Diagnosticarea unei boli rare ar putea însemna că vă gândiți mai mult la probleme legate de ‘viață și moarte’. Multe boli rare sunt trăite pe parcursul unei speranțe de viață obișnuite, dar unele pot scurta viața.   

A vorbi despre moarte – fie că este vorba despre a ta sau despre a unei persoane la care ții – nu este ușor. De asemenea, s-ar putea să ai anumite credințe culturale sau tabuuri care fac ca astfel de conversații să fie mai dificile (sau poate mai ușoare).

S-ar putea să vină un moment în care să fie nevoie să vorbiți despre sfârșitul propriei vieți sau al copilului sau partenerului dumneavoastră. 

Discuția despre sfârșitul vieții poate părea copleșitoare sau chiar înfricoșătoare. S-ar putea să fii îngrijorat de modul în care va reacționa persoana cu care vorbești sau de ceea ce ar putea scoate la suprafață pentru amândoi. Pot fi multe de gândit și de gestionat, atât din punct de vedere emoțional, cât și practic.   

Solicită ajutor și sprijin din partea profesioniștilor din domeniul sănătății sau asistenței sociale și a persoanelor de care te simți cel mai apropiat în această perioadă.

Discuții despre muribunzi

Discuțiile despre muribundie nu trebuie purtate ‘toate deodată’. Uneori este vorba despre ‘a pipăi terenul’ și a stabili ce fel de discuții ar putea – sau nu – să pară posibile între persoanele implicate. Ceea ce este posibil de discutat se poate schimba în timp. Nu toată lumea va fi pregătită pentru anumite discuții în același timp.

Conta morții contează (la Hospice UK) produce un ghid foarte util despre cum să începi conversații despre moarte și procesul de a muri.

Împreună pentru vieți scurte  furnizați o mulțime de resurse utile atunci când copilul dumneavoastră este pe moarte sau când știți că va avea o viață scurtă, inclusiv ‘Un ghid pentru îngrijirea copilului dumneavoastră la sfârșitul vieții’.

Aspecte practice

Discuția despre aspecte practice, cum ar fi finanțele și testamentele, te poate ajuta, de asemenea, să te simți mai pregătit din punct de vedere emoțional.

Lucrurile practice despre care se poate discuta pot include:

• cine are ‘procură’ (mandat) dacă sănătatea ta se deteriorează
• un ‘testament biologic’ dacă nu mai sunteți în măsură să vă comunicați dorințele sau pentru anumite circumstanțe care ar putea apărea
• discuția cu un partener, cu alți membri ai familiei și cu profesioniști din domeniul sănătății și al asistenței sociale despre ce ar implica îngrijirea copilului/partenerului acasă și ce ajutor ați putea primi

Partenerului meu i-a fost foarte greu să vorbească despre moarte, pur și simplu nu voia să abordeze subiectul. Totuși, eu aveam nevoie să o fac și mă simțeam foarte singură. A durat ceva timp până am acceptat că avem moduri diferite de a face față situației. Asistenta de la hospice m-a ajutat să înțeleg asta, a fost un mare ajutor.

Conta morții contează ai un ghid util despre ce să ai în vedere în avans.

Crearea de amintiri

Când cineva este pe moarte sau s-ar putea să aibă o viață mai scurtă, este foarte important să aveți parte de experiențe plăcute și să creați împreună amintiri frumoase.

Acestea nu trebuie să fie întotdeauna ‘lucruri mărețe’. Câteodată poate fi vorba despre a te bucura de activități obișnuite, de zi cu zi, sau de timpul petrecut împreună într-un mod pe care îl găsești semnificativ.

Să faceți împreună ceva ce v-ați dorit întotdeauna să faceți sau să vedeți, sau care reprezintă o schimbare față de viața voastră de zi cu zi, nu este adesea doar o experiență foarte pozitivă în prezent, ci și o amintire la care să priviți în urmă.

Suveniruri

Atunci când tu sau cineva cunoscut sunteți pe pragul morții, ‘amintirile’ sunt adesea prețuite de cei care rămân în urmă.

Câteva exemple de amintiri includ:

• înregistrări vocale pe un stick USB
• videoclipuri și fotografii
• mesaje sau ‘cărți de amintiri’ cu mesaje
• cutii cu amintiri ale lucrurilor preferate
  scrisori pentru evenimente importante, cum ar fi ‘zile de naștere aniversare’ sau ziua nunții
• amprente de mâini, picioare sau degete, sau șuvițe de păr

Dorințe de Inimă Purpurie îndeplinește dorințe pentru adulții cu vârsta între 18 și 55 de ani diagnosticați cu o boală în fază terminală.

The Good Grief Trust am idei pentru ‘crearea de amintiri’.

Fundația Willow oferă zile speciale în oraș pentru tineri de 16-40 de ani grav bolnavi.

Cum să le vorbim copiilor atunci când cineva este pe moarte

S-ar putea să vină un moment în care va trebui să vorbești cu un copil despre faptul că părintele sau fratele/sora lui este – sau ar putea fi – pe moarte.

Chiar dacă știi de ceva timp că cineva este pe moarte, nu poți presupune că și copilul sau adolescentul tău a conștientizat neapărat acest lucru.

Poate fi tentant să ‘amâni’ discuția cu ei despre moarte, mai ales când lucrurile par incerte. Să îți dai seama ce să spui și când să o faci s-ar putea să nu fie ușor. Cu toate acestea, chiar și copiii foarte mici pot simți ceea ce se întâmplă în jurul lor. Dacă nu li se spune ce se întâmplă, ei pot deveni și mai anxioși.

Copiii își manifestă îngrijorările prin comportamentul lor.

Copiii și tinerii ‘arată’ adesea că sunt îngrijorați prin comportamentul lor. Ei pot deveni mai puși pe ceartă decât de obicei, le poate fi greu să stea departe de voi, pot avea probleme cu somnul sau pot să nu vrea să meargă la școală.

Discuția despre posibilitatea ca cineva apropiat să moară îi va ajuta să se simtă mai puțin ‘singuri’. De asemenea, înseamnă că pot pune întrebări cu privire la orice îngrijorări, cum ar fi ce se va întâmpla sau cine va avea grijă de ei.

Cum, ce și când să spui ceva va depinde de o mulțime de aspecte diferite.

Aceasta include probabilitatea ca cineva să decedat și momentul în care se va întâmpla acest lucru. Va trebui să luați în considerare:

• vârsta unui copil (din punct de vedere al dezvoltării, nu doar în ani)
• ce înțeleg și știu deja
• personalitatea și abilitatea lor cognitivă
• cu ce altceva se confruntă în prezent – de exemplu, examene, trecerea într-un an școlar nou sau probleme de prietenie

Procesează-ți propriile sentimente mai întâi.

The Child Bereavement Trust are un ghid foarte util despre cum să le vorbești copiilor atunci când un părinte este pe patul de moarte și cum să sprijini un copil sau un tânăr aflat în doliu. Acesta include sfaturi despre cum să le vorbești copiilor sau tinerilor cu autism.

Discuția cu un copil cu aceeași afecțiune

Dacă copilul tău a moștenit – sau împărtășește – această afecțiune rară cu cineva care este pe moarte, s-ar putea să aibă îngrijorări sau întrebări suplimentare.

Uneori, s-ar putea să întrebe dacă vor muri și ei.

Poate fi util să fii pregătit pentru această întrebare, deoarece este foarte posibil să scoată la suprafață multe emoții într-o perioadă deja dificilă.

• respiră adânc
• Recunosc că este o întrebare importantă de discutat și mă bucur că au simțit că o pot împărtăși cu tine.

Răspunsul tău va depinde apoi de:

• natura însăși a acestei rare afecțiuni și impactul ei general
• cum a fost diagnosticat (și în ce stadiu era la un părinte/frate)
• ce vârstă are copilul tău și ce este capabil să înțeleagă

Unele răspunsuri de exemplu pot include:

‘Deși cu toții murim într-o zi, veți avea parte de o îngrijire foarte bună din partea medicilor pentru a vă ajuta să trăiți cât mai bine și cât mai mult posibil.’

‘Mama/Tata era mult mai în vârstă când medicii au descoperit că are [numele afecțiunii]. Din păcate, asta înseamnă că boala era într-un stadiu mai avansat când a fost descoperită de medici. Medicii știu deja că o ai, așa că vor putea să gestioneze orice problemă care apare mult mai devreme, pentru a te ajuta să fii bine.’   

‘[Numele fratelui/surorii] a avut mult mai multe probleme de sănătate decât tine. Este foarte trist, dar nu este vina nimănui. Cu toții trebuie să avem grijă unii de alții cât de bine putem.’ 

Pot exista multe lucruri de luat în considerare atunci când cineva este pe moarte, iar un frate, o soră sau un copil împărtășește aceeași afecțiune rară cu membru al familiei sale. Discuția cu un profesionist din domeniul sănătății, cum ar fi un psiholog, un terapeut de familie sau un psihoterapeut de copii, despre acestea și despre modul cel mai bun de a aborda conversațiile dificile, vă poate ajuta să vă simțiți mai încrezători, mai pregătiți și mai sprijiniți.