Tranziția este procesul de trecere de la serviciile de asistență medicală pentru copii (pediatrice) la îngrijirea pentru adulți.

Ca părinte al unui copil/unor copii cu o afecțiune rară, probabil că sunteți obișnuit să fiți unul dintre experții în afecțiunea și îngrijirea lor.

S-ar putea să fi ajuns să cunoști bine medicii copilului tău și ei pe tine. Unde să mergi, cu cine să vorbești și cum funcționează lucrurile ți se pot părea foarte familiare. Să te îndepărtezi de asta poate părea foarte descurajant.

Când are loc tranziția?

Tranziția este un ‘proces’, mai degrabă decât un eveniment.

Nu există o vârstă sau un termen fix. Ar putea fi în jur de 16 – 18 ani sau chiar de la 11 ani. Tinerii recent diagnosticați merg uneori direct în serviciile pentru adulți.

Dacă copilul tău are o dizabilitate de învățare, acest lucru se poate întâmpla mai târziu, dacă se va întâmpla vreodată. Unii tineri cu afecțiuni care limitează viața rămân în continuare în cadrul serviciilor pediatrice.

Pregătindu-mă ‘să fac pasul’

În mod ideal, tranziția are loc în timp pentru a ‘stabili’ cea mai bună modalitate de gestionare a acesteia pentru toți cei implicați. Ar trebui să existe oportunitatea de a exprima orice îngrijorare și de a planifica împreună cu profesioniștii din domeniul sănătății modul în care acestea pot fi abordate.

Eram foarte îngrijorat(ă) în legătură cu modul în care se va întâmpla totul. Asistenta de la clinica pentru adulți a făcut totul mult mai ușor, chiar și-a făcut timp să se asigure că [fiul] știe că o poate contacta, i-a dat numărul de mobil al echipei pentru a-l salva în telefon etc. A ajutat foarte mult.

Copilul tău ca participant activ

Pe măsură ce copilul sau tânărul tău crește, ajutându-l să preia treptat cât mai multă responsabilitate pentru propria îngrijire pe cât esteabil, este o parte importantă a rolului tău de părinte.

Acest lucru poate varia în diferite grade, mai ales dacă tânărul dumneavoastră are nevoi care diferă în funcție de dumneavoastră, de copilul dumneavoastră și de abilitățile acestuia. Fiecare profesionist implicat în îngrijirea sa ar trebui să poată comunica prin mijloacele preferate ale copilului dumneavoastră.

Încurajarea copilului tău ar putea include:

• • Sprijinirea copilului tău în comunicare cu medicul lor înșiși, de îndată ce sunt capabili să facă acest lucru. Acest lucru se poate face verbal sau prin intermediul unui mijloc de comunicare.
  • Lăsând puțin spațiu pentru ca propriul tău copil să răspundă primul atunci când este întrebat ‘ce face’.
  • Verificarea copilului tău dacă ceea ce tocmai a spus un medic despre ei li se pare ‘corect’.
  • Așteptăm să deschidem împreună scrisorile de programare și să aveți un ‘loc sigur’ stabilit de comun acord unde să le puneți.
  • Începem împreună un caiet cu ‘lucruri de spus doctorului’.
  • Ajutându-i să scrie în continuare, să folosească abțibilduri sau să deseneze pe un ‘calendar de familie’ să vă reamintească amândurora când aveți o programare.

Acest lucru îl ajută să îi întărească copilului tău (indiferent de vârsta sau abilitățile sale) convingerea că are un rol activ în propria sa îngrijire.

Începe tranziția activă

Această etapă se poate întinde pe parcursul a 6-12 luni sau chiar mai mult. Începeți discuțiile cu medicul curant din timp, înainte de orice mutare. Încercați să evitați perioadele cu tulburări suplimentare, cum ar fi perioadele de examene, mutarea în casă nouă sau imediat după începerea unor noi tratamente.

Planul de îngrijire pentru tranziție ar trebui să includă:

• • date de contact principale
  • un sumar al detaliilor medicale ale copilului dumneavoastră și al cerințelor sale de educație și asistență socială
  • un plan de urgență sau de ‘criză’, dacă este relevant

Instalare

Tânărul tău va avea probabil în continuare nevoie de sprijin pentru a se deplasa la și de la programări, cel puțin la început.

Pentru primele câteva programări, întrebați dacă este posibil să vedeți același medic de fiecare dată. Acest lucru vă ajută să vă cunoașteți și să vă construiți încrederea.

Este posibil să nu vi se aloce întotdeauna un lucrător cheie sau un coordonator de îngrijire în timpul tranziției, așa că asigurați-va că solicitați unul. Aceștia vă pot ajuta cu întrebări despre orice simptome neobișnuite, îngrijorări sau cu modificarea programărilor etc. Ei sunt adesea (dar nu întotdeauna) o asistentă medicală atașată acelei clinici sau un medic.

Înainte de o programare:

• • întreabă-ți tânărul dacă au ceva anume de ridicat
  • fii pozitiv și relaxat despre răspunsul lor
  • reafirma să poată lua cu ei o listă de întrebări
  • anunță-i că, dacă vor să discute ceva în privat cu medicul lor, o pot face

Tânărul tău s-ar putea să dorească mult sprijin din partea ta într-o zi, iar în a următoarea deloc. Uneori, el poate supraestima – sau subestima – propria sa abilitate de a face față sau de a se descurca. Poate părea foarte dificil să știi ce ar putea dori de la tine și când.

Este nevoie de timp pentru a stabili când și cât de multă responsabilitate își poate asuma adolescentul tău (chiar și în lucruri mărunte) pentru propria sănătate și îngrijire. Acesta va fi un proces foarte individual între tine și adolescentul tău.

Pe măsură ce toți cei implicați ajung să se înțeleagă și să se cunoască mai bine, acest lucru devine de obicei mai clar la momentul potrivit. De asemenea, se poate schimba în timp.

Noi stiluri de comunicare

Poate fi un șoc când medicii vorbesc mai direct cu adolescentul tău decât cu tine.

S-ar putea să fii îngrijorat(ă) de cât de bine vor putea sau vor reuși să comunice ceea ce li se întâmplă, sau cum vor descrie eventualele dificultăți. Încearcă să ‘intervii’ mai puțin, chiar dacă acest lucru ar putea părea dificil.

Dacă există lucruri despre care simți cu adevărat că medicul ar trebui să le știe, încearcă să o întrebi pe persoana ta tânără înainte de o programare dacă crede că ar trebui să discute despre {issue}. Acest lucru o poate ajuta să le aducă în discuție sau îl poate ajuta pe medic să întrebe.

Dacă tânărul tău încetează să se prezinte la programările medicale sau să aibă grijă de sine, poți, de asemenea, să-i împărtășești medicului îngrijorările tale.

Noi moduri de relaționare

Atât tu, cât și adolescentul tău veți încerca să găsiți noi modalități de a relaționa unul cu celălalt pe măsură ce acesta crește. 

Acest lucru nu va fi doar în ceea ce privește gestionarea propriilor îngrijiri medicale (în măsura în care sunt capaces), ci și în tot felul de alte moduri.

Vor apărea aproape inevitabil unele provocări, anxietăți și frustrări în relația voastră pe parcurs. Cu toate acestea, pot exista și momente în care tânărul sau tânăra din viața voastră să vă impresioneze – sau să vă surprindă.

Obișnuiam să mă enervez când mama îți spune ‘o să-i spui doctorului despre...’. Dar acum, că sunt mai mare, îmi dau seama că m-a ajutat să vorbesc despre lucruri pe care, ca să fiu sincer, voiam să le ignor. Totuși, nu eram deloc mulțumit de asta la momentul acela!