Unele familii se simt mai apropiate ca urmare a unui diagnostic. Dar relațiile de familie și prieteniile pot fi adesea complicate. Acest lucru poate include modul în care reacționează fiecare la impactul emoțional al trăirii cu o afecțiune rară. 

Unele persoane pot oferi, de asemenea, sfaturi sau sugestii care nu sunt relevante pentru tine (sau pentru situația ta). Este posibil ca acestea să nu se bazeze întotdeauna pe o înțelegere profundă a ta, a afecțiunii tale rare sau a modului în care aceasta îți afectează viața. Acest lucru poate părea frustrant și derutant.

Familia ta extinsă

Familiile sunt cu toții diferite în felul în care gestionează situațiile dificile sau neobișnuite sau în cât de deschis vorbesc despre lucruri dificile.

Aceasta include aspecte legate de:

• sănătate fizică și mintală
• relații
• diferență

Este posibil ca tu sau familia ta extinsă să nu fi avut multă experiență cu serviciile de sănătate, dizabilitățile sau diferențele înainte. Sau poate că ați avut multe probleme de sănătate în familie în general, probabil ca urmare a unei afecțiuni genetice care a fost diagnosticată abia recent.

În unele familii, se vorbește destul de deschis despre o afecțiune rară. În altele, se vorbește abia deloc.

Diagnosticarea unei afecțiuni genetice poate stârni multe sentimente dificile în familii. Este posibil ca nu toată lumea să vrea să le facă față în același mod, iar sentimentele de vinovăție sau furie pot face uneori mai dificilă discutarea acestora. S-ar putea să aveți cu toții opinii diferite despre lucruri precum testarea genetică sau aspecte conexe, cum ar fi planificarea familială.

Cum să inițiezi conversații

În primele etape ale unui diagnostic, țineți cont de faptul că toată lumea va reacționa (și va face față) în propriul mod, pe măsură ce încearcă să accepte această informație.

După ce trece șocul inițial al unui diagnostic, poate deveni mai ușor să vorbiți despre el împreună, chiar dacă la început a fost dificil.

Furnizarea de informații (cum ar fi de la o organizație pentru boli rare) despre afecțiunea ta sau lăsarea acestora prin casă pentru momentul în care familia vine în vizită poate ajuta la inițierea unor conversații – în special dacă le spui că ar însemna mult pentru tine dacă le-ar citi.

Prietenii

Unii prieteni pot fi o mare sursă de sprijin. Adesea, prietenii sunt ‘familia pe care o alegem’.

Alți prieteni pot considera că ceea ce voi sau familia voastră înfruntați este prea dificil de înțeles sau de acceptat.

Unele persoane pot fi foarte sprijinitoare în primele zile de la stabilirea unui diagnostic, dar le este greu să înțeleagă ‘stresul și apăsarea’ modului în care o boală rară poate avea impact în timp. S-ar putea chiar să ‘uite’ de ea, în special dacă afecțiunea ta este mai puțin vizibilă.

Atunci când oamenii fac sugestii (adesea bine intenționate) despre cum ‘ar trebui’ să gestionezi o situație sau îți vorbesc într-un mod care le arată lipsa de înțelegere, acest lucru se poate simți foarte supărător.

Când oamenii spun ‘arăți bine’, mereu vreau să le zic ‘da, dar ar trebui să-mi vezi interiorul”.

Solicitare de asistență

Faptul de a avea chiar și doar 1 sau 2 oameni în viața ta de care te simți înțeles și susținut poate face toată diferența în cum te simți.

Solicitarea de sprijin poate să nu pară întotdeauna ușoară, în special dacă nu ați avut o experiență bună în acest sens în trecut.

Sperăm adesea ca ceilalți să ‘prindă ideea’ despre ceea ce avem nevoie sau ne dorim. Apoi suntem dezamăgiți când nu o fac! 

Ține minte că ceea ce este evident pentru noi poate să nu fie evident pentru ceilalți. Învățarea de a vorbi despre ceea ce ai nevoie și îți dorești deschide posibilitatea de a ți se răspunde așa cum spereai. Dacă ești refuzat, încearcă să nu iei personal. Gândește-te dacă mai este cineva la care ai putea apela în schimb și încearcă din nou.

Ști cine la ce se pricepe‘

Unii oameni sunt buni la sprijin practic, alții se pricep mai bine la sprijin emoțional.

S-ar putea ca cineva să nu se simtă foarte în confidență vorbind despre sentimente, dar să fie grozav pentru a rezolva diverse comisioane. Un alt prieten ar putea fi mereu ‘disponibil pentru o discuție’. Încearcă să nu-i confunzi pe acești doi tipuri de oameni, deoarece acest lucru poate fi foarte frustrant!

S-ar putea să ai prieteni sau membri ai familiei în preajma cărora este deosebit de dificil din punct de vedere emoțional. Ei te pot lăsa simțindu-te stresat sau vulnerabil emoțional. Dacă este posibil, limitează timpul petrecut cu ei până când te vei simți mai puternic.

Dacă ești o persoană căreia îi este greu să își facă prieteni sau ți-ai pierdut încrederea în prietenii (poate din cauza unei afecțiuni rare), organizațiile pentru boli rare pot fi un loc bun spre care să te îndrepți pentru a-ți reconstrui încrederea și conexiunile. Multe dintre ele oferă atât grupuri online, cât și întâlniri față în față.