Moartea oricărei persoane la care ținem este întotdeauna foarte dureroasă. Multe decese implică cel puțin unele gânduri și sentimente dificile.

Acestea pot include:

• aș fi dorit ca lucrurile să fi fost altfel
• sentimente de vinovăție sau regret
• cuvinte nespuse
• lucruri lăsate în nerezolvare
• oamenii care nu se comportă așa cum ți-ai fi dorit (fie când cineva era pe moarte, fie după aceea)

Atunci când pierzi pe cineva drag ca urmare a unei boli rare, sentimentele implicate pot fi dificile și complexe.

Este posibil să fi fost foarte implicat în îngrijirea zilnică a unei persoane sau să fi făcut schimbări în propria viață pentru a-i fi un sprijin. Atunci când cineva moare, este nevoie de timp nu doar pentru a-ți exprima doliul, ci și pentru a găsi noi rutine și ‘moduri de a face lucrurile’ acum că acea persoană nu mai este aici.

Pot exista tot felul de schimbări și pierderi ‘mari și mici’ suplimentare de prelucrat alături de pierderea ta majoră.

Doliul după un deces

Când cineva moare, nu există un mod corect sau greșit de a te simți.

Te poți trezi:

• având un ‘amestec’ de gânduri și sentimente
• sentimente diferite în momente diferite
• te simți ‘amțit’ – care este felul corpului tău de a te proteja emoțional de durere
• mă simt destul de copleșit

Modul în care te simți și gândurile pe care le ai vor fi, de asemenea, legate de tipul relației în sine. Doliul se poate simți puțin diferit, în funcție de faptul că ai pierdut un părinte, un partener, un copil, un frate/o soră sau un prieten.

Trăirea morții cuiva din cauza unei boli rare, care este moștenită și pe care o aveți și voi, va aduce o mulțime de gânduri și sentimente suplimentare.

Deoarece acesta este un factor care complică pierderea ta, să îți oferi posibilitatea de a discuta despre asta cu cineva, cum ar fi un consilier, la un moment dat, poate fi foarte de ajutor.

Pierdere secundară

Acesta este un termen folosit pentru a descrie și a recunoaște alte pierderi și schimbări care pot apărea în perioada în care cineva moare.

Pot apărea multe alte schimbări și pierderi suplimentare, în special dacă ați oferit multă îngrijire și sprijin zilnic.

Schimbările pot părea uneori foarte bruște. Conștientizarea acestei posibilități în avans te poate ajuta să te simți mai pregătit. Cu toate acestea, tot poate fi un șoc.

Alte schimbări și pierderi se pot produce mai treptat în timp.

Exemplele includ pierderea:

• rutine familiare
• profesioniștii din domeniul sănătății/asistenței sociale pe care i-ați cunoscut
• echipamente sau mijloace auxiliare
• adaptări pentru locuința ta
• sprijin financiar sau beneficii
• rețele de sprijin specifice unei afecțiuni (dacă nu ești sigur că mai ‘aparții’ în același fel)

Alte tipuri de pierderi secundare ar putea deveni mai evidente pentru tine odată ce devii mai conștient de ‘lipsa’ continuă a persoanei care obișnuia să fie alături de tine.

Recunoașterea acestor schimbări și pierderi ca făcând parte din procesul de doliu vă poate ajuta să gestionați orice sentimente dificile care ar putea apărea.

Am fost în șoc că S a murit în weekend, iar până vineri luaseră deja elevatorul, patul, scaunul, totul. Știu că alte persoane au nevoie de ele, dar totuși. Casa părea atât de goală, nu doar pentru că el nu era acolo.

Va fi nevoie de timp pentru a vă reorienta atât emoțional, cât și practic către noile rutine și viața cotidiană. Acest lucru nu se va întâmpla ‘peste noapte’. Să vă simțiți ca într-un fel de ‘carusel’ emoțional este complet normal, așa că aveți răbdare cu voi înșivă.

Pierderea unui copil 

Pierderea copilului tău este întotdeauna incredibil de dureroasă.   

Atunci când copilul tău moare, indiferent cum se întâmplă acest lucru, nu este neobișnuit să rămâi cu multe gânduri, întrebări și sentimente complexe. Chiar dacă moartea sa a fost pregătită sau așteptată, tot poate părea foarte greu de acceptat. 

Multe dintre întrebările și gândurile pe care le aveți cu privire la ceea ce ați trăit sau la modul în care acest lucru s-a întâmplat ca parte a vieții dumneavoastră nu vor avea răspunsuri directe. Va fi nevoie de timp pentru ca dumneavoastră, ca individ și/sau cuplu, să le procesați și să vă împăcați cu ele în timp. Acest proces nu poate fi grăbit, dar poate fi facilitat prin discuții cu persoane în care aveți încredere. Acestea pot include profesioniști, familie și prieteni, sau lideri religioși sau spirituali.

Ce ajută în durerea pierderii unui copil? 

Gestionează cu atenție orice sentiment de vinovăție. Amintește-ți că în majoritatea situațiilor, chiar dacă lucrurile nu au fost făcute perfect, este probabil ca toată lumea să fi făcut tot ce a putut mai bine – inclusiv tu.

Scrieți orice întrebări sau nelămuriri specifice. Dacă ai întrebări pe care vrei să le adresezi profesioniștilor din domeniul sănătății sau dacă trebuie să discuți despre anumite aspecte legate de moartea copilului tău sau de îngrijirea acestuia în general, notează-le pentru un moment în care te vei simți pregătit să le adresezi. 

Acordă-ți timp pentru a găsi un nou sens al vieții și noi priorități. Va fi nevoie de timp pentru a găsi noi rutine și moduri de a trăi cu pierderea ta. 

Onorați-le moștenirea. Unor părinți li se pare util să onoreze memoria copilului lor implicându-se în strângerea de fonduri, voluntariat sau susținerea unor cauze și interese care au ajutat. Acesta este un lucru pe care s-ar putea să vi se pară util să îl luați în considerare și dumneavoastră la un moment dat.  

Găsiți modalități de a gestiona zilele de naștere sau datele importante. Este posibil ca tu și familia ta să doriți să rezervați timp pentru a vă aminti și a onora memoria copilului vostru în aceste momente.  

Discuția cu alte persoane care au trecut prin ceva similar poate fi de mare ajutor. Unele organizații pentru boli rare au grupuri de doliu pentru părinți sau alți membri ai familiei. De asemenea, puteți contacta Child Bereavement UK.

Pierderea unei sarcini sau la scurt timp după naștere

Unii bebeluși nu se dezvoltă conform așteptărilor în timpul sarcinii. Acest lucru poate fi rezultatul unei afecțiuni genetice sau al unor complicații apărute ca urmare a propriei dumneavoastră afecțiuni. Uneori, acest lucru poate duce la un avort spontan sau la decizia dificilă de a face un avort la cerere.

În alte cazuri, se poate întâmpla ca copilul dumneavoastră să nu supraviețuiască mult timp după naștere. Durerea rezultată și impactul asupra planificării familiale viitoare pot fi foarte complicate.

Pierderea unui bebeluș sau a unei vieți potențiale este extrem de dureroasă, indiferent cum s-a produs. Apelarea la o organizație de specialitate și, probabil, la alții care au trecut prin asta, de asemenea, poate fi de mare ajutor.

Arc asistență și consiliere pentru părinții care au trecut prin întreruperea medicală a cursului sarcinii.

NISIPURI oferiți sprijin pentru părinții care își pierd un copil înainte, în timpul sau la scurt timp după naștere

Pierderea cuiva prin suicid

Motivele pentru care cineva își poate lua viața sunt adesea foarte complexe. Pierderea cuiva prin sinucidere poate trezi o mulțime de gânduri și sentimente dificile celor rămași în urmă. Acestea pot include vinovăție și, uneori, și furie.

Este important de reținut că, indiferent de circumstanțe, pierderea cuiva prin suicid nu este vina ta.

Nu se știe câte persoane afectate de o afecțiune rară își iau viața. Știm însă că riscul de suicid este mai ridicat în unele grupuri asociate, cum ar fi îngrijitorii neplătiți sau persoanele cu anumite afecțiuni cronice de sănătate care implică durere.

MINTE oferă o broșură foarte utilă despre cum să faci față pierderii unei persoane care s-a sinucis.

Dacă auziți despre sau sunteți martor la sinuciderea cuiva pe care nu îl cunoșteați, acest lucru poate de asemenea să stârnească multe sentimente dificile. De primă mână este o organizație care poate oferi sprijin.

Dacă tu înțiți ai gânduri să îți faci rău sau să îți pui capăt zilelor, te rog să ceri ajutor. Uneori, aceste gânduri apar ca parte a doliului și a dorinței de a fi din nou împreună cu (sau de a revedea) o persoană dragă. Există oameni și organizații care pot ajutor.

Ai grijă de tine când ești în doliu

Doliul nu se manifestă în ‘linie dreaptă’

Acest lucru este valabil nu doar în urma unui deces, ci și atunci când jalești pierderea unor părți din viața sau din identitatea ta care s-au schimbat, de asemenea. Unele zile vor fi mai grele decât altele, iar acel ‘carusel’ de emoții poate fi obositor.

În funcție de cultura și mediul tău familial, pot exista unele moduri de a trăi doliul care sunt mai acceptate sau așteptate decât altele.

Nu toată lumea își trăiește doliul în același fel. Unele suferințe pot fi destul de ‘publice’ și trăite în prezența altor oameni. În alte momente, s-ar putea să vă trăiești doliul mai în privat sau singur.

Gestionarea furiei și a tristeții

Senzația de furie și iritabilitate este o parte normală a doliului. Conștientizarea acestui lucru vă poate ajuta să vă simțiți mai în control dacă aveți o stare de nerăbdare sau sunteți deranjat de lucruri care, în mod normal, nu v-ar deranja atât de mult.

Mânia este adesea un sentiment mare și zgomotos. Ca atare, poate fi uneori mai ușor de accesat decât sentimentele mai tăcute și mai mici, cum ar fi tristețea. Când te simți furios, poate fi de ajutor să te întrebi dacă nu cumva există și alte sentimente asemănătoare ascunse dedesubt?

În lăcrimare

S-ar putea să te simți predispus la plâns de cele mai multe ori, sau să fii ‘luat prin surprindere’ de lacrimi în diferite momente. Dacă de obicei nu ești o persoană foarte emoțională, faptul că plângi (sau că te simți cu ochii în lacrimi) te poate lăsa să te simți destul de vulnerabil.

Dacă acesta este cazul, încearcă să te liniștești gândindu-te că plânsul este o parte naturală a doliului pentru mulți oameni. Ceilalți vor înțelege.

S-ar putea să nici nu te simți cu lacrimi în ochi. Uneori, sentimentele au nevoie de timp pentru a ieși la suprafață sau ies altfel. Nu te simți sub presiune să plângi dacă nu ți se pare natural.

Ai răbdare cu tine însuți

Noi nu atât ‘trecem peste’ doliu, cât ‘învățăm să trăim’ cu el.

S-ar putea să te simți mai puțin rezistent sau mai obosit o perioadă. Acest lucru se datorează faptului că procesul de doliu este o muncă emoțională dificilă și se va produce chiar și ‘în fundal’, atunci când nu ești conștient de asta. Încearcă să reduci alte solicitări asupra timpului și energiei tale, pe măsură ce ai nevoie.

Gestionează cu atenție ‘aniversările primului an’

Prima aniversare după orice pierdere sau eveniment semnificativ poate fi o perioadă cu o încărcătură emoțională foarte mare.

Acestea pot include:

• o zi de naștere
• aniversare de nuntă
• parastas
• anumite știri dificile sau semnificative

Când ar putea fi nevoie să căutați mai mult ajutor?

Orice tip de doliu poate aduce gânduri și sentimente dureroase ca parte a procesului de doliu.

Pierderea cuiva din cauza unei afecțiuni rare poate implica gânduri și sentimente dificile suplimentare ca parte a procesului de doliu. Acestea vor depinde în parte de modul și momentul în care a murit cineva și de faptul că dumneavoastră sau alții din familie împărtășiți sau nu aceeași afecțiune.

Dacă modul în care cineva a murit a fost deosebit de traumatic sau brusc, acesta poate fi, de asemenea, un alt aspect dificil de gestionat. Dacă acest lucru vi s-a întâmplat, va fi important să beneficiați de ajutor de specialitate și profesional care să vă ajute să procesați sentimentele sau experiențele dificile cu care ați rămas.

Diferența dintre durerea ‘obișnuită’ și cea ‘prelungită’ nu este simplă.

Totuși, dacă încă te confrunți cu oricare dintre cele de mai jos după câteva luni și sentimentele tale nu par să se amelioreze odată cu trecerea timpului, discuția cu un consilier ar putea fi de ajutor.

• amintiri intruzive legate de moartea cuiva sau de aspecte ale procesului morții
• temeri legate de propria moarte sau de procesul morții
• evitarea sau găsirea cu dificultate a deplasării în anumite locuri asociate cu acestea
• dorință intensă pentru persoana pe care nu ai pierdut-o și care nu s-a atenuat deloc
• fără dorința de a ‘merge mai departe’
• sentimentul că viitorul este lipsit de sens
• pierzându-ți capacitatea de bucurie sau de speranță în viitor

În prezent este mult mai recunoscut faptul că doliul este o experiență complexă și dureroasă. Puteți lua în considerare să cereți sprijin de la:

• o organizație națională de sprijin în caz de doliu, cum sunt cele de mai jos
• organizații locale de sprijin pentru doliu prin intermediul bibliotecii tale sau căutare pe internet
• organizația ta pentru afecțiuni rare
• medicul de familie
• hospiciul tău, dacă ai beneficiat de îngrijire din partea lor
• un lider al unei comunități religioase sau spirituale