Organizații care se ocupă de afecțiuni rare
Conectarea cu ceilalți, cum să găsești sprijinul potrivit pentru tine
Au existat multe ocazii în care m-am simțit izolat și singur când m-am gândit la afecțiunea mea rară. Cu toate acestea, faptul de a face parte dicheta de sprijin pentru persoane cu afecțiunea mea m-a ajutat enorm. Nu se compară cu nimic sentimentul de ușurare când intri într-o cameră și vezi oameni care sunt ca tine!
Conectarea cu ceilalți
Conectarea cu alte persoane care trec prin experiențe similare vă poate ajuta să vă simțiți înțeles și validat. Vă poate reduce sentimentul de izolare, vă poate ajuta să găsiți informații, să învățați idei noi și să găsiți sprijin reciproc.
Grupurile de sprijin pot fi online, în personă sau o combinație între ambele.
S-ar putea să preferi doar să te implici ocazional sau, în funcție de nevoile, preferințele și circumstanțele tale, s-ar putea să vrei să te implici mai mult. Gradul de implicaj pe care îl alegi s-ar putea schimba în timp.
Dacă la un moment dat ți se pare ‘prea mult’ să auzi despre experiențele altor persoane, amintește-ți că este în regulă și să te retragi puțin. Te poți reangaja oricând și dacă vrei asta.
Cum să găsești organizații de sprijin
Există o mulțime de organizații de caritate care oferă informații și sprijin persoanelor afectate de o boală rară. Puteți căuta organizația potrivită pentru dumneavoastră prin intermediul marilor organizații de caritate enumerate mai jos.
Dacă sunteți afectat de o afecțiune ultra-rară sau nu aveți un diagnostic, s-ar putea să reușiți să găsiți alte persoane într-o situație similară sau cu un tip de afecțiune asociat. Organizațiile de caritate enumerate mai jos ar trebui, de asemenea, să vă poată ajuta în acest sens.
De asemenea, puteți accesa sprijin prin intermediul unor organizații care se concentrează pe anumite aspecte ale vieții cu o afecțiune rară, împărtășite și de alte persoane. Aceasta poate include calitatea de aparținător, neurodiversitatea, creșterea unui copil cu cerințe educaționale speciale (CES) sau viața cu cancer.
Poți lua legătura cu câte organizații dorești – și cu oricare dintre ele. Nu trebuie să fie doar una.
Importanța comunității atunci când ai o afecțiune rară
Linkuri utile
Eliminarea barierelor este o rețea de peste 60 de organizații care lucrează împreună pentru a îmbunătăți viața familiilor din comunități diverse și marginalizate, afectate de boli genetice.
Carers UK oferă îngrijitorilor neplătiți informații de specialitate, sfaturi și sprijin, și de asemenea duce campanii pentru a îmbunătăți viața îngrijitorilor.
Contact sprijină familiile copiilor cu dizabilități să se simtă apreciate, informate, susținute și informate.
Oamenii Genei conduce un serviciu de asistență telefonică și prin e-mail pentru persoanele cu o afecțiune genetică, rudele acestor persoane și oricine are nevoie să afle mai multe despre afecțiunile genetice.
Genetic Alliance UK este cea mai mare alianță de organizații care sprijină persoanele cu afecțiuni genetice, rare și nediagnosticate din Regatul Unit. Ei derulează proiectele Rare Disease UK și SWAN UK (Sindroame Fără Nume).
Metabolic Support UK sunt organizația principală pentru Tulburările Metabolice Ereditare (IMD).
Revista Rare Revolution este o revistă digitală care oferă o voce pacienților afectați de boli rare.
Același lucru, dar diferit oferă o serie de opțiuni de sprijin prin intermediul RAREHub, incluzând informații și grupuri online.
Alianța Neurologică reprezintă 90 de organizații angajate să îmbunătățească tratamentul, îngrijirea și sprijinul pentru persoanele afectate de afecțiuni neurologice.
Unic are ca scop să sprijine și să informeze pe oricine este afectat de o tulburare cromozomială rară sau de o tulburare monogenică autosomal dominantă.
Pagini similare
Organizații care se ocupă de afecțiuni rare
Conectarea cu ceilalți, cum să găsești sprijinul potrivit pentru tine
Sprijin general pentru sănătatea mintală
Tipuri de terapie și consiliere, modalități de acces, sprijin pentru tineri
Sprijin practic
Sprijin financiar, de asistență socială și educație, sprijin pentru îngrijitori
Sprijin în situații de criză
Cum să accesați ajutorul de urgență