diesem Zeitpunkt wirksamer ist, falls Sie sie benötigen.

Mehr zum Umgang mit traumatischen Ereignissen finden Sie auf der Website des Royal College of Psychiatrists. hier.

Komplexes Trauma – wenn Stress und Trauma sich ansammeln

Das Leben mit den Auswirkungen einiger seltener Erkrankungen kann die Wahrscheinlichkeit eines ‘komplexen Traumas’ erhöhen. Dieses entsteht durch wiederholte oder langanhaltende Exposition gegenüber schwierigen Situationen, die nicht leicht vermieden werden können.

Beispiele für komplexe Traumata können sein:

• mit einem Familienmitglied zusammenleben, dessen Verhalten gewalttätig, unvorhersehbar oder schwer zu bewältigen ist
• Schlafmangel, oder unterbrochener Schlaf
• medizinische Eingriffe oder Behandlungen, die unangenehm oder schmerzhaft sind
• chronischer Schmerz
• ableism or stigma, resulting from appearance, difference or behavior

Die Anzeichen von komplexer Traumatisierung können denen einer ereignisbezogenen Traumatisierung sehr ähnlich sein. Da komplexe Traumatisierung jedoch aus dem Leben in Situationen oder dem Kontakt mit Institutionen resultieren kann, die nicht leicht zu vermeiden sind, ist es wichtig, Strategien und Unterstützung zu finden, um die Auswirkungen abzumildern.

Dazu könnten gehören:

• fortlaufende Unterstützung durch einen professionellen Berater
• Teil einer Selbsthilfegruppe zu sein, damit du dich mit dem, was du erlebst, weniger allein fühlst

Wann professionelle Hilfe in Anspruch nehmen:

Es gibt keine ‘festen Regeln’, wann man sich Hilfe suchen sollte. Wenn es Ihnen schwerfällt, damit zurechtzukommen, Sie sich überfordert fühlen oder es sich darauf auswirkt, wie Sie über die Zukunft denken, sprechen Sie mit einem Angehörigen der Gesundheitsberufe. Gemeinsam können Sie über die beste Art der Unterstützung für Sie als Einzelperson zu diesem Zeitpunkt und die verfügbaren Möglichkeiten entscheiden.

Sie & Ihre Identität

Sich damit abzufinden, was es bedeutet, eine seltene Krankheit zu haben, geschieht nicht über Nacht. Ob Sie selbst betroffen sind oder jemand, der Ihnen nahesteht, es kann zu verschiedenen Zeitpunkten in Ihrem Leben eine andere Bedeutung für Sie haben.

Später im Leben diagnostiziert: Dies kann bedeuten, sich mit einer ‘neuen Information’ über sich selbst auseinanderzusetzen (besonders wenn die Erkrankung genetisch bedingt ist).

Bei Kindern oder Jugendlichen diagnostiziert: Sie könnten im Laufe der Jahre eine Reihe unterschiedlicher Gefühle dazu entwickeln oder es beginnt, Sie anders zu beeinflussen.

Sich daran zu gewöhnen, als behindert, als ‘Elternteil eines behinderten Kindes’ oder als ‘Betreuer’ identifiziert zu werden, kann eine große psychologische Veränderung sein.

Ich wusste nichts über Behinderungen, Krankenhäuser oder Elternschaft – geschweige denn über ein Kind mit besonderen Bedürfnissen! – bis Cara geboren wurde. Die Welt stand Kopf und man kann sagen, es gab viele Tränen. Nicht alles war schlecht, aber es gab einige sehr schwierige Zeiten und ich bin jetzt ein ganz anderer Mensch... nicht besser oder schlechter... aber definitiv anders.

Umgang mit Veränderungen der Persönlichkeit, des Denkens oder der Emotionen

Seltene Erkrankungen können Veränderungen im Denken, im Ausdruck von Gefühlen oder in der Persönlichkeit mit sich bringen. Wenn diese Symptome Teil der Erkrankung sind, von der Sie betroffen sind, kann dies eine große Herausforderung darstellen.  

Ihre medizinischen Fachkräfte sind dafür da, Sie bei der Überwachung und Bewältigung von Veränderungen wie diesen zu unterstützen, falls sie auftreten. 

Seltene krankheitsspezifische Gruppen können sowohl für Betroffene als auch für Pflegende eine große Unterstützung sein. Das Wichtigste ist, sich an andere zu wenden, bei denen man sich wohlfühlt, und nicht das Gefühl zu haben, alles allein bewältigen zu müssen.

Mobilitätshilfen oder Hilfsmittel für Menschen mit Behinderungen

Manche Erkrankungen machen es notwendig, sich mit Veränderungen am eigenen Körper oder dem des Kindes oder dessen Fähigkeiten auseinanderzusetzen. 

Wenn Ihnen die Nutzung von Mobilitäts- oder Hilfsmitteln angeboten wird, ist es in Ordnung, dazu eine Bandbreite von Gefühlen zu haben. Anpassungen sollen die Unabhängigkeit erhalten und fördern, nicht nehmen. Viele Menschen stellen fest, dass sich ihr Energieniveau und ihre Stimmung dadurch verbessern, da bestimmte Handlungen nicht mehr so anstrengend sind.     

Umgang mit Veränderung und Verlust

Es können viele verschiedene Gefühle auftreten, wenn man Veränderungen und Verlusten gegenübersteht.

Manchmal fühlen Sie sich dem Geschehen vielleicht ‘akzeptierender’ gegenüber, während andere Tage viel schwieriger erscheinen.

Versuche, schwierige Gefühle nicht von dir fernzuhalten, oder dass du bestimmte Gedanken oder Gefühle nicht haben ‘solltest’. Das kann viel Energie kosten.

Wege zu finden, seine Gefühle auszudrücken oder darüber zu sprechen, was einen beschäftigt, kann Veränderungen erträglicher machen.

Sie könnten es versuchen:

• mit einem unterstützenden Freund oder Familienmitglied sprechen, dem Sie vertrauen
• aufschreiben oder aufzeichnen, wie du dich fühlst
• ein gutes Weinen oder Schreien (wenn es hilft, irgendwo privat)
• eine Fähigkeit wie Achtsamkeit oder Entspannung zu lernen
• beitritt zu einer Selbsthilfegruppe
• Talking to a psychologist or counsellor

Schwierige Gefühle und Erfahrungen bewältigen

Denken Sie an einen Surfer auf See.

Sie halten sich auf ihrem Brett aufrecht, indem sie ihren Körper und ihre Bewegungen an die Wellen anpassen.

So kann das Leben mit einer seltenen Krankheit sein. Manche Tage werden turbulenter sein als andere.

Wege zu finden, um über Wasser zu bleiben, ist wichtig. Es kann anstrengend sein, aber mit Übung wird man geschickter.

Dieses Bild ist nützlich für das Leben mit einer seltenen Erkrankung. Seien Sie zuversichtlich in Ihre Fähigkeit, sich anzupassen und damit umzugehen.

Hoffnung bewahren

Als Menschen neigen wir dazu, eine ungewisse Zukunft mit unseren schlimmsten Befürchtungen zu füllen. Dies ist eine Möglichkeit, uns besser vorbereitet zu fühlen.

Doch oft kommen wir damit viel besser zurecht (auch mit sehr schwierigen zukünftigen Ereignissen), als wir es uns anfangs vorstellen.

Ungewissheit – und Nichtwissen – bedeutet auch, Raum für Hoffnung zu lassen. Dazu gehört die Hoffnung, dass die Zukunft nicht ganz so schwierig sein mag, wie wir zunächst glaubten, oder dass wir besser damit zurechtkommen, als wir denken.

Ich war eine ganze Weile wirklich wütend über [die Krankheit] und was sie mit meinem Leben machte. Jetzt fällt es mir schwer, darüber nachzudenken, wer ich ohne sie wäre ... nicht dass ich sie besonders möchte! ... aber sie ist jetzt ein Teil von mir. Selbst meine Narben stören mich nicht besonders, und das hätte ich nie gedacht, dass ich das mal sagen würde.