Construirea unei bune relații cu cei care te îngrijesc este importantă nu doar pentru sănătatea ta fizică, ci și pentru sănătatea ta mintală.

Este posibil să vezi aceiași profesioniști din domeniul sănătății pe o perioadă destul de lungă de timp. Este nevoie de timp pentru a găsi cea mai bună modalitate de a ‘lucra împreună’ și pentru a înțelege perspectivele celuilalt.

Ca în orice relație, pot exista ‘superi și coborâșuri’ – comunicarea este cheia!

Să fii propriul tău expert și să înveți despre afecțiunea ta

Deoarece afecțiunile rare sunt, prin definiție, rare, nu toți (sau mulți) profesioniști din domeniul sănătății vor ști neapărat multe despre afecțiunea dumneavoastră particulară.

Ca urmare, persoanele afectate de boli rare devin adesea ‘experți prin experiență’ ca urmare a cercetării și a cunoștințelor dobândite în timp. Oamenii au sentimente diferite în legătură cu acest lucru.

Începuturi

În primele etape ale diagnosticului dumneavoastră, ideea de a deveni propriul ‘expert’ poate părea foarte descurajatoare. Faptul de a fi nevoit să ‘repovestiți’ simptomele și îngrijorările poate fi extrem de frustrant, mai ales atunci când tot ce doriți este ca cineva să știe cum să vă trateze cel mai bine pe dumneavoastră sau pe copilul dumneavoastră.

De-a lungul timpului

Pe măsură ce timpul trece, sperăm că veți găsi drumul către profesioniști din domeniul sănătății care au mai multă experiență și expertiză în afecțiunea dumneavoastră particulară. De asemenea, sprijinul din partea unor organizații specifice afecțiunii se poate dovedi neprețuit.

Cunoașterea este putere – dar folosiți surse de informații de încredere

S-ar putea sau nu să doriți să deveniți un expert în afecțiunea dumneavoastră rară, dar cercetările au arătat că pacienții sau îngrijitorii care au cel puțin o înțelegere de bază a afecțiunii lor rare tind să se descurce mai bine.

Uneori, un alt membru al familiei poate prelua acest rol pentru un membru al familiei afectat.

Capacitatea de a vorbi din propria experiență trăită și din baza de cunoștințe vă poate ajuta să aveți un simț mai mare al ‘agenției’ asupra propriei sănătăți, îngrijiri și tratamente în general.

Colaborarea cu profesioniștii din domeniul sănătății

Faptul că te simți ascultat și respectat de profesioniștii tăi din domeniul sănătății este foarte important pentru starea ta de bine mintală, precum și pentru sănătatea ta fizică.

Dacă medicul dumneavoastră principal de la spital nu este specialist în afecțiunea dumneavoastră rară, el ar trebui să țină legătura cu un medic sau o echipă care este. Este în regulă să întrebați acest lucru, sau câți alți pacienți cu afecțiunea dumneavoastră rară are în evidență.

Nu ‘minimizați’ și nu neglijați niciun simptom care vă deranjează (și nici nu permiteți unui cadru medical să o facă).

• în cazul multor afecțiuni rare, poate fi nevoie de timp pentru a stabili cum să se înțeleagă și să se trateze cel mai bine anumite simptome
• dacă în trecut preocupările tale au fost minimizate, poate fi dificil să ai încredere în propria ta judecată – sau în cea a medicului tău
• discutând problema, tu și medicul tău puteți decide împreună dacă este nevoie de vreo acțiune

Anunță-ți medicul dacă nu înțelegi ceva.

Unora dintre medici trebuie doar să li se reamintească să vorbească mai simplu, să explique din nou ceva sau să folosească mai puțin ‘jargon’ medical. Dacă nu sunteți sigur de ceea ce vi se spune – sau aveți nevoie să vi se repete ceva pentru a vă ajuta să înțelegeți, mergeți mai departe și întrebați. Desenele și diagramele pot, de asemenea, să ajute.

Cât de multe vrei să afli și când?

Fiecare este diferit. S-ar putea să vrei să afli cât mai multe despre afecțiunea ta, sau doar atunci când este necesar. Întreabă-ți medicul dacă vrei să afli mai multe sau dacă asta este ‘de ajuns pentru moment’. Acest lucru te va ajuta să gestionezi informațiile așa cum ți se potrivește cel mai bine.

Pe cine vezi pentru ce?

Nu toți profesioniștii din domeniul sănătății adoptă o abordare ‘holistică’ în ceea ce privește a trăi cu o afecțiune rară. Este posibil să se concentreze doar asupra specialității lor particulare (de exemplu, hormoni, oase etc.), mai degrabă decât să se gândească la calitatea vieții tale în general.

Dacă aveți nevoie de ajutor cu o problemă cu care un anumit medic nu se ocupă de obicei, întrebați-l în schimb cine vă poate ajuta.

Acesta ar putea include ajutor pentru:

• • mobilitate, vorbire sau auz
  • sănătate mintală
  • durere sau oboseală
  • gestionarea simptomelor sau a comportamentelor dificile
  • nutriție, alimentație sau dietă

Acești doctor ar putea să vă îndrume (sau să vă direcționeze) către un alt profesionist sau echipă. Dacă nu pot face acest lucru, întrebați-i cum puteți accesa sprijinul de care aveți nevoie. S-ar putea, de exemplu, să fie nevoie să vă întoarceți la medicul de familie și să i cereți o trimitere.

Organizația dumneavoastră specifică unei anumite boli vă poate oferi, de asemenea, consiliere sau sprijin în acest sens.

Echipe multidisciplinare – O abordare centrată pe ansamblul persoanei

Unii oameni cu afecțiuni rare sunt îngrijiți de o ‘echipă multidisciplinară’ sau ‘MDT’.

Acestea ar putea avea sediul într-un anumit spital la care mergeți de obicei sau în mai multe spitale diferite. Uneori, acestea fac parte dintr-un centru de specialitate pentru o anumită afecțiune rară.

O echipă multidisciplinară (MDT) este alcătuită din diverse tipuri de profesioniști din domeniul sănătății (și uneori și al asistenței sociale). Aceștia lucrează împreună pentru a se asigura că beneficiați de cea mai bună îngrijire posibilă. Multe dintre întâlnirile și discuțiile MDT au loc ‘în culise’. Este puțin probabil să fiți vreodată invitat să participați la acestea, deoarece acolo se discută de obicei și despre alți pacienți.

Lucrul cu MDT

O echipă multidisciplinară (EMD) este organizată în funcție de afecțiunea dumneavoastră rară specifică și de modul în care aceasta vă afectează pe dumneavoastră sau persoana de care îngrijiți. Aceasta poate include diferiți profesioniști în momente diferite, în funcție de nevoi.

Te afli în centrul echipei. Ești cel mai important expert al acesteia.

Fii pe cât de deschis și de clar posibil cu privire la informațiile pe care le furnizezi despre tine, starea ta generală de sănătate și modul în care te simți fizic și emoțional. Acest lucru ajută la ghidarea a ceea ce discută o echipă multidisciplinară (MDT) și a recomandărilor pe care le face. Asistenta sau medicul tău poate, de asemenea, să pună întrebări unei echipe MDT în numele tău și să îți comunice feedback-ul cu privire la cele discutate.

Îți este greu să crești ceva?

Simptomele sau dificultățile jenante sau private ar putea părea mai ușor de discutat cu unii profesioniști din domeniul sănătății decât cu alții. Sau s-ar putea să simțiți că o îngrijorare este respinsă sau să vă faceți griji cu privire la modul în care ar putea fi perceput ceva.

Dacă îți este greu să aduci în discuție un anumit subiect, gândește-te cu cine ți-ar fi cel mai ușor să vorbești. De exemplu, ai putea cere să vorbești cu un cadru medical de sex masculin sau feminin, dacă acest lucru te-ar ajuta. Uneori, poate părea mai ușor să transmiți o problemă prin e-mail.

Nu o găsesc atât de ușor pe consultantul meu, dar este foarte bine informată. Mi se pare mai ușor să îi pun întrebări asistentei specialist.

Ce trebuie să știe un medic?

Personalul medical nespecializat ar putea să nu știe prea multe despre afecțiunea dumneavoastră rară.

Aveți un scurt rezumat verbal pregătit în prealabil (în mod ideal, cel mult câteva minute) despre această afecțiune rară și cum vă afectează pe dumneavoastră sau persoana de care îngrijiți. Acest lucru va furniza informații importante pentru a-i ajuta să pună diagnostice sau să recomande tratament sau medicație. De asemenea, vă ajută să aveți mai multă încredere că ei știu de ce aveți nevoie.

Un rezumat ar trebui să includă:

• • numele afecțiunii
  • ce cauzează în mod obișnuit (sau poate cauza) în termeni de simptome
  • cum te afectează în prezent ca individ
  • orice tratamente sau medicamente pe care le luați în prezent (în special dacă un medicament se află la o doză neobișnuită din cauza afecțiunii dumneavoastră)

Mi-am dat seama că s-ar putea ca fiecare medic de familie să nu fie neapărat la curent cu afecțiunea fiului meu, chiar dacă este menționată în fișa lui medicală. Faptul că am realizat că pot pur și simplu să aduc vorba despre asta m-a ajutat să am mai multă încredere că o vor avea în vedere.

Gestionarea coordonării îngrijirii

Viața cu o afecțiune rară poate însemna multe programări, uneori în locații foarte diferite sau îndepărtate. Acest lucru poate fi pentru o perioadă scurtă (cum ar fi atunci când sunteți diagnosticat pentru prima dată) sau poate continua.

Pot fi multe de urmărit. Comunicarea dintre oameni sau servicii poate fi lentă sau nu întotdeauna foarte eficientă. Coordonarea acestor lucruri – și gestionarea impactului asupra vieții tale de zi cu zi – poate fi foarte solicitantă.

Coordonarea adecvată a îngrijirii, facilitată de profesioniștii din domeniul sănătății, este recunoscută din ce în ce mai mult ca o componentă cheie pentru susținerea sănătății fizice și mintale a celor afectați de boli rare.

Rolul coordonatorilor de îngrijire

Un coordonator de îngrijire vă poate ajuta să reduceți la minimum impactul pe care gestionarea afecțiunii dumneavoastră rare îl are asupra vieții dumneavoastră de zi cu zi. De asemenea, ei pot contribui la asigurarea faptului că profesioniștii din domeniul sănătății (și uneori cel al asistenței sociale) comunică între ei.

Ei pot ajuta:

• programează întâlniri
• organizează sprijin suplimentar, cum ar fi interpreți, transport, mijloace ajutătoare pentru dizabilități
• colaborează cu alți profesioniști din domeniul sănătății sau al asistenței sociale
• să fiu un punct de contact pentru tine
• să acționezi ca o ‘punte’ între tine și alți profesioniști din domeniul sănătății
• te ajută să accesezi sprijin din partea organizațiilor de caritate și a grupurilor de suport

Găsirea A-i a fost un dar de la Dumnezeu. M-a ajutat să țin totul sub control în primele zile, contactând oamenii și reprogramând întâlnirile care se suprapuneau. Era atât de mult de gestionat.

În prezent, nu toată lumea cu o afecțiune rară beneficiază în mod obișnuit de un coordonator de îngrijire, deși mulți oameni indică faptul că l-ar găsi foarte util.

Dacă vi s-ar părea util să aveți un coordonator de îngrijire desemnat, întrebați-l pe medicul sau asistenta din spital dacă acest lucru este posibil.

Chiar dacă nu vă pot aloca pe cineva în mod oficial, poate exista un profesionist care să fie o ‘persoană de contact’ care să vă ajute, de exemplu, să faceți sau să schimbați programări.