جب آپ کسی نایاب مرض کے ساتھ زندگی گزار رہے ہوں تو بہت سی مختلف تبدیلیاں اور نقصانات ہو سکتے ہیں جنہیں قبول کرنا پڑتا ہے۔ ان کی قسم اور حد آپ کی حالت کے مطابق مختلف ہوگی، اور اس لحاظ سے کہ یہ آپ کو ذاتی طور پر کیسے یا کب متاثر کرتی ہے۔.

تبدیلی اور نقصان کو جیسے ہی وہ رونما ہوں، تسلیم کرنا اور پہچاننا اس کے عملی اور جذباتی اثرات کو اپنے اوپر اور اپنے اردگرد کے لوگوں پر سنبھالنے کی طرف پہلا قدم ہے۔.

تبدیلی کیسے واقع ہوتی ہے

کچھ تبدیلیاں بہت تیزی سے واقع ہو سکتی ہیں۔ دیگر تبدیلیاں زیادہ طویل مدت میں رونما ہوں گی۔.

تبدیلیوں میں یہ شامل ہو سکتے ہیں:

• آپ کے ذاتی تعلقات میں تبدیلیاں
• خاندان کی زندگی کی ایک نئی قسم، یا پرورش کا تجربہ
• آپ کی مالیات میں تبدیلیاں
• آپ کے گھر میں یا رہنے کے انتظامات میں تبدیلیاں
• آپ کے کام میں تبدیلیاں
• آپ کا جسم اب اس طرح عمل نہیں کرتا (یا دکھائی نہیں دیتا) جیسا آپ چاہتے ہیں۔

آپ کیسا محسوس کر سکتے ہیں

تبدیلی اور نقصان کو جذباتی طور پر سنبھالنا ہمیشہ بہت مشکل ہوتا ہے۔.

جب تبدیلی ہم پر ‘زبردستی’ مسلط کی جائے، جیسا کہ کسی نایاب بیماری سے مطابقت پیدا کرنے میں شامل زیادہ تر تبدیلیوں کے ساتھ اکثر ہوتا ہے، تو اسے قبول کرنا مشکل ہوتا ہے۔.

سوچنے، محسوس کرنے یا جواب دینے کا کوئی ایک طریقہ نہیں ہے۔.

آپ محسوس کر سکتے ہیں:

• غصے میں، رنجیدہ یا ‘تناؤ کا شکار’
• بے چین یا مشتعل
• اداس یا آنسو بھرا
• پست، نڈھال یا کٹا ہوا
• حواس باختہ، یا توجہ مرکوز کرنے سے قاصر
• سر درد یا معدے کی خرابی کا زیادہ شکار
• معمول سے زیادہ تھکا ہوا، یا سونا مشکل لگ رہا ہے

تبدیلیوں کا سوگ منانا

یہ تسلیم کرنا کہ تجربات میں نقصان شامل ہے، آپ کو تبدیلیوں پر سوگ منانے کی اجازت دینے میں مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔ سوگ منانا بنیادی طور پر اپنے آپ کو ان خیالات اور احساسات کا تجربہ کرنے کی اجازت دینا ہے جو تبدیلی اور نقصان اپنے ساتھ لاتے ہیں۔.

ہم غم کے بارے میں زیادہ بات کرتے ہیں یہاں.

نقصان اور تبدیلی اچانک یا آہستہ آہستہ ہو سکتی ہے۔

کچھ نایاب بیماریوں میں، حالات روزانہ بدل سکتے ہیں اور زندگی کافی غیر متوقع محسوس ہوتی ہے۔ ایسے حالات میں منصوبے بنانے یا معمولات قائم کرنے کی کوشش کرنا بہت مشکل ہو سکتا ہے۔.

دوسری حالتوں کے لیے، ایسے طویل ادوار ہو سکتے ہیں جب صورتحال کافی ‘مستحکم’ محسوس ہوتی ہے۔ اگر اس کے بعد کوئی چیز غیر متوقع طور پر بدل جائے تو آپ کافی حد تک غیر تیار محسوس کر سکتے ہیں۔.

تدریجی تبدیلی اور نقصان

کچھ تبدیلیاں آہستہ آہستہ ہو سکتی ہیں۔ ہو سکتا ہے کہ آپ کو اپنی یا کسی خاندانی رکن کی صحت، ظاہری شکل یا صلاحیتوں میں بتدریج ہونے والی تبدیلیاں ہمیشہ محسوس نہ ہوں۔ اگر کوئی اس طرف آپ کی توجہ دلائے تو آپ کو برا لگ سکتا ہے۔ دوسری صورتوں میں، آپ کو چیزوں کے بدلنے کا بہت زیادہ احساس ہو سکتا ہے۔.

मुझे اس بات کا اندازہ نہیں ہوا تھا کہ میری بول چال کتنی خراب ہو گئی تھی کیونکہ [میری بیوی] اس کی عادی ہو چکی تھی۔ مجھے کچھ مہینوں سے کوئی اپائنٹمنٹ نہیں ملا تھا، اور پھر انہوں نے اس کی طرف اشارہ کیا۔ سچ کہوں تو یہ بات تھوڑی پریشان کن تھی، لیکن انہوں نے کچھ ایسی تجاویز دی ہیں جو مددگار ثابت ہو سکتی ہیں۔.

اچانک تبدیلی

اگر آپ کچھ عرصے سے اپنی نایاب بیماری کے ساتھ رہ رہے ہیں لیکن اس سے آپ پر زیادہ اثر نہیں پڑ رہا ہے، تو اگر اچانک کچھ بدل جائے تو یہ بہت پریشان کن محسوس ہو سکتا ہے۔ یہ ایسا محسوس ہو سکتا ہے جیسے آپ کو ‘دوبارہ تشخیص’ ہوا ہو، یا پہلی بار۔.

کچھ نایاب امراض میں غیر متوقع یا اچانک جان لیوا واقعات بھی شامل ہوتے ہیں۔ اگر آپ کسی ایسے مرض سے متاثر ہیں جس میں یہ پہلو شامل ہے، تو اپنے ہیلتھ کیئر پروفیشنل کی مدد سے ایک واضح منصوبہ ضرور تیار کریں کہ ایسی صورت میں کیا کرنا ہے۔ اس سے آپ کو عملی اور جذباتی دونوں لحاظ سے زیادہ تیار محسوس کرنے میں مدد ملے گی۔.

ٹی کی اعصابی حالت کا مطلب یہ ہے کہ اس کے باقاعدہ دوروں میں سے کوئی سا بھی دورہ اس کی زندگی کا آخری دورہ ہو سکتا ہے۔ جب وہ چھوٹا تھا، تو یہ بات انتہائی خوفناک تھی لیکن میرے خیال میں اب ہم نے کسی حد تک اس کو قبول کر لیا ہے۔ یہ عجیب لگتا ہے، لیکن آپ اس کے ساتھ جینے کا کوئی نہ کوئی طریقہ ڈھونڈ ہی لیتے ہیں۔.

صدمہ

کچھ تجربات صرف ذہنی دباؤ والے یا نمٹنے میں مشکل نہیں ہوتے، بلکہ صدمہ انگیز ہوتے ہیں۔ صدمہ کسی چیز سے نمٹنے کی سکت کے ختم ہو جانے یا خود کو حد درجے بے بس محسوس کرنے کا نتیجہ ہوتا ہے۔.

صدمہ اس وجہ سے ہو سکتا ہے:

• تشدد، پریشانی یا تکلیف پر مشتمل ایک بار کے واقعات
• ہماری اپنی ضرورتوں کو نظر انداز کیا جا رہا ہے
• کسی دوسرے کو تکلیف میں دیکھنا، اسے نقصان پہنچتے یا زخمی ہوتے دیکھنا
• اچانک، ناگوار اور غیر متوقع تبدیلی
• خاندان کے کسی ایسے فرد کی دیکھ بھال کرنا جسے بہت زیادہ پیچیدہ ضروریات ہوں، خاص طور پر جب آپ کو بہت کم یا بالکل مدد حاصل نہ ہو
• اپنے بچے کی بار بار ناخوشگوار طبی طریقہ کار میں مدد کرنا
• خاندان کے کسی فرد کی طرف سے پُرتشدد یا جارحانہ رویہ

ٹروما اور پوسٹ ٹرامیٹک اسٹریس (صدمے کے بعد کے تناؤ) کو پہچاننا ضروری نہیں کہ سیدھا سادا ہو، بلکہ اس میں ایسےپہلو شامل ہو سکتے ہیں جیسے:

• فلیش بیکس، یا کسی خاص واقعے میں بہت زیادہ انہماک
• رات کے ڈراؤنے خواب، برے خواب یا سونے میں دشواری
• certain situations یا environments سے گریز کرنا
• ہر وقت ‘ہائی الرٹ’ کی حالت میں رہنا یا پرسکون ہونے میں مشکل محسوس کرنا

ایک صدمے والے واقعے کا مقابلہ کرنا

خود کو یاد دلائیں کہ یہ واقعہ اب گزر چکا ہے، اور حال میں وقوع پذیر نہیں ہو رہا ہے۔.

• ہمارے گراؤنڈنگ طریقوں کا استعمال کریں آپ اور آپ کے جذبات صفحات
• آپ کے خیالات اور جذبات کی شدت کم ہونے میں وقت لگے گا۔
• کسی ایسے شخص سے بات کریں جس پر آپ کو بھروسہ ہو تاکہ جو کچھ ہوا اسے سمجھنے میں مدد مل سکے۔
• ان لوگوں کے ساتھ وقت گزارنے پر توجہ مرکوز کریں جو آپ کو پرسکون، محفوظ اور سمجھا ہوا محسوس کرنے میں مدد کرتے ہیں۔

جب تک کہ آپ کو واقعی سنبھالنے میں مشکل پیش نہ آ رہی ہو، پیشہ ورانہ مدد حاصل کرنے سے پہلے کم از کم ایک ماہ کا وقت دینے کی کوشش کریں۔ اس سے معاملات کو اپنے وقت پر ‘طے پانے’ میں مدد مل سکتی ہے، اور اگر آپ کو ضرورت پڑی تو اس مرحلے پر پیشہ ورانہ مدد زیادہ موثر ثابت ہو سکتی ہے۔.

آپ ایک تکلیف دہ واقعے کے بعد سنبھلنے کے بارے میں رائل کالج آف سائیکاٹرسٹس سے مزید پڑھ سکتے ہیں یہاں.

پیچیدہ صدمہ – جب تناؤ اور صدمہ جمع ہو جاتے ہیں

کچھ نایاب بیماریوں کے اثرات کے ساتھ جینا ‘پیچیدہ صدمے’ کے امکانات کو بڑھا سکتا ہے۔ یہ مشکل حالات کے ساتھ وقت کے ساتھ بار بار واسطہ پڑنے کا نتیجہ ہے جن سے آسانی سے بچا نہیں جا سکتا۔.

پیچیدہ صدمے کی مثالوں میں یہ شامل ہو سکتے ہیں:

• کسی ایسے خاندان کے فرد کے ساتھ رہنا جس کا رویہ پُرتشدد، غیر متوقع یا برداشت سے باہر ہو
• نیند کی کمی یا خلل
• طبی مداخلتیں یا علاج جو ناخوشگوار یا تکلیف دہ ہوں
• مزمن درد
• مسترد کیے جانے یا ظاہری شکل، فرق یا رویے کی وجہ سے بدنامی کا شکار ہونا

پیچیدہ صدمے کی علامات کسی واقعے سے جڑے صدمے سے بہت ملتی جلتی ہو سکتی ہیں۔تاہم، چونکہ پیچیدہ صدمہ ایسے حالات میں رہنے یا ایسے اداروں سے رابطے کا نتیجہ ہو سکتا ہے جن سے آسانی سے بچا نہ جا سکے، اس لیے اس کے اثرات کو کم کرنے میں مدد کے لیے حکمت عملیوں اور مددگار ذرائع کو تلاش کرنا اہم ہے۔.

اس میں یہ شامل ہو سکتا ہے:

• کسی پیشہ ور کونسلر کی طرف سے مسلسل تعاون
• ایک سپورٹ گروپ کا حصہ بننا تاکہ آپ جس چیز کا سامنا کر رہے ہیں اس میں خود کو کم اکیلا محسوس کریں۔

پیشہ ورانہ مدد کب حاصل کی جائے:

مدد حاصل کرنے کے لیے کوئی ‘سخت اور پکی’ پابندیاں نہیں ہیں۔ اگر آپ کو سنبھالنے میں مشکل پیش آ رہی ہے، آپ خود کو دباؤ میں محسوس کر رہے ہیں، یا یہ آپ کے مستقبل کے احساسات پر اثر انداز ہو رہا ہے، تو کسی صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور سے بات کریں۔ آپ اس وقت اپنے لیے ایک فرد کی حیثیت سے تعاون کی بہترین قسم اور دستیاب سہولیات کے بارے میں مل کر فیصلہ کر سکتے ہیں۔.

آپ اور آپ کی شناخت

کسی نایاب مرض کے آپ کے لیے کیا معنی ہیں، اس بات کو تسلیم کرنا راتوں رات نہیں ہوتا۔ چاہے آپ خود متاثر ہوں یا آپ کا کوئی قریبی عزیز، زندگی کے مختلف موڑ پر اس کے آپ کے لیے الگ معنی ہو سکتے ہیں۔.

زندگی کے آخری حصے میں تشخیص ہوئی: اس کا مطلب اپنے بارے میں کسی ‘نئی معلومات’ کو تسلیم کرنا بھی ہو سکتا ہے (خصوصاً اگر آپ کی حالت جینیاتی ہو)۔.

بچپن یا نوجوانی میں تشخیص ہوئی: جیسے جیسے آپ کی عمر بڑھتی ہے یا یہ آپ پر مختلف طریقے سے اثر انداز ہونا شروع کرتا ہے، آپ کے اس کے بارے میں مختلف احساسات ہو سکتے ہیں۔.

معذور، ‘معذور بچے کے والدین’ یا ‘نگہداشت کرنے والے’ کے طور پر شناخت کیے جانے کی عادت ڈالنا ایک بڑی نفسیاتی تبدیلی ہو سکتی ہے۔.

میں معذوری، اسپتالوں یا پرورش کے بارے میں کچھ نہیں جانتا تھا - اور مختلف ضروریات والے بچے کے بارے میں تو بالکل بھی نہیں! - جب تک کہ کارا پیدا نہیں ہوئی۔ دنیا الٹ پلٹ گئی اور یہ کہنا بالکل درست ہے کہ بہت سے آنسو بہے۔ یہ سب برا نہیں رہا، لیکن کچھ بہت مشکل وقت بھی آئے ہیں اور اب میں ایک بالکل مختلف انسان بن چکا ہوں... نہ بہتر اور نہ بدتر... لیکن یقینی طور پر مختلف۔.

شخصیت، سوچ یا جذبات میں تبدیلیوں سے نمٹنا

کچھ نایاب حالات میں سوچنے، جذبات کے اظہار، یا شخصیت میں وقت کے ساتھ تبدیلیاں شامل ہوتی ہیں۔ اگر یہ علامات اس حالت کا حصہ ہیں جن سے آپ متاثر ہیں، تو یہ کافی مشکل محسوس ہو سکتا ہے۔.  

آپ کے صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد اس طرح کی کسی بھی تبدیلی، اگر وہ واقع ہو، کی نگرانی اور انتظام کرنے میں آپ کی مدد کے لیے موجود ہیں۔. 

نایاب امراض سے متعلق خاص گروپس متاثرہ افراد اور ان کے دیکھ بھال کرنے والوں دونوں کے لیے بہت مددگار ثابت ہو سکتے ہیں۔ سب سے اہم بات یہ ہے کہ ایسے لوگوں سے رابطہ کریں جن کے ساتھ آپ کو سکون محسوس ہو، اور یہ نہ سمجھیں کہ آپ کو اکیلے ہی سب کچھ برداشت کرنا ہوگا۔.

معذوری یا نقل و حرکت میں مددگار اشیاء

کچھ طبی حالات میں اپنے یا اپنے بچے کے جسم میں ہونے والی تبدیلیوں، یا اس کی صلاحیتوں کو قبول کرنا شامل ہوتا ہے۔. 

اگر آپ کو نقل و حرکت یا معذوری کے آلات استعمال کرنے کی پیشکش کی جائے، تو ان کے بارے میں ملے جلے جذبات رکھنا بالکل فطری ہے۔ ترامیم (ایڈاپٹیشنز) اس لیے بنائی جاتی ہیں تاکہ آپ کی خود مختاری کو برقرار رکھنے اور بڑھانے میں مدد ملے، نہ کہ اسے سلب کرنے کے لیے۔ بہت سے لوگوں کو معلوم ہوتا ہے کہ اس کے نتیجے میں ان کی توانائی کی سطح اور مزاج بہتر ہو جاتا ہے کیونکہ اب کچھ کام اتنے تھک دینے والے نہیں رہتے۔.     

تبدیلی اور نقصان کا مقابلہ کرنا

جب آپ تبدیلی اور نقصان کا سامنا کر رہے ہوں تو اس میں بہت سے مختلف جذبات شامل ہو سکتے ہیں۔.

کبھی کبھی آپ جو کچھ ہو رہا ہے اسے زیادہ ‘قبول’ کرنے والا محسوس کر سکتے ہیں، جبکہ دوسرے دن بہت زیادہ مشکل محسوس ہوتے ہیں۔.

یہ محسوس کرنے کی کوشش نہ کریں کہ آپ کو مشکل جذبات کو خود سے دور رکھنا چاہیے، یا یہ کہ آپ کو خاص خیالات یا احساسات ‘نہیں ہونے چاہئیں’۔ اس سے بہت زیادہ توانائی ضائع ہو سکتی ہے۔.

اپنے احساسات کا اظہار کرنے یا اپنے ساتھ گزرنے والے حالات کے بارے میں بات کرنے کے طریقے تلاش کرنا، تبدیلیوں کو برداشت کرنا آسان بنا سکتا ہے۔.

آپ یہ کوشش کر سکتے ہیں:

• کسی ایسے معاون دوست یا خاندان کے قابل اعتماد فرد سے بات کرنا جس پر آپ بھروسہ کرتے ہوں
• اپنے جذبات کو لکھنا یا بنانا
• اچھی طرح رونا، یا چلانا (اگر مناسب ہو تو کسی تنہا جگہ پر)
• ذہن سازی یا باغبانی جیسی کوئی مہارت سیکھنا
• ہم عمر معاونت کے گروپ میں شامل ہونا
• کسی ماہر نفسیات یا کونسلر سے بات کرنا

مشکل جذبات اور تجربات کا مقابلہ کرنا

سمندر میں ایک سرفر کے بارے میں سوچیں۔.

وہ لہروں کے مطابق اپنے جسم اور حرکات کو ایڈجسٹ کر کے اپنے بورڈ پر سیدھے رہتے ہیں۔.

ایک نایاب بیماری کے ساتھ زندگی گزارنا کچھ اس طرح کا ہو سکتا ہے۔ کچھ دن دوسروں کے مقابلے میں زیادہ طوفانی ہوں گے۔.

خود کو سنبھالے رکھنے کے طریقے تلاش کرنا اہم ہے۔ یہ تھکا دینے والا ہو سکتا ہے، لیکن مشق کے ساتھ آپ زیادہ ‘ماہر’ ہو جاتے ہیں۔.

ایک نایاب بیماری کے ساتھ زندگی گزارنے کے لیے یہ ایک مفید تصویر ہے۔ اپنی موافقت اور مقابلہ کرنے کی صلاحیت پر اعتماد رکھیں۔.

امید کے لیے جگہ رکھیں۔

انسان ہونے کے ناطے ہم میں یہ رجحان ہوتا ہے کہ ہم غیر یقینی مستقبل کو اپنے بدترین خدشات سے بھر دیتے ہیں۔ یہ زیادہ تیار محسوس کرنے کی کوشش کرنے کے طریقوں میں سے ایک ہے۔.

تاہم، ہم اکثر (مستقبل کے بہت مشکل ترین واقعات سے بھی) اس سے کہیں بہتر نمٹتے ہیں جتنا ہم نے شروع میں ڈرا ہوتا ہے۔.

غیر یقینی صورتحال – اور نہ جاننا – کا مطلب یہ بھی ہے کہ امید کے لیے گنجائش پیدا کی جائے۔ اس میں یہ امید بھی شامل ہے کہ شاید مستقبل اتنا مشکل ثابت نہ ہو جتنا ہم نے پہلے سوچا تھا، یا یہ کہ ہم اپنے خیال سے بہتر طریقے سے حالات کا مقابلہ کر لیں۔.

میں کافی عرصے تک [اس حالت] اور یہ میری زندگی کے ساتھ جو کچھ کر رہی تھی، اس پر واقعی غصے میں رہا۔ اب، میرے لیے یہ سوچنا مشکل ہے کہ اس کے بغیر میں کون ہوتا... یہ نہیں کہ میں خاص طور پر اسے چاہتا ہوں! ... لیکن یہ اب میری شخصیت کا ایک حصہ ہے۔ یہاں تک کہ مجھے اپنے زخموں کی بھی کوئی خاص پروا نہیں ہے، اور میں نے کبھی نہیں سوچا تھا کہ میں یہ کہوں گا۔.