જ્યારે તમે કોઈ દુર્લભ સ્થિતિમાં જીવી રહ્યા હો, ત્યારે ઘણી વિવિધ ફેરફારો અને નુકસાન સાથે સંમત થવું પડે છે. આ ફેરફારો અને નુકસાનનો પ્રકાર અને વ્યાપ તમારી સ્થિતિ અને તે તમને વ્યક્તિગત રીતે કેવી રીતે અને ક્યારે અસર કરે છે તેના પર આધાર રાખે છે.

બદલાવ અને નુકસાનને જ્યારે તે થાય ત્યારે સ્વીકારવું અને ઓળખવું એ તેના તમારી અને તમારા આસપાસના લોકો પર પડતા વ્યવહારુ અને ભાવનાત્મક અસરને સંભાળવા માટેનું પ્રથમ પગલું છે.

બદલાવ કેવી રીતે થાય છે

કેટલાક ફેરફારો ખૂબ જ ઝડપથી થઈ શકે છે. અન્ય ફેરફારો લાંબા સમયગાળામાં થશે.

બદલાવોમાં સમાવેશ થઈ શકે છે:

• તમારા વ્યક્તિગત સંબંધોમાં ફેરફારો
• પરિવારજીવનનો એક નવો પ્રકાર, અથવા સંભાળભોગનો અનુભવ
• તમારા નાણાંમાં ફેરફાર
• તમારા ઘર અથવા રહેઠાણની વ્યવસ્થામાં ફેરફારો
• તમારા કાર્યમાં ફેરફારો
• તમારું શરીર હવે એ રીતે વર્તતું (અથવા દેખાતું) નથી જેમ તમે ઇચ્છો છો.

તમે કેવી રીતે અનુભવી શકો

બદલાવ અને નુકસાન ભાવનાત્મક રીતે હંમેશા સંભાળવા માટે ઘણું હોય છે.

જ્યારે પરિવર્તન અમારે 'લાદવામાં' આવે છે, ત્યારે તેને સ્વીકારવું મુશ્કેલ હોય છે, જેમ કે દુર્લભ સ્થિતિને અનુરૂપ થવા માટે કરવામાં આવતા ઘણા પરિવર્તનો હોય છે.

વિચારવાનો, અનુભવવાનો કે પ્રતિસાદ આપવાનો કોઈ એક જ રસ્તો નથી.

તમે અનુભવી શકો છો:

• ક્રોધિત, રોષિત અથવા 'તણાવગ્રસ્ત'‘
• ચિંતિત અથવા ઉદ્વેગગ્રસ્ત
• ઉદાસ અથવા રડવાળું
• નિરાશ, થાકી ગયેલું અથવા એકાંતમાં ખેંચાયેલું
• ધ્યાન ભટકાયેલું, અથવા એકાગ્રતા ન કરી શકતું
• માથાનો દુખાવો કે પેટ ખરાબ થવાની વધુ સંભાવના
• સામાન્ય કરતાં વધુ થાકી ગયા હોય, અથવા ઊંઘવામાં મુશ્કેલી અનુભવતા હોય

બદલાવો પર શોક

જ્યારે અનુભવોમાં નુકસાન સામેલ હોય છે તે ઓળખવું, તમને પરિવર્તનો માટે શોક કરવાની મંજૂરી આપે છે. શોક એટલે કે પરિવર્તન અને નુકસાનથી ઊભા થતા વિચારો અને ભાવનાઓને અનુભવવા માટે પોતાને મંજૂરી આપવી.

અમે શોક વિશે વધુ વાત કરીએ અહીં.

નુકસાન અને પરિવર્તન અચાનક હોઈ શકે છે – અથવા ધીમે ધીમે

કેટલાંક દુર્લભ પરિસ્થિતિઓમાં, વસ્તુઓ દરરોજ બદલાઈ શકે છે અને જીવન ખૂબ અનિશ્ચિત લાગે છે. આવા સંજોગોમાં યોજનાઓ બનાવવી કે દૈનિક રૂટીન સ્થાપિત કરવી ખૂબ જ પડકારજનક હોઈ શકે છે.

અન્ય પરિસ્થિતિઓમાં, લાંબા સમય સુધી બધું ખૂબ 'સ્થિર' લાગે. જો ત્યારબાદ અચાનક કંઈક બદલાય, તો તમે ખૂબ અણતૈયાર અનુભવી શકો.

ક્રમશઃ પરિવર્તન અને નુકસાન

કેટલાક ફેરફારો ધીમે-ધીમે થાય છે. તમે હંમેશા તમારા કે પરિવારના સભ્યોના સ્વાસ્થ્ય, દેખાવ કે ક્ષમતાઓમાં થતા ધીમે-ધીમે ફેરફારોને નોંધતા નથી. જો કોઈએ ત્યારબાદ તમારું ધ્યાન આ તરફ દોર્યું, તો તમને દુઃખદ લાગી શકે છે. બીજીવાર, તમે ફેરફારો વિશે ખૂબજ જાગૃત હોઈ શકો છો.

હું સમજી પણ નહોતો શક્યો કે મારી બોલવાની સ્થિતિ કેટલી ખરાબ થઈ ગઈ છે, કારણ કે [મારી પત્ની] તો તેની આદતમાં આવી ગઈ હતી. હું કેટલાક મહિનાઓથી કોઈ નિમણૂક માટે ગયો નહોતો, અને પછી તેમણે એ બતાવ્યું. સાચું કહું તો થોડી ચીડ આવી, પરંતુ તેમણે મદદરૂપ થવા માટે કેટલીક સૂચનાઓ આપી છે.

અચાનક ફેરફાર

જો તમે કેટલીક સમયથી તમારી દુર્લભ સ્થિતિ સાથે જીવી રહ્યા છો અને તે તમને ખૂબ અસર કરતી નથી, તો અચાનક કંઈક બદલાય ત્યારે તે ખૂબ જ અસ્વસ્થ લાગે છે. તે 'ફરીથી નિદાન થવાનું' જેવું લાગે છે, અથવા તો પહેલીવાર નિદાન થવાનું જેવું.

કેટલાંક દુર્લભ રોગોમાં અનિશ્ચિત અથવા અચાનક જીવલેણ ઘટનાઓ પણ સામેલ હોઈ શકે છે. જો આ સ્થિતિનો આ પાસો તમને અસર કરે છે, તો આવા સંજોગોમાં શું કરવું તે તમારા આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિકની મદદથી એક સ્પષ્ટ યોજના બનાવી લો. આ તમને વ્યવહારુ અને ભાવનાત્મક રીતે વધુ તૈયાર અનુભવવામાં મદદ કરશે.

ટીની ન્યુરોલોજીકલ સ્થિતિ એવી છે કે તેની કોઈપણ સામાન્ય દોરાં અંતિમ સાબિત થઈ શકે છે. જ્યારે તે નાનો હતો, ત્યારે તે ખૂબ જ ભયાનક હતું, પરંતુ મને લાગે છે કે હવે અમે તેના સાથે એક પ્રકારની શાંતિ સ્થાપી લીધી છે. આ અજબ લાગે છે, પરંતુ તમે કોઈ રીતે એ સાથે જીવવાનું માર્ગ શોધી લો છો.

આઘાત

કેટલાક અનુભવો માત્ર તણાવજનક કે સંભાળવામાં મુશ્કેલ જ નહીં, પરંતુ આઘાતજનક પણ હોય છે. આઘાત એ ત્યારે થાય છે જ્યારે કોઈ વ્યક્તિ 'અતિભારે પડવાનો' અનુભવ કરે છે અથવા કંઈક સંભાળવાની ક્ષમતાની કિનારે પહોંચી જાય છે.

ટ્રોમા નીચેના કારણે થઈ શકે છે:

• હિંસા, દુઃખ કે પીડા સાથે સંકળાયેલા એકવારના પ્રસંગો
• અમારી પોતાની જરૂરિયાતો અવગણાઈ રહી છે
• કોઈ બીજાને દુખમાં જોવું, નુકસાન પહોંચવું અથવા ઘાયલ થવું
• અચાનક, અનિચ્છિત અને અપ્રતિક્ષિત ફેરફાર
• ઉચ્ચ જટિલ જરૂરિયાતો ધરાવતા પરિવારના સભ્યની સંભાળ લેવી, ખાસ કરીને જો તમને ઓછું કે કોઈ સહારો ન હોય.
• અનિચ્છનીય ચિકિત્સા પ્રક્રિયાઓમાં તમારા બાળકને વારંવાર સહાય કરવી
• કુટુંબના સભ્ય દ્વારા હિંસક અથવા આક્રમક વર્તન

ટ્રોમા અને પોસ્ટ-ટ્રોમેટિક સ્ટ્રેસને ઓળખવું હંમેશા સરળ નથી, પરંતુ તેમાં નીચેના પાસાઓ સામેલ હોઈ શકે છે:

• પાછા યાદોમાં ખોવાઈ જવું, અથવા કોઈ ખાસ ઘટનામાં ખૂબ વ્યસ્ત રહેવું
• ભયંકર સ્વપ્ન, ખરાબ સ્વપ્ન અથવા ઊંઘવામાં મુશ્કેલી
• કેટલાક પરિસ્થિતિઓ અથવા વાતાવરણોથી બચવું
• સતત 'હાઈ એલર્ટ' પર રહેવું અથવા આરામ કરવું મુશ્કેલ લાગવું

આઘાતજનક ઘટનાનો સામનો

તમારે પોતાને યાદ અપાવો કે તે ઘટના હવે પસાર થઈ ગઈ છે અને હાલમાં ચાલી રહી નથી.

• અમારા ગ્રાઉન્ડિંગ તકનીકોનો ઉપયોગ કરો તમે અને તમારી લાગણીઓ પાનાઓ
• તમારા વિચારો અને લાગણીઓની તીવ્રતા ઘટવામાં સમય લાગશે.
• જેને તમે વિશ્વાસ કરો છો, તેની સાથે વાત કરો જેથી તમે જે બન્યું તે સમજી શકો.
• એવા લોકો સાથે સમય વિતાવવા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરો, જે તમને શાંત, સુરક્ષિત અને સમજાયેલું અનુભવવામાં મદદ કરે.

જો તમને ખરેખર સંભાળવામાં મુશ્કેલી નહીં પડતી હોય, તો કોઈ વ્યાવસાયિક મદદ લેતા પહેલા ઓછામાં ઓછો એક મહિનો રાહ જુઓ. આથી પરિસ્થિતિ પોતાના સમયે 'સ્થિર' થઈ શકે છે અને જો તમને ત્યારે મદદની જરૂર પડે તો તે વધુ અસરકારક રહેશે.

તમે રોયલ કોલેજ ઓફ સાઇકિયાટ્રિસ્ટ્સ પાસેથી આઘાતજનક ઘટના બાદ સંભાળ લેવા અંગે વધુ વાંચી શકો છો. અહીં.

જટિલ આઘાત – જ્યારે તણાવ અને આઘાત એકઠા થાય

કેટલાક દુર્લભ પરિસ્થિતિઓના પ્રભાવ સાથે જીવવું 'જટિલ આઘાત' થવાની સંભાવના વધારી શકે છે. આ ત્યારે થાય છે જ્યારે સમયગાળા દરમિયાન વારંવાર એવી મુશ્કેલ પરિસ્થિતિઓનો સામનો કરવો પડે, જેને સરળતાથી ટાળી શકાય નહીં.

જટિલ ટ્રોમાના ઉદાહરણોમાં શામેલ હોઈ શકે છે:

• કુટુંબના સભ્ય સાથે રહેવું, જેનું વર્તન હિંસક, અનિશ્ચિત કે સંભાળવામાં મુશ્કેલ હોય
• નિંદ્રાની અછત અથવા વિક્ષેપિત નિંદ્રા
• અનિચ્છનીય કે પીડાદાયક ચિકિત્સાકીય હસ્તક્ષેપ અથવા સારવાર
• દીર્ઘકાલીન દુખાવો
• દેખાવ, ભિન્નતા અથવા વર્તનના કારણે થતું અસ્વીકાર અથવા કલંક

જટિલ આઘાતનાં લક્ષણો ઘટનાસંબંધિત આઘાતનાં લક્ષણો જેવી જ હોઈ શકે છે. જો કે, જટિલ આઘાત એવા પરિસ્થિતિઓમાં જીવવાથી અથવા સંસ્થાઓ સાથેના સંપર્કથી પણ થઈ શકે છે, જેને સરળતાથી ટાળી શકાતું નથી, તેથી તેના પ્રભાવને ઘટાડવા માટેની વ્યૂહરચનાઓ અને સહાય મેળવવી મહત્વપૂર્ણ છે.

આમાં સમાવેશ થઈ શકે છે:

• વ્યવસાયિક સલાહકાર પાસેથી સતત સહાય
• એક સહાયક જૂથનો ભાગ બનવું, જેથી તમે જે મુશ્કેલીઓનો સામનો કરી રહ્યા છો તેમાં ઓછું એકલતા અનુભવો.

વ્યવસાયિક મદદ ક્યારે લેવી:

મદદ ક્યારે માંગવી તે અંગે કોઈ 'કડક અને નિશ્ચિત' નિયમો નથી. જો તમને સંભાળવું મુશ્કેલ લાગે, તમે અતિભારિત અનુભવો, અથવા તે તમારા ભવિષ્ય વિશેની લાગણીઓમાં અવરોધ લાવે, તો આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિક સાથે વાત કરો. તમે બંને મળીને તે સમયે વ્યક્તિગત રીતે તમારા માટે શ્રેષ્ઠ પ્રકારની સહાય શું છે અને શું ઉપલબ્ધ છે તે નક્કી કરી શકો.

તમે અને તમારી ઓળખ

એ દુર્લભ રોગ હોવાનો તમારા માટે શું અર્થ થાય છે, તે સમજવું એક રાત્રિમાં શક્ય નથી. ચાહે તમે જ અસરગ્રસ્ત હોવ કે તમારો કોઈ નજીકનો વ્યક્તિ, તમારા જીવનના વિવિધ તબક્કાઓમાં તેનો અર્થ તમારા માટે અલગ-અલગ હોઈ શકે છે.

જીવનમાં મોડે નિદાન: આનો અર્થ એ હોઈ શકે છે કે તમારે તમારા વિશેની 'નવી માહિતી' સ્વીકારવી પડે (ખાસ કરીને જો તમારી સ્થિતિ જૈવિક હોય).

બાળક કે યુવાન તરીકે નિદાન થયેલું: જેમ જેમ તમે ઉંમરમાં આગળ વધશો, અથવા જ્યારે તે તમારા પર અલગ રીતે અસર કરવા લાગશે, ત્યારે તમને તેના વિશે વિવિધ પ્રકારની લાગણીઓ થઈ શકે છે.

વિકલાંગ તરીકે, 'વિકલાંગ બાળકના માતાપિતા' તરીકે અથવા 'સંભાળક' તરીકે ઓળખાતા થવાની આદત પડવી એક મોટું માનસિક પરિવર્તન હોઈ શકે છે.

મને અપંગતા, હોસ્પિટલો કે માતાપિતૃત્વ વિશે કંઈ ખબર નહોતી – અલગ જરૂરિયાતવાળા બાળકની તો વાત જ છોડો! – જ્યાં સુધી કેરાનો જન્મ થયો. દુનિયા ઉલટ-પુલટ થઈ ગઈ અને કહવું તો ખરેખર ઘણી આંસુઓ વહ્યાં. બધું જ ખરાબ નહોતું, પરંતુ કેટલીક ખૂબજ કઠિન ક્ષણો આવી, અને હવે હું એકદમ જુદી વ્યક્તિ બની ગઈ છું… સારું કે ખરાબ નહીં… પરંતુ ચોક્કસપણે જુદી.

વ્યક્તિત્વ, વિચારધારા અથવા ભાવનાઓમાં થતા ફેરફારોનો સામનો

કેટલાંક દુર્લભ પરિસ્થિતિઓમાં સમય સાથે વિચારધારા, ભાવનાઓની અભિવ્યક્તિ અથવા વ્યક્તિત્વમાં ફેરફાર થાય છે. જો આ લક્ષણો તમે અસરગ્રસ્ત થયેલી સ્થિતિનો ભાગ હોય, તો આ ખૂબજ પડકારજનક લાગી શકે છે.  

જો આવા કોઈપણ ફેરફારો થાય તો તમારા આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિકો તેમને નિરીક્ષણ અને સંચાલન કરવામાં તમારી મદદ કરવા માટે ત્યાં હાજર છે. 

દુર્લભ રોગ-વિશિષ્ટ જૂથો અસરગ્રસ્તો અને સંભાળ રાખનારાઓ બંને માટે ખૂબ સહાયક હોઈ શકે છે. સૌથી મહત્વપૂર્ણ છે કે તમે એવા લોકો સાથે સંપર્ક કરો જેમની સાથે તમને આરામદાયક લાગે, અને એવું ન માનશો કે તમારે એકલા જ સંભાળવું પડશે.

ચાલવામાં સહાયક અથવા અપંગતા સહાયક સાધનો

કેટલાંક પરિસ્થિતિઓમાં તમારે, અથવા તમારા બાળકના શરીરમાં થયેલા ફેરફારો અથવા તે શું કરી શકે છે તે સ્વીકારવું પડે છે. 

જો તમને ગતિશીલતા અથવા અપંગતા સહાયક સાધનો ઉપયોગ માટે આપવામાં આવે, તો તેના વિશે વિવિધ લાગણીઓ હોવી સ્વાભાવિક છે. આ અનુકૂલનો સ્વતંત્રતા જાળવવા અને પ્રોત્સાહિત કરવા માટે બનાવવામાં આવ્યા છે, તેને છીનવવા માટે નહીં. ઘણા લોકોને અનુભવ થાય છે કે કેટલીક પ્રવૃત્તિઓ હવે એટલી થાકજનક ન હોવાને કારણે તેમની ઊર્જા સ્તર અને મનોદશામાં સુધારો થાય છે.     

બદલાવ અને નુકસાનનો સામનો

જ્યારે તમે પરિવર્તન અને નુકસાનનો સામનો કરો છો ત્યારે ઘણી વિવિધ લાગણીઓ હોઈ શકે છે.

ક્યારેક તમને જે થઈ રહ્યું છે તે વધુ સ્વીકાર્ય લાગે છે, જ્યારે અન્ય દિવસોમાં તે ઘણું જ મુશ્કેલ લાગે છે.

કઠિન લાગણીઓને દૂર રાખવાની કે કેટલીક વિચારો કે લાગણીઓ 'ન હોવી જોઈએ' એવું અનુભવવાની જરૂર નથી. આ માટે ઘણી ઊર્જા ખર્ચાય છે.

તમારી લાગણીઓ વ્યક્ત કરવાની કે તમારી સાથે શું ચાલી રહ્યું છે તે અંગે વાત કરવાની રીતો શોધવાથી, ફેરફારો સહન કરવા વધુ સરળ બની શકે છે.

તમે આ અજમાવી શકો છો:

• એક વિશ્વસનીય, સહાયક મિત્ર અથવા પરિવારના સભ્ય સાથે વાત કરવી
• તમે કેવું અનુભવો છો તે લખવું કે દોરવું
• સારી રીતે રડવું, અથવા ચીસ પાડવી (જો મદદરૂપ હોય તો કોઈ ખાનગી જગ્યાએ)
• માઇન્ડફુલનેસ અથવા આરામ જેવી કુશળતા શીખવી
• સમકક્ષ સહાય જૂથમાં જોડાવું
• માનસશાસ્ત્રી અથવા સલાહકાર સાથે વાત કરવી

કઠિન લાગણીઓ અને અનુભવોને પાર કરવું

સમુદ્રમાં એક સર્ફર વિશે વિચારો.

તેઓ તરંગો અનુસાર પોતાના શરીર અને ગતિઓને સમાયોજિત કરીને પોતાના બોર્ડ પર સીધા રહે છે.

એક દુર્લભ સ્થિતિ સાથે જીવવું આવું હોઈ શકે છે. કેટલાક દિવસો અન્ય દિવસોની તુલનામાં વધુ અસ્થિર રહેશે.

તરતા રહેવા માટેના ઉપાય શોધવું મહત્વપૂર્ણ છે. તે થાકાવનારું હોઈ શકે છે, પરંતુ અભ્યાસથી તમે વધુ 'કુશળ' બની જશો.

આ દુર્લભ સ્થિતિ સાથે જીવવા માટે આ એક ઉપયોગી છબી છે. અનુકૂળ થવાની અને સંભાળવાની તમારી ક્ષમતામાં વિશ્વાસ રાખો.

આશા માટે જગ્યા રાખો

માનવ તરીકે, અમારી વૃત્તિ એવી હોય છે કે અમે અસ્પષ્ટ ભવિષ્યને અમારા સૌથી ભયાનક ડરોથી ભરી દઈએ. વધુ તૈયાર લાગવા માટે આ એક રીત છે.

પરંતુ, અમે ઘણીવાર (ખૂબજ મુશ્કેલ ભવિષ્યની ઘટનાઓમાં પણ) શરૂઆતમાં જે ડર્યા હતા તેના કરતાં ઘણું સારું રીતે સંભાળી લઈએ છીએ.

અનિશ્ચિતતા – અને અજાણતા – એ પણ આશા માટે જગ્યા છોડવાનો અર્થ ધરાવે છે. તેમાં એ આશા પણ સામેલ છે કે ભવિષ્ય એટલું મુશ્કેલ નહીં હોય જેટલું આપણે પહેલાં માનતા હતા, અથવા આપણે જેટલું વિચારીએ છીએ તેના કરતાં વધુ સારી રીતે સંભાળી શકીએ.

હું [આ સ્થિતિ] વિશે અને તે મારા જીવન પર શું અસર કરી રહી હતી, તેના કારણે ઘણો સમય સુધી ખૂબ જ ગુસ્સે રહ્યો. હવે, એ વિના હું કોણ હોત તે વિચારવું મને મુશ્કેલ લાગે છે.. એવું નથી કે હું ખાસ કરીને એને ઇચ્છું!.. પરંતુ એ બધું હવે મારી ઓળખનો ભાગ છે. મારા દાગો પણ મને ખાસ પરેશાન નથી, અને મેં ક્યારેય વિચાર્યું નહોતું કે હું આવું કહીશ.